Το Ice Bucket Challenge που «κατέκλυσε» το διαδίκτυο ως ένα από τα μεγαλύτερα viral του διαδικτύου το 2014, έφερε την αφύπνιση για την ενημέρωση γύρω από τη νόσο ALS.
Σκοπός της διαδικτυακής πρόκλησης με τη ρίψη πάγου ή παγωμένου νερού από έναν κουβά σε κάποιον και να καταγράφεται η αντίδρασή του σε βίντεο, ήταν να ενημερώσει τον κόσμο για την ALS (Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση -γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig). Μέσα σε μερικές μόνο εβδομάδες, συγκεντρώθηκαν δωρεές εκατομμυρίων δολαρίων για ερευνητικά ιδρύματα και οργανισμούς που βοηθούν στην καταπολέμηση της ALS, νευρολογικής πάθησης που σταδιακά προκαλεί απώλεια κινητικών και σωματικών λειτουργιών.
Ένας φοιτητής του Πανεπιστημίου της Νότιας Καρολίνας που έχασε φίλους του από αυτοκτονία, ο Γουέιντ Τζέφερσον, αφιερώθηκε στη διερεύνηση του τρόπου της εξάλειψης του στίγματος γύρω από την ψυχική υγεία. Ίδρυσε τη φοιτητική λέσχη του κολεγίου Mental Illness Needs Discussion (MIND) και σκέφτηκε να επαναφέρει στο προσκήνιο το Ice Bucket Challenge, τη λογική της πρόκλησης με κουβά πάγου, για να δώσει νέα ώθηση στην προάσπιση των ζητημάτων της ψυχικής υγείας.
Εμπνεύστηκε λοιπόν, το #SpeakYourMIND Challenge - σύνθημα της νέας εκστρατείας που ξεκίνησε στις 31 Μαρτίου. Μέσω του SpeakYourMIND Challenge έχουν συγκεντρωθεί σχεδόν 420.000 δολάρια για το Active Minds -τον μεγαλύτερο μη κερδοσκοπικό οργανισμό στις Ηνωμένες Πολιτείες που εργάζεται για την αλλαγή των προτύπων ψυχικής υγείας μεταξύ των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων. Έχει μάλιστα προσελκύσει την προσοχή και διασημοτήτων, όπως ο πρώην quarterback του NFL, Πέιτον Μάνινγκ και η οικοδέσποινα της εκπομπής TODAY, Τζένα Μπους Χέιγκερ.
Καθώς όμως η εκστρατεία άρχισε να αποκτά μεγαλύτερη απήχηση, ορισμένοι εξέφρασαν την ανησυχία, ότι η νέα τάση θα αποσπούσε την προσοχή από την αφοσίωση στην ALS. Παράλληλα, χρήστες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης άρχισαν να προσθέτουν ετικέτες του ALSA στα βίντεό τους, συνδέοντας την αρχική έμπνευση πίσω από την πρόκληση με το θέμα της ψυχικής υγείας.
Λίγο αργότερα, ALSA και Active Minds ένωσαν τις δυνάμεις τους για να -προωθήσουν την ευαισθητοποίηση και για τις δύο περιπτώσεις, αξιοποιώντας το Ice Bucket Challenge, έτσι ώστε να τονίσουν πως η ALS δεν επηρεάζει μόνο σωματικά τους ασθενείς, αλλά και ψυχικά- μια πραγματικότητα η οποία σπάνια συζητείται.
Το National Geographic ήρθε σε επικοινωνία με τον Πάτρικ Κουίν, πατέρα του Πατ Κουίν, έναν από τους τρεις συνιδρυτές του αρχικού Ice Bucket Challenge, καθώς και με τον Μπραίαν Φρέντερικ, επικεφαλής μάρκετινγκ και επικοινωνίας της ALS Association (ALSA).
«Ακόμα και στις ομάδες υποστήριξης για την ALS, η ψυχική υγεία ήταν ένα θέμα που ποτέ δεν έμπαινε στο τραπέζι», λέει ο Κουίν. «Ήταν πάντα μόνο το σωματικό. Αλλά αν αναλύσουμε καθεμιά από τις συνέπειες της νόσου, τι ψυχικό βάρος έχει πραγματικά;».
H ψυχική υγεία των ασθενών με ALS
Γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, η ALS επηρεάζει περίπου 30.000 ανθρώπους μόνο στις ΗΠΑ και οι περισσότεροι ζουν μόνο δύο έως πέντε χρόνια μετά την εμφάνιση των συμπτωμάτων.
Επειδή απαιτούνται ακόμη σημαντικά βήματα για την αντιμετώπιση της σταδιακής απώλειας λειτουργιών στους ασθενείς, ο Κουίν πιστεύει πως η ψυχική τους υγεία έχει μείνει πίσω. Αν και η ALS έχει αναγνωριστεί εδώ και πάνω από 150 χρόνια, ελάχιστες μελέτες έχουν εξετάσει πώς η νόσος επηρεάζει την ψυχική υγεία—και αντιστρόφως.
Μία έρευνα έδειξε ότι όσο περιορίζεται η σωματική δραστηριότητα, τόσο αυξάνεται και η κατάθλιψη. Άλλες μελέτες δείχνουν, ότι έως και 64% των ασθενών με ALS εμφανίζουν κατάθλιψη και 88% άγχος. Μάλιστα, μελέτη του 2019 διαπίστωσε ότι η κακή συναισθηματική κατάσταση συνδέεται με ταχύτερη εξέλιξη της νόσου.
Ο Κουίν, ο οποίος έβλεπε τον γιο του να παλεύει με την ALS για επτάμισι χρόνια, θεωρεί ότι είναι δύσκολο να κατανοήσει κανείς, πώς αισθάνονται οι ασθενείς, ιδιαίτερα όταν χάνουν την ικανότητα ομιλίας, ειδικά κάποιοι που «έχουν έναν περίεργο τρόπο να κρύβουν τα συναισθήματά τους ώστε να μην επιβαρύνουν τις οικογένειές τους».
Ice Bucket Challenge: Νέα τεχνολογία και πρόοδος στις θεραπείες
Η ελπίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους δεν σβήνει. Μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Ιανουάριο διαπίστωσε ότι το Qalsody -η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για ALS που εγκρίθηκε από τον FDA το 2023- όχι μόνο επιβραδύνει την εξέλιξη μιας σπάνιας μορφής της νόσου, αλλά συμβάλλει και στην αποκατάσταση λειτουργιών.
Την ίδια ώρα αξιποιούνται εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης για να αναλύσουν τεράστιες βάσεις δεδομένων, με στόσο να εντοπίσουν βιολογικούς στόχους που θα μπορούσαν να επιταχύνουν την ανάπτυξη νέων φαρμάκων, όπως αναφέρει ο Φρέντερικ.
«Υπάρχουν πλέον πολύ περισσότερα μέσα που τους βοηθούν να μη σταματήσουν να ελπίζουν», λέει ο Κουίν, εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη του για το ότι η πρόκληση #SpeakYourMIND τού άνοιξε τα μάτια, όπως και σε άλλους, σχετικά με τη σημασία της ψυχικής υγείας στους ασθενείς με ALS.
«Η ALS δεν έχει πρόσωπο, μέχρι να περάσει την πόρτα του σπιτιού σου», λέει. «Ένα από τα τελευταία πράγματα που έλεγε ο Pat πριν φύγει ήταν: Όσο κι αν δυσκολεύουν τα πράγματα, βρες έναν λόγο να χαμογελάς και συνέχισε».
Με πληροφορίες από National Geographic
