«Έχω διαγνωστεί με ALS», ανακοίνωσε ο Έρικ Ντέιν, γνωστός και ως ο τηλεοπτικός «Δρ. Σλόαν» από τη σειρά «Grey's Anatomy».
Το www.ninds.nih.gov, ιστότοπο που ανήκει στο Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικών (National Institute of Neurological Disorders and Stroke - NINDS), μέρος των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (National Institutes of Health - NIH) των Ηνωμένων Πολιτειών εξηγεί αναλυτικά τι είναι το ALS, ποια συμπτώματα παρατηρούνται και ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής.
Η περίπτωση του Στίβεν Χόκινγκ
Μεγάλη μερίδα κόσμου εξοικειώθηκε με την ALS, μέσω του Στίβεν Χόκινγκ, το πιο δημοφιλές πρόσωπο που αντιμετώπισε τον συγκεκριμένο τύπο, καταγράφοντας σπάνιο ρεκόρ. Ο Χόκινγκ διαγνώστηκε σε ηλικία μόλις 21 ετών και οι γιατροί του έδιναν μόλις λίγα χρόνια ζωής. Ωστόσο, ξεπέρασε σε μεγάλο βαθμό το προσδόκιμο ζωής. Έζησε με ALS για 55 χρόνια και έφυγε από τη ζωή στα 76 έτη.
«Η επιβίωσή του είναι μεγαλύτερη από τις περισσότερες», είχε δηλώσει στο παρελθόν, ο Δρ. Τζέφρι Έλιοτ, επικεφαλής του τμήματος νευρομυϊκών διαταραχών στο University of Texas Southwestern Medical Center. «Νομίζω ότι μέρος της μακροζωίας του μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι είχε μια αργά εξελισσόμενη μορφή. Πιθανότατα οφειλόταν επίσης στην αποκλειστική νοσηλευτική και ιατρική φροντίδα που λάμβανε», εξήγησε. Ο Χόκινγκ λάμβανε ιατρική φροντίδα όλο το εικοσιτετράωρο.
H Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση – ALS
Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση, γνωστή παλαιότερα ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια θανατηφόρα, προοδευτική, νευροεκφυλιστική νόσος που πλήττει τους κινητικούς νευρώνες, δηλαδή τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό που ελέγχουν τις εκούσιες κινήσεις των μυών, όπως η βάδιση, η ομιλία, η κατάποση και η αναπνοή.
Καθώς οι κινητικοί νευρώνες εκφυλίζονται και πεθαίνουν, παύουν να στέλνουν σήματα στους μύες, με αποτέλεσμα:
- Αδυναμία και σπασμούς (γνωστούς ως fasciculations)
- Μυϊκή ατροφία (οι μύες "λιώνουν")
- Σταδιακή απώλεια της ικανότητας για κίνηση, ομιλία, κατάποση και τελικά αναπνοή
Η ALS είναι προοδευτική, δηλαδή τα συμπτώματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Πρώιμα συμπτώματα:
- Σπασμοί στους μύες του χεριού, ποδιού, ώμου ή της γλώσσας
- Μυϊκές κράμπες
- Δυσκαμψία και τάση των μυών
- Δυσαρθρία: Αλλαγές στη φωνή, η οποία γίνεται πιο αδύναμη ή ασαφής.
- Αδυναμία σε συγκεκριμένα σημεία του σώματος (π.χ. χέρι, πόδι, αυχένα)
- Ομιλία που ακούγεται "σπασμένη" ή ρινική
- Δυσκολία στο μάσημα ή στην κατάποση
Με τον καιρό, οι ασθενείς παρουσιάζουν όλο και μεγαλύτερη αδυναμία στο περπάτημα, δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν τα άκρα τους ή να αναπνεύσουν χωρίς μηχανική υποστήριξη.
Η ALS διέπεται από ταχύτατη εξέλιξη με μέση επιβίωση 2-5 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Μέχρι τώρα δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά οι ειδικοί ενημερώνουν, ότι μια έγκαιρη διάγνωση θα μπορούσε να οδηγήσει στην καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η εξομολόγηση του Έρικ Ντέιν
Ο ηθοποιός Έρικ Ντέιν ανακοίνωσε πως διαγνώστηκε με σύνδρομο ALS, γνωστό επίσης ως νόσος του Lou Gehrig.
Ο 52χρονος ηθοποιός του «Grey’s Anatomy» μοιράστηκε τα νέα σε μια δήλωση στο People την Πέμπτη, λέγοντας ότι νιώθει ευγνώμων για την υποστήριξη της οικογένειάς του και ότι είναι τυχερός που μπορεί να συνεχίσει να εργάζεται.
«Έχω διαγνωστεί με ALS», ανακοίνωσε ο ηθοποιός. «Είμαι ευγνώμων που έχω την αγαπημένη μου οικογένεια δίπλα μου καθώς περιηγούμαστε σε αυτό το επόμενο κεφάλαιο», είπε.
«Αισθάνομαι τυχερός που μπορώ να συνεχίσω να εργάζομαι και ανυπομονώ να επιστρέψω στο σετ του "Euphoria" την επόμενη εβδομάδα», συνέχισε. «Ζητώ ευγενικά να δώσετε στην οικογένειά μου και σε εμένα ιδιωτικότητα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου».
Ο Ντέιν είναι παντρεμένος με την ηθοποιό Ρεμπέκα Γκέιχαρτ από το 2004. Η Γκέιχαρτ είχε υποβάλει αίτηση διαζυγίου το 2018. Ωστόσο, μόλις τον περασμένο μήνα, ζήτησε να απορριφθεί η αίτηση, σύμφωνα με το People.
Το ζευγάρι έχει δύο κόρες, την Μπίλι Μπεατρίς, 15 ετών, και τη Τζορτζίνα Georgia Ζεραλντάιν, 13.
