Σοβαρές ανησυχίες για τα ελλιπή όρια και ελέγχους στη δωρεά σπέρματος στην Ευρώπη προκαλεί η υπόθεση δότη με σπάνια γενετική μετάλλαξη που χρησιμοποιήθηκε για τη σύλληψη τουλάχιστον 67 παιδιών σε οκτώ χώρες, από τα οποία 23 κληρονόμησαν τη μετάλλαξη και 10 έχουν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Η υπόθεση παρουσιάστηκε στο ετήσιο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής στο Μιλάνο, από τη βιολόγο Δρ Εντουίγκ Κάσπερ του πανεπιστημιακού νοσοκομείου της Ρουέν. Όπως εξήγησε, πρόκειται για μια σπάνια παραλλαγή του γονιδίου TP53, το οποίο σχετίζεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni – μία από τις σοβαρότερες κληρονομικές προδιαθέσεις για καρκίνο.
Η ευρωπαϊκή τράπεζα σπέρματος που παρείχε το γενετικό υλικό επιβεβαίωσε την παρουσία της παραλλαγής σε μέρος των δειγμάτων του δότη, τονίζοντας ότι κατά τον χρόνο της δωρεάς το 2008, η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν ήταν γνωστή και δεν ανιχνευόταν με τις συνήθεις εξετάσεις.
Η υπόθεση αποκαλύφθηκε όταν δύο οικογένειες, ανεξάρτητα μεταξύ τους, επικοινώνησαν με τις κλινικές γονιμότητας αφού τα παιδιά τους διαγνώστηκαν με καρκίνο. Ακολούθησε διασυνοριακή έρευνα από παιδιατρικά και γενετικά κέντρα σε όλη την Ευρώπη, που οδήγησε στον εντοπισμό 67 παιδιών από 46 οικογένειες, με 23 να φέρουν τη μετάλλαξη και 10 να έχουν ήδη νοσήσει, μεταξύ άλλων με λευχαιμία και λέμφωμα non-Hodgkin.
Καμπανάκι για διεθνείς κανόνες
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος, η οποία εφαρμόζει ανώτατο όριο 75 οικογενειών ανά δότη, δήλωσε ότι ενημέρωσε τις κλινικές που χρησιμοποίησαν το σπέρμα, ωστόσο δεν διευκρίνισε τον συνολικό αριθμό των παιδιών που έχουν γεννηθεί από αυτόν τον δότη. «Είναι 67 το σύνολο; Τους ρώτησα, αλλά δεν θέλησαν να μου πουν», ανέφερε η Δρ Κάσπερ.
«Χρειαζόμαστε ευρωπαϊκό όριο στις γεννήσεις ανά δότη. Δεν γίνεται ένας άνδρας να έχει 75 παιδιά διασκορπισμένα στην Ευρώπη», σχολίασε χαρακτηριστικά, ενώ διευκρίνισε ότι δεν ζητεί μαζική γονιδιωματική ανάλυση όλων των δοτών, αλλά επαρκείς μηχανισμούς ελέγχου και ιχνηλασιμότητας.
Δυσκολία στον εντοπισμό και στην πρόληψη
Ο καθηγητής κοινωνιολογίας της γονιμότητας Νίκι Χάντσον από το De Montfort University υπογράμμισε ότι η διεθνής διακίνηση γεννητικού υλικού χωρίς ενιαίο πλαίσιο δημιουργεί σημαντικές προκλήσεις. «Αν η χρήση του σπέρματος είχε περιοριστεί εντός μιας χώρας, οι επιπτώσεις θα ήταν μικρότερες», τόνισε, προσθέτοντας ότι είναι επιτακτική ανάγκη η χάραξη διεθνούς πολιτικής και η ανάπτυξη αξιόπιστων συστημάτων ειδοποίησης των οικογενειών.
Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη TP53 καλούνται πλέον να υποβάλλονται σε συχνούς προληπτικούς ελέγχους με μαγνητικές τομογραφίες σε ολόκληρο το σώμα, τον εγκέφαλο, την κοιλιακή χώρα και –ως ενήλικες– στο στήθος.
Εκπρόσωπος της Τράπεζας Σπέρματος της Ευρώπης δήλωσε ότι η υπόθεση τους έχει «βαθιά συγκλονίσει», προσθέτοντας ότι «δεν είναι επιστημονικά δυνατόν να εντοπιστούν όλες οι παθογόνες μεταλλάξεις αν δεν γνωρίζεις τι αναζητάς». Υπογράμμισε ωστόσο ότι η εταιρεία υποστηρίζει διαχρονικά την ανάγκη επιβολής διεθνούς ορίου γεννήσεων και έχει εφαρμόσει εσωτερικά το όριο των 75 οικογενειών ανά δότη.
Η υπόθεση έρχεται να προστεθεί σε έναν μικρό, αλλά αυξανόμενο αριθμό περιστατικών που αποκαλύπτουν τα νομικά και ηθικά κενά στη διεθνή αγορά της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής και καθιστούν σαφές πως, όταν η βιοτεχνολογία αγγίζει την ανθρώπινη ζωή, απαιτείται συντονισμένη και αυστηρή εποπτεία.
Με πληροφορίες από Guardian
