«Μην με κρίνετε, δεν μπορώ να το σταματήσω», είναι το μήνυμα της 12χρονης Lucy-Marie προς όλους όσοι κάνουν λανθασμένες υποθέσεις για το σύνδρομο Tourette.
Τα τικ που άρχισε να εκδηλώνει η ανήλικη στα 8 της, ήταν στην αρχή ένα μυστήριο για την ίδια και τη μητέρα της, την Toniann. Όμως οι ακούσιες κινήσεις, οι βρισιές και οι αστείες φωνές γίνονταν όλο και πιο συχνές. Έτσι αποφάσισε να γράψει το βιβλίο «Δεν μπορώ να το σταματήσω» για να βοηθήσει τον εαυτό της και τους άλλους.
Μέχρι να συνειδητοποιήσει τι είχε συμβεί, η μικρή Lucy-Marie έχασε την σιγουριά και την αυτοπεποίθησή της. «Κάποιοι άνθρωποι είναι αγενείς γι' αυτό και μου λένε να το βουλώσω», περιγράφει. «Αυτό με κάνει να νιώθω πολύ αναστατωμένη και να νιώθω ότι δεν θέλω να βγαίνω από το σπίτι και να μένω συνέχεια κλειδωμένη».
Αλλά δεν άφησε αυτά τα συναισθήματα να ανακόψουν τον στόχο της να ενημερώσει τους ανθρώπους για το σύνδρομο. Καταγράφοντας τις εμπειρίες της στο δωμάτιό της, έγραψε και εξέδωσε το πρώτη της βιβλίο. «Ήθελα να ευαισθητοποιήσω περισσότερο τον κόσμο και τους συμμαθητές μου σχετικά με το Tourette. Σε αυτούς οφείλω πολλά γιατί με υποστήριξαν και με βοήθησαν πολύ. Και η μαμά μου με συμβούλεψε».
Η Lucy-Marie αφηγήθηκε πώς η καθηγήτρια δραματικής τέχνης τη βοήθησε να κάνει το όνειρό της πραγματικότητα «προκαλώντας» την να εκδώσει το βιβλίο της.
Η Toniann εξιστόρησε πως ένιωσε αβοήθητη, βλέποντας την Lucy-Marie να αλλάζει, χάνοντας την ηρεμία και τη σιγουριά της, όταν τα τικ της άρχισαν να επιδεινώνονται κατά τη διάρκεια του lockdown. «Έκανε συχνά αυτόν τον θόρυβο, και γρήγορα, σε σημείο που πνιγόταν όταν έτρωγε. Έτσι άρχισε να αρνείται να φάει και να πιει και έκτοτε η κατάσταση κλιμακώθηκε».
«Τώρα κοιτάζοντας τη Lucy μπορείτε να δείτε τη διαφορά στο τικ καθώς αλλάζει η προσωπικότητά της, αλλάζει η φωνή της, ο ρυθμός της φωνής της, τείνει να μπερδεύεται. Όταν ξεκίνησε το Tourette, άλλαξε, έγινε ένα εντελώς διαφορετικό παιδί. Έγινε σκιά του εαυτού της. Δεν ήθελε να βγει από το δωμάτιό της, να μιλήσει στους φίλους της - πανικοβαλλόταν. Δεν είχαμε απαντήσεις και κανείς δεν ήξερε τι να κάνει γιατί δεν υπάρχει σαφής πορεία».
Συμπτώματα στο σύνδρομο Tourette
-Μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από ακούσιους ήχους και κινήσεις ή τικ.
-Εμφανίζεται συνήθως κατά την παιδική ηλικία - η μέση ηλικία είναι τα έξι έτη.
-Υπολογίζεται ότι ένα στα 100 παιδιά του σχολείου πάσχει από αυτό.
-Η αιτία είναι άγνωστη, αλλά μερικές φορές μπορεί να διαγνωστεί μαζί με ΔΕΠΥ, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή ή μαθησιακές δυσκολίες
-Σπάνια είναι επιβλαβές για τη γενική υγεία κάποιου, αλλά τα σωματικά τικ μπορεί να είναι επώδυνα
-Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα και συμπεριφορικές θεραπείες
Μιλώντας στο ραδιόφωνο του BBC, η Toniann δήλωσε ότι είναι περήφανη για την κόρη της: «Έχω διαβάσει το βιβλίο εκατό φορές και κάθε φορά που το διαβάζω βουρκώνω λίγο περισσότερο. Είναι δύσκολο να διαβάζεις τι ακριβώς πέρασε τα τελευταία δύο χρόνια και πόσο πολύ την επηρέασε. Την επηρέασε αρνητικά αλλά και θετικά, της έδωσε τη δύναμη να υπερασπιστεί τον εαυτό της, το βιβλίο είναι ένα βήμα προς τα εμπρός για να τα καταφέρει.»
Η προσπάθεια να βρει η Lucy-Marie βοήθεια και υποστήριξη δεν ήταν εύκολη. «Ο γενικός γιατρός μου ήταν φανταστικός, αλλά δεν ήταν σαφές σε ποιον έπρεπε να παραπέμψει τη Lucy», θυμάται η Toniann.
«Ένας γενικός γιατρός μπορεί να παραπέμψει σε CAMHS (Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων), ένας άλλος μπορεί να παραπέμψει σε νευρολόγο, αλλά όταν φτάνεις σε αυτούς τους ανθρώπους δεν υπάρχει ακόμα συγκεκριμένη καθοδήγηση για το πώς να αντιμετωπιστεί το Tourette. «Υπάρχουν πολλοί πόροι διαθέσιμοι σε άλλες χώρες, αλλά όχι στην Ουαλία.»
Μαζί με 10.000 άτομα έχει υπογράψει ένα ψήφισμα που ζητούν ένα επαρκές, σαφές μονοπάτι και πρόσβαση σε εξειδικευμένη παρακολούθηση και ιατρική περίθαλψη για τα άτομα με σύνδρομο Tourette στην Ουαλία. Η Toniann δηλώνει «πάρα πολύ περήφανη» και θέλει να το γνωρίζει αυτό η κόρη της: «Θέλουμε να ζήσεις τη ζωή σου στο έπακρο - είσαι υπέροχη και σου αξίζει να κάνεις υπέροχα πράγματα.»
Με πληροφορίες από BBC
