Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση

Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση Facebook Twitter
0

Τέσσερα χρόνια έχουν περάσει από τότε που η Edith Lemay έζησε την πιο «τραγική» στιγμή της ως μητέρα - και τώρα βρίσκεται στο πίσω κάθισμα ενός ταξί με τον σύζυγό της και τα τέσσερα παιδιά της να διασχίζουν το Μπαλί, προσπαθώντας να προλάβουν ένα πλοίο για ένα κοντινό νησί πριν φύγει από το λιμάνι.

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: "Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη"», θυμάται η Lemay. "«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: "Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας....πριν είναι πολύ αργά».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

Η πανδημία ανάγκασε την οικογένεια να αναβάλει το ταξίδι της για σχεδόν δύο χρόνια. Αλλά τον περασμένο Μάρτιο -χρησιμοποιώντας τα κεφάλαια που κέρδισε ο Pelletier όταν εξαγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν (και είχε μετοχές)- η οικογένεια κατευθύνθηκε τελικά στη Ναμίμπια.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα....Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. "«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Η Ελλάδα ήδη από τον Μάιο είχε καταθέσει τις θέσεις της για τις θαλάσσιες ζώνες στην Αν. Μεσόγειο

Διεθνή / Η Ελλάδα είχε καταθέσει τις θέσεις της για τις θαλάσσιες ζώνες στην ανατολική Μεσόγειο από τον Μάιο

Η Ελλάδα διατυπώνει στον ΟΗΕ τις θέσεις της για την Ανατολική Μεσόγειο, τη θαλάσσια ασφάλεια, τις τριμερείς συνεργασίες, το Κυπριακό, το Παλαιστινιακό και τη Συρία, εστιάζοντας στη νομιμότητα και την περιφερειακή σταθερότητα
LIFO NEWSROOM
Γερμανία: Απειλούν το προσωπικό του ζωολογικού κήπου που σκότωσε 12 μπαμπουίνους και τάισε τα λιοντάρια

Διεθνή / Γερμανία: Απειλούν το προσωπικό του ζωολογικού κήπου που σκότωσε 12 μπαμπουίνους και τάισε τα λιοντάρια

Ο διευθυντής του ζωολογικού κήπου υπερασπίστηκε την απόφαση, αναφέροντας ότι οι προσπάθειες στείρωσης και μεταφοράς κάποιων μπαμπουίνων είχαν αποτύχει. - «Αγαπάμε τα ζώα, μας λένε Ναζί»
LIFO NEWSROOM
Νέα βιογραφία για τον πρίγκιπα Άντριου: Η φιλία με τον Έπσταϊαν, ο τσακωμός με το Χάρι και τα αινιγματικά οικονομικά

Διεθνή / Νέα βιογραφία για τον πρίγκιπα Άντριου: Η σχέση με τον Έπσταϊν, ο τσακωμός με τον Χάρι και τα αινιγματικά οικονομικά του

Το βιβλίο με τίτλο «The Rise and Fall of the House of York» του ιστορικού Andrew Lownie εξετάζει όχι μόνο τις σχέσεις τού πρίγκιπα Άντριου με διάφορες γυναίκες , αλλά εστιάζει ιδιαίτερα στη στενή –και επικίνδυνη– φιλία του με τον Τζέφρι Έπσταϊν
LIFO NEWSROOM
Λούλα ντα Σίλβα στο Reuters: «Δεν θα ταπεινώσω τον εαυτό μου» συνομιλώντας για δασμούς με τον Τραμπ

Διεθνή / Λούλα ντα Σίλβα στο Reuters: «Δεν θα ταπεινώσω τον εαυτό μου» συνομιλώντας για δασμούς με τον Τραμπ

Ο πρόεδρος της Βραζιλίας δεν προτίθεται να συνομιλήσει με τον Τραμπ, εν μέσω απαιτήσεων των ΗΠΑ για Μπολσονάρου - Οι δασμοί των ΗΠΑ στη Βραζιλία αυξήθηκαν στο 50% από την Τετάρτη
LIFO NEWSROOM
Δασμούς 100% στα μικροτσίπ από τον Τραμπ, ενώ η Apple ανακοινώνει επενδύσεις $100 δισ. στις ΗΠΑ

Διεθνή / Δασμοί 100% στα μικροτσίπ από τον Τραμπ, ενώ η Apple ανακοινώνει επενδύσεις $100 δισ. στις ΗΠΑ

Μετά την πίεση του Αμερικανού προέδρου, η Apple δεσμεύτηκε για νέα επένδυση 100 δισ. δολαρίων στην αμερικανική αγορά - Δασμοί-μαμούθ σε ημιαγωγούς και εξαρτήματα, αν δεν μεταφερθεί η παραγωγή στις ΗΠΑ
LIFO NEWSROOM