Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση

Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση Facebook Twitter
0

Τέσσερα χρόνια έχουν περάσει από τότε που η Edith Lemay έζησε την πιο «τραγική» στιγμή της ως μητέρα - και τώρα βρίσκεται στο πίσω κάθισμα ενός ταξί με τον σύζυγό της και τα τέσσερα παιδιά της να διασχίζουν το Μπαλί, προσπαθώντας να προλάβουν ένα πλοίο για ένα κοντινό νησί πριν φύγει από το λιμάνι.

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: "Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη"», θυμάται η Lemay. "«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: "Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας....πριν είναι πολύ αργά».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

Η πανδημία ανάγκασε την οικογένεια να αναβάλει το ταξίδι της για σχεδόν δύο χρόνια. Αλλά τον περασμένο Μάρτιο -χρησιμοποιώντας τα κεφάλαια που κέρδισε ο Pelletier όταν εξαγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν (και είχε μετοχές)- η οικογένεια κατευθύνθηκε τελικά στη Ναμίμπια.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα....Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. "«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

«Εμπόλεμη ζώνη» το Πόρτλαντ λόγω ICE: Κάτοικοι κοιμούνται με αντιασφυξιογόνες μάσκες

Διεθνή / «Εμπόλεμη ζώνη» το Πόρτλαντ λόγω ICE: Κάτοικοι κοιμούνται με αντιασφυξιογόνες μάσκες

Στο Πόρτλαντ, κάτοικοι του Gray’s Landing βιώνουν καθημερινά συγκρούσεις με ομοσπονδιακούς πράκτορες και διαδηλωτές - Δακρυγόνα, Εθνοφρουρά και μέτρα προστασίας έχουν γίνει μέρος της καθημερινότητας
LIFO NEWSROOM
Ο Μαχμούντ Αμπάς χαιρετίζει τη συμφωνία εκεχειρίας στη Γάζα και καλεί σε μόνιμη πολιτική λύση

Διεθνή / Ο Μαχμούντ Αμπάς χαιρετίζει τη συμφωνία εκεχειρίας στη Γάζα και καλεί σε μόνιμη πολιτική λύση

Ο Παλαιστίνιος πρόεδρος ευχαρίστησε τον Ντόναλντ Τραμπ και τους μεσολαβητές – Ζήτησε τερματισμό της κατοχής και δημιουργία ανεξάρτητου παλαιστινιακού κράτους
LIFO NEWSROOM
Εκεχειρία στη Γάζα: Τι γνωρίζουμε για τους ομήρους - Στις 12 οι υπογραφή της πρώτης φάσης της συμφωνίας

Διεθνή / Εκεχειρία στη Γάζα: Τι γνωρίζουμε για τους ομήρους - Στις 12 οι υπογραφή της πρώτης φάσης της συμφωνίας

Ο Ντόναλντ Τραμπ επιχειρεί να τερματίσει τον πόλεμο στη Γάζα με ένα τολμηρό σχέδιο ανταλλαγής ομήρων και κρατουμένων - Ποιοι παραμένουν αιχμάλωτοι, τι προβλέπει η συμφωνία και ποιοι κίνδυνοι παραμονεύουν στην πορεία προς την ειρήνη
LIFO NEWSROOM
Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Διεθνή / Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Ο Ντόναλντ Τραμπ βρίσκεται κοντά στη μεγαλύτερη διπλωματική επιτυχία της προεδρίας του: συμφωνία ειρήνης Ισραήλ–Χαμάς - Όμηροι, εκεχειρία και πολιτικές ισορροπίες καθορίζουν το αποτέλεσμα
LIFO NEWSROOM
Το Ευρωκοινοβούλιο αποφάσισε: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Διεθνή / Το Ευρωκοινοβούλιο αποφασίζει: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε υπέρ της απαγόρευσης όρων όπως «μπιφτέκι», «μπριζόλα» και «λουκάνικο» για φυτικά προϊόντα - Κτηνοτρόφοι υπέρ, καταναλωτές και βιομηχανία τροφίμων κατά — Τι σημαίνει η απόφαση για την αγορά vegan τροφίμων στην Ευρώπη
LIFO NEWSROOM
Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε και παρενοχλούσε τους γονείς του αγνοούμενου κοριτσιού

Διεθνή / Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε το αγνοούμενο κορίτσι

Τον Απρίλιο του 2024, η Τζούλια Βάντελτ τηλεφώνησε περισσότερες από 60 φορές σε μία ημέρα στους γονείς της Μαντλίν - «Δώστε μου μία ευκαιρία, δεν είμαι ψεύτρα», εκλιπαρούσε σε ένα μήνυμα που είχε αφήσει στον τηλεφωνητή της οικογένειας
LIFO NEWSROOM
Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Διεθνή / Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Μετά από δύο χρόνια αιματηρού πολέμου, Ισραήλ και Χαμάς καταλήγουν σε συμφωνία εκεχειρίας με μεσολάβηση του Ντόναλντ Τραμπ - Όλοι οι όμηροι απελευθερώνονται, αρχίζει η απόσυρση του ισραηλινού στρατού και ανοίγει ο δρόμος για ειρήνη στη Μέση Ανατολή
LIFO NEWSROOM
Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διεθνή / Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διαδηλωτές επιτέθηκαν στο αυτοκίνητο του Προέδρου του Ισημερινού, Ντάνιελ Νόμποα, κατά τη διάρκεια διαδηλώσεων για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων. Πέντε άτομα συνελήφθησαν και η κατάσταση έκτακτης ανάγκης συνεχίζεται.
LIFO NEWSROOM
Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Διεθνή / Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Στις 23 Σεπτεμβρίου 2025, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε με οριακή πλειοψηφία υπέρ της διατήρησης της ασυλίας της, απορρίπτοντας το αίτημα των ουγγρικών αρχών για άρση της
LIFO NEWSROOM
Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Διεθνή / Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Κατάπαυση του πυρός στη Γάζα και συμφωνία μεταξύ Ισραήλ και Χαμάς για απελευθέρωση των ομήρων  ανακοίνωσε ο Αμερικανός πρόεδρος Ντόναλντ Τραμπ πετυχαίνοντας έτσι ένα σημαντικό βήμα προς τη λήξη του πολέμου. 
LIFO NEWSROOM
«Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Διεθνή / «Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Πρώην στρατιώτες που στρατολογήθηκαν από ιδιωτικές εταιρείες ασφαλείας περιγράφουν πώς εκπαίδευαν ανήλικους μαχητές υπό την αιγίδα παραστρατιωτικών δυνάμεων
LIFO NEWSROOM