Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση

Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση Facebook Twitter
0

Τέσσερα χρόνια έχουν περάσει από τότε που η Edith Lemay έζησε την πιο «τραγική» στιγμή της ως μητέρα - και τώρα βρίσκεται στο πίσω κάθισμα ενός ταξί με τον σύζυγό της και τα τέσσερα παιδιά της να διασχίζουν το Μπαλί, προσπαθώντας να προλάβουν ένα πλοίο για ένα κοντινό νησί πριν φύγει από το λιμάνι.

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: "Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη"», θυμάται η Lemay. "«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: "Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας....πριν είναι πολύ αργά».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

Η πανδημία ανάγκασε την οικογένεια να αναβάλει το ταξίδι της για σχεδόν δύο χρόνια. Αλλά τον περασμένο Μάρτιο -χρησιμοποιώντας τα κεφάλαια που κέρδισε ο Pelletier όταν εξαγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν (και είχε μετοχές)- η οικογένεια κατευθύνθηκε τελικά στη Ναμίμπια.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα....Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. "«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Χαμένος παράδεισος: Η κλιματική αλλαγή αλλάζει τα καλοκαίρια στην Ευρώπη

Περιβάλλον / Οι «χαμένοι παράδεισοι» της Ευρώπης: Πώς η κλιματική αλλαγή αλλάζει τα καλοκαίρια μας

Η έντονη ζέστη, οι υψηλές θερμοκρασίες αλλά και οι μακροπρόθεσμες συνέπειες της κλιματικής αλλαγής κάνουν τους πιο περιζήτητους προορισμούς της ηπείρου, τόπους προς αποφυγή
LIFO NEWSROOM
Ντόναλντ Τραμπ: Η αναφορά του στη λίστα Έπσταϊν - Ποιους αποκάλεσε «κακούς ανθρώπους»

Διεθνή / Ντόναλντ Τραμπ: Η αναφορά του στη λίστα Έπσταϊν - Ποιους αποκάλεσε «κακούς ανθρώπους»

Ο Αμερικανός πρόεδρος δέχεται επίθεση από υποστηρικτές του λόγω υποψιών ότι η κυβέρνησή του κρύβει λεπτομέρειες για τα εγκλήματα του Έπσταϊν για να προστατεύσει την πλούσια ελίτ — συμπεριλαμβανομένου του ίδιου
LIFO NEWSROOM
«Ένα μελλοντικό παλαιστινιακό κράτος θα σέβεται το διεθνές δίκαιο, τις γυναίκες και τις συμφωνίες»

Διεθνή / «Ένα μελλοντικό παλαιστινιακό κράτος θα σέβεται το διεθνές δίκαιο, τις γυναίκες και τις συμφωνίες»

Η πρώτη Παλαιστίνια ΥΠΕΞ, Βαρσέν Αγκχαμπεκιάν Σαχίν, μίλησε αποκλειστικά στο Euronews και κατήγγειλε αδράνεια της ΕΕ στη Γάζα - Υπόσχεται μεταρρυθμίσεις στην Παλαιστινιακή Αρχή
LIFO NEWSROOM
Συμφωνία κατάπαυσης του πυρός στη Συρία μετά από σφοδρές συγκρούσεις με εκατοντάδες νεκρούς στη Σουέιντα

Διεθνή / Συμφωνία κατάπαυσης του πυρός στη Συρία μετά από σφοδρές συγκρούσεις με εκατοντάδες νεκρούς στη Σουέιντα

Η κλιμάκωση στη νότια Συρία –με ταυτόχρονη εμπλοκή του Ισραήλ και πολιτική αστάθεια στην περιοχή της Σουέιντα– επαναφέρει το ζήτημα της εσωτερικής συνοχής στη Συρία
LIFO NEWSROOM
Η Λεπέν απειλεί να ανατρέψει τον Μακρόν λόγω κατάργησης αργιών και περικοπών 44 δισ. ευρώ

Διεθνή / Η Λεπέν απειλεί να ανατρέψει τον Μακρόν λόγω κατάργησης αργιών και περικοπών 44 δισ. ευρώ

«Η κυβέρνηση αυτή επιλέγει να επιτεθεί στους εργαζόμενους και στους συνταξιούχους αντί να κυνηγήσει τη σπατάλη», δήλωσε η Μαρίν Λεπέν, κλιμακώνοντας την πίεση προς τον πρωθυπουργό Φρανσουά Μπαϊρού
LIFO NEWSROOM
Η Ευρώπη δίνει προθεσμία στο Ιράν να περιορίσει το πυρηνικό του πρόγραμμα, διαφορετικά θα επανέλθουν οι κυρώσεις

Διεθνή / Η Ευρώπη δίνει προθεσμία στο Ιράν να περιορίσει το πυρηνικό του πρόγραμμα, διαφορετικά θα επανέλθουν οι κυρώσεις

Η Βρετανία, η Γαλλία και η Γερμανία δηλώνουν ότι χωρίς σαφή δέσμευση από το Ιράν, θα επαναφέρουν τα εμπάργκο που είχαν αρθεί πριν από 10 χρόνια
LIFO NEWSROOM
Ταϊλάνδη: Γυναίκα εκβίαζε βουδιστές μοναχούς με ερωτικά βίντεο - Είχε αποκομίσει 12 εκατ. δολάρια

Διεθνή / Ταϊλάνδη: Γυναίκα εκβίαζε βουδιστές μοναχούς με ερωτικά βίντεο - Είχε αποκομίσει 12 εκατ. δολάρια

Η «κυρία Γκολφ» κατέγραφε σε φωτογραφίες και βίντεο τις σεξουαλικές της συνευρέσεις με τους μοναχούς και κατόπιν τους εκβίαζε, αποσπώντας τους τεράστια χρηματικά ποσά
LIFO NEWSROOM