Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση

Μια οικογένεια ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από μια σπάνια πάθηση Facebook Twitter
0

Τέσσερα χρόνια έχουν περάσει από τότε που η Edith Lemay έζησε την πιο «τραγική» στιγμή της ως μητέρα - και τώρα βρίσκεται στο πίσω κάθισμα ενός ταξί με τον σύζυγό της και τα τέσσερα παιδιά της να διασχίζουν το Μπαλί, προσπαθώντας να προλάβουν ένα πλοίο για ένα κοντινό νησί πριν φύγει από το λιμάνι.

Το 2019, σε διάστημα έξι μηνών, η Lemay έμαθε ότι τρία από τα παιδιά της -η Μία, τώρα 11 ετών, ο Colin, τώρα 7 ετών, και ο Laurent, τώρα 5 ετών- διαγνώστηκαν με τη σπάνια γενετική διαταραχή της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η οποία, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα τους οδηγήσει τελικά στην τύφλωση μέχρι τη μέση ηλικία. (Ως εκ θαύματος, ο Leo, τώρα 9 ετών, δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι της διαταραχής).

«Δεν θέλεις να πιστέψεις ότι είναι αλήθεια», λέει η Lemay, που ζει στο Μόντρεαλ, στο περιοδικό People κατά τη διάρκεια της διαδρομής προς το λιμάνι. «Ήταν πραγματικά δύσκολο. Ως γονιός, έχεις αυτό το όνειρο για το πώς θα είναι η ζωή των παιδιών σου και ξαφνικά πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα».

Όταν ένας ειδικός συνέστησε στη Lemay να αρχίσει να «γεμίζει» τις οπτικές αναμνήσεις των παιδιών της για τον κόσμο γύρω τους κοιτάζοντας φωτογραφίες, αποφάσισε να καταστρώσει ένα σχέδιο.

«Μου είπε: "Μπορείς να κοιτάξεις βιβλία και να τους δείξεις πώς μοιάζει ένας ελέφαντας ή μια καμηλοπάρδαλη"», θυμάται η Lemay. "«Και τότε μου ήρθε η ιδέα. Σκέφτηκα: "Θα τα πάμε να δουν ελέφαντες και καμηλοπαρδάλεις στην πραγματικότητα. Και θα κάνουμε κάτι περισσότερο από αυτό. Θα τους δείξουμε τον όμορφο κόσμο μας....πριν είναι πολύ αργά».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Η αποστολή της Lemay και του συζύγου της, Sebastien Pelletier, περιελάμβανε μια ετήσια παγκόσμια περιοδεία, επιτρέποντας στα παιδιά τους να γνωρίσουν από πρώτο χέρι όλα τα αξιοθέατα και τους ήχους του πλανήτη πριν χάσουν την όρασή τους.

«Είμαστε αποφασισμένοι να γεμίσουμε τις αναμνήσεις με όμορφα σουβενίρ, ώστε όταν τυφλωθούν να έχουν ωραίες εικόνες στο μυαλό τους στις οποίες θα μπορούν να ανατρέχουν», λέει η Lemay.

Η πανδημία ανάγκασε την οικογένεια να αναβάλει το ταξίδι της για σχεδόν δύο χρόνια. Αλλά τον περασμένο Μάρτιο -χρησιμοποιώντας τα κεφάλαια που κέρδισε ο Pelletier όταν εξαγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν (και είχε μετοχές)- η οικογένεια κατευθύνθηκε τελικά στη Ναμίμπια.

«Δεν είχαμε πρόγραμμα, επειδή μας φαινόταν περίπλοκο, οπότε αποφασίσαμε να πάμε εκεί και από εκεί και πέρα βλέπουμε», λέει η Lemay, η οποία σύντομα βρέθηκε να διασχίζει την αφρικανική ήπειρο με την οικογένειά της με αμέτρητα λεωφορεία, τρένα και ταξί. Μετά τον χρόνο τους στην Αφρική, πήγαν στην Τουρκία για ένα μήνα, στη συνέχεια ταξίδεψαν στη Μογγολία και μετά στην Ινδονησία.

«Σε πολλά από τα μέρη που ταξιδέψαμε δεν έχει τρεχούμενο νερό ή ηλεκτρικό ρεύμα και τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε σχολείο», λέει. «Θέλουμε να καταλάβουν πόσο τυχερά είναι, ακόμη και αν έχουν αυτή τη θλιβερή πάθηση».

Δυστυχώς δεν υπάρχει λύση για τη γενετική διαταραχή που θα στερήσει μια μέρα από τα αδέλφια την όρασή τους. Η Lemay, η οποία δεν είχε ακούσει ποτέ για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια πριν τη διάγνωση των παιδιών της, εξηγεί ότι η ασθένεια -η οποία καταστρέφει αργά τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς- έχει ήδη αρχίσει να επιβαρύνει την όραση των παιδιών της.

«Έχει ήδη ξεκινήσει», λέει. «Όλα δυσκολεύονται με τη νυχτερινή τους όραση. Όταν σκοτεινιάζει, δεν μπορούν να δουν τίποτα....Χάνεις σιγά σιγά το οπτικό σου πεδίο από έξω προς τα μέσα, οπότε είναι σαν να κοιτάς μέσα από ένα καλαμάκι».

Η οικογένεια που ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο πριν τα παιδιά τυφλωθούν από σπάνια πάθηση Facebook Twitter

Οι φωτογραφίες από το ταξίδι τους χρησιμοποιούνται ακόμη και για να εμπνεύσουν παιδιά σε ένα σχολείο τυφλών που βρίσκεται κοντά στο σπίτι της οικογένειας στο Μόντρεαλ. Σύμφωνα με την Lemay, μια δασκάλα εκεί παρακολουθεί το οδοιπορικό τους στο Instagram και περιγράφει τις φωτογραφίες στους μαθητές της.

«Είναι τόσο συγκινητικό να μπορούμε να το μοιραστούμε μαζί τους», λέει. "«Είναι ένας διαφορετικός τρόπος για αυτά τα παιδιά να εξερευνήσουν τον κόσμο».

Εκτός από αναμνήσεις, οι Lemay και Pelletier είναι πεπεισμένοι ότι η οδύσσεια τους θα προσφέρει στα παιδιά τους τις σημαντικές δεξιότητες που θα χρειαστούν μια μέρα για να περιηγηθούν στον κόσμο όταν χάσουν την όρασή τους.

«Θα χρειαστούν ανθεκτικότητα για να προσαρμοστούν καθώς αλλάζει η όρασή τους και αυτό είναι που τα ταξίδια βοηθούν να σε διδάξουν», λέει η Lemay.

«Δεν μένουμε σε φανταχτερά ξενοδοχεία πέντε αστέρων. Μερικές φορές οι συνθήκες μπορεί να είναι λίγο δύσκολες και απογοητευτικές. Και υπάρχουν φορές που βρίσκονται πεινασμένα», προσθέτει. «Αλλά μαθαίνουν ότι οποιαδήποτε κατάσταση, όσο δύσκολη κι αν είναι, μπορεί τελικά να βελτιωθεί, αν εστιάσεις στην εξεύρεση λύσης».

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ο Τραμπ γεμίζει την Ουάσιγκτον στρατό και FBI: Πόσο μειώθηκε η εγκληματικότητα;

Διεθνή / Ο Τραμπ γεμίζει την Ουάσιγκτον στρατό και FBI: Πόσο μειώθηκε η εγκληματικότητα;

Ο Ντόναλντ Τραμπ κήρυξε «έκτακτη ανάγκη εγκληματικότητας» στην Ουάσιγκτον, με στρατό, FBI και ICE στους δρόμους -Τα εγκλήματα μειώθηκαν, οι συλλήψεις ξεπέρασαν τις 1.000, αλλά τα δικαστήρια βουλιάζουν
LIFO NEWSROOM
Δημήτρης Δασκαλάκης: Παραιτήθηκε ο επικεφαλής εμβολιασμών στις ΗΠΑ και επιτέθηκε στον Ρόμπερτ Κένεντι Τζούνιορ

Διεθνή / Δημήτρης Δασκαλάκης: Παραιτήθηκε ο επικεφαλής εμβολιασμών στις ΗΠΑ και επιτέθηκε στον Ρόμπερτ Κένεντι Τζούνιορ

«Δεν μπορώ να συνεχίσω να υπηρετώ σε ένα περιβάλλον που χρησιμοποιεί το CDC ως όχημα για την παραγωγή πολιτικών και υλικού που δεν αντικατοπτρίζουν την επιστημονική αλήθεια και στοχεύουν στη βλάβη, αντί στη βελτίωση, της δημόσιας υγείας», έγραψε χαρακτηριστικά
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Σύσκεψη στον Λευκό Οίκο για την επόμενη ημέρα - Το παρών έδωσε και ο Τόνι Μπλερ

Διεθνή / Γάζα: Σύσκεψη στον Λευκό Οίκο για την «επόμενη ημέρα» - Παρών και ο Τόνι Μπλερ

Σύμφωνα με τον Αμερικανό απεσταλμένο στη Μέση Ανατολή, Στιβ Γουίτκοφ, οι ΗΠΑ ετοιμάζουν ένα «ολοκληρωμένο σχέδιο» για τη Γάζα μετά το τέλος του πολέμου, το οποίο εκτιμάται ότι θα έρθει τους επόμενους μήνες
LIFO NEWSROOM
Ουκρανία: «Θα πεθάνουμε εδώ αν χρειαστεί» - Συγκλονιστικές μαρτυρίες από το μέτωπο του Ντονμπάς

Διεθνή / Ουκρανία: «Θα πεθάνουμε εδώ αν χρειαστεί» - Συγκλονιστικές μαρτυρίες από το μέτωπο του Ντονμπάς

Ρώσοι στρατιώτες σημειώνουν μεγάλη προέλαση στο Ντονμπάς, πλησιάζοντας επικίνδυνα Κραματόρσκ και Σλοβιάνσκ - Oυκρανοί ελεύθεροι σκοπευτές περιγράφουν πώς κρατούν την τελευταία γραμμή άμυνας ενάντια σε μια πιθανή περικύκλωση
LIFO NEWSROOM
Άνοιξε η χρονοκάψουλα της πριγκίπισσας Νταϊάνα - Από μία τηλεόραση τσέπης μέχρι ένα CD της Kylie Minogue

Διεθνή / Άνοιξε η χρονοκάψουλα της πριγκίπισσας Νταϊάνα - Από μία τηλεόραση τσέπης μέχρι ένα CD της Kylie Minogue

Το περιεχόμενο της χρονοκάψουλας προοριζόταν να αποκαλυφθεί εκατοντάδες χρόνια μετά, ωστόσο η κατασκευή ενός νέου παιδιατρικού ογκολογικού νοσοκομείου άλλαξε τα σχέδια
LIFO NEWSROOM
Αντιδράσεις για την αεροπορική εταιρεία που θα ζητά από τους υπέρβαρους επιβάτες να πληρώσουν για μια επιπλέον θέση

Διεθνή / Αντιδράσεις για την αεροπορική εταιρεία που θα ζητά από τους υπέρβαρους επιβάτες να πληρώσουν για μια επιπλέον θέση

Με τη νέα πολιτική της Southwest Airlines, η αγορά της δεύτερης θέσης θα είναι υποχρεωτική πριν την πτήση και η επιστροφή χρημάτων θα γίνεται μόνο υπό συγκεκριμένες αυστηρές προϋποθέσεις
LIFO NEWSROOM
Υπερτουρισμός στη Νάπολη: Οι ντόπιοι εκδιώκονται για να κάνουν χώρο στους τουρίστες

Διεθνή / Υπερτουρισμός στη Νάπολη: Οι ντόπιοι εκδιώκονται για να κάνουν χώρο στους τουρίστες

Η Νάπολη αλλάζει δραματικά λόγω υπερτουρισμού: παραδοσιακές γειτονιές αδειάζουν, οι ντόπιοι εκδιώκονται και οι εκκλησίες μετατρέπονται σε τουριστικά αξιοθέατα, ενώ τα κέρδη πηγαίνουν σε πλούσιους εκτός πόλης
LIFO NEWSROOM
Δραματική στροφή: Η Γερμανία φέρνει πίσω τη στρατιωτική θητεία λόγω Ρωσίας

Διεθνή / Δραματική στροφή: Η Γερμανία φέρνει πίσω τη στρατιωτική θητεία λόγω Ρωσίας

Η Γερμανία επαναφέρει την υποχρεωτική στρατιωτική θητεία μετά από 14 χρόνια - Όλοι οι 18χρονοι άνδρες θα περνούν από τεστ φυσικής κατάστασης από το 2027, με στόχο την ενίσχυση της Bundeswehr απέναντι στη ρωσική απειλή
LIFO NEWSROOM
Δανία και Γροιλανδία ζήτησαν συγγνώμη για τον ρόλο τους σε αναγκαστική πρακτική αντισύλληψης γυναικών

Διεθνή / Δανία και Γροιλανδία ζήτησαν συγγνώμη για τον ρόλο τους σε αναγκαστική πρακτική αντισύλληψης γυναικών

Χιλιάδες γυναίκες και κορίτσια στη Γροιλανδία έλαβαν ενδομήτριες συσκευές αντισύλληψης (IUD) τις δεκαετίες '60 και '70, πολλές από τις οποίες χωρίς τη συναίνεσή τους
LIFO NEWSROOM
Τραμπ κατά Σόρος: Τον κατηγορεί για εκβιασμό, διαφθορά και «υποστήριξη βίαιων διαδηλώσεων»

Διεθνή / Τραμπ κατά Σόρος: Τον κατηγορεί για εκβιασμό, διαφθορά και «υποστήριξη βίαιων διαδηλώσεων»

Ο Ντόναλντ Τραμπ εξαπέλυσε επίθεση στον δισεκατομμυριούχο Τζορτζ Σόρος και τον γιο του Άλεξ, ζητώντας να κατηγορηθούν για «οργανωμένο έγκλημα» λόγω φερόμενης στήριξης διαδηλώσεων στις ΗΠΑ.
LIFO NEWSROOM
Αναβρασμός στο Σικάγο: Ο Τραμπ σχεδιάζει χρήση ναυτικής βάσης από την ICE κατά μεταναστών

Διεθνή / Αναβρασμός στο Σικάγο: Ο Τραμπ σχεδιάζει χρήση ναυτικής βάσης από την ICE κατά μεταναστών

Η κυβέρνηση Τραμπ εξετάζει τη χρήση της ναυτικής βάσης Great Lakes για επιχειρήσεις της ICE και πιθανή αποστολή χιλιάδων στρατιωτών στο Σικάγο, προκαλώντας σφοδρές αντιδράσεις από τον κυβερνήτη του Ιλινόις.
LIFO NEWSROOM
Οι σομελιέ του νερού πιστεύουν ότι μπορεί να ανταγωνιστεί το κρασί στα εστιατόρια, αλλά ποιος πληρώνει 19 λίρες για ένα μπουκάλι;

Διεθνή / Οι σομελιέ του νερού πιστεύουν ότι μπορεί να ανταγωνιστεί το κρασί, αλλά ποιος πληρώνει 19 λίρες για ένα μπουκάλι;

Τα εστιατόρια προτείνουν μοναδικούς συνδυασμούς φαγητών και νερών, όπως με τα κρασιά - Τι καθορίζει σύμφωνα με τους ειδικούς την γεύση του νερού
LIFO NEWSROOM