Η Sydney Sweeney και η θεραπεία του συνδρόμου Down: Φλερτάρουμε ξανά με την ευγονική;

Η Sydney Sweeney και η θεραπεία του συνδρόμου Down: Φλερτάρουμε ξανά με την ευγονική; Facebook Twitter
Είναι μια διαφήμιση με το συγκεκριμένο λογοπαίγνιο σε μια χώρα στην οποία καλπάζει το αφήγημα της λευκής ανωτερότητας, λίγους μήνες μετά την ανακοίνωση διαφόρων εταιρειών ότι παύουν προγράμματα σχετικά με τη διαφορετικότητα, την ισότητα και τη συμπερίληψη.
0


ΤO OTI EΣΕΙΣ ΚΙ ΕΓΩ
 είμαστε ζωντανοί στο σήμερα σημαίνει ότι θα δούμε την ανθρωπότητα να αναγκάζεται να αντιμετωπίσει πρακτικά ένα πλήθος ερωτημάτων που μια γενιά πριν ανήκαν στη σφαίρα της επιστημονικής φαντασίας.  

Δύο αφορμές έχει αυτό που θα συζητήσουμε σήμερα. Η πρώτη είναι ότι μια ιαπωνική έρευνα ενδέχεται να είναι η αρχή της δυνατότητας να «διαγραφεί» το έξτρα χρωμόσωμα που προκαλεί στους ανθρώπους το σύνδρομο Down. H δεύτερη είναι ότι η Sydney Sweeney πρωταγωνίστησε σε μια διαφήμιση η οποία περιλαμβάνει τη φράση «Sydney Sweeney has great jeans». Η φράση αυτή είναι λογοπαίγνιο μεταξύ των λέξεων «genes» και «jeans», άρα μπορεί να μεταφραστεί είτε ως «η Sydney Sweeney έχει φανταστικά τζιν», είτε ως «η Sydney Sweeney έχει φανταστικά γονίδια». 

Οι δύο αυτές ειδήσεις κινούνται στην ίδια νοηματική σφαίρα. Οι πειραματισμοί με το γονιδίωμα υποδηλώνουν ότι στο μέλλον θα έχουμε τη δυνατότητα να το «πειράξουμε» πολύ παραπάνω απ’ ό,τι σήμερα. Οι έντονες αντιδράσεις που ξεσήκωσε η διαφήμιση της ηθοποιού αναδεικνύουν τον φόβο αρκετών ανθρώπων ότι κάποια γονίδια αξιολογούνται ως  καλύτερα από κάποια άλλα. Και αυτό σε μια εποχή που συζητάμε καθημερινά και παγκοσμίως για την άνοδο της ακρoδεξιάς και των αισθητικών προτιμήσεων που τη συνοδεύουν.  

Το «μπορώ να θεραπεύσω το σύνδρομο Down» μπορεί να σημαίνει «αρνούμαι πεισματικά να φτιάξω τις υποδομές που χρειάζονται οι άνθρωποι με σύνδρομο Down για να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής» και ταυτόχρονα μπορεί να σημαίνει «θα χρησιμοποιήσω τεχνολογίες επέμβασης στο ανθρώπινο γονιδίωμα για να “αφοπλίσω” τις γυναίκες που επιθυμούν να κάνουν έκτρωση». Μπορεί να σημαίνει κι άλλα που δεν περνούν απ’ το μυαλό μου.  

Ζούμε δύο παράλληλες πραγματικότητες. Απ’ τη μία, μιλάμε για συμπερίληψη, για κοινωνίες που θα χρειαστεί να λάβουν σοβαρότερα υπόψη τις ανάγκες των ανάπηρων μελών τους, για ένταξη προσώπων με κάθε είδους αναπηρία στην αγορά εργασίας και στο εκπαιδευτικό σύστημα, για διαφόρων ειδών ποσοστώσεις που θα επιτρέψουν την ύπαρξη μιας κοινωνίας που χωράει όλα τα μέλη της. Λέμε ότι η ομορφιά είναι υποκειμενική, ότι ένας άνθρωπος έχει δικαίωμα να αγαπάει τον εαυτό του ανεξαρτήτως κιλών, εμφάνισης ή συμβατικής επιτυχίας. Σ’ αυτή την πλευρά της πραγματικότητας, λέμε «ο κόσμος πρέπει να κάνει χώρο για τον άνθρωπο, όχι ο άνθρωπος ν’ αλλάξει για να χωρέσει σ’ αυτόν». Απ’ την άλλη, αναγνωρίζουμε ότι υπάρχει ένα ιδεώδες για την «ορθή» εμφάνιση, τον βαθμό ικανοτήτων και την οικονομική επιτυχία και κάνουμε ό,τι περνάει απ’ το χέρι μας για να το φτάσουμε. Από το  σπάσιμο των ποδιών για αύξηση του ύψους και την ενίσχυση των κοιλιακών με χρήση νυστεριού μέχρι την απόκρυψη αόρατων αναπηριών για να μη φανούμε «λιγότεροι» στα μάτια των άλλων, γνωρίζουμε ότι ο κόσμος έχει κάποιους κανόνες και χρειάζεται να πάρουμε δύσκολες αποφάσεις για να μπορέσουμε να επιβιώσουμε και να μη μείνουμε πίσω.

Γιατί, αντί να ξοδεύουμε λεφτά, ενέργεια και χρόνο βελτιώνοντας τον έτοιμο άνθρωπο, να μην επιδιώξουμε τις τελειότερες δυνατές γεννήσεις; Διαβάζω αυτή την πρόταση και λέω «α να γεια σου, έτσι κανονικοποιείται η ευγονική σε μια κοινωνία». Ως σκοπός, πάντα ήταν ντυμένος με εύπεπτα ιδεώδη. Δυνατοί, όμορφοι, υγιείς άνθρωποι. Άψογα γονίδια. Όταν ως κοινωνία έχεις ένα ιδεατό και έχεις τη δυνατότητα να το προσεγγίσεις, πώς θα πείσεις τον κόσμο ότι η ευγονική είναι οτιδήποτε άλλο από μια προληπτική διαδικασία που γλιτώνει τους μελλοντικούς ανθρώπους από αισθητικά ελλείμματα, πρακτικές δυσκολίες και κοινωνική απαξίωση; Ποιος θα κάνει τη δουλειά που απαιτείται για την ουσιαστική μόρφωση του κοινωνικού συνόλου, που χρειάζεται καλύτερα αντανακλαστικά, ώστε να τοποθετεί αυτά που ακούει στην πραγματική τους διάσταση;  

Η συζήτηση γίνεται ακόμη πιο περίπλοκη όταν ρωτήσει κανείς «τι διαφορά έχει το να “κόψεις” κάτι απ’ το γονιδίωμα από το να κάνεις έκτρωση σε ένα έμβρυο με σύνδρομο Down;», «δεν είναι ευγονική ο προγεννητικός έλεγχος;», «δεν είναι έτσι κι αλλιώς ικανοτισμός το να θεωρείς δεδομένη την έκτρωση εξαιτίας της ανίχνευσης μιας αναπηρίας;». Αυτά τα ερωτήματα υπάρχουν χρόνια και έχουν οδηγήσει τα κινήματα για τα δικαιώματα των αναπήρων και τα φεμινιστικά κινήματα σε σύγκρουση για δεκαετίες. Κι αυτό θα συνεχίσει να συμβαίνει όσο περιμένουμε απαντήσεις στη λογική του «άσπρο - μαύρο», χωρίς να έχουμε διάθεση ή δυνατότητα να συζητήσουμε για αποχρώσεις, ενδιάμεσα πεδία και διαφοροποιήσεις στα είδη της παρέμβασης.  

Δεν γράφω με σκοπό να ισχυριστώ ότι έχω απαντήσεις σε οτιδήποτε. Γράφω μόνο για να σκιαγραφήσω ένα πλαίσιο εντός του οποίου προκύπτουν σημαντικά βιοηθικά ζητήματα που αφορούν το τι μπορεί να αλλάξει ο άνθρωπος με την τεχνολογία και τι είδους συνέπειες μπορεί να υπάρξουν στα κοινωνικά κεκτημένα αν αλλάξει ο τρόπος με τον οποίο επεμβαίνουμε στα γονίδια. Το «μπορώ να θεραπεύσω το σύνδρομο Down» μπορεί να σημαίνει «αρνούμαι πεισματικά να φτιάξω τις υποδομές που χρειάζονται οι άνθρωποι με σύνδρομο Down για να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής» και ταυτόχρονα μπορεί να σημαίνει «θα χρησιμοποιήσω τεχνολογίες επέμβασης στο ανθρώπινο γονιδίωμα για να “αφοπλίσω” τις γυναίκες που επιθυμούν να κάνουν έκτρωση». Μπορεί να σημαίνει κι άλλα που δεν περνούν απ’ το μυαλό μου.  

Έχουμε κάθε δικαίωμα να κατακρίνουμε τη διαφήμιση της American Eagle. Ωστόσο, τι άλλο έκανε πέρα απ’ το να πει με λέξεις αυτό που συμβαίνει; Κάθε μέρα στο TikTok υπάρχει ένας καινούργιος τρόπος να υποτιμηθεί η εξωτερική εμφάνιση και ολοκαίνουριοι τρόποι βελτίωσής της. Κάθε εβδομάδα έχουμε συλλογική εμμονή με τις αναλογίες και τη γενετική τελειότητα ενός διαφορετικού μοντέλου. Είναι αδύνατον να μπει κανείς στο προφίλ μιας όμορφης κοπέλας ή ενός ωραίου αγοριού και να μη δει κάποιο σχόλιο του στυλ «μακάρι οι γονείς μου να μου είχαν δώσει καλύτερα γονίδια». Τα άσημα εμφανίσιμα ζευγάρια αστειεύονται με το ότι θα γεννήσουν δυνατά, αθλητικά παιδιά, ενώ ζευγάρια όπως η Nara Smith και ο Lucky Blue Smith δέχονται φετιχιστικά σχόλια για τα τέλεια, πανέμορφα, τυχερά μωρά τους. Επομένως, η εταιρεία έκανε ένα λογοπαίγνιο με κάτι οφθαλμοφανές: ότι η ξανθιά, γαλανομάτα ηθοποιός θεωρείται πως έχει καλά και επιθυμητά γονίδια.   

Όταν ο καθημερινός μας λόγος είναι τέτοιος, τέτοιες διαφημίσεις θα έχουμε. Στον παλμό της εποχής. Τι κι αν ξέρουμε ότι τα καλά γονίδια του σήμερα είναι η αναγκαστική στείρωση του αύριο; Τι κι αν έχουμε ιστορική γνώση για το τι συμβαίνει όταν θεωρείς κάτι «καλό» και άρα κάτι άλλο «λιγότερο καλό»; Τι κι αν ισχυριστούμε ότι αυτός ο χαλαρός, ανάλαφρος λόγος κρύβει από πίσω του στήριξη σε πολιτικές αποφάσεις που αντιμετωπίζουν τους μη έχοντες «καλά γονίδια» ως «μη ανθρώπους»; Το να βγάζει κανείς συμπεράσματα απ’ την πραγματικότητα είναι πάντα υπερβολικό, μέχρι τα συμπεράσματα να αποδειχθούν ακριβή. Τότε θα πούμε ότι δεν είχαμε καταλάβει πόσο σοβαρή ήταν η κατάσταση.  

Η διαφήμιση αυτή δεν είναι απλώς μια τυχαία διαφήμιση με μια όμορφη, ξανθιά ηθοποιό. Είναι μια διαφήμιση με το συγκεκριμένο λογοπαίγνιο σε μια χώρα στην οποία καλπάζει το αφήγημα της λευκής ανωτερότητας, λίγους μήνες μετά την ανακοίνωση διαφόρων εταιρειών ότι παύουν προγράμματα σχετικά με τη διαφορετικότητα, την ισότητα και τη συμπερίληψη, ενώ τρέχει επιχείρηση απέλασης παράνομων μεταναστών, τους οποίους έχουμε δει να ζουν σε μικροσκοπικά δωμάτια σαν κλουβιά.  

Αν τα βάλεις κάτω και πεις «εδώ έχω μια ορισμένη πεποίθηση που μου λέει ότι αυτά τα χαρακτηριστικά είναι ανώτερα και εκεί έχω κάποιες τεχνολογικές εξελίξεις που μου επιτρέπουν να επέμβω και να φτιάξω ένα έμβρυο που να ταιριάζει περισσότερο στα γούστα μου», τι άθροισμα βγαίνει; Ίσως ακριβώς το ίδιο μ’ εκείνο που, αφού τελείωσε, κοιτάξαμε και υποσχεθήκαμε «ποτέ ξανά».  

Οπτική Γωνία
0

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο»: Το μήνυμα της υπερβολής και η «ευγονική» του Τραμπ

Υγεία & Σώμα / Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο» και η «ευγονική» του Τραμπ

Τη στιγμή που επικρατεί η τάση για ένα «φυσικό» λουκ, όπου οι αισθητικές παρεμβάσεις είναι όσο το δυνατόν πιο αόρατες, το λουκ του Μαρ-α-Λάγκο, με το υπερβολικό botox, τα ορατά fillers προσώπου και το ακραίο μαύρισμα, υποστηρίζει την υπερβολή ως στοιχείο ταυτότητας.
THE LIFO TEAM
Mαθαίνοντας στα αυτιστικά παιδιά πώς να ζήσουν σε μια δύσκολη Ελλάδα

Ελλάδα / Mαθαίνοντας στα αυτιστικά παιδιά πώς να ζήσουν σε μια δύσκολη Ελλάδα

Επισκεφθήκαμε δομές που πρακτικά προετοιμάζουν ανθρώπους που ζουν στο φάσμα του αυτισμού για να ζήσουν με σχετική αυτονομία, όταν δεν θα υπάρχουν στη ζωή οι φυσικοί προστάτες τους: αυτά είναι όσα μάθαμε
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Στέλιος Νέστωρ: «Ό,τι έκανα, δεν το έκανα για να ρίξω τη δικτατορία αλλά γιατί ντρεπόμουνα» 

Θεσσαλονίκη / Στέλιος Νέστωρ: «Δεν ήμουν από αυτούς που κάθονται σπίτι τους, βγάζουν λεφτά, τρώνε και πίνουνε» 

Μια πολιτική φυσιογνωμία που έδινε πάντα ηχηρό «παρών» στα πολιτικά και πολιτιστικά πράγματα της Θεσσαλονίκης. Μιλώντας στη LiFO, ζωντανεύει ένα μεγάλο κομμάτι της ιστορίας της πόλης, από την Κατοχή και τη χούντα μέχρι την ίδρυση του Μεγάρου.
ΧΡΗΣΤΟΣ ΠΑΡΙΔΗΣ
Κοινωνική κατοικία: Μπορεί το παράδειγμα της La Borda να εφαρμοστεί στην Αθήνα;

Συνεταιριστική κατοικία / Μπορούμε να αντιγράψουμε τη Βαρκελώνη και να λύσουμε το στεγαστικό;

Ενώ στην Ευρώπη παρατηρείται αναζωπύρωση των συνεταιριστικών στεγαστικών κινημάτων, στην Ελλάδα, ειδικά στην Αθήνα, η στεγαστική κρίση οξύνεται. Το παράδειγμα της La Borda στη Βαρκελώνη θα μπορούσε να δώσει τη λύση, χρειάζεται όμως πολιτική βούληση.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
«Ο Άγνωστος Στρατιώτης στη μάχη της πολιτικής εικόνας»

Βασιλική Σιούτη / Ο Άγνωστος Στρατιώτης στη μάχη της πολιτικής εικόνας

Η κυβέρνηση αξιοποίησε τη ρύθμιση για τη φύλαξη του Μνημείου του Άγνωστου Στρατιώτη για να αλλάξει την πολιτική ατζέντα και να ενισχύσει την απήχησή της στο συντηρητικό κοινό, παρά τις διαφοροποιήσεις ακόμη και μέσα στην κυβερνητική παράταξη.
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΣΙΟΥΤΗ
Λίγες λέξεις για τον Διονύση Σαββόπουλο

Οπτική Γωνία / Λίγες λέξεις για τον Διονύση Σαββόπουλο

«Ό,τι όμως και αν υπήρξε ο Διονύσης Σαββόπουλος, είχε τη δόνηση, τον λοξό τόνο, μια διάθεση μεταμόρφωσης και γιορτής. Επέστρεφε σε μια πάμφωτη αυλή, περιμένοντας τους φίλους, το νόημα της συνάθροισης».
ΝΙΚΟΛΑΣ ΣΕΒΑΣΤΑΚΗΣ
ΕΠΕΞ Στην εποχή του Οφθαλμού

Ιλεκτρίσιτυ / Στην εποχή του Οφθαλμού

Οι κρίσεις ευνοούν την εξουσία, διατηρώντας ένα επίπεδο φόβου μες στην κοινωνία, νομιμοποιώντας μέτρα που ανακουφίζουν τον φόβο αυξάνοντας τον έλεγχο, και δημιουργώντας ευκαιρίες για τη διοχέτευση του κεφαλαίου.
ΧΑΡΗΣ ΚΑΛΑΪΤΖΙΔΗΣ
Μετά τα ερείπια της Γάζας: ποιος μπορεί να χτίσει ξανά την ελπίδα;;

Οπτική Γωνία / Η Γάζα μετά τον πόλεμο: Υπάρχει ελπίδα;

Η καθηγήτρια της Νομικής Σχολής του ΕΚΠΑ και μέλος του Κέντρου Ερευνών για το Δημόσιο Διεθνές Δίκαιο, Μαρία Γαβουνέλη, αναλύει τις προκλήσεις της ανοικοδόμησης, τον ρόλο της Ευρώπης και της Ελλάδας και το αβέβαιο μέλλον μιας λύσης δύο κρατών.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Πόσοι ηλικιωμένοι ζουν μόνοι και κανείς δεν τους αναζητά;

Ακροβατώντας / Πόσοι ηλικιωμένοι ζουν μόνοι και κανείς δεν τους αναζητά;

Οι μοναχικοί θάνατοι ηλικιωμένων ανθρώπων είναι ένα φαινόμενο που ολοένα εντείνεται και στη χώρα μας, όπως και σε ολόκληρο τον κόσμο. Ας μπει στον δημόσιο διάλογο, μήπως πειστούν οι αρμόδιοι ότι πρόκειται για ένα σοβαρό θέμα.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΕΛΑΚΗΣ
Πελοπόννησος: Σιδηρόδρομος ή ποδηλατόδρομος;

Ρεπορτάζ / Πελοπόννησος: Σιδηρόδρομος ή ποδηλατόδρομος;

Η προκήρυξη διαγωνισμών για την εκπόνηση μελετών που αφορούν τη χρήση της ιστορικής σιδηροδρομικής γραμμής Πελοποννήσου ως ποδηλατοδρόμου έχει προκαλέσει έντονες αντιδράσεις. Διατυπώνονται σοβαρές επιφυλάξεις για την οριστική απώλεια μιας εμβληματικής υποδομής με υψηλή ιστορική, τουριστική και συγκοινωνιακή αξία.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Πολιτική κινητικότητα που δεν αλλάζει τίποτα 

Οπτική Γωνία / Πολιτική κινητικότητα που δεν αλλάζει τίποτα 

Οι δημοσκοπήσεις αποτυπώνουν ξανά τη φθορά εμπιστοσύνης προς το πολιτικό σύστημα, με κυβέρνηση και αντιπολίτευση να δείχνουν ανήμπορες να ανατρέψουν το κλίμα απαξίωσης, όπως και οι νέοι παίκτες – που είναι παλιοί. 
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΣΙΟΥΤΗ
«Ο Ρόμπερτ Κένεντι Τζ. κάνει επίθεση στη δημόσια υγεία»

Υγεία / «Ο Ρόμπερτ Κένεντι Τζ. κάνει επίθεση στη δημόσια υγεία»

Δημήτρης Δασκαλάκης: Ο διακεκριμένος ελληνικής καταγωγής λοιμωξιολόγος, που παραιτήθηκε πρόσφατα από επιτελική θέση  καταγγέλλοντας το υπουργείο Υγείας των ΗΠΑ για εξωθεσμικές πιέσεις και αντιεπιστημονικές πρακτικές, μιλά για την απόφασή του, τη δημόσια υγεία στην Αμερική, τον Covid, τον HIV αλλά και την αφύπνιση του επικίνδυνου «ιού» του φασισμού.   
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Γιατί η Ελλάδα κινδυνεύει να χάσει τη «φέτα ΠΟΠ»;

Ρεπορτάζ / Γιατί η Ελλάδα κινδυνεύει να χάσει τη «φέτα ΠΟΠ»;

Πάνω από 312.000 θανατώσεις ζώων, φόβοι για lockdown και απειλή για μείωση των εξαγωγών του εθνικού προϊόντος μας εξαιτίας της ευλογιάς των προβάτων. Εμβολιασμός ή εκρίζωση του ιού; Ειδικοί μιλούν στη LiFO για το τι διακυβεύεται πραγματικά.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Yπήρξε έστω και μία μέρα τα τελευταία 15 χρόνια που δεν μπήκες Instagram; Δεν υπήρξε. Δεν είσαι ο μόνος.

Social Media / Yπήρξε έστω και μία μέρα τα τελευταία 15 χρόνια που δεν μπήκες Instagram; Δεν υπήρξε. Δεν είσαι ο μόνος.

Kαθορίζει την εικόνα μας, τη διάθεσή μας, τα οικονομικά μας, καθορίζει τον τρόπο που ζούμε. Θα έλεγε κανείς πως, μετά την έλευσή του, μια πετυχημένη selfie, σαν την περίφημη selfie των Oscar του 2014, αλλάζει τον μικρόκοσμο που ζούμε. Ο Χαράλαμπος Τσέκερης, κύριος ερευνητής ΕΚΚΕ και πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής & Τεχνοηθικής, αναλύει το φαινόμενο Instagram.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ