Η Άλεξ Σίμπσον από τη Νεμπράσκα, ένα κορίτσι που γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση και σχεδόν χωρίς καθόλου εγκέφαλο, γιόρτασε πρόσφατα τα 20ά της γενέθλια, κόντρα σε κάθε ιατρική εκτίμηση και στατιστική πιθανότητα επιβίωσης.
Η Άλεξ πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση γνωστή ως υδρανεγκεφαλία (hydranencephaly), σύμφωνα με τους γονείς της, Σον και Λορένα Σίμπσον, οι οποίοι μίλησαν στο τοπικό δίκτυο KETV News για το «θαύμα» που βιώνουν καθημερινά στην οικογένειά τους.
«Με τον όρο υδρανεγκεφαλία, εννοούμε ότι ο εγκέφαλός της ουσιαστικά δεν υπάρχει», εξήγησε ο πατέρας της. «Τεχνικά, διαθέτει περίπου το μισό μέγεθος από το μικρό μου δάχτυλο - ένα τμήμα της παρεγκεφαλίδας στο πίσω μέρος του εγκεφάλου - και αυτό είναι όλο».
Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει την οικογένεια πως η μικρή τους κόρη δεν θα ζούσε περισσότερα από τα τέσσερα έτη. Κι όμως, είκοσι χρόνια μετά, η Άλεξ είναι μαζί με την οικογένειά της.
Παρότι δεν μπορεί να δει ούτε να ακούσει, οι γονείς της είναι σίγουροι, πως αισθάνεται την παρουσία τους. «Όταν ανέβηκα κοντά της και της μίλησα πριν λίγο, μπορούσες να δεις ότι με “έψαχνε” με τα μάτια της», είπε ο Σον, μιμούμενος τις κινήσεις της κόρης του.
Ο ίδιος αποδίδει τη δύναμη και την αντοχή της οικογένειας στην πίστη: «Πριν είκοσι χρόνια, ήμασταν τρομοκρατημένοι. Αλλά η πίστη -νομίζω - είναι αυτό που μας κράτησε ζωντανούς».
Η μητέρα της, Λορένα, συγκινημένη πρόσθεσε: «Είναι μια πραγματική μαχήτρια».
Από την πλευρά του, ο 14χρονος αδελφός της, SJ, δήλωσε περήφανος για εκείνη: «Όταν με ρωτούν για την οικογένειά μου, το πρώτο για το οποίο μιλάω είναι η Άλεξ, η αδελφή μου με αναπηρία».
Όπως και οι γονείς του, ο SJ πιστεύει ότι η Άλεξ έχει μια ξεχωριστή διαίσθηση: «Αν κάποιος γύρω της είναι αγχωμένος -ακόμα κι αν δεν πει τίποτα και επικρατεί απόλυτη σιωπή - η Άλεξ θα το καταλάβει. Θα το νιώσει», είπε.
Σύμφωνα με την Cleveland Clinic, η υδρανεγκεφαλία είναι μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση που εμφανίζεται σε μία στις 5.000 έως 10.000 εγκυμοσύνες και, στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι θανατηφόρα μέσα στον πρώτο χρόνο ζωής.
