Περισσότεροι από 950.000 Βέλγοι ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα ενός ζευγαριού που αναζητούσε 1.9 εκατομμύρια ευρώ προκειμένου να καλύψει τα έξοδα θεραπείας της κόρης τους.
Η 9 μηνών Pia, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και ζει στην Αμβέρσα, χρειάζεται το φάρμακο Zolgensma, το οποίο έχει εγκριθεί στην Ευρώπη αλλά είναι διαθέσιμο μόνο στις ΗΠΑ.
Οι γονείς της κατάφεραν τώρα να συγκεντρώσουν χρήματα αρκετά για μια μοναδική συνεδρία θεραπείας. «Μπορώ να πετάξω αντί να μπουσουλάω», έλεγε ένα μήνυμα στην σελίδα TeamPia στο GoFundMe.
Το Βέλγιο έχει πληθυσμό 11.4 εκατομμύρια και η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer, είπε πως σχεδόν ένας στους δέκα Βέλγους συνεισέφερε στην προσπάθεια. Τα χρήματα συγκεντρώθηκαν μέσω μια υπηρεσίας μηνυμάτων -2 ευρώ για κάθε μήνυμα- που τέθηκε σε εφαρμογή πριν από μερικές ημέρες αλλά και μιας καμπάνιας συγκέντρωσης χρημάτων στο GoFundMe.
«Είναι συγκινητικό που μια χώρα ενώθηκε για κάτι τέτοιο. Το γεγονός δε, πως αυτό συνέβη σε μόλις δυο ημέρες, είναι εντελώς τρελό», σχολίασε η μητέρα του κοριτσιού.
Τα χρήματα θα μεταφερθούν σε έναν τραπεζικό λογαριασμό στο όνομα της Pia μέσα στις επόμενες 40 ημέρες, οπότε μετά η οικογένεια θα μπορέσει να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για την θεραπεία.
«Εφευρέθηκε ένα θαυματουργό φάρμακο, το Zolgensma. Χορηγείται σε μια δόση, μέσω της οποίας θα μπει το γονίδιο που λείπει στο DNA μου. Τα πρώτα αποτελέσματα του φαρμάκου είναι πολύ υποσχόμενα. Θα μπορούσα να έχω μια μακρά, όμορφη ζωή, στην οποία θα μπορούσα ακόμη και να μάθω να περπατάω ή τουλάχιστον να είμαι πιο ανεξάρτητη», ανέφερε το μήνυμα στην σελίδα της Pia.
H Pia γεννήθηκε στις 27 Νοεμβρίου 2018 και διαγνώστηκε με SMA τύπου ένα τον περασμένο Μάιο. Η θεραπεία με Zolgensma έχει επιτύχει σε δοκιμές σε περισσότερα από δώδεκα βρέφη στις ΗΠΑ. Ωστόσο το υψηλό κόστος έχει γίνει αντικείμενο έντονης κριτικής, ενώ η έγκρισή του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ακόμη εκκρεμεί.
Με πληροφορίες από BBC
σχόλια