Πέθανε η Claire Wineland, η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης που έγινε γνωστή μέσω social media

Η Claire Wineland, μια γυναίκα που νοσούσε από κυστική ίνωση και έγινε γνωστή μέσω των γραπτών της και των δημόσιων παρεμβάσεων της για την κληρονομική ασθένεια, πέθανε σε ηλικία 21 ετών. 

Η Wineland έγινε γνωστή μέσα από τις αναρτήσεις της στα social media για τον ιδιαίτερο τρόπο που αντιμετώπιζε την ασθένεια και την προοπτική του θανάτου. 

Στις 26 Αυγούστου υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνεύμονα, όμως λίγο μετά υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο. 

Όπως ανέφερε το ίδρυμα της πέθανε ήσυχα, με την οικογένεια της δίπλα της. 

Σε ανάρτηση του στο Facebook το Claire's Place Foundation ανέφερε: «Η ηγέτιδα μας πέθανε. Δεν υπέφερε καθόλου και το ιατρικό προσωπικό ανέφερε πως ήταν ίσως ο πιο ήσυχος θάνατος που είχαν δει ποτέ»

Σε μια δημόσια παρέμβαση της σε TedX Talk το 2017 η Claire είχε περιγράψει τη σημασία της αυτοεκτίμησης και του αυτοσεβασμού για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν ασθένειες που οδηγούν σε πρόωρο θάνατο». 

«Η ζωή δεν είναι μόνο να είσαι χαρούμενος. Είναι το τι κάνεις με τη ζωή σου και το αν μπορείς να βρεις μια βαθιά υπερηφάνεια για αυτό που είσαι και αυτό που σου δόθηκε»

Η  Wineland ήταν υποστηρίκτρια του γερουσιαστή Μπέρνι Σάντερς. Μάλιστα είχε φύγει κάποια φορά από το νοσοκομείο του για να παρευρεθεί σε μια συγκέντρωση του. Ο Αμερικάνος πολιτικός αποχαιρέτησε την Whineland μέσω Twitter. 

I would like to acknowledge Claire Wineland who passed away last night. You are an inspiration and brought joy to many. You’ll be missed deeply. pic.twitter.com/BsTEFmquR7

— Bernie Sanders (@BernieSanders) September 4, 2018

Στο τελευταίο της ποστ στα social media πριν τη μεταμόσχευση, η Wineland μίλησε την σημασία της δωρεάς οργάνων για τους ανθρώπους που πάσχουν από κυστική ίνωση.  «Είμαι ευγνώμων προς τους γιατρούς που έκαναν την ασθένεια και μου δώσανε περισσότερη ζωή. Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να συνεχίσω να είμαι άνθρωπος».

@larissaperoux We some cheese balls just cheesing it up. ? So grateful for everything this month. I’m grateful for all the people who donated to help me get through transplant. I’m grateful for the doctors that’ll be scooping out these lungs and giving me some more life to work with. Im grateful for the chance to keep being a person. I’m grateful for my own head and for all the weird things in it. I’m just really overwhelmingly grateful for all of this. There is no passionate rant to be had here I am just happy and thought I would let you all know.

A post shared by Claire Wineland (@claire.wineland) on Aug 25, 2018 at 10:37pm PDT

Μετά το θάνατο της τα όργανα της δόθηκαν για μεταμοσχεύσεις. «Τα δύο της νεφρά τοποθετήθηκαν πετυχημένα σε  δύο ανθρώπους, έναν άντρα και μια γυναίκα, στην Καλιφόρνια» είπε η μητέρα της στο CNN. 

Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική κληρονομική ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει για την ώρα θεραπεία. Όσο εξελίσσεται η ασθένεια δημιουργεί πάρα πολλές βλέννες στους πνεύμονες, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται μολύνσεις και πρόβλημα στην πέψη. 

Σύμφωνα με το αμερικάνικο «Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση» περίπου 70.000 άνθρωποι παγκοσμίως νοσούν από την ασθένεια. Η μέση ηλικία θανάτου των ασθενών είναι τα 40 έτη. 

Η Claire Wineland απέκτησε φήμη μέσα από την θετική, αλλά ρεαλιστική αντιμετώπιση της κατάστασης της. 

Το κανάλι της στο YouTube, στο οποίο μιλούσε για τις εμπειρίες της, απέκτησε πάνω από 250.000 συνδρομητές. Αναγκάστηκε όμως να σταματήσει τις αναρτήσεις εκεί λόγω επιδείνωση της κατάσταση της, το 2017. 

Παρόλα αυτά συνέχισε τη δημόσια παρουσία της στο Twitter και το Instagram. Επίσης μέσα από τις αναρτήσεις της εξεφραζε τις απόψεις της για την ομορφιά των ανθρώπων με αναπηρία και προσπαθούσε να σπάσει αρκετά στερεότυπα. 

Just let me love you

A post shared by Claire Wineland (@claire.wineland) on Apr 2, 2018 at 4:55pm PDT

«Έχω υποφέρει περισσότερο από άντρες, από  αντικαταθλιπτικά φάρμακα, από την οικογένεια μου και την καριέρα μου, παρά από την ασθένεια μου. Δεν είμαι αθώα και δεν είμαι παιδί» είχε γράψει τον περασμένο Μάρτιο. 

The way sick people are captured in media completely ruined any ounce of self confidence i had growing up. I learned to deeply hate having my picture taken by professionals because there was always a need to make me look childlike and innocent- lacking in anything sexual or appealing. I was convinced I looked like an ugly sickly five year old for the first two years of high school and that that was why guys never seemed to be interested in me in “that” way. It took having a fair amount of relationships and casual sex before I realized that I wasn’t the empty smiling shell of a girl I saw reflected back in pictures. It’s so much easier to believe that sick people are cherubs- held in perpetual youth and innocence- who simply don’t understand the truth of their condition because they are living up in the clouds. Seeing people who are sick as anything more complex and intelligent than that would mean we couldn’t use them as these false beacons of hope. I’ve struggled more with guys, depression drugs, family and career than I ever have with my illness. I’m not an innocent and I’m not a child. I’m not “dying before I have had a chance to live” and what I choose to talk about with the world is not just empty positive falsehoods. Sick people deserve to be seen as more than hollow shells just waiting for their lives to begin. As always thank you to @larissaperoux For taking he most bomb ass pictures of me that will ever be taken.

A post shared by Claire Wineland (@claire.wineland) on Mar 19, 2018 at 11:32am PDT

Mε πληροφορίες από BBC