Ένα ζευγάρι από το Οχάιο δεν περίμενε ποτέ ότι το ένα, πόσο μάλλον και τα δύο παιδιά του, θα γεννιόταν με σοβαρή απώλεια ακοής, καθώς δεν είχαν κανένα οικογενειακό ιστορικό ως ένδειξη.
Η Felicia Aquilo με τον σύζυγό της Steve έχουν δυο γιους, τον Silas, 5 ετών, και τον Isaiah, ο οποίος έγινε 2 ετών. Καθώς και οι δύο γονείς είναι ακούοντες, η επικοινωνία είναι λίγο διαφορετική σε αυτή την τετραμελή οικογένεια, η οποία χρησιμοποιεί τόσο την ASL (Αμερικανική Νοηματική Γλώσσα) όσο και την προφορική γλώσσα, καθώς και τα δυο αγόρια έχουν πλέον κοχλιακά εμφυτεύματα.
«Όταν μάθαμε για τον Silas, πάθαμε σοκ. Δεν είχαμε κανέναν κωφό στην οικογένειά μας, οπότε δεν ξέραμε καν ότι ήταν μια πιθανότητα», λέει η Felicia στο περιοδικό People.
«Δυο μήνες μετά τον έλεγχο ακοής πήγαμε στον γιατρό και έκαναν τεστ ABR (auditory brainstem response) και επιβεβαίωσαν ότι επρόκειτο για σοβαρή απώλεια ακοής, πράγμα που σήμαινε ότι ήταν εντελώς κωφός και δεν επρόκειτο να βελτιωθεί καθόλου».
Αφού έμαθε τη διάγνωση του Silas, η Felicia λέει ότι πέρασε μια διαδικασία πένθους.
«Δεν ήξερα πώς θα ήταν η σχέση με το παιδί μου λόγω της επικοινωνίας και πώς θα ήταν η ζωή του. Δεν ήξερα τίποτα για την κουλτούρα των κωφών ή την κοινότητα των κωφών», λέει.
Τρία χρόνια αργότερα, το ζευγάρι απέκτησε έναν ακόμη γιο, τον Isaiah, ο οποίος γεννήθηκε επίσης με σοβαρή απώλεια ακοής.
«Έχει πρόσβαση σε κάποιες συχνότητες», εξηγεί η Felicia. «Η απώλεια ακοής είναι ένα φάσμα και σε κάποιες συχνότητες έχει πρόσβαση χωρίς συσκευές ακοής, αλλά είναι πολύ λίγες και σπάνιες. Και δεν θα έπιανε ήχους ομιλίας για να αναπτύξει τον προφορικό λόγο χωρίς συσκευές ακοής».
Μετά τη γέννηση του Silas, η Felicia λέει ότι της πήρε «περίπου έξι μήνες εκείνη η περίοδος πένθους μέχρι να ασχοληθεί πραγματικά με την ASL».
Ωστόσο η απόφαση να δοκιμάσουν κοχλιακά εμφυτεύματα για τα αγόρια δεν ήταν εύκολη. Αν και η Felicia με τον Steve ήθελαν αρχικά να αφήσουν τους γιους τους να αποφασίσουν μόνοι τους για την επέμβαση, άλλαξαν γνώμη όταν μίλησαν με διάφορους επαγγελματίες.
«Μας μίλησαν για τοποθέτηση κοχλιακών εμφυτευμάτων σε όσο το δυνατόν μικρότερη ηλικία, πως οι στατιστικές δείχνουν ότι όσο νωρίτερα γίνει, τόσο καλύτερες πιθανότητες έχουν να αναπτύξουν τον προφορικό λόγο», εξηγεί η ίδια. «Αν τους δώσουμε την ευκαιρία να αναπτύξουν τον προφορικό λόγο, δίνοντάς τους πρόσβαση στον ήχο και την ASL, μπορούν όντως να αποφασίσουν όταν μεγαλώσουν ποια μέθοδο επικοινωνίας θέλουν να χρησιμοποιήσουν στο μέλλον».
Ο Silas ήταν 18 μηνών όταν έβαλε το κοχλιακό εμφύτευμα και ο Isaiah 10 μηνών. Όταν είδαν και τα δυο παιδιά τους να έχουν την ευκαιρία να ακούσουν για πρώτη φορά ήταν «εντελώς μαγικό», λέει η Felicia.
«Δεν ήξερα αν θα με άκουγαν ποτέ να λέω "σ' αγαπώ" ή αν θα χρησιμοποιούσαν ποτέ τη φωνή τους», λέει η Felicia συγκινημένη. «Είναι πραγματικά θαύμα να μην έχουν ήχο και ξαφνικά να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πράγματα που ακούμε. Ήταν μαγική εμπειρία».
Όπως εξηγεί, ένα από τα πιο όμορφα κομμάτια της εμπειρίας της ως γονέας είναι να βλέπει τους γιους της να δημιουργούν έναν απίστευτο δεσμό μεταξύ τους.
«Όταν είπαμε στον Silas ότι ο Isaiah θα έχει κοχλιακό εμφύτευμα όπως κι εκείνος, και ότι είναι κωφός όπως κι εκείνος, είπε: "Θα έχει τα δικά μου αυτιά; Όχι σαν τα δικά σου και του μπαμπά; Και του είπα, "Ναι, θα έχει αυτιά σαν τα δικά σου'», θυμάται. «Ήταν πολύ ενθουσιασμένος».
«Από τότε, ο Silas ξέρει ότι πρέπει να μιλάει στη νοηματική με τον Isaiah όταν δεν φοράει το ακουστικό του. Όταν το ακουστικό του Isaiah πέφτει, ο Silas είναι εκεί για να το ξαναβάλει. Αλλιώς έρχεται και μου το λέει», συνεχίζει. «Ή αν παρατηρήσει ότι η μπαταρία είναι άδεια, ο Silas είτε θα πάει να την αλλάξει ο ίδιος είτε θα μου το πει».
«Είναι ο μεγαλύτερος υπερασπιστής του Isaiah. Λέει σε όλους όσους συναντάμε ότι ο αδελφός του είναι κωφός και ότι πρέπει να χρησιμοποιείς τη νοηματική γλώσσα και να τον κοιτάς όταν μιλάς», προσθέτει. «Βασικά, ό,τι έχω πει και το έχει ακούσει ο Silas, μετά το λέει για τον αδελφό του και το βρίσκω πολύ όμορφο».
Η Felicia καταγράφει στα social media την εμπειρία της και πώς είναι να μεγαλώνει τον Silas και τον Isaiah, ελπίζοντας να βοηθήσει με αυτόν τον τρόπο άλλες οικογένειες - όπως έκαναν άλλοι για εκείνη.
«Άρχισα να μοιράζομαι την ιστορία μου επειδή όταν το περνούσα για πρώτη φορά, οι μαμάδες και οι μπαμπάδες που γνώρισα σε αυτόν τον χώρο και μοιράζονταν τις δικές τους ιστορίες ήταν οι λόγοι που με βοήθησαν να το ξεπεράσω», λέει η Felicia.
«Με βοήθησαν τόσο πολύ με το να μπορώ να δω τι βίωναν και πώς χειρίζονταν τα πράγματα», προσθέτει. «Ξέρω ότι ακόμη και αν βοηθήσω έναν άνθρωπο με το να μοιράζομαι τις εμπειρίες μας, κάνω κάτι καλό. Αν δεν υπήρχαν αυτές οι οικογένειες που έκαναν το ίδιο πράγμα, δεν ξέρω πώς θα τα κατάφερνα».
