— Σαράντα δύο χρόνια «Φλόγα». Πώς είναι αυτή η διαδρομή; Διηγηθείτε μας κάποιες στιγμές που χαράχτηκαν για πάντα στην καρδιά σας.
Όλες οι ιστορίες των παιδιών μας είναι συγκλονιστικές. Η διάρκεια της θεραπείας είναι από τη φύση της ακραία και συγκλονιστική. Παιδί και γονιός ισορροπούν σε ένα σχοινί στην άκρη της γης. Πάντα βρίσκεται η δύναμη που χρειάζεται, γιατί ο άνθρωπος τελικά όλα τα αντέχει. Σαράντα δύο ολόκληρα χρόνια δράσης, γεμάτα αγώνες, νίκες, εμπόδια, απώλειες, επιτυχίες, απογοητεύσεις, χαρές και λύπες, διαφορετικές ιστορίες, με χιλιάδες παιδιά που πέρασαν το κατώφλι μας. Πώς να ξεχωρίσεις μια ιστορία ανάμεσα σε τόσες μοναδικές και συγκλονιστικές; Ο άνθρωπος δοκιμάζεται στη «Φλόγα» γιατί καλείται να προστατέψει ό,τι πιο πολύτιμο έχει: τη ζωή και την υγεία του παιδιού του.
Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες και επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα το παιδί να αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς να εγκαταλείπουν τη δουλειά τους και τα αδέλφια να περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς. Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο.
Η «Φλόγα» βρίσκεται δίπλα στη δημόσια υγεία, δίπλα στον κάθε γιατρό μας που αγωνίζεται για το καλό των παιδιών μας, ώστε να τους προσφέρουμε όλα εκείνα τα εργαλεία που τους είναι απαραίτητα για να κάνουν σωστά την αποστολή τους.
— Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες δυσκολίες που συναντήσατε στην πορεία; Ξεπεράστηκαν όλες; Ποιες είναι οι σημαντικότερες προκλήσεις που παραμένουν σήμερα;
Δυσκολίες αμέτρητες. Εμείς, απλοί καθημερινοί άνθρωποι, κληθήκαμε κάποια στιγμή να διεκδικήσουμε την υγεία των παιδιών μας και τη θέση τους στη κοινωνία. Ακόμα προσπαθούμε να πείσουμε ότι τα παιδιά μας μπορούν να ιαθούν, φτάνει να έχουν τη σωστή θεραπεία. Δεν είναι δυνατό να στείλουμε όλα τα παιδιά στην Ευρώπη για θεραπεία. Γι’ αυτό προσπαθούμε να φέρουμε την Ευρώπη στη χώρα μας, έτσι κάθε παιδί που νοσεί από καρκίνο να έχει την ίδια φροντίδα που θα είχε σε κάθε άλλη προηγμένη χώρα της Ευρώπης.
— Εθελοντές δότες μυελού των οστών. Ξεπεράσαμε τους 250.000 δότες, το λαμπρό παράδειγμα της Κύπρου, και τα τελευταία στατιστικά.
Τα τελευταία χρόνια, η εξέλιξη της ιατρικής, σε συνδυασμό με την τεχνολογία, απλώνει μπροστά μας νέες ευκαιρίες ίασης. Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μια δεύτερη ευκαιρία, όταν οι άλλες θεραπείες αποτυγχάνουν. Μια πόρτα ελπίδας που όμως, για να τη διαβεί κάποιος, χρειάζεται συμβατό δότη. Η πιθανότητα να βρεθεί από την οικογένεια δεν ξεπερνά το 25%. Η Κύπρος είναι η πρώτη χώρα στον κόσμο σε εγγεγραμμένους εθελοντές δότες μυελού των οστών σε αναλογία πληθυσμού και έχει δώσει στην Ελλάδα πάνω από 100 μοσχεύματα για ισάριθμες μεταμοσχεύσεις.
Στη χώρα μας έχουμε ακόμα αρκετό δρόμο να διανύσουμε. Η «Φλόγα», σε συνεργασία με το ΚΕΔΜΟΠ-Χάρισε ζωή, έχει τοποθετήσει σταθμούς για τη συλλογή δειγμάτων μυελού στο Πανεπιστήμιο Πατρών, τώρα είμαστε σε διαδικασία τοποθέτησης στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής και ακολουθεί το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων. Κάποιοι άνθρωποι ζουν γιατί κάποιοι άλλοι, σε ανύποπτο χρόνο, χώρο και χώρα έδωσαν δείγμα μυελού των οστών και καταχωρήθηκαν στην παγκόσμια δεξαμενή. Κάποιοι από αυτούς είχαν την τύχη να βρεθούν συμβατοί και να προσφέρουν ζωή.
— Πάμε στα στατιστικά του παιδικού καρκίνου. Πόσα περιστατικά περίπου έχουμε ετησίως, ποια είναι τα συχνότερα ογκολογικά νοσήματα και πόσα παιδιά γίνονται καλά;
• 300-350 περίπου παιδιά νοσούν κάθε χρόνο στην Ελλάδα.
• 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν από τα 20 του χρόνια.
• 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών νοσούν κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
• 20 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο κάθε μέρα στην Ευρώπη.
• Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 άτομα που έχουν ιαθεί.
• Τα 2/3 όσων έχουν ιαθεί αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις βαριές θεραπείες, που επηρεάζουν την καθημερινότητά τους.
• Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Ωστόσο, στη χώρα μας το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύεται. Έχει δεκάδες διαφορετικές μορφές, διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων, γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά και εφήβους, γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση.
— Υπάρχουν πιθανότητες υποτροπής σε μεγαλύτερη ηλικία και αν σε κάποια ογκολογικά νοσήματα είναι υψηλότερες, ποια είναι αυτά;
Η αλήθεια είναι ότι υπάρχει πιθανότητα δεύτερου καρκίνου. Η θεραπεία στην οποία έχει υποβληθεί κάθε παιδί ή και κάθε ενήλικας δεν του εξασφαλίζει ανοσία στο μέλλον.
— Οι ξενώνες φιλοξενίας είναι ένα από τα μεγαλύτερα έργα της «Φλόγας» για τη διευκόλυνση των οικογενειών των μικρών ασθενών. Πού βρισκόμαστε σήμερα, τι δυναμικότητα έχετε σε φιλοξενία οικογενειών;
Η «Φλόγα» από το 2002 λειτουργεί σπίτια φιλοξενίας για τις οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια και πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για να υποβληθούν τα παιδιά σε θεραπεία στα δύο παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα της Αθήνας που στεγάζονται στο κτίριο της ΕΛΠΙΔΑΣ. Σήμερα είμαστε σε θέση να φιλοξενούμε μέχρι 50 παιδιά με τους γονείς τους εντελώς δωρεάν για όσο διάστημα οι γιατροί τους θεωρούν ότι πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα. Οικογένειες από την Αλεξανδρούπολη μέχρι την Κρήτη, την Ηγουμενίτσα και τη Ρόδο βρίσκουν καταφύγιο σε ένα σπίτι ειδικά φτιαγμένο γι’ αυτούς από τους προηγούμενους γονείς για να στεγάζει με αγάπη, κατανόηση και σεβασμό τον αγώνα τους.
— Ζούμε μια δεκαετία που οι νέες θεραπείες και οι βιοδείκτες έφεραν την επανάσταση στον καρκίνο. Μιλήστε μας γι’ αυτές τις εξελίξεις και για το σημαντικότατο έργο που γίνεται στην Ογκολογική Μονάδα του Παίδων.
Είναι αλήθεια ότι τα τελευταία χρόνια η ιατρική, σε συνδυασμό με την τεχνολογία, έχει επιτύχει σπουδαία αποτελέσματα στον πόλεμο κατά του καρκίνου. Η «Φλόγα» βρίσκεται δίπλα στη δημόσια υγεία, δίπλα στον κάθε γιατρό μας που αγωνίζεται για το καλό των παιδιών μας, ώστε να τους προσφέρουμε όλα εκείνα τα εργαλεία που τους είναι απαραίτητα για να κάνουν σωστά την αποστολή τους.
— Στις γονιδιακές κυτταρικές και car T θεραπείες το κόστος είναι υψηλό, πολλές φορές δυσθεώρητο. Μπορεί αυτό να δημιουργήσει πρόβλημα; Υπάρχει περίπτωση στην Ελλάδα να μην έχουν οι ασθενείς πρόσβαση, καθώς οι δαπάνες υγείας βρίσκονται σε περιβάλλον κλειστού προϋπολογισμού;
Η αλήθεια είναι ότι δεν έχει υποπέσει στην αντίληψη μας κάποιο παιδί να στερείται συγκεκριμένης νοσηλείας λόγω κόστους. Συνεχώς εφαρμόζονται νέες θεραπείες, νέες προσεγγίσεις, νέες εφαρμογές, συνεχής εκσυγχρονισμός των διαγνωστικών και θεραπευτικών εξοπλισμών που με τεράστιο ομολογουμένως οικονομικό κόστος βελτιώνουν συνεχώς τα ποσοστά ίασης.
