Ο ειδικός της νόσου ALS στην Ελλάδα: Νέες θεραπείες και ελπίδα για το μέλλον

Νόσος ALS: Ο κορυφαίος ερευνητης James Berry στην Ελλάδα Facebook Twitter
Ξεκινά με μουδιάσματα και αδυναμία σε κάποιο άκρο και καταλήγει σε παράλυση χεριών ή και ποδιών, αδυναμία κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια.
0


ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
 Τζίκα της ELVIAL διοργανώθηκαν στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο στην Αθήνα και στο ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης δύο ομιλίες για τη σπάνια νόσο ALS, σε συνεργασία με το παγκοσμίου φήμης Sean Healey and AMG Center of ALS του Massachusetts General Hospital του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ. Ομιλητής ήταν ο κορυφαίας φήμης δρ. James D. Berry, επικεφαλής του Division of ALS and Motor Neuron Diseases του Massachusetts General Hospital, που κατέγραψε την επιστημονική πρόοδο η οποία έχει συντελεστεί στη νευροεκφυλιστική ασθένεια ALS (Πλάγια Αμυοατροφική Σκλήρυνση ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα). Σε αυτά τα σπάνια νοσήματα, όπως ήδη γνωρίζουμε και από σχετικά περιστατικά, όπως η σπάνια μικρή ατροφία από την οποία έπασχε ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, οι θεραπείες μπορεί να έχουν δυσθεώρητο κόστος της τάξεως των 3 εκατ. ευρώ ανά ασθενή. 

Στην πατρίδα μας υπάρχουν 1.100 άτομα που πάσχουν από την ALS, πληθυσμός που ισοδυναμεί με αυτόν των πασχόντων από αιμορροφιλία, ενώ σε διεθνές επίπεδο καταγράφονται 2-4 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα. 

Η ALS επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος με συνέπεια την προϊούσα μυϊκή ατροφία. Είναι η 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Αλτσχάιμερ και το Πάρκινσον. Η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι 50-75 έτη, ενώ μετά τα 80 ο κίνδυνος μειώνεται δραματικά.

Στην Αμερική, όπου παραδοσιακά υπάρχει funding, η έρευνα τρέχει με πολύ γρήγορους ρυθμούς, ενώ βοηθά πολύ και η συμμετοχή, παρακίνηση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω των προσωπικών ιστοριών των ασθενών.

Ξεκινά με μουδιάσματα και αδυναμία σε κάποιο άκρο και καταλήγει σε παράλυση χεριών ή και ποδιών, αδυναμία κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια. Στο τελευταίο στάδιο της νόσου η αδυναμία κατάποσης οδηγεί σε εισροφήσεις που αυξάνουν τον κίνδυνο πνευμονίας. Όπως επισήμανε ο δρ. James D. Berry, έχουν αναπτυχθεί θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο, ενώ υπάρχει και συμπτωματική αγωγή. Σε αυτό το σπάνιο νόσημα, όπως και σε άλλα, την επανάσταση έφεραν η πρόοδος της επιστημονικής έρευνας και η διεπιστημονική φροντίδα των ασθενών, με τη συνεργασία γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, όχι μόνο του καθ’ ύλην αρμόδιου, του νευρολόγου. Παράλληλα, «παράθυρο» σε νέα γνώση για την ALS ανοίγουν οι μελέτες σε βιοδείκτες και στα γονιδιακά  προφίλ.

Νόσος ALS: Ο κορυφαίος ερευνητης James Berry στην Ελλάδα Facebook Twitter
O δρ. James D. Berry επεσήμανε ότι έχουν αναπτυχθεί θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο, ενώ υπάρχει και συμπτωματική αγωγή.

Κλειδί για την επιστημονική πρόοδο και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών αποτελεί η επαρκής χρηματοδότηση των ερευνητικών κέντρων. Στην Αμερική, όπου παραδοσιακά υπάρχει funding, η έρευνα τρέχει με πολύ γρήγορους ρυθμούς, ενώ βοηθά πολύ και η συμμετοχή, παρακίνηση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω των προσωπικών ιστοριών των ασθενών. Είναι κοινό μυστικό ότι σε άλλες, πολύ σοβαρές ασθένειες, όπως η νόσος Πάρκινσον και ο HIV/AIDS, η πρόοδος οφείλεται εν μέρει και στο γεγονός ότι νόσησαν διάσημοι άνθρωποι που μέσα από την προσωπική τους ιστορία έγιναν πρεσβευτές για τη συγκέντρωση πόρων, τη δημιουργία ιδρυμάτων και συνεργειών μεταξύ επιστημόνων. Ο Μάικλ Τζ. Φοξ, που διαγνώστηκε με Πάρκινσον το 1991, μόλις σε ηλικία 29 ετών και εξακολουθεί να συμβιώνει με την ασθένειά του 35 χρόνια μετά, έχει θέσει ως στόχο της ζωής του να δημιουργηθούν καινοτόμα θεραπευτικά κέντρα για την κοινότητα των πασχόντων. Στις ΗΠΑ έχουν εγκριθεί από τον FDA τέσσερα φάρμακα, το Riluzole, το Edaravone, το Nuedexta και το Tofersen. Επιπλέον, σε τελικό στάδιο κλινικών ερευνών βρίσκονται άλλα δύο φάρμακα, το Ibudilast/MN-166 και το μονοκλωνικό αντίσωμα Masitinib. Στην Ευρώπη έχουν εγκριθεί δύο φάρμακα, μεταξύ των οποίων είναι το Riluzole. 

Υγεία & Σώμα
0

ΑΦΙΕΡΩΜΑ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Όταν ο νευρολόγος σού λέει «κάνε βελονισμό» – Τι πρέπει να ξέρεις

Ψυχή & Σώμα / Όταν ο νευρολόγος σού λέει «κάνε βελονισμό» – Τι πρέπει να ξέρεις

Ο βελονισμός έχει συνδεθεί με εναλλακτικές θεραπείες, ευεξία και ανατολική φιλοσοφία. Όμως, όταν ένας νευρολόγος τον προτείνει για την ανακούφιση από ημικρανίες, οσφυαλγίες ή χρόνιο πόνο, δεν μπορείς να τον αγνοήσεις. Τι λέει η επιστήμη γι’ αυτήν τη χιλιάδων ετών πρακτική και ποιοι μπορούν πραγματικά να ωφεληθούν; Ο νευρολόγος Οδυσσέας Παζιώνης απαντά.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Τα νέα fitness trends που βλέπεις παντού: Ποια αξίζουν και ποια να αγνοήσεις

Ψυχή & Σώμα / Τα νέα fitness trends που βλέπεις παντού: Ποια αξίζουν και ποια να αγνοήσεις

Γυμναστική με κινητό στο χέρι, ρολόγια που σου λένε πότε να αναπνεύσεις, influencers που υπόσχονται κοιλιακούς μέσα σε δέκα λεπτά: πόσα από όλα αυτά λειτουργούν πραγματικά; Για να ξεχωρίσουμε το hype από την ουσία, μιλήσαμε με τον Λάμπρο Μουλίνο, διαιτολόγο, διατροφολόγο και γυμναστή, ο οποίος μας βοηθά να αποκρυπτογραφήσουμε το τοπίο του fitness όπως αυτό διαμορφώνεται στα ελληνικά social media σήμερα.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Πόσο παγωτό μπορούν να τρώνε τα παιδιά το καλοκαίρι;

Ψυχή & Σώμα / Πόσο παγωτό μπορούν να τρώνε τα παιδιά το καλοκαίρι;

Τι γίνεται με τα συσκευασμένα που βρίσκουμε στα ψυγεία; Είναι ασφαλή; Τα παγωτά που δεν έχουν ζάχαρη να τα προτιμάμε; Είναι ασφαλές να δίνουμε υποκατάστατα ζάχαρης στα παιδιά; Ποια είναι τα καλά του σπιτικού παγωτού; Και πώς μπορούμε να το φτιάχνουμε;
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Η σημασία της ηθικής ομορφιάς

Υγεία & Σώμα / Η ομορφιά του να δείχνεις καλοσύνη χωρίς να περιμένεις αντάλλαγμα

Οι πράξεις γενναιοδωρίας και αυτοθυσίας προκαλούν αισθήματα ψυχικής ευφορίας και συγκίνησης, που οδηγούν στην επιθυμία να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, αλλά και να βοηθήσουμε τους άλλους
THE LIFO TEAM
Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Ψυχή & Σώμα / Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Βοηθούν όντως κάποιες τροφές στις καύσεις ή είναι απλώς ένας διατροφικός μύθος; Στο σημερινό επεισόδιο συζητάμε με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη για το πώς μπορούμε να υποστηρίξουμε με απλούς τρόπους τον μεταβολισμό μας.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Ψυχή & Σώμα / Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Τι σημαίνει «σωστή» διατροφή στην εμμηνόπαυση; Υπάρχουν τροφές που βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων; Πόσοι από τους διατροφικούς «κανόνες» που ακούμε είναι μύθοι; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον νοσοκομειακό διαιτολόγο Χρήστο Παπαβαγγέλη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Ζωή στα καλύτερά της / «Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Μια συζήτηση με την παιδοψυχολόγο και οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια Ηλέκτρα Κτενά για το γονεϊκό άγχος και το τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να χτίσουν ουσιαστικές σχέσεις εμπιστοσύνης με τα παιδιά τους, στο πλαίσιο της σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Ψυχή & Σώμα / Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Τα σφηνάκια τζίντζερ έχουν αποκτήσει φανατικό κοινό και προβάλλονται ως ένα φυσικό booster για το ανοσοποιητικό μας σύστημα. Πόση αλήθεια, όμως, κρύβεται πίσω από αυτή τη διατροφική τάση; Η Μερόπη Κοκκίνη μιλά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ