ΣΥΡΙΑ

Ο ειδικός της νόσου ALS στην Ελλάδα: Νέες θεραπείες και ελπίδα για το μέλλον

Νόσος ALS: Ο κορυφαίος ερευνητης James Berry στην Ελλάδα Facebook Twitter
Ξεκινά με μουδιάσματα και αδυναμία σε κάποιο άκρο και καταλήγει σε παράλυση χεριών ή και ποδιών, αδυναμία κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια.
0


ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
 Τζίκα της ELVIAL διοργανώθηκαν στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο στην Αθήνα και στο ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης δύο ομιλίες για τη σπάνια νόσο ALS, σε συνεργασία με το παγκοσμίου φήμης Sean Healey and AMG Center of ALS του Massachusetts General Hospital του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ. Ομιλητής ήταν ο κορυφαίας φήμης δρ. James D. Berry, επικεφαλής του Division of ALS and Motor Neuron Diseases του Massachusetts General Hospital, που κατέγραψε την επιστημονική πρόοδο η οποία έχει συντελεστεί στη νευροεκφυλιστική ασθένεια ALS (Πλάγια Αμυοατροφική Σκλήρυνση ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα). Σε αυτά τα σπάνια νοσήματα, όπως ήδη γνωρίζουμε και από σχετικά περιστατικά, όπως η σπάνια μικρή ατροφία από την οποία έπασχε ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, οι θεραπείες μπορεί να έχουν δυσθεώρητο κόστος της τάξεως των 3 εκατ. ευρώ ανά ασθενή. 

Στην πατρίδα μας υπάρχουν 1.100 άτομα που πάσχουν από την ALS, πληθυσμός που ισοδυναμεί με αυτόν των πασχόντων από αιμορροφιλία, ενώ σε διεθνές επίπεδο καταγράφονται 2-4 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα. 

Η ALS επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος με συνέπεια την προϊούσα μυϊκή ατροφία. Είναι η 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Αλτσχάιμερ και το Πάρκινσον. Η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι 50-75 έτη, ενώ μετά τα 80 ο κίνδυνος μειώνεται δραματικά.

Στην Αμερική, όπου παραδοσιακά υπάρχει funding, η έρευνα τρέχει με πολύ γρήγορους ρυθμούς, ενώ βοηθά πολύ και η συμμετοχή, παρακίνηση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω των προσωπικών ιστοριών των ασθενών.

Ξεκινά με μουδιάσματα και αδυναμία σε κάποιο άκρο και καταλήγει σε παράλυση χεριών ή και ποδιών, αδυναμία κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια. Στο τελευταίο στάδιο της νόσου η αδυναμία κατάποσης οδηγεί σε εισροφήσεις που αυξάνουν τον κίνδυνο πνευμονίας. Όπως επισήμανε ο δρ. James D. Berry, έχουν αναπτυχθεί θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο, ενώ υπάρχει και συμπτωματική αγωγή. Σε αυτό το σπάνιο νόσημα, όπως και σε άλλα, την επανάσταση έφεραν η πρόοδος της επιστημονικής έρευνας και η διεπιστημονική φροντίδα των ασθενών, με τη συνεργασία γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, όχι μόνο του καθ’ ύλην αρμόδιου, του νευρολόγου. Παράλληλα, «παράθυρο» σε νέα γνώση για την ALS ανοίγουν οι μελέτες σε βιοδείκτες και στα γονιδιακά  προφίλ.

Νόσος ALS: Ο κορυφαίος ερευνητης James Berry στην Ελλάδα Facebook Twitter
O δρ. James D. Berry επεσήμανε ότι έχουν αναπτυχθεί θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο, ενώ υπάρχει και συμπτωματική αγωγή.

Κλειδί για την επιστημονική πρόοδο και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών αποτελεί η επαρκής χρηματοδότηση των ερευνητικών κέντρων. Στην Αμερική, όπου παραδοσιακά υπάρχει funding, η έρευνα τρέχει με πολύ γρήγορους ρυθμούς, ενώ βοηθά πολύ και η συμμετοχή, παρακίνηση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω των προσωπικών ιστοριών των ασθενών. Είναι κοινό μυστικό ότι σε άλλες, πολύ σοβαρές ασθένειες, όπως η νόσος Πάρκινσον και ο HIV/AIDS, η πρόοδος οφείλεται εν μέρει και στο γεγονός ότι νόσησαν διάσημοι άνθρωποι που μέσα από την προσωπική τους ιστορία έγιναν πρεσβευτές για τη συγκέντρωση πόρων, τη δημιουργία ιδρυμάτων και συνεργειών μεταξύ επιστημόνων. Ο Μάικλ Τζ. Φοξ, που διαγνώστηκε με Πάρκινσον το 1991, μόλις σε ηλικία 29 ετών και εξακολουθεί να συμβιώνει με την ασθένειά του 35 χρόνια μετά, έχει θέσει ως στόχο της ζωής του να δημιουργηθούν καινοτόμα θεραπευτικά κέντρα για την κοινότητα των πασχόντων. Στις ΗΠΑ έχουν εγκριθεί από τον FDA τέσσερα φάρμακα, το Riluzole, το Edaravone, το Nuedexta και το Tofersen. Επιπλέον, σε τελικό στάδιο κλινικών ερευνών βρίσκονται άλλα δύο φάρμακα, το Ibudilast/MN-166 και το μονοκλωνικό αντίσωμα Masitinib. Στην Ευρώπη έχουν εγκριθεί δύο φάρμακα, μεταξύ των οποίων είναι το Riluzole. 

Υγεία & Σώμα
0

ΣΥΡΙΑ

ΑΦΙΕΡΩΜΑ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

SOS, το παιδί μου έχει διάσπαση προσοχής

Radio Lifo / SOS, το παιδί μου έχει διάσπαση προσοχής

Τι είναι η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας; Πόσα παιδιά και έφηβοι έχουν; Είναι η ΔΕΠΥ διαταραχή της εποχή μας; Τι πρέπει να γνωρίζει ένας γονιός όταν το παιδί του παρουσιάσει σημάδια διάσπασης προσοχής; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με την παιδοψυχίατρο Τέρψη Κόρπα και τον ψυχοπαιδαγωγό Χρήστο Σκαλούμπακα.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
HIV: Στην Gilead δεν κάνουμε εκπτώσεις στην αλήθεια

Υγεία & Σώμα / HIV: Στην Gilead δεν κάνουμε εκπτώσεις στην αλήθεια

Η Βίκυ Τσάμη, Director Public Affairs, και ο Ιωάννης Κατσαρόλης, παθολόγος-λοιμωξιολόγος, Director Medical Affairs της Gilead Sciences, μιλούν για τις πρωτοβουλίες της βιοφαρμακευτικής εταιρείας που στόχο έχουν να προκαλέσουν την κοινωνία ώστε να σκεφτεί βαθύτερα, να αναμετρηθεί με τον φόβο και την άγνοια.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Η Φλόγα που ζεσταίνει τις καρδιές των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους

Υγεία & Σώμα / Η Φλόγα που ζεσταίνει τις καρδιές των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους

Ο παιδικός καρκίνος είναι μια πολύ δύσκολη δοκιμασία. Όμως καμιά οικογένεια δεν είναι μόνη γιατί έχει συμπαραστάτη εδώ και 42 χρόνια τη «Φλόγα», ενώ το ιατρικό οπλοστάσιο διευρύνεται με πρωτοποριακές θεραπείες που εφαρμόζονται στα ελληνικά νοσοκομεία και η χώρα αποκτά περισσότερους δότες μυελού των οστών.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
MOUTH TAPE

Υγεία & Σώμα / Μπορεί το κλείσιμο του στόματος με ταινία να βοηθήσει με το ροχαλητό και την υπνική άπνοια;

Εικόνες ανθρώπων που κοιμούνται με το στόμα τους κλεισμένο με ταινία έχουν κατακλύσει το Instagram και το TikTok, αλλά και την έβδομη σεζόν του δημοφιλούς ριάλιτι «Love is Blind».
THE LIFO TEAM
Το success story της πρόληψης του καρκίνου του μαστού βοηθά να αλλάξουμε νοοτροπία απέναντι στον καρκίνο

Υγεία & Σώμα / Το success story της πρόληψης του καρκίνου του μαστού

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Άλμα ζωής» έχει συμβάλει καθοριστικά στην επιτυχημένη προσπάθεια πρόληψης του καρκίνου του μαστού, η οποία αποτελεί τη ναυαρχίδα στα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου για χρόνια νοσήματα που υλοποιούνται στην Ελλάδα.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Οι ασθενείς έχουν να αντιμετωπίσουν το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης του καρκίνου

Υγεία & Σώμα / Το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης του καρκίνου

Οι ογκολογικοί ασθενείς δεν έχουν να αντιμετωπίσουν μονάχα την ίδια τη νόσο αλλά και όλα τα εμπόδια που συναντούν στην πορεία. Ένα από αυτά, που δυσκολεύονται να υπερπηδήσουν, αφορά το χάσμα μεταξύ της υποψίας και της διάγνωσης, δύο στάδια καθόλου αλληλένδετα στην πράξη, για τα οποία μας μιλά ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Γιώργος Καπετανάκης.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Συναισθηματική υπερφαγία: «Έτρωγα κρύες πίτσες με μαρμελάδα και έξτρα τυρί»

Υγεία & Σώμα / Συναισθηματική υπερφαγία: «Έτρωγα κρύες πίτσες με μαρμελάδα και έξτρα τυρί»

Δύο γυναίκες που ζουν με τη διατροφική διαταραχή περιγράφουν τα επεισόδιά τους και εξηγούν πώς είναι να μην απολαμβάνεις το φαγητό αλλά να το χρειάζεσαι για να αποφορτιστείς.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ινστιτούτο Copernicus: Βαριά η σκιά της κλιματικής αλλαγής στην υγεία των Ελλήνων

Υγεία & Σώμα / Η κλιματική αλλαγή και οι σοβαρές επιπτώσεις της στην υγεία των Ελλήνων

Η κλιματική αλλαγή εξελίσσεται ραγδαία, με την Ελλάδα, την Ιταλία και την Ισπανία να σηκώνουν το μεγαλύτερο φορτίο, καθώς το Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Copernicus προβλέπει τριπλασιασμό των θανάτων από τη ζέστη μέχρι το τέλος του αιώνα.
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ