To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter
0

Όταν ο Charlie Parkes ήταν στη μήτρα, μια ακτινογραφία αποκάλυψε ένα πρόβλημα με τον εγκέφαλό του. Πέρασε τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του στο νοσοκομείο κάνοντας εξετάσεις. Οι γονείς του ήταν απελπισμένοι για απαντήσεις, αλλά δεν ήρθαν ποτέ.

«Έχουμε πολλά κομμάτια στο παζλ, αλλά δεν ταιριάζουν απόλυτα, δεν έχουμε ολοκληρώσει ακόμα την εικόνα», λέει η μητέρα του Laura.

Ο Charlie σήμερα είναι πέντε ετών και είναι ένα από τα περίπου 6.000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο με μια γενετική πάθηση τόσο σπάνια που οι γιατροί δεν μπορούν να τα αναγνωρίσουν και ταξινομούν ως Swan (σύνδρομο χωρίς όνομα).

Κάθε περίπτωση θεωρείται μοναδική. Χωρίς διάγνωση στα χέρια τους, οι οικογένειες αισθάνονται απομονωμένες και αντιμετωπίζουν τη μάχη για θεραπεία, είπε η Parkes στο BBC.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Η Laura και ο Steve Parkes λένε ότι είναι απίστευτα υπερήφανοι για τα παιδιά τους και ειδικά τον Charlie. Παράλληλα με τα προβλήματα α υπερκινητικότητας, τις αλλεργίες, το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, τα προβλήματα του πεπτικού, το άγχος και μια σειρά ακόμη διαταραχών, ο πεντάχρονος βρίσκεται στο μονοπάτι του αυτισμού.

Ο Charlie ζει στο Corby, στο Northamptonshire και ξεκίνησε να πηγαίνει σε ένα κανονικό σχολείο ενώ η μητέρα του είπε ότι ήταν τόσο υπερήφανη για το "απίστευτα μπερδεμένο" μικρό αγόρι της, το οποίο πρόσφατα έμαθε να κρατάει ένα μολύβι.

Ωστόσο ο μικρός πρέπει να λαμβάνει πολλαπλά φάρμακα κάθε μέρα, για τις διάφορες καταστάσεις που υποφέρει. «Μας είπαν ότι δεν θα μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει και είναι τρομερό το πώς τα κατάφερε», λένε οι γονείς του.

Η οικογένειά του, συμπεριλαμβανομένης της επτάχρονης αδελφής του Chloe, η οποία είναι πολύ προστατευτική μαζί του έχουν βρει υποστήριξη από τον οργανισμό Swan UK.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Την τελευταία Παρασκευή του Απριλίου κάθε έτους, διοργανώνεται η Ημέρα των Παιδιών χωρίς Διάγνωση. Η Lauren Roberts, εθνική συντονίστρια για το Swan UK, δήλωσε ότι ήταν μια ευκαιρία για αυτές τις οικογένειες, οι οποίες συχνά ήταν αόρατες και ζουν στο περιθώριο να συναντηθούν.

Ο Charlie πιθανότατα δεν θα έχει ποτέ επίσημη διάγνωση, αλλά η οικογένεια έχει αρχίσει να το δέχεται. Όσον αφορά το μέλλον, η Parkes ελπίζει ότι ο γιος της μπορεί να παραμείνει ευτυχισμένος και γερός όπως και να μάθει να αγκαλιάζει τις ιδιορρυθμίες του.

«Έχει περάσει περισσότερες εξετάσεις, διαδικασίες και χειρουργικές επεμβάσεις στη σύντομη ζωή του από ό, τι θα έπρεπε ποτέ να έχει κανείς ζήσει αλλά το έκανε πάντα με χαμόγελο», λένε οι δικοί του.

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Η Ελλάδα ήδη από τον Μάιο είχε καταθέσει τις θέσεις της για τις θαλάσσιες ζώνες στην Αν. Μεσόγειο

Διεθνή / Η Ελλάδα είχε καταθέσει τις θέσεις της για τις θαλάσσιες ζώνες στην ανατολική Μεσόγειο από τον Μάιο

Η Ελλάδα διατυπώνει στον ΟΗΕ τις θέσεις της για την Ανατολική Μεσόγειο, τη θαλάσσια ασφάλεια, τις τριμερείς συνεργασίες, το Κυπριακό, το Παλαιστινιακό και τη Συρία, εστιάζοντας στη νομιμότητα και την περιφερειακή σταθερότητα
LIFO NEWSROOM
Γερμανία: Απειλούν το προσωπικό του ζωολογικού κήπου που σκότωσε 12 μπαμπουίνους και τάισε τα λιοντάρια

Διεθνή / Γερμανία: Απειλούν το προσωπικό του ζωολογικού κήπου που σκότωσε 12 μπαμπουίνους και τάισε τα λιοντάρια

Ο διευθυντής του ζωολογικού κήπου υπερασπίστηκε την απόφαση, αναφέροντας ότι οι προσπάθειες στείρωσης και μεταφοράς κάποιων μπαμπουίνων είχαν αποτύχει. - «Αγαπάμε τα ζώα, μας λένε Ναζί»
LIFO NEWSROOM
Νέα βιογραφία για τον πρίγκιπα Άντριου: Η φιλία με τον Έπσταϊαν, ο τσακωμός με το Χάρι και τα αινιγματικά οικονομικά

Διεθνή / Νέα βιογραφία για τον πρίγκιπα Άντριου: Η σχέση με τον Έπσταϊν, ο τσακωμός με τον Χάρι και τα αινιγματικά οικονομικά του

Το βιβλίο με τίτλο «The Rise and Fall of the House of York» του ιστορικού Andrew Lownie εξετάζει όχι μόνο τις σχέσεις τού πρίγκιπα Άντριου με διάφορες γυναίκες , αλλά εστιάζει ιδιαίτερα στη στενή –και επικίνδυνη– φιλία του με τον Τζέφρι Έπσταϊν
LIFO NEWSROOM
Λούλα ντα Σίλβα στο Reuters: «Δεν θα ταπεινώσω τον εαυτό μου» συνομιλώντας για δασμούς με τον Τραμπ

Διεθνή / Λούλα ντα Σίλβα στο Reuters: «Δεν θα ταπεινώσω τον εαυτό μου» συνομιλώντας για δασμούς με τον Τραμπ

Ο πρόεδρος της Βραζιλίας δεν προτίθεται να συνομιλήσει με τον Τραμπ, εν μέσω απαιτήσεων των ΗΠΑ για Μπολσονάρου - Οι δασμοί των ΗΠΑ στη Βραζιλία αυξήθηκαν στο 50% από την Τετάρτη
LIFO NEWSROOM
Δασμούς 100% στα μικροτσίπ από τον Τραμπ, ενώ η Apple ανακοινώνει επενδύσεις $100 δισ. στις ΗΠΑ

Διεθνή / Δασμοί 100% στα μικροτσίπ από τον Τραμπ, ενώ η Apple ανακοινώνει επενδύσεις $100 δισ. στις ΗΠΑ

Μετά την πίεση του Αμερικανού προέδρου, η Apple δεσμεύτηκε για νέα επένδυση 100 δισ. δολαρίων στην αμερικανική αγορά - Δασμοί-μαμούθ σε ημιαγωγούς και εξαρτήματα, αν δεν μεταφερθεί η παραγωγή στις ΗΠΑ
LIFO NEWSROOM