To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter
0

Όταν ο Charlie Parkes ήταν στη μήτρα, μια ακτινογραφία αποκάλυψε ένα πρόβλημα με τον εγκέφαλό του. Πέρασε τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του στο νοσοκομείο κάνοντας εξετάσεις. Οι γονείς του ήταν απελπισμένοι για απαντήσεις, αλλά δεν ήρθαν ποτέ.

«Έχουμε πολλά κομμάτια στο παζλ, αλλά δεν ταιριάζουν απόλυτα, δεν έχουμε ολοκληρώσει ακόμα την εικόνα», λέει η μητέρα του Laura.

Ο Charlie σήμερα είναι πέντε ετών και είναι ένα από τα περίπου 6.000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο με μια γενετική πάθηση τόσο σπάνια που οι γιατροί δεν μπορούν να τα αναγνωρίσουν και ταξινομούν ως Swan (σύνδρομο χωρίς όνομα).

Κάθε περίπτωση θεωρείται μοναδική. Χωρίς διάγνωση στα χέρια τους, οι οικογένειες αισθάνονται απομονωμένες και αντιμετωπίζουν τη μάχη για θεραπεία, είπε η Parkes στο BBC.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Η Laura και ο Steve Parkes λένε ότι είναι απίστευτα υπερήφανοι για τα παιδιά τους και ειδικά τον Charlie. Παράλληλα με τα προβλήματα α υπερκινητικότητας, τις αλλεργίες, το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, τα προβλήματα του πεπτικού, το άγχος και μια σειρά ακόμη διαταραχών, ο πεντάχρονος βρίσκεται στο μονοπάτι του αυτισμού.

Ο Charlie ζει στο Corby, στο Northamptonshire και ξεκίνησε να πηγαίνει σε ένα κανονικό σχολείο ενώ η μητέρα του είπε ότι ήταν τόσο υπερήφανη για το "απίστευτα μπερδεμένο" μικρό αγόρι της, το οποίο πρόσφατα έμαθε να κρατάει ένα μολύβι.

Ωστόσο ο μικρός πρέπει να λαμβάνει πολλαπλά φάρμακα κάθε μέρα, για τις διάφορες καταστάσεις που υποφέρει. «Μας είπαν ότι δεν θα μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει και είναι τρομερό το πώς τα κατάφερε», λένε οι γονείς του.

Η οικογένειά του, συμπεριλαμβανομένης της επτάχρονης αδελφής του Chloe, η οποία είναι πολύ προστατευτική μαζί του έχουν βρει υποστήριξη από τον οργανισμό Swan UK.

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση Facebook Twitter

Την τελευταία Παρασκευή του Απριλίου κάθε έτους, διοργανώνεται η Ημέρα των Παιδιών χωρίς Διάγνωση. Η Lauren Roberts, εθνική συντονίστρια για το Swan UK, δήλωσε ότι ήταν μια ευκαιρία για αυτές τις οικογένειες, οι οποίες συχνά ήταν αόρατες και ζουν στο περιθώριο να συναντηθούν.

Ο Charlie πιθανότατα δεν θα έχει ποτέ επίσημη διάγνωση, αλλά η οικογένεια έχει αρχίσει να το δέχεται. Όσον αφορά το μέλλον, η Parkes ελπίζει ότι ο γιος της μπορεί να παραμείνει ευτυχισμένος και γερός όπως και να μάθει να αγκαλιάζει τις ιδιορρυθμίες του.

«Έχει περάσει περισσότερες εξετάσεις, διαδικασίες και χειρουργικές επεμβάσεις στη σύντομη ζωή του από ό, τι θα έπρεπε ποτέ να έχει κανείς ζήσει αλλά το έκανε πάντα με χαμόγελο», λένε οι δικοί του.

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

«Εμπόλεμη ζώνη» το Πόρτλαντ λόγω ICE: Κάτοικοι κοιμούνται με αντιασφυξιογόνες μάσκες

Διεθνή / «Εμπόλεμη ζώνη» το Πόρτλαντ λόγω ICE: Κάτοικοι κοιμούνται με αντιασφυξιογόνες μάσκες

Στο Πόρτλαντ, κάτοικοι του Gray’s Landing βιώνουν καθημερινά συγκρούσεις με ομοσπονδιακούς πράκτορες και διαδηλωτές - Δακρυγόνα, Εθνοφρουρά και μέτρα προστασίας έχουν γίνει μέρος της καθημερινότητας
LIFO NEWSROOM
Ο Μαχμούντ Αμπάς χαιρετίζει τη συμφωνία εκεχειρίας στη Γάζα και καλεί σε μόνιμη πολιτική λύση

Διεθνή / Ο Μαχμούντ Αμπάς χαιρετίζει τη συμφωνία εκεχειρίας στη Γάζα και καλεί σε μόνιμη πολιτική λύση

Ο Παλαιστίνιος πρόεδρος ευχαρίστησε τον Ντόναλντ Τραμπ και τους μεσολαβητές – Ζήτησε τερματισμό της κατοχής και δημιουργία ανεξάρτητου παλαιστινιακού κράτους
LIFO NEWSROOM
Εκεχειρία στη Γάζα: Τι γνωρίζουμε για τους ομήρους - Στις 12 οι υπογραφή της πρώτης φάσης της συμφωνίας

Διεθνή / Εκεχειρία στη Γάζα: Τι γνωρίζουμε για τους ομήρους - Στις 12 οι υπογραφή της πρώτης φάσης της συμφωνίας

Ο Ντόναλντ Τραμπ επιχειρεί να τερματίσει τον πόλεμο στη Γάζα με ένα τολμηρό σχέδιο ανταλλαγής ομήρων και κρατουμένων - Ποιοι παραμένουν αιχμάλωτοι, τι προβλέπει η συμφωνία και ποιοι κίνδυνοι παραμονεύουν στην πορεία προς την ειρήνη
LIFO NEWSROOM
Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Διεθνή / Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Ο Ντόναλντ Τραμπ βρίσκεται κοντά στη μεγαλύτερη διπλωματική επιτυχία της προεδρίας του: συμφωνία ειρήνης Ισραήλ–Χαμάς - Όμηροι, εκεχειρία και πολιτικές ισορροπίες καθορίζουν το αποτέλεσμα
LIFO NEWSROOM
Το Ευρωκοινοβούλιο αποφάσισε: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Διεθνή / Το Ευρωκοινοβούλιο αποφασίζει: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε υπέρ της απαγόρευσης όρων όπως «μπιφτέκι», «μπριζόλα» και «λουκάνικο» για φυτικά προϊόντα - Κτηνοτρόφοι υπέρ, καταναλωτές και βιομηχανία τροφίμων κατά — Τι σημαίνει η απόφαση για την αγορά vegan τροφίμων στην Ευρώπη
LIFO NEWSROOM
Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε και παρενοχλούσε τους γονείς του αγνοούμενου κοριτσιού

Διεθνή / Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε το αγνοούμενο κορίτσι

Τον Απρίλιο του 2024, η Τζούλια Βάντελτ τηλεφώνησε περισσότερες από 60 φορές σε μία ημέρα στους γονείς της Μαντλίν - «Δώστε μου μία ευκαιρία, δεν είμαι ψεύτρα», εκλιπαρούσε σε ένα μήνυμα που είχε αφήσει στον τηλεφωνητή της οικογένειας
LIFO NEWSROOM
Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Διεθνή / Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Μετά από δύο χρόνια αιματηρού πολέμου, Ισραήλ και Χαμάς καταλήγουν σε συμφωνία εκεχειρίας με μεσολάβηση του Ντόναλντ Τραμπ - Όλοι οι όμηροι απελευθερώνονται, αρχίζει η απόσυρση του ισραηλινού στρατού και ανοίγει ο δρόμος για ειρήνη στη Μέση Ανατολή
LIFO NEWSROOM
Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διεθνή / Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διαδηλωτές επιτέθηκαν στο αυτοκίνητο του Προέδρου του Ισημερινού, Ντάνιελ Νόμποα, κατά τη διάρκεια διαδηλώσεων για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων. Πέντε άτομα συνελήφθησαν και η κατάσταση έκτακτης ανάγκης συνεχίζεται.
LIFO NEWSROOM
Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Διεθνή / Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Στις 23 Σεπτεμβρίου 2025, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε με οριακή πλειοψηφία υπέρ της διατήρησης της ασυλίας της, απορρίπτοντας το αίτημα των ουγγρικών αρχών για άρση της
LIFO NEWSROOM
Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Διεθνή / Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Κατάπαυση του πυρός στη Γάζα και συμφωνία μεταξύ Ισραήλ και Χαμάς για απελευθέρωση των ομήρων  ανακοίνωσε ο Αμερικανός πρόεδρος Ντόναλντ Τραμπ πετυχαίνοντας έτσι ένα σημαντικό βήμα προς τη λήξη του πολέμου. 
LIFO NEWSROOM
«Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Διεθνή / «Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Πρώην στρατιώτες που στρατολογήθηκαν από ιδιωτικές εταιρείες ασφαλείας περιγράφουν πώς εκπαίδευαν ανήλικους μαχητές υπό την αιγίδα παραστρατιωτικών δυνάμεων
LIFO NEWSROOM