Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει

Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει Facebook Twitter
2

 

Το κοριτσάκι που δεν μπορεί να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει Facebook Twitter

Από μια σπάνια ασθένεια που το εμποδίζει να αποκοιμηθεί γιατί θα πεθάνει, πάσχει η Paula Τores, ένα κοριτσάκι δύο ετών που ζεί με τους γονείς του σε ένα χωριό κοντά στη Ζαμόρα, της Ισπανίας. Η ασθένεια ονομάζεται «Σύνδρομο του Οντίν» και έχει ως σύμπτωμα τη διακοπή της αναπνοής στη διάρκεια του ύπνου, ως συνέπεια της μείωσης του οξυγόνου στο αίμα.

Η μητέρα του κοριτσιού Silvana Teixeira, 39 ετών, λέει στην El Pais ότι όταν τη γέννησε στο μαιευτήριο όλα ήταν φυσιολογικά, μέχρι τη στιγμή που αποκοιμήθηκε. Τότε παρουσίασε άπνοιες και τέθηκε υπό παρακολούθηση. Οι γιατροί διαπίστωσαν ότι μόλις η Paula αποκοιμιόταν και εισερχόταν στη φάση του ύπνου, το σώμα της ουσιαστικά απενεργοποιούταν.

Οι γιατροί είπαν στους γονείς ότι θεραπεία προς το παρόν δεν υπάρχει και τους έδωσαν ένα μηχάνημα, το οποίο περνά με ένα σωλήνα σε μία τρύπα στο λαιμό του παιδιού όταν πρόκειται να κοιμηθεί, προκειμένου να παρέχει το απαραίτητο για την επιβίωση οξυγόνο στη διάρκεια του ύπνου.

«Της τραγουδάω και τη γαργαλάω όταν πάει να αποκοιμηθεί χωρίς προειδοποίηση. Τραγουδάμε και χορεύουμε στο σαλόνι», λέει η μητέρα στην εφημερίδα. Μόλις αρχίζει να κουράζεται και πάρει αγκαλιά μια κούκλα οι γονείς της τη συνδέουν με το μηχάνημα.

Ο 39χρονος πατέρας της μικρής Ρομπέρτο Τόρες λέει ότι επί δύο μήνες στο νοσοκομείο οι γιατροί δεν μπορούσαν να δώσουν μια διάγνωση, μέχρι που ένας γιατρός θυμήθηκε μια παρόμοια υπόθεση και έτσι «είχαμε τουλάχιστον την ανακούφιση να ξέρουμε από τι πάσχει η κόρη μας».

Η ονομασία της ασθένειας προέρχεται από παραμύθι: από μια νύμφη του νερού και σε μια κατάρα που έδωσε στον εραστή της, αν ήταν άπιστος να πέθαινε μόλις αποκοιμιόταν.

Η ασθένεια, που η επιστημονική της ονομασία είναι «σύνδρομο συγγενούς κεντρικού υποαερισμού», ανακαλύφθηκε στη δεκαετία του εβδομήντα. "Προέρχεται από μια αυθόρμητη μετάλλαξη σε ένα χρωμόσωμα», λέει η μητέρα. Έτσι, όταν η  Paula κοιμάται η αναπνοή της αποσυνδέεται από το σώμα και πρέπει να συνδεθεί με το μηχάνημα που παρέχει οξυγόνο στους πνεύμονες της.  

Ο πατέρας έχει πάρει άδεια από τη δουλειά του για να συμπαρασταθεί στο παιδί,  ενώ το κράτος έχει αναγνωρίσει αναπηρία 78% και παρέχει ένα επίδομα 300 ευρώ. Το νοσοκομείο παρέχει όσα χρειάζονται για να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα. Μόλις γίνει τριών ετών η Paula θα πρέπει να κάνει λογοθεραπεία, καθώς η τραχειοτομή στο λαιμό της θα δυσκολέψει την προσπάθεια για ομιλία.  Υπάρχει επίσης ο κίνδυνος της λοίμωξης από τη σύνδεση του μηχανήματος με τους πνεύμονες.

«Αναγκαστικά προσαρμόζεσαι», λέει η μητέρα. Η Paula είναι στο τραπέζι για να φάει τα αγαπημένα της μακαρόνια. Η μητέρα ελέγχει τους παλμούς της. Μόλις γίνει αντιληπτό ότι ετοιμάζεται για ύπνο , εκείνη θα προετοιμάσει το  παλμικό οξύμετρο, το οποίο μετρά τον κορεσμό οξυγόνου στο αίμα και το σωλήνα που θα τοποθετηθεί στο λαιμό του παιδιού.  "Μερικές φορές, τη νύχτα ο σωλήνας βγαίνει. Ακούγεται ένας ήχος που μας ειδοποιεί. Αυτό που φοβάμαι είναι μην συνηθίσω τον ήχο και δεν ξυπνήσω», λέει η  Silvana. Γι 'αυτό και πάντα κοιμάται με το ένα μάτι ανοιχτό. Μικροί μαύροι κύκλοι γύρω από τα μάτια προδίδουν την ταλαιπωρία.

Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια της Paula έχει ένα όνειρο: να ταξιδέψει στη Βραζιλία, απ’ όπου κατάγεται η μητέρα. Το ταξίδι είναι δύσκολο γιατί πρέπει να μεταφερθεί και όλος ο εξοπλισμός για την αντιμετώπιση του συνδρόμου. «Η Αμερικανική Ένωση του Οντίν συγκεντρώνει χρήματα για να προσπαθήσει να βρει μια θεραπεία στην ασθένεια (www.cchsnetwork.org)," λέει η Silvana Teixeira, ελπίζοντας να βρεθεί σύντομα αυτή η θεραπεία. 

Το video εδώ

2

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Προειδοποιήσεις Νετανιάχου και Τραμπ στη Χαμάς, ενώ η Γάζα εξακολουθεί να μετρά νεκρούς

Διεθνή / Τελεσίγραφα Νετανιάχου και Τραμπ στη Χαμάς, την ώρα που οι νεκροί στη Γάζα αυξάνονται

«Η Χαμάς θα αφοπλιστεί είτε με τη διπλωματία, είτε στρατιωτικά» λέει ο Νετανιάχου - «Δεν θα δεχθώ καθυστερήσεις», προειδοποιεί ο Τραμπ - 57 ακόμη νεκροί στον θύλακα παρά την έκκληση του Αμερικανού προέδρου
LIFO NEWSROOM
Ο Τραμπ δηλώνει ικανοποιημένος με την παύση του πυρ από το Ισραήλ αλλά υπάρχουν αναφορές για 57 νεκρούς

Διεθνή / Γάζα: Αναφορές για 57 νεκρούς λίγο αφότου ο Τραμπ δήλωσε ικανοποιημένος με την παύση των ισραηλινών επιθέσεων

Η παλαιστινιακή υπηρεσία Πολιτικής Άμυνας αναφέρει δεκάδες νεκρούς στον θύλακα, παρά την έκκληση του Αμερικανού προέδρου για παύση των βομβαρδισμών
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Το Ισραήλ διέταξε τον στρατό να σταματήσει την εκστρατεία αλλά συνεχίζει τους βομβαρδισμούς

Διεθνή / Γάζα: Το Ισραήλ διέταξε τον στρατό να σταματήσει την εκστρατεία αλλά συνεχίζει τους βομβαρδισμούς

Ενώ ετοιμάζονται για την πρώτη φάση του σχεδίου του Ντόναλντ Τραμπ, για τον τερματισμό του πολέμου και την απελευθέρωση όλων των ομήρων, συνεχίζουν τα πλήγματα στη Λωρίδα της Γάζας
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Το Ισραήλ διέταξε τον στρατό να σταματήσει τις επιδρομές - Προετοιμάζονται για το πρώτο στάδιο του σχεδίου Τραμπ

Διεθνή / Γάζα: Το Ισραήλ σταματά τις επιδρομές - Εν αναμονή του πρώτου σταδίου του σχεδίου Τραμπ

Οι IDF δήλωσαν ότι έλαβαν εντολή να προετοιμαστούν για το πρώτο στάδιο του σχεδίου για τον τερματισμό του πολέμου στη Γάζα, μετά τη συμφωνία της Χαμάς να απελευθερώσει ομήρους - Τι περιλαμβάνει το σχέδιο Τραμπ
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Αεροπορικώς στην Κωνσταντινούπολη μεταφέρονται 137 ακτιβιστές του στολίσκου ελευθερίας

Διεθνή / Γάζα: Αεροπορικώς στην Κωνσταντινούπολη μεταφέρονται 137 ακτιβιστές του στολίσκου ελευθερίας

Η ισραηλινή οργάνωση που παρέχει νομική υποστήριξη στα μέλη του στολίσκου, Adalah, αναφέρει ότι σε αρκετούς ακτιβιστές αρνήθηκαν πρόσβαση σε δικηγόρο, νερό και φάρμακα
LIFO NEWSROOM
Ζιζέλ Πελικό: Eπιστρέφει στο δικαστήριο μετά τη δίκη που διέλυσε την οικογένειά της και την έκανε σύμβολο

Διεθνή / Ζιζέλ Πελικό: Eπιστρέφει στο δικαστήριο μετά τη δίκη που διέλυσε την οικογένειά της και την έκανε σύμβολο

Ο μοναδικός από τους 51 κατηγορουμένους για τους βιασμούς της, αμφισβήτησε την ποινή του - Τα βίντεο των βιασμών της θα προβληθούν ξανά στο δικαστήριο και η ίδια θα παραστεί ως μάρτυρας αυτή τη φορά
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Η αβεβαιότητα και η καχυποψία συνεχίζονται μαζί με τους σφοδρούς ισραηλινούς βομβαρδισμούς

Διεθνή / Γάζα: Η αβεβαιότητα και η καχυποψία συνεχίζονται μαζί με τους σφοδρούς ισραηλινούς βομβαρδισμούς

Παρά το κάλεσμα του Ντόναλντ Τραμπ για τον τερματισμό των βομβαρδισμών και την εντολή που δόθηκε στους IDF για την πρώτη φάση του σχεδίου του Αμερικανού προέδρου, η Γάζα σφυροκοπάται
LIFO NEWSROOM
Η σοκολάτα σε κρίση: Τι συμβαίνει με τη Barry Callebaut - Ποιες οι επιπτώσεις στην παγκόσμια αγορά σοκολάτας

Διεθνή / Η σοκολάτα σε κρίση: Τι συμβαίνει με τη Barry Callebaut - Ποιες οι επιπτώσεις στην παγκόσμια αγορά

Η Barry Callebaut, η μεγαλύτερη εταιρεία χύμα σοκολάτας στον κόσμο, αντιμετωπίζει κρίση λόγω υψηλών τιμών κακάο, αλλαγών στη διοίκηση και διακοπών παραγωγής - Οι αποφάσεις της επηρεάζουν τι θα βρούμε στα ράφια σοκολάτας παγκοσμίως
LIFO NEWSROOM