Οι περιπτώσεις μιας ελάχιστα γνωστής διατροφικής διαταραχής που ονομάζεται Διαταραχή Αποφυγής/Περιοριστικής Πρόσληψης Τροφίμων (ARFID) αυξάνονται, με αυξανόμενους αριθμούς οικογενειών που αγωνίζονται να έχουν πρόσβαση σε επαρκή υποστήριξη, λένε φιλανθρωπικές οργανώσεις.
Παρά τον δυνητικά σοβαρό αντίκτυπό του στη σωματική και ψυχική υγεία, η ARFID παραμένει ελάχιστα γνωστά και πολλές τοπικές υπηρεσίες υγείας δεν είναι εξοπλισμένες κατάλληλα για να αντιμετωπίσουν την πάθηση, πράγμα που οδηγεί σε ένα γαϊτανάκι «βρες τη σωστή θεραπεία».
Η ARFID χαρακτηρίζεται από μια ακραία αποστροφή για ορισμένα τρόφιμα λόγω της γεύσης, της υφής, της μυρωδιάς ή της εμφάνισής τους ή από έντονο φόβο φαγητού που προκαλείται από ένα τραυματικό γεγονός, όπως ο πνιγμός. Αναγνωρίστηκε ως διατροφική διαταραχή μόλις το 2013.
Σε αντίθεση με την ανορεξία ή τη βουλιμία, η ARFID δεν οφείλεται σε ανησυχίες σχετικά με την εικόνα του σώματος. Η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε υποσιτισμό, κοινωνική απομόνωση και σημαντικό άγχος, ωστόσο οι θεραπευτικές επιλογές παραμένουν περιορισμένες.
Πρόσφατα στοιχεία της φιλανθρωπικής οργάνωσης Beat για τις διατροφικές διαταραχές αποκαλύπτουν ότι μία στις επτά κλήσεις στη γραμμή βοήθειας της Βρετανίας αφορά πλέον την ARFID, σε σύγκριση με μία στις 50 μόλις πριν από πέντε χρόνια. Περίπου το 28% των κλήσεων που αφορούν παιδιά κάτω των 16 ετών αφορούν τώρα την πάθηση. Παρόλα αυτά, η Beat εκτιμά ότι οκτώ στις 10 υπηρεσίες διατροφικών διαταραχών στην Αγγλία δεν αναφέρουν ξεκάθαρα εάν αντιμετωπίζουν το ARFID στους ιστότοπούς τους.
Η ιστορία του Αρλό με την ARFID
Η Μισέλ Ζακ, μητέρα του πεντάχρονου Αρλό, γνωρίζει πολύ καλά αυτόν τον αγώνα. Ο Αρλό έζησε με την ARFID για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του και επιβιώνει αποκλειστικά με γάλα και μείγματα συμπληρωμάτων διατροφής. Δεν έχει φάει στερεά τροφή εδώ και χρόνια. «Κάθε πόρτα έκλεινε», είπε η κ. Ζακ. «Μιλάω με τόσες οικογένειες σε όλη τη χώρα που βρίσκονται στην ίδια θέση με εμένα. Πηγαίνουν στον γιατρό τους, αλλά ο γενικός ιατρός δεν ξέρει τι είναι η ARFID. Ακόμη και στα νοσοκομεία, το προσωπικό δεν ήξερε τι ήταν. Ευαισθητοποίηση και υποστήριξη γύρω από την ασθένεια απλώς δεν υπάρχουν».
Για την οικογένεια του Αρλό, η κατάσταση άλλαξε τη ζωή. Δεν μπορούν να πάνε διακοπές, ούτε να τον πάνε έξω σε εστιατόρια. «Δεν του προσφέρουμε φαγητό. Δεν τον ρωτάμε αν πεινάει. Θα μου πει αν θέλει γάλα, και του το φτιάχνουμε», εξήγησε η Ζακ. «Ήταν πολύ άσχημα στο παρελθόν, γι' αυτό έπαιρνε μείγματα με συμπληρώματα. Πρόσφατα αρρώστησε πολύ, πολύ και του αφαιρέσαμε την σκωληκοειδή απόφυση, βρισκόμασταν σε σημείο καμπής».
Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν οδηγίες του Εθνικού Ινστιτούτου Αριστείας Υγείας και Φροντίδας (NICE) ειδικά για την ARFID.
Δύσκολο να βρεις βοήθεια για την ARFID
Ο Τομ Κουίν, διευθυντής εξωτερικών υποθέσεων της Beat, τόνισε την επείγουσα ανάγκη για βελτιωμένη ευαισθητοποίηση και πόρους. «Είναι σίγουρα σε άνοδο, και μάλιστα απίστευτα», είπε. «Πολλοί άνθρωποι λένε ότι δεν ξέρουν πού αλλού να απευθυνθούν. Είναι πολύ δύσκολο για αυτούς να λάβουν βοήθεια για τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Σε αντίθεση με πολλές ασθένειες, δεν υπάρχει μια κατευθυντήρια γραμμή NICE για την ARFID, γεγονός που καθιστά πολύ δύσκολο για τους επαγγελματίες υγείας να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν. Και γενικά, υπάρχει μια κλήρωση ταχυδρομικού κώδικα όταν πρόκειται για παροχή θεραπείας».
Σε ανακοίνωσή της, η NICE αναγνώρισε το κενό, λέγοντας ότι οφείλεται στο ότι: «Υπήρχαν ελάχιστα διαθέσιμα στοιχεία για τη διατύπωση συστάσεων. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε τα στοιχεία σχετικά με αυτό το θέμα και θα επανεξετάσουμε την απόφασή μας εντός δύο ετών».
Το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας απάντησε, δηλώνοντας: «Μέσα από το 10ετές μας σχέδιο για την υγεία, αυτή η κυβέρνηση θα αναθεωρήσει το NHS και θα εξασφαλίσει σε όσους ζουν με σοβαρές διατροφικές διαταραχές όπως η ARFID θα δοθεί η υποστήριξη που χρειάζονται, μεταξύ άλλων με την πρόσληψη επιπλέον 8.500 ενηλίκων και προσωπικό ψυχικής υγείας για παιδιά, παρέχοντας πρόσβαση σε υποστήριξη ψυχικής υγείας σε κάθε σχολείο».
Με πληροφορίες από SkyNews
