ARFID: Η ελάχιστα γνωστή διατροφική διαταραχή που τρομάζει γονείς στη Βρετανία

ARFID: Η λάχιστα γνωστή διατροφική διαταραχή που τρομάζει γονείς στη Βρετανία Facebook Twitter
φωτ.: Freepik
0

Οι περιπτώσεις μιας ελάχιστα γνωστής διατροφικής διαταραχής που ονομάζεται Διαταραχή Αποφυγής/Περιοριστικής Πρόσληψης Τροφίμων (ARFID) αυξάνονται, με αυξανόμενους αριθμούς οικογενειών που αγωνίζονται να έχουν πρόσβαση σε επαρκή υποστήριξη, λένε φιλανθρωπικές οργανώσεις.

Παρά τον δυνητικά σοβαρό αντίκτυπό του στη σωματική και ψυχική υγεία, η ARFID παραμένει ελάχιστα γνωστά και πολλές τοπικές υπηρεσίες υγείας δεν είναι εξοπλισμένες κατάλληλα για να αντιμετωπίσουν την πάθηση, πράγμα που οδηγεί σε ένα γαϊτανάκι «βρες τη σωστή θεραπεία».

Η ARFID χαρακτηρίζεται από μια ακραία αποστροφή για ορισμένα τρόφιμα λόγω της γεύσης, της υφής, της μυρωδιάς ή της εμφάνισής τους ή από έντονο φόβο φαγητού που προκαλείται από ένα τραυματικό γεγονός, όπως ο πνιγμός. Αναγνωρίστηκε ως διατροφική διαταραχή μόλις το 2013.

Σε αντίθεση με την ανορεξία ή τη βουλιμία, η ARFID δεν οφείλεται σε ανησυχίες σχετικά με την εικόνα του σώματος. Η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε υποσιτισμό, κοινωνική απομόνωση και σημαντικό άγχος, ωστόσο οι θεραπευτικές επιλογές παραμένουν περιορισμένες.

Πρόσφατα στοιχεία της φιλανθρωπικής οργάνωσης Beat για τις διατροφικές διαταραχές αποκαλύπτουν ότι μία στις επτά κλήσεις στη γραμμή βοήθειας της Βρετανίας αφορά πλέον την ARFID, σε σύγκριση με μία στις 50 μόλις πριν από πέντε χρόνια. Περίπου το 28% των κλήσεων που αφορούν παιδιά κάτω των 16 ετών αφορούν τώρα την πάθηση. Παρόλα αυτά, η Beat εκτιμά ότι οκτώ στις 10 υπηρεσίες διατροφικών διαταραχών στην Αγγλία δεν αναφέρουν ξεκάθαρα εάν αντιμετωπίζουν το ARFID στους ιστότοπούς τους.

Η ιστορία του Αρλό με την ARFID

Η Μισέλ Ζακ, μητέρα του πεντάχρονου Αρλό, γνωρίζει πολύ καλά αυτόν τον αγώνα. Ο Αρλό έζησε με την ARFID για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του και επιβιώνει αποκλειστικά με γάλα και μείγματα συμπληρωμάτων διατροφής. Δεν έχει φάει στερεά τροφή εδώ και χρόνια. «Κάθε πόρτα έκλεινε», είπε η κ. Ζακ. «Μιλάω με τόσες οικογένειες σε όλη τη χώρα που βρίσκονται στην ίδια θέση με εμένα. Πηγαίνουν στον γιατρό τους, αλλά ο γενικός ιατρός δεν ξέρει τι είναι η ARFID. Ακόμη και στα νοσοκομεία, το προσωπικό δεν ήξερε τι ήταν. Ευαισθητοποίηση και υποστήριξη γύρω από την ασθένεια απλώς δεν υπάρχουν».

Για την οικογένεια του Αρλό, η κατάσταση άλλαξε τη ζωή. Δεν μπορούν να πάνε διακοπές, ούτε να τον πάνε έξω σε εστιατόρια. «Δεν του προσφέρουμε φαγητό. Δεν τον ρωτάμε αν πεινάει. Θα μου πει αν θέλει γάλα, και του το φτιάχνουμε», εξήγησε η Ζακ. «Ήταν πολύ άσχημα στο παρελθόν, γι' αυτό έπαιρνε μείγματα με συμπληρώματα. Πρόσφατα αρρώστησε πολύ, πολύ και του αφαιρέσαμε την σκωληκοειδή απόφυση, βρισκόμασταν σε σημείο καμπής».

Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν οδηγίες του Εθνικού Ινστιτούτου Αριστείας Υγείας και Φροντίδας (NICE) ειδικά για την ARFID.

Δύσκολο να βρεις βοήθεια για την ARFID

Ο Τομ Κουίν, διευθυντής εξωτερικών υποθέσεων της Beat, τόνισε την επείγουσα ανάγκη για βελτιωμένη ευαισθητοποίηση και πόρους. «Είναι σίγουρα σε άνοδο, και μάλιστα απίστευτα», είπε. «Πολλοί άνθρωποι λένε ότι δεν ξέρουν πού αλλού να απευθυνθούν. Είναι πολύ δύσκολο για αυτούς να λάβουν βοήθεια για τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Σε αντίθεση με πολλές ασθένειες, δεν υπάρχει μια κατευθυντήρια γραμμή NICE για την ARFID, γεγονός που καθιστά πολύ δύσκολο για τους επαγγελματίες υγείας να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν. Και γενικά, υπάρχει μια κλήρωση ταχυδρομικού κώδικα όταν πρόκειται για παροχή θεραπείας».

Σε ανακοίνωσή της, η NICE αναγνώρισε το κενό, λέγοντας ότι οφείλεται στο ότι: «Υπήρχαν ελάχιστα διαθέσιμα στοιχεία για τη διατύπωση συστάσεων. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε τα στοιχεία σχετικά με αυτό το θέμα και θα επανεξετάσουμε την απόφασή μας εντός δύο ετών».

Το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας απάντησε, δηλώνοντας: «Μέσα από το 10ετές μας σχέδιο για την υγεία, αυτή η κυβέρνηση θα αναθεωρήσει το NHS και θα εξασφαλίσει σε όσους ζουν με σοβαρές διατροφικές διαταραχές όπως η ARFID θα δοθεί η υποστήριξη που χρειάζονται, μεταξύ άλλων με την πρόσληψη επιπλέον 8.500 ενηλίκων και προσωπικό ψυχικής υγείας για παιδιά, παρέχοντας πρόσβαση σε υποστήριξη ψυχικής υγείας σε κάθε σχολείο».

Με πληροφορίες από SkyNews

Διεθνή
0

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Τι γλυκαίνει την Coca-Cola στις ΗΠΑ; Η ανάρτηση Τραμπ και η διπλωματική απάντηση της εταιρείας

Διεθνή / Τι γλυκαίνει την Coca-Cola στις ΗΠΑ; Η ανάρτηση Τραμπ και η διπλωματική απάντηση της εταιρείας

Η εταιρεία φέρεται να χρησιμοποιεί σιρόπι καλαμποκιού, το οποίο ο Τραμπ ζητά να αντικατασταθεί με «φυσική» ζάχαρη, στο πλαίσιο της καμπάνιας της κυβέρνησής του για μια «υγιέστερη» Αμερική
LIFO NEWSROOM
Τραμπ: Στο ναδίρ της 2ης θητείας του το ποσοστό των Αμερικανών που εγκρίνουν την πολιτική του για τη μετανάστευση

Διεθνή / Τραμπ: Στο ναδίρ της 2ης θητείας του το ποσοστό των Αμερικανών που εγκρίνουν την πολιτική του για τη μετανάστευση

Μόλις το 28% του δείγματος σε δημοσκόπηση απάντησε καταφατικά στο ερώτημα αν οι συλλήψεις μεταναστών σε χώρους δουλειάς σε εφόδους των αρχών είναι κάτι «καλό για τη χώρα», ενώ το 54% διαφώνησε
LIFO NEWSROOM
Χαμένος παράδεισος: Η κλιματική αλλαγή αλλάζει τα καλοκαίρια στην Ευρώπη

Περιβάλλον / Οι «χαμένοι παράδεισοι» της Ευρώπης: Πώς η κλιματική αλλαγή αλλάζει τα καλοκαίρια μας

Η έντονη ζέστη, οι υψηλές θερμοκρασίες αλλά και οι μακροπρόθεσμες συνέπειες της κλιματικής αλλαγής κάνουν τους πιο περιζήτητους προορισμούς της ηπείρου, τόπους προς αποφυγή
LIFO NEWSROOM
Ντόναλντ Τραμπ: Η αναφορά του στη λίστα Έπσταϊν - Ποιους αποκάλεσε «κακούς ανθρώπους»

Διεθνή / Ντόναλντ Τραμπ: Η αναφορά του στη λίστα Έπσταϊν - Ποιους αποκάλεσε «κακούς ανθρώπους»

Ο Αμερικανός πρόεδρος δέχεται επίθεση από υποστηρικτές του λόγω υποψιών ότι η κυβέρνησή του κρύβει λεπτομέρειες για τα εγκλήματα του Έπσταϊν για να προστατεύσει την πλούσια ελίτ — συμπεριλαμβανομένου του ίδιου
LIFO NEWSROOM
«Ένα μελλοντικό παλαιστινιακό κράτος θα σέβεται το διεθνές δίκαιο, τις γυναίκες και τις συμφωνίες»

Διεθνή / «Ένα μελλοντικό παλαιστινιακό κράτος θα σέβεται το διεθνές δίκαιο, τις γυναίκες και τις συμφωνίες»

Η πρώτη Παλαιστίνια ΥΠΕΞ, Βαρσέν Αγκχαμπεκιάν Σαχίν, μίλησε αποκλειστικά στο Euronews και κατήγγειλε αδράνεια της ΕΕ στη Γάζα - Υπόσχεται μεταρρυθμίσεις στην Παλαιστινιακή Αρχή
LIFO NEWSROOM