Μωρό γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση

Κοριτσάκι γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση Facebook Twitter
Φωτ.: Instagram
0

H 21χρονη Cristina Vercher και ο 20χρονος σύζυγός της Blaize Mucha από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας έγιναν γονείς της Ayla Summer Mucha τον Δεκέμβριο του 2021.

Όπως αποκάλυψε η μαμά, ωστόσο, η ίδια σοκαρίστηκε όταν είδε ότι το μωρό της που γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο». Τώρα η μικρή έχει γίνει viral στα social σε μία προσπάθεια να γίνει γνωστή στον κόσμο η σπάνια πάθηση της μικρής.

Το στόμα της μικρής δεν διαμορφώθηκε φυσιολογικά, όπως είπαν στους γονείς οι γιατροί.

Η Ayla Summer Mucha είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση όπου οι γωνίες του στόματος δεν συγχωνεύονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Σύμφωνα με μια μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις της πάθησης έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία. 
«Η καισαρική τομή είναι μια άβολη εμπειρία», είπε η μαμά στο Jam Press.

«Ως εκ τούτου, ήμουν ήδη σε μια επίπονη κατάσταση. Όπως θα ξέρετε μετά την καισαρική, οι γιατροί δείχνουν στους γονείς το μωρό μόλις βγει από τη μήτρα.

»Ανησυχήσαμε πάρα πολύ καθώς η Ayla ήταν μικροσκοπική. Ο Blaize και εγώ δεν γνωρίζαμε για αυτήν την πάθηση ούτε είχαμε συναντήσει ποτέ κάποιον που είχε γεννηθεί με μακροστομία. Οπότε ήταν μεγάλο σοκ για μας» είπε η μητέρα.

Η πάθηση της μικρής αρχικά ανησύχησε τους γιατρούς καθώς ήταν τόσο σπάνια, που ούτε αυτοί στο Ιατρικό Κέντρο Flinder είχαν δει ποτέ.

«Αυτό έκανε την εμπειρία μας ακόμη πιο ανησυχητική, καθώς χρειάστηκαν αρκετές ώρες για να μας απαντήσει ένας γιατρός», είπε η Christina.

«Το νοσοκομείο γνώριζε ελάχιστα για την σπάνια πάθηση και αυτό το έκανε ακόμα πιο δύσκολο. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά καθώς ήμουν τόσο σχολαστική σε όλη μου την εγκυμοσύνη».

»Όμως μετά από μέρες γενετικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν λέγοντας ότι είναι μία πάθηση πέρα από κάθε δυνατό έλεγχο και ότι δεν ήταν δικό μας φταίξιμο».

Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν την Ayla με τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας.

Εκτός από την αισθητική εμφάνιση με ένα μόνιμο πλατύ χαμόγελο, τα βρέφη με την πάθηση μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο πρακτικές λειτουργείες όπως ο θηλασμός.

@cristinakylievercher Proud of my little lala #viral #trending #hitthisup #baby #cutebaby #proud #fyp ♬ Tear in My Heart - twenty one pilots

Για ιατρικούς λόγους, συστήνεται σε γονείς με παιδιά που έχουν την πάθηση της Alya, να κάνουν επέμβαση στα παιδιά για να διασφαλίσουν ότι το στόμα τους θα λειτουργεί όσο μεγαλώνουν.

«Αναμένουμε τις ακριβείς λεπτομέρειες για την χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο αυτό που ξέρουμε είναι ότι θα κλείσουν με δέρμα το στόμα, και θα υπάρξει μία ουλή» είπε η μητέρα.

Αυτό που ανησυχεί το ζευγάρι ωστόσο, είναι οι προκλήσεις που θα κληθούν να αντιμετωπίσουν αυτοί και η μικρή μετά το χειρουργείο.

Λίγους μήνες αργότερα σε μία προσπάθεια να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες και να ενημερώσουν τον κόσμο για την πάθηση αυτή, η  Cristina και ο Blaize άνοιξαν έναν λογαριασμό στο TikTok για να μοιραστούν την εμπειρία τους.

Ένα βίντεο με την μαμά που ντύνει την μικρή είχε πάνω από 46 εκατ. views με τους χρήστες να εκφράζουν την συμπαράστασή τους.

Μιλώντας για την δική τους εμπειρία στα social media, η Christina πρόσθεσε πως «Δεν έχω καμία άλλη συμβουλή παρά να είμαστε καλοί και να δεχόμαστε όλους τους ανθρώπους όπως είναι.

»Παθήσεις όπως αυτή της μικρής Ayla θα μπορούσε να συμβεί τον καθένα ανά πάσα στιγμή. Τα social media είναι ένας χώρος διχασμού Δυστυχώς δεν μπορείς να ελέγξεις τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων.

»Ωστόσο ο Blaize και εγώ έχουμε δεχτεί άπειρη αγάπη και στήριξη. Είμαι ευγνώμων που αναρτήσαμε τα βίντεο καθώς έχω μιλήσει με ορισμένες μητέρες που περνούν ανάλογες εμπειρίες.

»Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αναμνήσεις μας καθώς είμαστε πολύ περήφανοι για αυτές».

@cristinakylievercher @martelystore #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #outfit ♬ original sound - Leezenyyy

@cristinakylievercher #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #parents ♬ original sound - Jamie Cain

Με πληροφορίες της DailyMail
 

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Συναυλία-ντροπή στο Ζάγκρεμπ: Φιλοναζιστικοί χαιρετισμοί από τον Μάρκο Πέρκοβιτς και χιλιάδες θεατές

Διεθνή / Συναυλία-ντροπή στο Ζάγκρεμπ: Φιλοναζιστικοί χαιρετισμοί από τον Μάρκο Πέρκοβιτς και χιλιάδες θεατές

Περισσότεροι από 500.000 θεατές στην πιο πολυσυζητημένη συναυλία στην ιστορία της Κροατίας – Καταγγελίες για φασιστικά σύμβολα, συνθήματα και προκλητική ανοχή από τις αρχές
LIFO NEWSROOM
Δασμοί Τραμπ: Προς συμφωνία ΗΠΑ–ΕΕ για το εμπόριο πριν την προθεσμία της 9ης Ιουλίου

Διεθνή / Δασμοί Τραμπ: Προς συμφωνία ΗΠΑ–ΕΕ για το εμπόριο πριν την προθεσμία της 9ης Ιουλίου

Με τις ΗΠΑ να απειλούν με δασμούς έως 50%, Ε.Ε. και ΗΠΑ διαπραγματεύονται μία προσωρινή εμπορική συμφωνία πριν την προθεσμία της 9ης Ιουλίου. Δείτε τις εξελίξεις και τις επιπτώσεις στην παγκόσμια οικονομία
LIFO NEWSROOM
Καταστρέφουν οι τουρίστες την Ευρώπη; Γιατί οι ντόπιοι αποκηρύσσουν τον υπερτουρισμό;

Διεθνή / Καταστρέφουν οι τουρίστες την Ευρώπη; Γιατί οι ντόπιοι αποκηρύσσουν τον υπερτουρισμό;

Ποιες περιοχές αντιμετωπίζουν πρόβλημα με τον υπερτουρισμό και πώς εξηγείται το φαινόμενο; Πώς (και αν) επιχειρούν να το αντιμετωπίσουν οι κυβερνήσεις και πώς οι τοπικές κοινωνίες;
LIFO NEWSROOM
Σοφία Χάτσινς: Νέες πληροφορίες για τον θάνατο της 29χρονης μάνατζερ και στενής φίλης της Κέιτλιν Τζένερ

Διεθνή / Σοφία Χάτσινς: Νέες πληροφορίες για τον θάνατο της 29χρονης μάνατζερ και στενής φίλης της Κέιτλιν Τζένερ

Η 29χρονη φέρεται να προσπάθησε να πραγματοποιήσει προσπέραση ενώ κινούνταν με ιλιγγιώδη ταχύτητα, πριν καταλήξει σε έναν γκρεμό ύψους περίπου 107 μέτρων
LIFO NEWSROOM
Άσυλο σε πολίτες της Συρίας: Η Ελλάδα η δεύτερη χώρα της ΕΕ που εκδίδει αρνητικές αποφάσεις

Διεθνή / Άσυλο σε πολίτες της Συρίας: Η Ελλάδα η δεύτερη χώρα της ΕΕ που εκδίδει αρνητικές αποφάσεις

Πρόθεση των ελληνικών αρχών είναι να επανεξετάσει το χορηγηθέν καθεστώς «πρόσφυγα» σε Σύρους πολίτες και να ανακαλεί για όσα από αυτά έχουν εκλείψει οι λόγοι χορήγησής τους
LIFO NEWSROOM
Σύγχυση με τους δασμούς Τραμπ: Μετατίθενται για 1η Αυγούστου, αλλά ξεκινούν οι προειδοποιητικές επιστολές

Διεθνή / Σύγχυση με τους δασμούς Τραμπ: Μετατίθενται για 1η Αυγούστου, αλλά ξεκινούν οι προειδοποιητικές επιστολές

Ο Αμερικανός πρόεδρος δηλώνει ότι «τα γράμματα και οι συμφωνίες» ξεκινούν σήμερα, ενόψει της λήξης του αρχικού 90ήμερου διαστήματος – Αναστάτωση στις αγορές της Ασίας
LIFO NEWSROOM
Το σχέδιο για τη «Ριβιέρα» στη Γάζα και η εμπλοκή του Τόνι Μπλερ

Διεθνή / Το σχέδιο για τη «Ριβιέρα» στη Γάζα και η εμπλοκή του Τόνι Μπλερ

Ένα φιλόδοξο σχέδιο που παρουσιάστηκε σε ΗΠΑ και διεθνείς εταίρους προτείνει την ανασυγκρότηση της Γάζας με οικονομικές ζώνες, τεχνολογικές επενδύσεις και μετακίνηση μέρους του πληθυσμού, προκαλώντας διεθνείς αντιδράσεις
LIFO NEWSROOM
Στο Κατάρ ο Νετανιάχου για συνομιλίες με Τραμπ - Ελπίδες για κατάπαυση πυρός με Χαμάς εντός της εβδομάδας

Διεθνή / Στο Κατάρ ο Νετανιάχου για συνομιλίες με Τραμπ - Ελπίδες για κατάπαυση πυρός με Χαμάς εντός της εβδομάδας

Ο πρώτος γύρος των συνομιλιών στην πρωτεύουσα του Κατάρ δεν απέδωσε αποτελέσματα, καθώς η ισραηλινή αντιπροσωπεία δεν είχε εξουσιοδότηση για την επίτευξη τελικής συμφωνίας
LIFO NEWSROOM