Μωρό γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση

Κοριτσάκι γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο»- Μόνο 14 άνθρωποι στον κόσμο έχουν τη σπάνια πάθηση Facebook Twitter
Φωτ.: Instagram
0

H 21χρονη Cristina Vercher και ο 20χρονος σύζυγός της Blaize Mucha από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας έγιναν γονείς της Ayla Summer Mucha τον Δεκέμβριο του 2021.

Όπως αποκάλυψε η μαμά, ωστόσο, η ίδια σοκαρίστηκε όταν είδε ότι το μωρό της που γεννήθηκε με «μόνιμο χαμόγελο». Τώρα η μικρή έχει γίνει viral στα social σε μία προσπάθεια να γίνει γνωστή στον κόσμο η σπάνια πάθηση της μικρής.

Το στόμα της μικρής δεν διαμορφώθηκε φυσιολογικά, όπως είπαν στους γονείς οι γιατροί.

Η Ayla Summer Mucha είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση όπου οι γωνίες του στόματος δεν συγχωνεύονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Σύμφωνα με μια μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις της πάθησης έχουν καταγραφεί στην ιατρική βιβλιογραφία. 
«Η καισαρική τομή είναι μια άβολη εμπειρία», είπε η μαμά στο Jam Press.

«Ως εκ τούτου, ήμουν ήδη σε μια επίπονη κατάσταση. Όπως θα ξέρετε μετά την καισαρική, οι γιατροί δείχνουν στους γονείς το μωρό μόλις βγει από τη μήτρα.

»Ανησυχήσαμε πάρα πολύ καθώς η Ayla ήταν μικροσκοπική. Ο Blaize και εγώ δεν γνωρίζαμε για αυτήν την πάθηση ούτε είχαμε συναντήσει ποτέ κάποιον που είχε γεννηθεί με μακροστομία. Οπότε ήταν μεγάλο σοκ για μας» είπε η μητέρα.

Η πάθηση της μικρής αρχικά ανησύχησε τους γιατρούς καθώς ήταν τόσο σπάνια, που ούτε αυτοί στο Ιατρικό Κέντρο Flinder είχαν δει ποτέ.

«Αυτό έκανε την εμπειρία μας ακόμη πιο ανησυχητική, καθώς χρειάστηκαν αρκετές ώρες για να μας απαντήσει ένας γιατρός», είπε η Christina.

«Το νοσοκομείο γνώριζε ελάχιστα για την σπάνια πάθηση και αυτό το έκανε ακόμα πιο δύσκολο. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά καθώς ήμουν τόσο σχολαστική σε όλη μου την εγκυμοσύνη».

»Όμως μετά από μέρες γενετικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν λέγοντας ότι είναι μία πάθηση πέρα από κάθε δυνατό έλεγχο και ότι δεν ήταν δικό μας φταίξιμο».

Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν την Ayla με τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας.

Εκτός από την αισθητική εμφάνιση με ένα μόνιμο πλατύ χαμόγελο, τα βρέφη με την πάθηση μπορούν να αντιμετωπίσουν πιο πρακτικές λειτουργείες όπως ο θηλασμός.

@cristinakylievercher Proud of my little lala #viral #trending #hitthisup #baby #cutebaby #proud #fyp ♬ Tear in My Heart - twenty one pilots

Για ιατρικούς λόγους, συστήνεται σε γονείς με παιδιά που έχουν την πάθηση της Alya, να κάνουν επέμβαση στα παιδιά για να διασφαλίσουν ότι το στόμα τους θα λειτουργεί όσο μεγαλώνουν.

«Αναμένουμε τις ακριβείς λεπτομέρειες για την χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο αυτό που ξέρουμε είναι ότι θα κλείσουν με δέρμα το στόμα, και θα υπάρξει μία ουλή» είπε η μητέρα.

Αυτό που ανησυχεί το ζευγάρι ωστόσο, είναι οι προκλήσεις που θα κληθούν να αντιμετωπίσουν αυτοί και η μικρή μετά το χειρουργείο.

Λίγους μήνες αργότερα σε μία προσπάθεια να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες και να ενημερώσουν τον κόσμο για την πάθηση αυτή, η  Cristina και ο Blaize άνοιξαν έναν λογαριασμό στο TikTok για να μοιραστούν την εμπειρία τους.

Ένα βίντεο με την μαμά που ντύνει την μικρή είχε πάνω από 46 εκατ. views με τους χρήστες να εκφράζουν την συμπαράστασή τους.

Μιλώντας για την δική τους εμπειρία στα social media, η Christina πρόσθεσε πως «Δεν έχω καμία άλλη συμβουλή παρά να είμαστε καλοί και να δεχόμαστε όλους τους ανθρώπους όπως είναι.

»Παθήσεις όπως αυτή της μικρής Ayla θα μπορούσε να συμβεί τον καθένα ανά πάσα στιγμή. Τα social media είναι ένας χώρος διχασμού Δυστυχώς δεν μπορείς να ελέγξεις τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων.

»Ωστόσο ο Blaize και εγώ έχουμε δεχτεί άπειρη αγάπη και στήριξη. Είμαι ευγνώμων που αναρτήσαμε τα βίντεο καθώς έχω μιλήσει με ορισμένες μητέρες που περνούν ανάλογες εμπειρίες.

»Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αναμνήσεις μας καθώς είμαστε πολύ περήφανοι για αυτές».

@cristinakylievercher @martelystore #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #outfit ♬ original sound - Leezenyyy

@cristinakylievercher #trending #viral #fyp #hitthisup #cute #baby #parents ♬ original sound - Jamie Cain

Με πληροφορίες της DailyMail
 

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ο Στάρμερ ανακάλεσε τις άδειες βουλευτών του: Επείγουσα συνάντηση για Γάζα - Σκέψεις για αναγνώριση της Παλαιστίνης

Διεθνή / Ο Στάρμερ ανακάλεσε βουλευτές του από τις άδειες - Σκέψεις για αναγνώριση της Παλαιστίνης

Ο Βρετανός πρωθυπουργός Κιρ Στάρμερ βρίσκεται υπό πίεση να αναγνωρίσει την Παλαιστίνη, καθώς η κρίση στη Γάζα επιδεινώνεται και αυξάνονται οι πολιτικές πιέσεις στο εσωτερικό του Εργατικού Κόμματος
LIFO NEWSROOM
Δυτική Όχθη: Νεκρός Παλαιστίνιος ακτιβιστής που συνέβαλε στο οσκαρικό «No Other Land»

Διεθνή / Δυτική Όχθη: Νεκρός Παλαιστίνιος ακτιβιστής που συνέβαλε στο οσκαρικό «No Other Land»

Το No Other Land, που βραβεύτηκε στο φεστιβάλ του Βερολίνου και κατέκτησε Όσκαρ Καλύτερου Ντοκιμαντέρ, έχει αναδείξει διεθνώς την καταστολή που υφίστανται οι Παλαιστίνιοι στις περιοχές υπό στρατιωτική κατοχή
LIFO NEWSROOM
Αφότου το δήλωσε ο Τραμπ, εμπειρογνώμονες που συνδέονται με τον ΟΗΕ λένε πως η Γάζα βιώνει λιμό

Διεθνή / Αφότου το δήλωσε ο Τραμπ, εμπειρογνώμονες που συνδέονται με τον ΟΗΕ λένε πως η Γάζα βιώνει λιμό

Πρόκειται για την πρώτη φορά που ο IPC αναφέρει επίσημα πως λιμός βρίσκεται σε εξέλιξη στη Γάζα, παρότι στο παρελθόν είχε προειδοποιήσει πως η κατάσταση ήταν «στο χείλος»
LIFO NEWSROOM
Η Μεσόγειος στις φλόγες: Φωτιές μαίνονται σε Τουρκία, Γαλλία, Ισπανία, Πορτογαλία και Βαλκάνια

Διεθνή / Η Μεσόγειος στις φλόγες: Φωτιές μαίνονται σε Τουρκία, Γαλλία, Ισπανία, Πορτογαλία και Βαλκάνια

Οι φωτιές, που τροφοδοτούνται από έντονους ανέμους και τις εξαιρετικά ξηρές συνθήκες, ωθούν σε εκκενώσεις, αποκλεισμούς και προκαλούν συναγερμό στις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης
LIFO NEWSROOM
Αιματηρή επίθεση στη Νέα Υόρκη με 4 νεκρούς: Ο δράστης στόχευε τα κεντρικά του NFL, αλλά μπέρδεψε τον όροφο

Διεθνή / Αιματηρή επίθεση στη Νέα Υόρκη με 4 νεκρούς: Ο δράστης στόχευε τα κεντρικά του NFL, αλλά μπέρδεψε τον όροφο

Η κάμερα ασφαλείας κατέγραψε τον δράστη να φτάνει με διπλοπαρκαρισμένη BMW και να εισέρχεται οπλισμένος με M4 τουφέκι λίγο πριν τις 6:30 το απόγευμα της Δευτέρας
LIFO NEWSROOM
Η Κομισιόν προτείνει την μερική αναστολή της συμμετοχής του Ισραήλ στο πρόγραμμα Horizon λόγω Γάζας

Διεθνή / Η Κομισιόν προτείνει την μερική αναστολή της συμμετοχής του Ισραήλ στο πρόγραμμα Horizon λόγω Γάζας

Για πρώτη φορά στην ιστορία του, το εμβληματικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα επιστημονικής έρευνας Horizon κινδυνεύει να αποκλείσει μια χώρα λόγω ανθρωπιστικής κρίσης
LIFO NEWSROOM
Σάρον Όζμπορν: «Είναι συντετριμμένη, όλοι είναι δίπλα της» - Η κατάσταση της μετά τον θάνατο του Όζι

Διεθνή / Σάρον Όζμπορν: «Είναι συντετριμμένη, όλοι είναι δίπλα της» - Η κατάσταση της μετά τον θάνατο του Όζι

Οι πρώτες ημέρες της οικογένειας του θρύλου της heavy metal μετά τον θάνατό του - «Υπάρχει πολλή οδύνη αλλά και παρηγοριά, καθώς πέρασαν χρόνο όλοι μαζί μέχρι το τέλος»
LIFO NEWSROOM
Πρίγκιπας Χάρι - βασιλιάς Κάρολος: Η μυστική συνάντηση που δίνει ελπίδες για επανασύνδεση μετά από χρόνια αποξένωσης

Διεθνή / Πρίγκιπας Χάρι - βασιλιάς Κάρολος: Η μυστική συνάντηση που δίνει ελπίδες για επανασύνδεση μετά από χρόνια αποξένωσης

Η τελευταία τους συνάντηση ήταν τον Φεβρουάριο του 2024, όταν ο πρίγκιπας Χάρι μετέβη στη Βρετανία για να δει τον βασιλιά Κάρολο μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης του με καρκίνο
LIFO NEWSROOM