Όταν οι γιατροί έβγαλαν τα πανιά που ήταν τυλιγμένα γύρω από τα χέρια του Muhammad Taluli, σοκαρίστηκαν καθώς δεν είχαν ποτέ στη ζωή τους δει κάτι παρόμοιο.
Ο 42χρονος έφθασε από τη Γάζα πριν από λίγους μήνες και έκανε εισαγωγή στο ιατρικό κέντρο της Ιερουσαλήμ Hadassah καθώς τα χέρια του έμοιαζαν με φλοιό δέντρου. «Στην πραγματικότητα, υπάρχουν ελάχιστες καταγραφές ακραίων περιπτώσεων αυτής της σπάνιας κατάστασης (που ονομάζεται epidermodysplasia verruciformis) τεκμηριωμένες στην ιατρική βιβλιογραφία σε όλο τον κόσμο», λέει ο Δρ Michael Chernofsky, χειρουργός στο Hadassah, ο οποίος επιβλέπει τη θεραπεία του άνδρα.
Ο ένοχος πίσω από την epidermodysplasia verruciformis είναι ο ιός των ανθρώπινων θηλωμάτων. Υπάρχουν περισσότεροι από εκατό τύποι του ιού και ακόμη περισσότερες γενετικές μεταλλάξεις που περιορίζουν την ικανότητα του οργανισμού να καταπολεμά τον ιό.
«Όταν το ανοσοποιητικό σύστημα δεν μπορεί να χειριστεί τον HPV, ο ιός μπορεί να επιτεθεί στο δέρμα, προκαλώντας αυτές τις τρομακτικές αλλοιώσεις», εξηγεί ο Chernofsky.
Στις περισσότερες περιπτώσεις (συνολικά περίπου 600 ετησίως παγκοσμίως), ο ασθενής αναπτύσσει πολλά επίπεδα κονδυλωμάτων και όχι αυτά τα μεγάλα εξογκώματα που μοιάζουν με ξύλο, λέει ο Jerome Garden, καθηγητής στη Σχολή Ιατρικής του Northwestern University.
Οι γιατροί του Taluli και άλλοι ειδικοί εμπειρογνώμονες σπάνιας δερματικής νόσου υπογραμμίζουν ότι δεν έχουν υπάρξει αρκετές επαρκώς τεκμηριωμένες περιπτώσεις που να λένε με βεβαιότητα ότι προηγούμενη παρέμβαση θα επηρέαζε την κατάσταση. Εάν ένας ασθενής όπως ο Taluli αναζήτησε ιατρική περίθαλψη νωρίτερα, οι αναπτύξεις θα μπορούσαν να έχουν αφαιρεθεί πριν γίνουν τόσο μεγάλες, αλλά πιθανότατα θα έμοιαζαν και πάλι με φλοιό και μάλλον θα επέστρεφαν.
«Είναι μια πολύπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ του συγκεκριμένου ιού και του ανοσοποιητικού μας συστήματος», εξηγεί ο γιατρός Daniel Finn, ένας δερματολόγος στη Βοστώνη, ο οποίος έχει δει μερικές περιπτώσεις λιγότερο επιθετικών μορφών της νόσου.
«Ορισμένοι άνθρωποι με αυτή την κατάσταση είναι επιρρεπείς στην ανάπτυξη μιας πιο ακραίας εικόνας», προσθέτει και λέει πως όταν συμβεί αυτό, οι γιατροί δεν είναι σίγουροι τι να κάνουν. «Δεν υπάρχουν κατευθυντήριες γραμμές για τη θεραπεία επειδή είναι τόσο σπάνιες», λέει ο Chernofskyμ αλλά αυτό δεν τον σταμάτησε από την προσπάθεια που έκανε αυτός και η ομάδα του για τον 42χρονο.
Ο Taluli πατέρας έξι παιδιών, δεν είχε χρησιμοποιήσει τα χέρια του για 10 χρόνια και είχε έντονο, καθημερινό πόνο. «Αυτό κατέστρεψε τη ζωή του», λέει ο Chernofsky. Οι γιατροί στην Ιορδανία και την Αίγυπτο είχαν συστήσει ακρωτηριασμό και οι γιατροί στα παλαιστινιακά νοσοκομεία στη Δυτική Όχθη του είπαν ότι δεν υπήρχε αποτελεσματική θεραπεία. «Δεν υπήρχε τίποτα να κάνω», δήλωσε ο Taluli στην από την Hadassah. Τελικά, οι Παλαιστίνιοι και Ισραηλινοί αξιωματούχοι του προσέφεραν τη δυνατότητα να αναζητήσει θεραπεία στο ιατρικό κέντρο.
Στα τέλη Αυγούστου, οι χειρουργοί αφαίρεσαν τους περισσότερους όγκους απελευθερώνοντας τις παλάμες και τα δάχτυλα του άντρα για πρώτη φορά σε χρόνια, λέει ο Chernofsky. Η ιατρική ομάδα χρησιμοποίησε υγιές μόσχευμα το οποίο πήρε από άλλες περιοχές του σώματος του Taluli. Λόγω της σπάνιας φύσης της διαταραχής, δεν υπήρχε πρωτόκολλο για τη χειρουργική επέμβαση, λένε οι γιατροί. Αλλά για τον Taluli ήταν η μόνη του ελπίδα.
Τώρα τα χέρια του εμφανίζονται σαν να έχουν καεί -αποχρωματισμένα και με τραχιά-υφή- και όχι καλυμμένα με όγκους. «Μετά από χρόνια εγκλεισμού στο σπίτι, ντροπής και αδυναμία εργασίας, οι χειρουργοί εδώ στο Hadassah μου έδωσαν ελπίδα», δήλωσε ο Taluli γεμάτος αισιοδοξία.
Νωρίτερα αυτή την εβδομάδα, ο Taluli επέστρεψε στην πατρίδα του στη Γάζα με μια μεγάλη προμήθεια φαρμάκων - την οποία οι Ισραηλινοί γιατροί πλήρωσαν προσωπικά - για να αποτρέψουν την επιστροφή των όγκων. Τα φάρμακα περιλαμβάνουν τοπικές κρέμες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία κονδυλωμάτων που προκαλούνται από τον HPV.
Πιθανώς θα χρειαστούν και άλλες επεμβάσεις καθώς κανείς δεν είναι σίγουρος για την εξέλιξη της υγείας του, αλλά οι γιατροί δεσμεύτηκαν πως θα τον βοηθήσουν και στο μέλλον.
σχόλια