Είναι πια κάτι σαν «επέτειος», με όλα τα πλην αλλά και τα συν που αυτό συνεπάγεται, κι αυτά αφορούν τη μεγαλύτερη ορατότητα των οροθετικών ατόμων, την κατοχύρωση των δικαιωμάτων τους, την απάλειψη ενός στίγματος που εκτρέφει ρατσισμούς και διακρίσεις, καθώς επίσης και την ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης, της γνώσης και της υπευθυνότητας, προσωπικής και συλλογικής. Σαράντα περίπου χρόνια αφότου διαγνώστηκε το πρώτο κρούσμα, ο HIV δεν είναι πια «θανάσιμη απειλή» ούτε το AIDS «θεία μάστιγα». «Απόλυτο» εμβόλιο ή φάρμακο ακόμα δεν υπάρχει, όμως η πρόοδος στην κατανόηση και στην αντιμετώπιση του ιού και του συνδρόμου είναι μεγάλες. Το προσδόκιμο αλλά και η ποιότητα ζωής των οροθετικών ατόμων έχουν ανέβει θεαματικά, ενώ με την κατάλληλη αγωγή και φροντίδα ο ίδιος ο HIV φτάνει να καθίσταται «μη ανιχνεύσιμος», άρα και λιγότερο μεταδοτικός. Η 1η Δεκεμβρίου είναι μια αφορμή να θυμηθούμε και να τιμήσουμε όλους όσοι-ες έχασαν τη «μάχη» με τον HIV (από διασημότητες μέχρι ανθρώπους πολύ κοντινούς μας και από τους –συγκριτικά– «προνομιούχους» οροθετικούς του πρώτου κόσμου μέχρι τους εξαθλιωμένους «ανώνυμους» του τρίτου) αλλά και τους πολύ περισσότερους που την κέρδισαν, αφού καταφέρνουν πια να ζουν μια σχεδόν απόλυτα φυσιολογική ζωή. Είναι επίσης ευκαιρία να φωτιστούν ζητήματα που ανακύπτουν κατά περιόδους, απειλώντας με «πισωγυρίσματα»: τα έτη 2011-12 καταγράφηκε μεγάλη έξαρση κρουσμάτων στους χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών (ΧΕΝ), τον Απρίλιο του '12, επί υπουργίας Λοβέρδου, συνέβη η διαπόμπευση των 32 οροθετικών εκδιδόμενων γυναικών, η υπόθεσή των οποίων εκδικάζεται αυτό τον καιρό, ενώ πέρσι παρατηρήθηκαν μεγάλες ελλείψεις τόσο σε αντιρετροϊκά φάρμακα όσο και σε διαγνωστικά αντιδραστήρια, με αποτέλεσμα να αυξάνεται το ρίσκο για την υγεία καθώς και τη μετάδοση. Η κατάσταση ήταν τόσο κρίσιμη, ώστε ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος δεν έμεινε στις καταγγελίες αλλά προέβη σε δυναμική διαμαρτυρία τον περασμένο Δεκέμβριο έξω από το Λαϊκό Νοσοκομείο, απαιτώντας άμεσες λύσεις.


«Τα πράγματα από τότε βελτιώθηκαν, δίχως όμως να εξομαλυνθούν πλήρως» με πληροφορεί ο Ανδρέας Μαζαράκης, μέλος της Θετικής Φωνής και παρών σε εκείνη την κινητοποίηση, σημειώνοντας ότι εφόσον υπουργείο Υγείας και ΚΕΕΛΠΝΟ διαθέτουν «ένα υποδειγματικό μητρώο οροθετικών, ασθενών και ατόμων που λαμβάνουν αγωγή», ένας «κλειστός» ετήσιος προϋπολογισμός «θα μπορούσε να δώσει μόνιμη λύση στο συνεχιζόμενο πρόβλημα της έλλειψης αντιρετροϊκών φαρμάκων καθώς και αντιδραστηρίων που ανιχνεύουν τον HIV, «πρακτική που θα μπορούσε να επεκταθεί και σε άλλα χρόνια νοσήματα»: «Η ανάγκη να πηγαίνεις μέρα παρά μέρα στο νοσοκομείο για να δεις αν είναι διαθέσιμη η αγωγή σου, η αγωνία και το άγχος αν θα βρεις το φάρμακό σου, η ταπεινωτική αίσθηση ότι "ζητιανεύεις" τη θεραπεία σου, σε υποβιβάζουν ως άνθρωπο και πολίτη» λέει χαρακτηριστικά, προσθέτοντας ότι μια τέτοια λύση θα εξυπηρετήσει τόσο τη δημόσια υγεία όσο και, μακροπρόθεσμα, τον προϋπολογισμό του ΕΣΥ. Υπογραμμίζει τη σημασία της διαρκούς ενημέρωσης του πληθυσμού και της εισαγωγής του μαθήματος της Σεξουαλικής Αγωγής στα σχολεία, τάσσεται υπέρ της χρήσης γενόσημων και βεβαιώνει πως η Θετική Φωνή θα αγωνιστεί όσο χρειαστεί ώστε «να τηρήσει την υπόσχεση», όπως είναι το σύνθημα της φετινής καμπάνιας της, πρέσβειρα της οποίας είναι η Δήμητρα Γαλάνη – ανάμεσα στις προσεχείς της πρωτοβουλίες, δε, θα είναι, όπως μαθαίνω, μια δομή προσανατολισμένη στο chem sex.

 

Η θεαματική εξέλιξη της επιστήμης τα τελευταία χρόνια επέτρεψε στα οροθετικά άτομα να έχουν ποιότητα και προσδόκιμο ζωής σχεδόν εφάμιλλα με αυτά του γενικού πληθυσμού. Με δύο, όμως, προϋποθέσεις: να ξεκινήσουν να λαμβάνουν αγωγή από τη στιγμή της έκθεσης στο ιό ή χρονικά κοντά σε αυτήν και να τηρούν σωστά την αγωγή τους.

 

— Πού οφείλονται οι ελλείψεις που εξακολουθούν να υπάρχουν σε αντιρετροϊκά φάρμακα;

Την τελευταία πενταετία παρατηρείται μια αντίστροφη αναλογία ανάμεσα στην αύξηση των οροθετικών ατόμων που λαμβάνουν αγωγή στην Ελλάδα και στον διαθέσιμο προϋπολογισμό των νοσοκομείων για την προμήθεια και διάθεση των σκευασμάτων. Το 2010 ήταν υπό θεραπεία 5.114 άτομα, ενώ στα τέλη του 2015, 7.900. Αντίστροφα, το ίδιο διάστημα η φαρμακευτική δαπάνη των νοσοκομείων μειώθηκε επίσης δραματικά, κατά 50%. Ακριβώς αυτή η αντίστροφη αναλογία αποτυπώνει την ουσία του προβλήματος των ελλείψεων. Καθώς πλησιάζουμε κάθε φορά προς τη λήξη του οικονομικού έτους, εξαντλείται ο ετήσιος προϋπολογισμός των νοσοκομείων, οπότε αδυνατούν να προμηθευτούν όχι μόνο αντιρετροϊκά αλλά συνολικά τα λεγόμενα «ακριβά» φάρμακα που διατίθενται αποκλειστικά από νοσηλευτικά ιδρύματα για κατηγορίες ασθενών, όπως οι καρκινοπαθείς και οι αιμορροφιλικοί.

 

— Ποιος-οι ευθύνονται γι΄αυτό και με ποιον τρόπο θα μπορούσε να διορθωθεί η κατάσταση;

Τα προηγούμενα χρόνια ζήσαμε κλιμακούμενα ακριβώς το σκηνικό που περιγράψαμε παραπάνω. Σε όλη αυτή την περίοδο ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος προσπαθεί να πείσει την πολιτεία να προβεί σε μια αυτονόητη λύση. Ξέρετε, στην Ελλάδα έχουμε ένα υποδειγματικό μητρώο ασθενών για τους ανθρώπους που ζουν με HIV. Το υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ έχουν ανά πάσα στιγμή πλήρη εικόνα για τον αριθμό των διαγνωσμένων οροθετικών ατόμων καθώς και όσων λαμβάνουν αγωγή, για το κόστος αυτής και επομένως για τη συνολική ετήσια δαπάνη που απαιτείται για την προμήθεια των σκευασμάτων. Αν συνυπολογίσουμε στα παραπάνω στοιχεία μια εκτίμηση του ρυθμού αύξησης των υπό αγωγή ατόμων για το επόμενο έτος σε μη έκτατες συνθήκες, μπορούμε πολύ εύκολα να έχουμε κατά προσέγγιση τον ελάχιστο προϋπολογισμό που θα απαιτηθεί. Επομένως, η ευθύνη για το πρόβλημα είναι σαφώς της πολιτείας που, εφαρμόζοντας την πολιτική της διαχείρισης της επόμενης ημέρας, δεν στάθηκε στο ύψος των περιστάσεων, ώστε να κοιτάξει λίγο πιο μακριά στον ορίζοντα του προβλήματος. Αναλωνόμαστε στην αγωνία να εξασφαλίσουμε τους αυριανούς πόρους και δεν επικεντρωνόμαστε, ως κράτος, στη μόνιμη και βιώσιμη λύση του, που θα μπορούσε να επιτευχθεί με τη δημιουργία ενός κλειστού ετήσιου προϋπολογισμού για την προμήθεια αυτών των φαρμάκων. Άλλωστε, η ίδια η φύση της νόσου είναι τέτοια, που ακόμη κι αν προσεγγίσουμε το ζήτημα με τη στενή οπτική των οικονομικών της Υγείας, διαπιστώνουμε πως η χρηματική επιβάρυνση που προκαλεί η μη απρόσκοπτη πρόσβαση των οροθετικών στην αγωγή τους είναι πολλαπλάσια. Η διακοπή της θεραπείας μπορεί να προκαλέσει επιπλοκές στην πορεία της υγείας του ατόμου, να αυξήσει ενδεχομένως τη μεταδοτικότητα και κατ' επέκταση να δημιουργήσει την ανάγκη ενδονοσοκομειακής φροντίδας ή χορήγησης ακριβότερων σχημάτων που θα επιβαρύνουν περαιτέρω το ΕΣΥ.

 

Οροθετικοί και ασθενείς του AIDS στην Ελλάδα: «Η αγωνία αν θα βρεις το φάρμακό σου, η ταπεινωτική αίσθηση ότι "ζητιανεύεις" τη θεραπεία σου»
Είμαστε μαζί με την πολιτεία όταν αναλαμβάνει την ευθύνη της να προασπίσει τα δικαιώματά μας και διεκδικητικοί απέναντί της, όταν κωλυσιεργεί.

 

Πώς επηρεάζει αυτό τη ζωή και την υγεία ενός οροθετικού;

Η πρώτη επισήμανση κάθε γιατρού, όταν ένας άνθρωπος που ζει με HIV ξεκινάει να λαμβάνει αντιρετροϊκή αγωγή, είναι ότι δεν μπορεί να τη διακόψει ούτε για μία ημέρα, σύμφωνα με τις ευρωπαϊκές και διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες. Η θεαματική εξέλιξη της επιστήμης τα τελευταία χρόνια επέτρεψε στα οροθετικά άτομα να έχουν ποιότητα και προσδόκιμο ζωής σχεδόν εφάμιλλα με αυτά του γενικού πληθυσμού. Με δύο, όμως, προϋποθέσεις: να ξεκινήσουν να λαμβάνουν αγωγή από τη στιγμή της έκθεσης στο ιό ή χρονικά κοντά σε αυτήν και να τηρούν σωστά την αγωγή τους. Το δεύτερο στοιχείο απειλήθηκε έντονα στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια από την ίδια την πολιτεία, η οποία θα έπρεπε να είναι ο θεματοφύλακας και εγγυητής του, όχι μόνο για την προστασία της υγείας του ατόμου αλλά και για τη διαφύλαξη της δημόσιας υγείας, καθώς στον ΗΙV η αντιρετροϊκή αγωγή ισοδυναμεί με την πρόληψη, εφόσον υπό προϋποθέσεις καθιστά τα οροθετικά άτομα σχεδόν μη μεταδοτικά. Πέραν αυτών, η ανάγκη να πηγαίνεις μέρα παρά μέρα στο νοσοκομείο για να δεις αν είναι διαθέσιμη η αγωγή σου, η αγωνία και το άγχος αν θα βρεις το φάρμακό σου, η ταπεινωτική αίσθηση ότι «ζητιανεύεις» τη θεραπεία σου είναι φαινόμενα που μας υποβιβάζουν τόσο ως ανθρώπους όσο και ως πολίτες.


— Ποια είναι η θέση της Θετικής Φωνής για το ζήτημα και τι άλλαξε από πέρσι, οπότε είχατε συμμετάσχει σ' εκείνη τη δυναμική διαμαρτυρία στο Λαϊκό;

Ανάλογη με την κλιμάκωση του προβλήματος υπήρξε και η κλιμάκωση των πρωτοβουλιών του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος. Είμαστε μαζί με την πολιτεία όταν αναλαμβάνει την ευθύνη της να προασπίσει τα δικαιώματά μας και διεκδικητικοί απέναντί της, όταν κωλυσιεργεί. Πέρυσι τον Δεκέμβριο διοργανώσαμε πράγματι μια μαζική για τα δεδομένα και τις ιδιαιτερότητες της κοινότητας των οροθετικών συγκέντρωση διαμαρτυρίας έξω από το Λαϊκό Νοσοκομείο, εφόσον πολλοί άνθρωποι που ζουν με HIV βρέθηκαν ξαφνικά για ημέρες ή και εβδομάδες χωρίς αντιρετροϊκά φάρμακα. Το θέμα προκάλεσε το ενδιαφέρον όλων των τηλεοπτικών σταθμών πανελλήνιας εμβέλειας, του έντυπου και ηλεκτρονικού Τύπου. Προσπαθήσαμε να χρησιμοποιήσουμε τη δημοσιότητα αυτή προκειμένου να ασκήσουμε πίεση προς το υπουργείο Υγείας. Η πρότασή μας παραμένει και σήμερα η ίδια. Η λογική και η αποτελεσματικότητά της έχει γίνει πλέον αποδεκτή από όλα τα εμπλεκόμενα μέρη: ο ανεξάρτητος κωδικός και ο ξεχωριστός προϋπολογισμός για την προμήθεια των «ακριβών» φαρμάκων σε συνδυασμό με την παρακολούθηση της νοσοκομειακής φαρμακευτικής δαπάνης σε πραγματικό χρόνο από μια αρμόδια επιτροπή θα μπορούσε να απαντήσει στην ουσία και στην πηγή του προβλήματος. Έναν χρόνο μετά, δυστυχώς, ακόμη δεν έχει αλλάξει τίποτα, πέρα ενδεχομένως από την αποτελεσματικότητα της διαχείρισης της επόμενης ημέρας που λέγαμε. Πλησιάζοντας προς το τέλος του 2016 έχουν παρατηρηθεί περιστασιακές ελλείψεις σε ορισμένα νοσοκομεία –όχι, βέβαια, στην περσινή έκταση και ένταση–, δίχως αυτό να σημαίνει πως το πρόβλημα έχει λυθεί. Γι' αυτό, άλλωστε, είμαστε σε επιφυλακή και σε επικοινωνίας με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, από το υπουργείο Υγείας, τους διοικητές των Υγειονομικών Περιφερειών και το ΚΕΕΛΠΝΟ μέχρι τους διοικητές των νοσοκομείων και τους διευθυντές των μονάδων λοιμώξεων και των φαρμακείων.

 
— Τι παραπέρα προβλήματα αντιμετωπίζει σήμερα στην Ελλάδα ένας οροθετικός και πώς διαπραγματεύεται με το στίγμα;

Το σημαντικότερο πρόβλημα που αναδύθηκε κυρίως τον τελευταίο χρόνο συνδέεται ξανά με τον περιορισμό της συνολικής δαπάνης για το ΕΣΥ. Πρόκειται για τις σημαντικές ελλείψεις αντιδραστηρίων που απαιτούνται για τις εξετάσεις τόσο των οροθετικών ατόμων όσο και ατόμων που ελέγχονται για το αν έχουν εκτεθεί στον ιό. Είναι ένα ζήτημα εξίσου σημαντικό με τις ελλείψεις φαρμάκων. Σκεφθείτε τις εξετάσεις αυτές ως την πυξίδα που δείχνει στον γιατρό την πορεία που πρέπει να ακολουθηθεί ως προς την επιλογή της κατάλληλης αγωγής και την ανταπόκριση του οργανισμού σε αυτήν. Χωρίς τις εξετάσεις, ο γιατρός υποχρεώνεται να αποφασίζει χωρίς να έχει τα απαραίτητα δεδομένα, με αποτέλεσμα να θέτει σε υψηλό ρίσκο την υγεία του ατόμου. Μετά από πιέσεις, δημοσιοποίηση του προβλήματος, επαφές και συναντήσεις με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, το υπουργείο Υγείας φαίνεται να δίνει μία, έστω προσωρινή, λύση, διαθέτοντας τα απαραίτητα κονδύλια. Συνεχίζουμε όμως να είμαστε σε επιφυλακή και να παρακολουθούμε στενά το θέμα.

Αναφορικά με το στίγμα που βιώνουν τα οροθετικά άτομα, δυστυχώς τα στερεότυπα και τα φαντάσματα των δεκαετιών του '80 και του '90 δεν έχουν εκλείψει. Γίνονται προσπάθειες από τον σύλλογό μας καθώς και από άλλους φορείς της Κοινωνίας των Πολιτών για την ευαισθητοποίηση του κόσμου, τόσο αναφορικά με τον HIV όσο και με τη σεξουαλική αγωγή και υγεία εν γένει. Δεν έχει νόημα να κουνάω το δάχτυλο σε κάποιον που με φοβάται, αν δεν θέσουμε τις βάσεις και το πλαίσιο που θα του επιτρέψουν να ενημερωθεί σχετικά με το πώς μεταδίδεται αλλά κυρίως σχετικά με το πώς δεν μεταδίδεται ο HIV. Μόνο η γνώση μπορεί να βοηθήσει έναν άνθρωπο να διαφυλάξει τη σεξουαλική του υγεία και να πάψει να είναι πομπός στιγματισμού. Στην Ελλάδα, όμως, ακόμη θεωρούμε ταμπού τη διδασκαλία της σεξουαλικής αγωγής στα σχολεία. Θεωρούμε πως οτιδήποτε περιβάλλει το σεξ είναι «ροζ», αγνοώντας την παράμετρο της δημόσιας υγείας. Είμαι από τη φύση μου αισιόδοξος άνθρωπος και διακρίνω πράγματι σημάδια προόδου κυρίως στη σχέση της νέας γενιάς με τη σεξουαλική αγωγή, ωστόσο πρόκειται για ένα ζήτημα παιδείας και όσο δεν το προσεγγίζουμε, θα χάνουμε πολλές μάχες ως κοινωνία.

 

Οροθετικοί και ασθενείς του AIDS στην Ελλάδα: «Η αγωνία αν θα βρεις το φάρμακό σου, η ταπεινωτική αίσθηση ότι "ζητιανεύεις" τη θεραπεία σου»
Το σημαντικότερο πρόβλημα που αναδύθηκε κυρίως τον τελευταίο χρόνο συνδέεται ξανά με τον περιορισμό της συνολικής δαπάνης για το ΕΣΥ. Πρόκειται για τις σημαντικές ελλείψεις αντιδραστηρίων που απαιτούνται για τις εξετάσεις τόσο των οροθετικών ατόμων όσο και ατόμων που ελέγχονται αν έχουν εκτεθεί στον ιό. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


— Λίγα λόγια για τα γενόσημα;

Είναι γνωστό πως η χρήση φτηνών γενόσημων στην Ελλάδα είναι πολύ μικρότερη από εκείνη στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Ο λόγος είναι η πολιτική επιλογή στήριξης της Ελληνικής Φαρμακευτικής Βιομηχανίας. Είμαστε υπέρ της χρήσης γενόσημων σε κάθε περίσταση που το προβλέπουν τα θεραπευτικά πρωτόκολλα των ασθενειών. Στην περίπτωση των αντιρετροϊκών, από το 2017-2018 θα υπάρχουν γενόσημα πρωτότυπων φαρμάκων που είναι δημοφιλή σήμερα. Αναμένουμε επιπλέον καινούργια φάρμακα, τα οποία διαθέτουν καλύτερο προφίλ σε σχέση με την τοξικότητα των προηγούμενων. Τα γενόσημα, εξάλλου, μπορούν να συμβάλλουν στον έλεγχο των τιμών, ακόμη κι όταν δεν χρησιμοποιούνται.


— Ένα μήνυμα για την 1η Δεκεμβρίου;

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS αποτελεί μια ευκαιρία να γίνουν πιο ορατά τα οροθετικά άτομα και να ενισχυθεί ο δημόσιος διάλογος για τα δικαιώματά τους, καθώς και για να αναδειχθεί περισσότερο η σημασία της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης. Το φετινό μας μήνυμα είναι «Κρατάμε την υπόσχεση, δίνουμε τέλος στο HIV/AIDS». Πρόκειται για ένα ελπιδοφόρο κάλεσμα, ότι δηλαδή μπορούμε να αυξήσουμε τα ποσοστά των διαγνωσμένων οροθετικών ατόμων, αυτών που βρίσκονται σε αγωγή κι εκείνων που πέτυχαν να καταστήσουν μη ανιχνεύσιμο το ιικό φορτίο τους. Μόνη προϋπόθεση είναι η προσέγγιση του HIV ως ενός κυρίαρχου ζητήματος δημόσιας υγείας και η συντονισμένη και αποτελεσματική συνεργασία μεταξύ όλων των μερών (πολιτεία, γιατροί, νοσηλευτικό προσωπικό, ασθενείς κ.λπ.).

 

Η «ακτινογραφία» της HIV λοίμωξης και του AIDS στην Ελλάδα

Σύμφωνα με το σύστημα υποχρεωτικής παρακολούθησης του ΚΕΕΛΠΝΟ, από το 1984, οπότε ξεκίνησε η καταγραφή, μέχρι και τις 31/10/2015 έχουν σημειωθεί 15.109 περιστατικά HIV λοίμωξης (82,7% άνδρες), από τα οποία άτομα 3.782 έχουν εμφανίσει AIDS. Περίπου 7.700 βρίσκονται υπό αντιρετροϊκή θεραπεία, ενώ 2.562 κατέληξαν.


Από τον Ιανουάριο ως τον Οκτώβριο του '15 δηλώθηκαν 667 HIV λοιμώξεις (6,2 ανά 100.000 πληθυσμού), εκ των οποίων 590 άνδρες και 77 γυναίκες, αριθμοί παρόμοιοι με αυτούς του 2014. Στο διάστημα αυτό η πορεία στους χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών (ΧΕΝ) εμφανίζεται πτωτική και τα περισσότερα περιστατικά αφορούσαν άτομα που εκτέθηκαν στον ιό μέσω απροφύλακτης σεξουαλικής επαφής, κυρίως μεταξύ ανδρών. Συγκεκριμένα, οι ΧΕΝ που δηλώθηκαν ως οροθετικοί ανήλθαν σε 71 (10,6%), οι άνδρες που είχαν σεξουαλικές επαφές με άνδρες σε 329 (49,3%) και τα ετεροφυλόφιλα άτομα σε 100 (15%). Τα στοιχεία για τη φετινή χρονιά θα ανακοινωθούν μέσα στις επόμενες μέρες.

 

Info:
• 30/11, στις 12:00 συνέντευξη Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS παρουσία της Δήμητρας Γαλάνη, πρέσβειρας της φετινής καμπάνιας της Θετικής Φωνής στο Impact Hub, Καραϊσκάκη 28, Ψυρρή.

• 1/12, 18:00, κάλεσμα στο Σύνταγμα έξω από το Κοινοβούλιο, που θα φωτιστεί για πρώτη φορά με το «red ribbon», την κόκκινη κορδέλα που συμβολίζει τον αγώνα κατά του AIDS. Το «παρών» θα δώσει και η Φιλαρμονική Ορχήστρα του Δήμου Αθηναίων.