ΟΤΑΝ Η ΚΟΡΗ ΜΟΥ ήταν λίγων μηνών, μπήκα σε μια ομάδα για νέες μαμάδες. Φέρναμε τα μωρά μας και μιλούσαμε για μερικές ώρες κάθε Τετάρτη σ’ ένα κοινοτικό κέντρο στο Όκλαντ της Καλιφόρνια. Ήμουν μια ασυνήθιστη μητέρα μέσα σ’ αυτό το γκρουπ. Σε αντίθεση με τις άλλες μαμάδες, δεν είχα γεννήσει η ίδια το παιδί μου. Ήμουν επίσης η μόνη ανάπηρη γονέας, τουλάχιστον απ' όσο γνωρίζω. Πάσχω από διαταραχή του συνδετικού ιστού, το λεγόμενο σύνδρομο Ehlers-Danlos, και μια συναφή νευρολογική πάθηση, το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας. Με βάση τα όσα μοιράζονταν οι άλλες μητέρες, φαινόταν ότι περνούσα ευκολότερα από εκείνες την προσαρμογή στη γονεϊκότητα. Ενώ εκείνες περιέγραφαν μια αβεβαιότητα σχετικά με την ταυτότητά τους και μια ανησυχία για την ένταση των απαιτήσεων των μωρών τους, η δική μου εμπειρία ήταν σχετικά ήρεμη.
Θεώρησα ότι πιθανότατα αυτό οφειλόταν στο γεγονός ότι οι άλλες μητέρες είχαν αναρρώσει από τον τοκετό ενώ εγώ όχι. Παρ’ όλα αυτά, δεν περίμενα ποτέ ότι, ενώ ήμουν γονιός μέσα σε ένα σώμα το οποίο τραυματίζεται ακόμα κι από ένα γύρισμα στο κρεβάτι, ενδεχομένως περνούσα λιγότερο δύσκολα από τις μη ανάπηρες μητέρες στην ομάδα μου. Άρχισα να υποψιάζομαι, ωστόσο, ότι η εμπειρία της ευκολότερης προσαρμογής μου στις δυσκολίες και τις ιδιαιτερότητες της μητρότητας δεν ήταν μοναδική μεταξύ των ΑμεΑ.
«Τα άτομα με αναπηρία έχουν περάσει χρόνια αναζητώντας τρόπους για να τα βγάζουν πέρα», λέει η Lisa Lezzoni – καθηγήτρια ιατρικής στο Χάρβαρντ και ΑμεΑ η ίδια. «Κάθε μέρα κατευθύνουμε τους εαυτούς μας σε έναν κόσμο που δεν έχει σχεδιαστεί για εμάς. Συνεπώς, δεν είναι περίεργο το γεγονός ότι είμαστε καλά εξοπλισμένοι για να ανταπεξέλθουμε σε κάτι νέο, όπως η γονεϊκότητα».
Τα τελευταία χρόνια, έχω πάρει συνεντεύξεις από δεκάδες γονείς – με και χωρίς αναπηρία – από διάφορες φυλές, εθνότητες και κοινωνικοοικονομικά στρώματα. Γνώρισα τους περισσότερους από τους γονείς με αναπηρία μέσω μιας ομάδας στο Facebook- οι περισσότεροι είχαν σωματικές αναπηρίες, αν και ορισμένοι είχαν διανοητικές ή νευρολογικές αναπηρίες. Οι μη ΑμεΑ γονείς ήταν κυρίως δικοί μου φίλοι ή γνωστοί. Προφανώς, το δείγμα μου δεν ήταν καθόλου αντιπροσωπευτικό και δεν διεξήγαγα κάποια πανεπιστημιακή μελέτη. Στόχος μου ήταν να εντοπίσω κάποιες κοινές δυσκολίες για κάθε ομάδα κατά τις πρώτες εβδομάδες και μήνες της γονεϊκότητας. Κατά τη διάρκεια των συζητήσεών μου, άρχισα να παρατηρώ ένα μοτίβο. Τώρα πιστεύω ότι η αναπηρία και η μάθηση από την κουλτούρα που την συνοδεύει με προετοίμασαν για τις προκλήσεις της πρώιμης γονεϊκότητας και τελικά με έκαναν να γίνω πιο δημιουργική και ευέλικτη στο ρόλο μου ως πάροχος φροντίδας.
Ένας τρόπος για να αντιληφθεί κανείς την πρώτη εβδομάδα της ανατροφής ενός παιδιού είναι ως μια περίοδος κατά την οποία ένα μεγάλο μέρος της οικογένειας καθίσταται προσωρινά ανάπηρο. Δεν απαιτεί αμείλικτη προσοχή μόνο το νέο μωρό, αλλά και το άτομο που το γέννησε. Ακόμη και αν το παιδί είναι υιοθετημένο, όπως στην περίπτωσή μου, η εξάντληση είναι δεδομένη. Για όσες δεν είναι ΑμεΑ, το να αναγκαστούν ξαφνικά να βασίζονται σε άλλους ανθρώπους για τις βασικές σωματικές τους ανάγκες, αναλαμβάνοντας παράλληλα την ευθύνη για ένα ανθρώπινο ον που απαιτεί τόσα πολλά από αυτές, μπορεί να είναι κάτι τρομακτικό. Όπως υποστηρίζει η Jennifer Natalya Fink στο βιβλίο της «All Our Families: Disability Lineage and the Future of Kinship», οι άνθρωποι τείνουν να φοβούνται την αναπηρία επειδή φοβούνται ότι κάποια στιγμή μπορεί να έχουν και οι ίδιοι ανάγκη από φροντίδα. Και σχεδόν όλες οι μητέρες χρειάζονται φροντίδα μετά τον τοκετό.
Οι περισσότεροι από τους γονείς χωρίς αναπηρία με τους οποίους μίλησα χαρακτήρισαν την πρώτη εβδομάδα μετά την άφιξη του μωρού στο σπίτι ως μια από τις πιο δύσκολες περιστάσεις της ζωής τους. Για ορισμένους, η ικανοποίηση των αναγκών του νέου τους παιδιού -και το φάσμα ενός μέλλοντος που θα προσανατολίζεται γύρω από αυτές τις ανάγκες- φαινόταν αδύνατη. Άλλες μητέρες μου είπαν ότι μερικές από τις πιο σκοτεινές στιγμές τους ήρθαν όταν δεν συνεργαζόταν το ίδιο τους το σώμα. Μια συνεντευξιαζόμενη μου εκμυστηρεύτηκε ότι αποκοιμήθηκε στο πάτωμα και παγιδεύτηκε εκεί για 20 λεπτά αφότου ξύπνησε, επειδή οι μύες του στομάχου της είχαν υποστεί τέτοια ζημιά που δεν μπορούσε να βρει τρόπο να σηκωθεί. Εκείνη και οι άλλες μητέρες με τις οποίες μίλησα έπρεπε να συμβιβαστούν με την τρομακτική πραγματικότητα ότι δεν μπορούμε, με τη δύναμη της θέλησής μας και μόνο, να πείσουμε τα μωρά μας ή το σώμα μας να κάνουν αυτό που θέλουμε.
Τα άτομα με αναπηρία με τα οποία μίλησα, αντίθετα, είχαν περάσει χρόνια ζωής σε ένα σώμα που επαναστατούσε και αποτύγχανε διαρκώς, και πολλές μητέρες είχαν προηγουμένως μάθει με το ζόρι ότι η ανάρρωση μετά από χειρουργική επέμβαση είναι μακρά και επίπονη και ότι το σώμα παραμένει πάντα απρόβλεπτο. Μια μητέρα, η οποία κατέστη τετραπληγική μετά από αυτοκινητιστικό ατύχημα στα 20 της χρόνια και γέννησε δίδυμα με καισαρική, μου είπε ότι παρόλο που είχε προεκλαμψία και παρατεταμένη υψηλή αρτηριακή πίεση μετά τον τοκετό, η πρώτη εβδομάδα με το μωρό της κύλησε ομαλά. Ήξερε τι να περιμένει και πώς να φροντίσει τον εαυτό της.
Ως άτομο με αναπηρία σε έναν μη προσβάσιμο συχνά κόσμο, έχω συνηθίσει να καινοτομώ και να επιλύω προβλήματα καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας. Η γονεϊκότητα απαιτεί πολλές από τις ίδιες δεξιότητες. «Τα άτομα με αναπηρία έχουν περάσει χρόνια αναζητώντας τρόπους για να τα βγάζουν πέρα», μου είπε η Lisa Lezzoni – καθηγήτρια ιατρικής στο Χάρβαρντ και ΑμεΑ η ίδια– η οποία μελετά την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγειονομική περίθαλψη. «Κάθε μέρα κατευθύνουμε τους εαυτούς μας σε έναν κόσμο που δεν έχει σχεδιαστεί για εμάς. Συνεπώς, δεν είναι περίεργο το γεγονός ότι είμαστε καλά εξοπλισμένοι για να ανταπεξέλθουμε σε κάτι νέο, όπως η γονεϊκότητα».
Σχεδόν όλοι όσοι πρόκειται να καλωσορίσουν ένα μωρό, καταστρώνουν ένα πλάνο –και κάποια στιγμή, αναπόφευκτα, αυτό το πλάνο θα πάει στραβά. Οι γονείς που έχουν ένα σταθερό όραμα για το πώς πρέπει να εξελιχθούν τα πράγματα μπορεί να διαλυθούν όταν η πραγματικότητα αποκλίνει από τις προσδοκίες τους. Αλλά οι γονείς με αναπηρία είναι λιγότερο πιθανό να ζοριστούν όταν πρέπει να προσαρμοστούν σε αντίξοες συνθήκες και λιγότερο πιθανό επίσης να κατηγορήσουν τον εαυτό τους. Στη δεκαετία και πλέον που είμαι ανάπηρη, έμαθα, μέσα από επανειλημμένες απογοητεύσεις, ότι πρέπει πάντα να περιμένω προβλήματα. Αυτή η στάση μπορεί να φαίνεται απαισιόδοξη, αλλά στην πραγματικότητα μπορεί να είναι εξαιρετικά προστατευτική. Όταν καταρρέει ένα πράγμα, δεν υποθέτω αυτόματα ότι θα καταρρεύσουν τα πάντα.
Οι γονείς με αναπηρία, όπως όλοι οι γονείς, έχουν ελαττώματα, αλλά η αποδοχή της ατέλειας μπορεί να είναι ένα από τα πιο πολύτιμα μαθήματα που μπορεί να πάρει ένας γονιός. Και επίσης είναι πιο πρόθυμοι να δεχτούν βοήθεια. Δεν χρειάζεται να είναι κανείς ΑμεΑ για να υιοθετήσει αυτή τη νοοτροπία – στην πραγματικότητα, στοιχεία της μπορεί να αποτελέσουν βάλσαμο για κάθε γονέα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτό μπορεί απλά να σημαίνει να μην έχει εμμονή με το ακριβό καροτσάκι που δεν μπορεί να πληρώσει και αντ' αυτού να αρκεστεί στο ασφαλές μεταχειρισμένο καροτσάκι που πήρε από φίλο ή γείτονα. Σε άλλες περιπτώσεις, μπορεί να σημαίνει να ζητάμε περισσότερη βοήθεια. Αυτό το όραμα της γονεϊκότητας μπορεί να φαίνεται λιγότερο φιλόδοξο. Αλλά η ευελιξία και η συμπόνια είναι ζωτικής σημασίας όταν το σώμα σας πονάει από τον τοκετό, κανείς δεν κοιμάται όλη τη νύχτα και η δυναμική της οικογένειάς σας έχει μετατοπιστεί σε βαθμό που δεν είναι πλέον αναγνωρίσιμη. Μόλις μάθετε να δείχνετε συμπόνια στον εαυτό σας, ίσως τελικά δείτε, όπως έκανα εγώ, ότι δίνετε στο μωρό σας ακριβώς αυτό που χρειάζεται.
Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο The Atlantic και αποτελεί απόσπασμα από το βιβλίο της Jessica Slice “Unfit Parent: A Disabled Mother Challenges An Inaccessible World”, το οποίο κυκλοφορεί προσεχώς.
