— Τον τελευταίο καιρό ακούμε όλο και περισσότερο ότι υπάρχει ανάγκη για εγγραμματοσύνη των ασθενών αλλά και του γενικού πληθυσμού σε ζητήματα υγείας. Ποια είναι, τελικά, η προστιθέμενη αξία της;
Η εγγραμματοσύνη στην υγεία, πολύ περισσότερο από πολιτική, συνιστά κοινωνική κουλτούρα. Είναι μια συνεχής διαδικασία που πρέπει να ξεκινά από κάτω προς τα πάνω, από τον καθένα μας δηλαδή, προκειμένου εν τέλει να υιοθετηθεί καθολικά από την πολιτεία. Λόγος περί εγγραμματοσύνης υγείας είναι λόγος που αφορά τόσο τον ασθενή όσο και καθολικά τον λήπτη υπηρεσιών υγείας.
Για τον ασθενή, η έννοια «εγγραμματοσύνη» επιδέχεται πολλαπλές ερμηνείες, όλες με θετικό πρόσημο. Αρχικά, σημαίνει κοινό κώδικα επικοινωνίας με τους υπόλοιπους εμπλεκόμενους φορείς στην υγεία και ως εκ τούτου τεκμηριωμένες, επί ίσοις όροις διεκδικήσεις δικαιωμάτων. Λαμπρό παράδειγμα στα ηπατικά νοσήματα συνιστά η τριετής διεκδίκηση του «Προμηθέα» και οι θεσμικές πιέσεις που άσκησε την προηγούμενη δεκαετία για καθολική πρόσβαση των ασθενών στο φάρμακο της ηπατίτιδας C.
Ποιος θα πίστευε ότι ένας σύλλογος ασθενών θα μπορούσε να καταφέρει ανάλογες θεσμικές παρεμβάσεις και ουσιαστικά, για να το πούμε πιο απλά, να κάνει την πολιτεία να τον ακούσει. Κλειδί σε αυτό το ταξίδι αποτέλεσαν οι καταρτισμένοι ασθενείς ήπατος, οι patient experts, όπως συνηθίζουμε να λέμε, οι οποίοι, συνομιλώντας τεκμηριωμένα με πολιτεία, φορείς και επιστημονική κοινότητα, πίεσαν, διεκδίκησαν και πέτυχαν, φέρνοντας τις δικές τους εμπειρίες στο τραπέζι του διαλόγου.
Η εγγραμματοσύνη συνιστά «εμβόλιο πρόληψης» για τη δημόσια υγεία αλλά και για μια ανερχόμενη, σιωπηλή πανδημία που εμφανίστηκε μαζί με τον Covid-19.
Εγγραμματοσύνη σημαίνει συμμόρφωση του ασθενούς με τη θεραπεία. Έρευνα που εκπόνησε το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας το 2022 ανέδειξε πως οι ασθενείς με χαμηλό δείκτη εγγραμματοσύνης κοστίζουν στο σύστημα υγείας 4 φορές περισσότερο συγκριτικά με τους περισσότερο καταρτισμένους, ιδίως σε μια περίοδο που η Ελλάδα εξακολουθεί να είναι πρωταθλήτρια σε ιδιωτικές δαπάνες υγείας (35%). Αυτό συμβαίνει κατά κύριο λόγο καθώς ο ασθενής θα αξιολογήσει εσφαλμένα μια διάγνωση ή σχετικές οδηγίες του γιατρού του, επιλέγοντας πολλές φορές την επίσκεψη σε πρωτοβάθμιες δομές χωρίς να είναι απαραίτητα αναγκαίο αλλά και την παρέκκλιση από τη θεραπευτική αγωγή.
Είναι, λοιπόν, σαφές ότι κλειδί για την προάσπιση των δικαιωμάτων του ασθενούς είναι πρωτίστως ο ίδιος, μέσα από τη συνεχή εκπαίδευσή του. Στην κατεύθυνση αυτή σπουδαίο ρόλο διαδραματίζουν οι σύλλογοι ασθενών, οι οποίοι πολλές φορές υλοποιούν με πενιχρά μέσα σχετικά εκπαιδευτικά προγράμματα για τα μέλη τους και φυσικά οι συλλογικότητες ασθενών σε οριζόντια κλίμακα. Σκέλος της ίδιας εξίσωσης, όμως, θα πρέπει να αποτελεί και η εγγραμματοσύνη των επαγγελματιών υγείας έναντι του ασθενούς. Είναι ουκ ολίγες οι φορές που δεχόμαστε τηλεφωνήματα ασθενών στον σύλλογο, οι οποίοι κυριολεκτικά προσπαθούν να αποκρυπτογραφήσουν δύσκαμπτες ιατρικές ορολογίες που έχουν μόλις λάβει, επομένως είναι πιθανό να υποπέσουν σε σειρά εσφαλμένων κινήσεων.
Στο ευρύτερο κομμάτι του εκπαιδευμένου πολίτη, η εγγραμματοσύνη συνιστά «εμβόλιο πρόληψης» για τη δημόσια υγεία αλλά και για μια ανερχόμενη, σιωπηλή πανδημία που εμφανίστηκε μαζί με τον Covid-19. Είναι τα λεγόμενα infodemics, δηλαδή η παραπληροφόρηση για ζητήματα υγείας, ιδίως με αγωγό τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Εδώ και 4 χρόνια γινόμαστε μάρτυρες ακραίων θεωριών συνωμοσίας τόσο από άτομα με συγκεκριμένη ατζέντα όσο και από απλούς «Dr. Google» που παρασέρνουν συμπολίτες μας ακόμα και στον θάνατο.
Στα ελληνικά δεδομένα, ανατρέχοντας στην προαναφερθείσα έρευνα του Ινστιτούτου Πολιτικής Υγείας, αρκεί να αναφέρουμε ότι τα 2/3 των Ελλήνων δυσκολεύονται να καταλάβουν βασικές πληροφορίες υγείας, γεγονός που αφενός τους κάνει πολυδάπανους για το σύστημα αφετέρου βασικό κοινό-στόχο οποιασδήποτε πηγής παραπληροφόρησης.
Ξεκίνησα την απάντηση με μια βασική παραδοχή, πως η εγγραμματοσύνη είναι αρχικά υπόθεση προσωπική και μετά πολιτική. Είναι νομίζω κατανοητό, βάσει όσων προηγήθηκαν, πως όσα σωστά προγράμματα κι αν υλοποιηθούν, δεν θα αξιοποιηθούν στο έπακρο αν εμείς, μέσα μας, δεν έχουμε τη νόρμα, την κουλτούρα να εκπαιδευτούμε σε ζητήματα υγείας. Και μιλώ για μια διά βίου εκπαίδευση που ξεκινά από την οικογένεια και το σχολείο, περιλαμβάνοντας τα κατάλληλα εργαλεία που θα παρακινούν το παιδί να μάθει, να ψάξει, να αξιολογήσει. Εν ολίγοις, μια εκπαίδευση που θα πλάθει ενεργούς πολίτες, δημιουργώντας με τη σειρά της πάγιες αναγκαιότητες σε πολιτικές υγείας.
— Πόσο σημαντική είναι η επικοινωνία και εξωστρέφεια για έναν σύλλογο ασθενών, τόσο σε καμπάνιες επικοινωνίας αλλά και σε καθημερινή βάση;
Είναι γεγονός πως επικοινωνία και εξωστρέφεια θεωρούνται για πολλούς συλλόγους ασθενών είδος πολυτελείας. Κι αυτό γιατί, παρά τα βήματα προόδου που έχουν κάνει, καλύπτοντας βασικές ανάγκες στο πεδίο, στην πλειοψηφία τους είναι υποστελεχωμένοι, λειτουργώντας με ελάχιστους ή καμιά φορά και με ανεπαρκείς πόρους. Μελέτη χαρτογράφησης του Ινστιτούτου Πολιτικής Υγείας ανέδειξε ότι σχεδόν οι μισοί σύλλογοι ασθενών (43%) λειτουργούν αποκλειστικά με εθελοντές, με βασική πηγή εσόδων τις συνδρομές μελών (32%) και οριακά μηδαμινή κρατική χρηματοδότηση (5%). Κι όλα αυτά όταν η πλειοψηφία των διοικητικών συμβουλίων τους απαρτίζεται από ασθενείς που καλούνται να συνδυάσουν μια δύσκολη καθημερινότητα ως νοσούντες με όσο γίνεται πιο ομαλή λειτουργία του συλλόγου τους.
Παρά τη δύσκολη ζυγαριά, πρέπει να γίνει αντιληπτό πως, χωρίς επικοινωνία, όλα βρίσκονται στο σκοτάδι. Επικοινωνία σημαίνει πρωτίστως οικονομική διαφάνεια, ιδίως σε μια περίοδο που οι ΜΚΟ είναι ουραγοί στην εμπιστοσύνη των πολιτών (49,6%), όπως αναδεικνύει σχετική έρευνα της διαΝΕΟσις. Σημαίνει επίσης εγκαθίδρυση του αποτυπώματος και της στρατηγικής του Συλλόγου στην κοινότητα αλλά και προσέλκυση νέων πόρων, που είδαμε από τα παραπάνω στοιχεία πόσο απαραίτητη είναι.
Χρησιμοποιώντας, όπως συνηθίζω να λέω, μια επικοινωνία της… υγρασίας, ο σύλλογος, οι αξίες και οι δράσεις του πρέπει να «τρυπώνουν», όπως και το νερό, σε κάθε χαραμάδα, χρησιμοποιώντας τη σωστή γλώσσα. Με διαφορετικό τρόπο θα απευθυνθούμε στα ΜΜΕ, σε υποστηρικτές και μέλη μας και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Για παράδειγμα, δεν θα χρησιμοποιήσουμε ίδια γλώσσα στο Facebook, που αφορά ηλικιακά μεγαλύτερο πληθυσμό, και ίδια στο Instagram, που απευθύνεται σε νεανικότερο κοινό.
Οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης αποτελούν ένα ξεχωριστό κεφάλαιο. Δυστυχώς, δεν είναι λίγες οι φορές που βλέπουμε μηνύματα προστακτικής. Είναι, όπως λέω, οι καμπάνιες «κουνάμε το δάχτυλο» στον αποδέκτη, νομίζοντας πως έτσι μπορούμε να τον ευαισθητοποιήσουμε, ενώ μετά βεβαιότητας εκείνος θα τις προσπεράσει στο επόμενο δευτερόλεπτο και γιατί είναι παρωχημένες, χωρίς ιδιαίτερη φαντασία, και, κυρίως, γιατί ο διδακτικός τους χαρακτήρας θα τις κάνει αυτομάτως ξένο σώμα.
Αντιθέτως, είναι ευκαιρία να αρχίσουμε να προσεγγίζουμε τα πράγματα με μια πιο χιουμοριστική και φιλική ματιά, πάντα βέβαια συνοδευόμενη από έγκυρη επιστημονική πληροφορία. Εφαρμογή αυτής της φιλοσοφίας αποτέλεσε η καμπάνια του «Προμηθέα» το 2020, «Δουλεύει για σένα!». Κληθήκαμε τότε να προσεγγίσουμε την πολύ σοβαρή νόσο του καρκίνου του ήπατος, ευαισθητοποιώντας ασθενείς και γενικό πληθυσμό για τους παράγοντες κινδύνου. Αντί, λοιπόν, να μιλήσουμε για τη νόσο με ξύλινη γλώσσα και να την αναδείξουμε ευθέως, φοβίζοντας το κοινό, επιλέξαμε τη χιουμοριστική οδό, βάζοντας το συκώτι στη θέση του πιεσμένου υπεύθυνου γραφείου, με τα υπόλοιπα όργανα, καθένα από τα οποία ακολουθούσε μια κακή συνήθεια, να είναι οι συνάδελφοί του.
Η καμπάνια σημείωσε σχεδόν 1 εκατομμύριο προβολές, πάνω από 1.000 αναδημοσιεύσεις και ο σύλλογος δέχτηκε 500 τηλεφωνήματα, ακριβώς γιατί έφερε μια νέα, φρέσκια και φιλική εκδοχή στα κοινά-στόχους.
Επένδυση στην επικοινωνία είναι πρωτίστως επένδυση σε βιωσιμότητα, αποτύπωμα, αρχές και αξίες για έμπρακτα και ενεργά αποτελέσματα.
