Η περιπέτειά του με τον HIV –μια περιπέτεια που όσο κι αν τον κλόνισε αρχικά τον έκανε, λέει, πιο δυνατό και κυρίως, πιο υπεύθυνο και πιο δοτικό– κρατάει κάπου τρεις δεκαετίες, σχεδόν όσο και το διάστημα που ζει μόνιμα στην Ελλάδα, διαθέτοντας πια και την υπηκοότητα. Η ακτιβιστική, ωστόσο, εμπλοκή του Μίρο Πασκάλεβ κρατάει από ακόμα παλιότερα και εξακολουθεί – είναι από τα ιδρυτικά μέλη της «Θετικής Φωνής» και μέλος του ΔΣ της οργάνωσης, δεν είχε όμως τύχει μέχρι τώρα να μιλήσει δημόσια για την εμπειρία του ως οροθετικού.


Όταν του το πρότεινα αρχικά δίστασε, περισσότερο από συστολή, συμφώνησε όμως εν τέλει ότι θα είναι χρήσιμο αφενός, απελευθερωτικό και για τον ίδιο αφετέρου να μοιραστεί την εμπειρία του αυτή και τις γνώσεις του.

 

Ξεκινήσαμε με τη δική του πρόσληψη της σημερινής επετείου, συνεχίσαμε με τις εξελίξεις στο επιστημονικό αλλά και το κοινωνικό πεδίο, ενώ μέσα από προσωπική του ιστορία ταξιδέψαμε από τα «πέτρινα χρόνια» της HIV λοίμωξης στις μεγάλες προόδους που έχουν έκτοτε επιτευχθεί στο ζήτημα των θεραπειών, στην ενημέρωση, την πρόληψη και την αντιμετώπιση του στίγματος, στην ορατότητα και τη συμμετοχή στον δημόσιο λόγο.


Θυμάται ακόμα πόση εσωτερική δύναμη χρειάστηκε να επιστρατεύσει για να βρει τον εαυτό του και τα κρατήματά του, να «βγει προς τα έξω» ως οροθετικός επίσης, σε μια εποχή πολύ πιο φοβική, να φτάσει να αντιμετωπίζει την κατάστασή του με χιούμορ και αισιοδοξία. Χαίρεται που πλέον το τολμούν ολοένα περισσότεροι οροθετικοί, που οι νεότερες γενιές είναι καλύτερα πληροφορημένες και πιο άνετες.

 

Στέκεται στα «σημεία σύγκλισης» HIV και Covid στον κοινωνικό τους αντίκτυπο, στα διδάγματα που μπορούμε να αντλήσουμε από την εμπειρία με τον HIV για την αντιμετώπιση και της τρέχουσας πανδημίας, επισημαίνει δε ότι «εάν είχε υπάρξει τέτοια παγκόσμια κινητοποίηση κυβερνήσεων και επιστημόνων στο ξέσπασμα της επιδημίας του HIV/AIDS, όπως –ευτυχώς– συμβαίνει τώρα με τον Covid-19, τα πράγματα ίσως να είχαν εξελιχθεί πολύ διαφορετικά και πολύ περισσότερες ζωές να είχαν σωθεί».

 

Αν ανακοίνωνες στα '80s μέσα σε μια γεμάτη κόσμο αίθουσα ότι είσαι φορέας, θα άδειαζε στο επόμενο λεπτό – το ίδιο που θα συμβεί και τώρα, αν δηλώσεις ότι έχεις κορωνοϊό! Εάν, εντούτοις, είχε υπάρξει τέτοια παγκόσμια κινητοποίηση κυβερνήσεων και επιστημόνων και στο ξέσπασμα της επιδημίας του HIV/AIDS, όπως –ευτυχώς– συμβαίνει τώρα με τον Covid-19, τα πράγματα ίσως να είχαν εξελιχθεί πολύ διαφορετικά και πολύ περισσότερες ζωές να είχαν σωθεί.

 

— Αρχικά τι σημαίνει για σένα η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το AIDS, τι συναισθήματα σου δημιουργεί;

Ένα συναίσθημα θλίψης αφενός, ελπίδας και ανάτασης αφετέρου. Θλίψης για τους φίλους εκείνους που χάθηκαν τα πρώτα δύσκολα χρόνια της επιδημίας, όταν δεν υπήρχαν θεραπείες. Ελπίδας και ανάτασης γιατί πλέον φτάσαμε ένας οροθετικός να μπορεί να ζει μια φυσιολογική ζωή, χωρίς να κινδυνεύει να νοσήσει ή να μεταδώσει τον HIV.

 

Ο λόγος για το U=U (μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο=μη μεταδοτικός) που είναι και το σύνθημα της φετινής καμπάνιας της Θετικής Φωνής: Ένα άτομο που ζει με HIV, λαμβάνει αντιρετροϊκή θεραπεία και διατηρεί μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο για τουλάχιστον 6 μήνες, δεν μπορεί πρακτικά να μεταδώσει τον ιό, ακόμη και με απροφύλακτη σεξουαλική επαφή – το τελευταίο βεβαίως καλό είναι να αποφεύγεται για προστασία τόσο από τον HIV, όσο και από άλλα ΣΜΝ.


— Υπάρχουν επίσης οι αγωγές πρόληψης PrEP και PEP, δύο πολύ σημαντικές εξελίξεις.

Ναι, δυστυχώς η πρώτη δεν είναι ακόμα διαθέσιμη στην Ελλάδα παρά μόνο αν την παραγγείλεις από το εξωτερικό. Η δεύτερη, η PEP, χορηγείται στις μονάδες ειδικών λοιμώξεων. Όσο για την PrEP, ενώ η αποτελεσματικότητά της είναι επιστημονικά αποδεδειγμένη, ακόμα διαπραγματευόμαστε την εισαγωγή και τη δωρεάν της διάθεση, ει δυνατό. Η καθυστέρηση αυτή οφείλεται νομίζω σε μια βαθιά κουλτούρα μη πρόληψης στη χώρα μας. Όμως είναι τεράστια η αναγκαιότητα της, αν θέλουμε να τελειώνουμε σύντομα με τον HIV. Γεγονός είναι ότι η επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ, το προσδόκιμο ζωής των ανθρώπων με HIV επίσης.

 

«Αν έλεγες στα '80s ότι είσαι οροθετικός, η αίθουσα άδειαζε – όπως τώρα, αν πεις ότι έχεις κορωνοϊό!»
Τι παράδειγμα, τι κουράγιο θα έδινα ως εθελοντής σε έναν άλλο οροθετικό, αν δεν έβρισκα τη δύναμη να ορθοποδήσω εγώ πρώτα; Φωτ.: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


— Έχει αλλάξει, νομίζω αρκετά, σε γενικές γραμμές και η κοινωνική αντιμετώπιση.

Xάρη και στην κινητοποίηση των ίδιων των ανθρώπων με HIV καθώς και των αλληλέγγυων, από το 2000 και μετά ειδικά έχουν πράγματι γίνει μεγάλες πρόοδοι στην απάλειψη του στίγματος, την προκατάληψη, την άγνοια και τον κοινωνικό ρατσισμό. Οι νέες γενιές είναι καλύτερα πληροφορημένες, πιο άνετες, πιο ακομπλεξάριστες. Το βλέπω και στη μεγαλύτερη κάθε χρόνο προσέλευση που έχουμε στο Athens CheckPoint, νέοι άνθρωποι οι περισσότεροι. Παλιά, στον Συγγρό, κάποιοι πήγαιναν «σαν τους κλέφτες» να κάνουν εξέταση για HIV μην τους δουν γνωστοί και μαθευτεί!

 

— Η δική σου «σχέση» με τον HIV πότε ξεκίνησε;

Αρκετά παλιά, το 1989, μια δεκαετία σχεδόν προτού διαγνωσθώ και ο ίδιος οροθετικός. Τότε ζούσα ακόμα στη Σόφια και είχα ήδη ευαισθητοποιηθεί με το θέμα, λόγω και του αντίκτυπου που είχε στην παγκόσμια ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα. Μαζί, λοιπόν, με μια φίλη, νεαρή γιατρό τότε και σήμερα διαπρεπή καθηγήτρια, κι έναν άλλο φίλο που είχε μόλις επιστρέψει από Αυστραλία –εκείνος βασικά μας έβαλε την ιδέα–, ιδρύσαμε την εθελοντική οργάνωση «No AIDS». Οργανώσαμε μάλιστα μια μεγάλη συναυλία στο στάδιο Βασίλ Λέβσκι με στόχο τη συγκέντρωση χρημάτων για τη διεξαγωγή διαγνωστικών HIV τεστ καθώς πολλοί άνθρωποι δεν είχαν την οικονομική δυνατότητα – κόστιζαν αρκετά τότε.

 

Είχαμε, που λες, προσκεκλημένους τους Boney M., τη Sandra και άλλους καλλιτέχνες. Ήταν μια υπέροχη βραδιά με πολύ κέφι και αρκετό κόσμο, θυμάμαι, παρότι δεν είχαμε τα αναμενόμενα έσοδα! Συνέχισα να δραστηριοποιούμαι ακτιβιστικά στο αντικείμενο και αφότου εγκαταστάθηκα μόνιμα πια στην Αθήνα, αρχές της δεκαετίας του '90. Τον Ιανουάριο του '00, λίγο μετά το μιλένιουμ, αρρωσταίνω, πάω στο νοσοκομείο για εξετάσεις και όταν βγαίνουν μαθαίνω ότι είμαι κι εγώ φορέας...

  

— Και; Σοκ;

Όχι τόσο. Μετά το εύλογο αρχικό ξάφνιασμα, το πήρα αρκετά ψύχραιμα και σε αυτό βοήθησε η εμπλοκή μου στο αντικείμενο. Όλες αυτές οι συζητήσεις, τα διαβάσματα, τα ακούσματα, σίγουρα έπαιξαν ρόλο. Αναρωτιόμουν βέβαια τι και πώς γιατί πρόσεχα, δεν είχε όμως νόημα πια. «OK, mon ami, c'est la vie!» είπα, σημασία είχε το από δω κι εμπρός. Δεν μου επιτρεπόταν καν να με πάρει από κάτω, καθώς εγώ ήμουν που μέχρι τότε συμβούλευα, ενδυνάμωνα και ενθάρρυνα. Τι παράδειγμα, τι κουράγιο θα έδινα ως εθελοντής σε έναν άλλο οροθετικό, αν δεν έβρισκα τη δύναμη να ορθοποδήσω εγώ πρώτα;

 

«Αν έλεγες στα '80s ότι είσαι οροθετικός, η αίθουσα άδειαζε – όπως τώρα, αν πεις ότι έχεις κορωνοϊό!»
Φωτ.: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


— Ξεκινάς λοιπόν τις θεραπείες.

Όχι αμέσως, όπως συμβαίνει σήμερα. Πέρασε κάνας χρόνος. Τότε έπρεπε να ξεκινήσουν τα συμπτώματα για να αρχίσεις αγωγή, κάτι που στην πορεία αποδείχθηκε λανθασμένο. Υπήρχαν, έπειτα, όχι σπάνια και δυσάρεστες παρενέργειες – είχα θυμάμαι αλλάξει τρεις θεραπείες που η μια δημιουργούσε αναιμία, η άλλη λιποδυστροφία, η τρίτη ανέβαζε τη χοληστερίνη. Δεν υπήρχαν τα σημερινά σκευάσματα που και πολύ πιο αποτελεσματικά είναι και τις αρνητικές παρενέργειες έχουν ελαχιστοποιήσει. Επιπλέον, οι θεραπείες με τα κοκτέιλ φαρμάκων είναι πια εξατομικευμένες, λαμβάνεις εκείνη που ταιριάζει καλύτερα στο δικό σου «προφίλ». Μια τέτοια αγωγή ακολουθώ την τελευταία δεκαετία.

 

— Το ανακοίνωσες στην οικογένεια, τους φίλους, τον επαγγελματικό σου χώρο; Πώς το δέχτηκαν;

Τα πρώτα χρόνια δεν το είχα αποκαλύψει πουθενά, εκτός από μερικούς έμπιστους φίλους που ευτυχώς είχα – γιατί άλλοι δεν διέθεταν καν αυτή την πολυτέλεια. Μου πήρε κάποιο καιρό για να αρχίσω να το λέω δημόσια. Όχι τόσο επειδή φοβόμουν, όσο επειδή δεν ήξερα τι πληροφόρηση είχε ο συνομιλητής μου – άντε τώρα να εξηγείς, σκεφτόμουν.

 

Πολλοί οροθετικοί το έκρυβαν τότε, κάτι που με τα χρόνια, χάρη και στις καμπάνιες ευαισθητοποίησης και τη δράση οργανώσεων όπως η δική μας, έχει ευτυχώς αλλάξει. Όλο και περισσότεροι «βγαίνουν από την ντουλάπα» και μιλάνε ανοικτά. Γίνονται συνέδρια, εκδηλώσεις, ομιλίες, καμπάνιες, εκπομπές, υπάρχει μεγαλύτερη ορατότητα και συμμετοχή στον δημόσιο λόγο.

 

Όσο για την οικογένειά μου, ακόμα και σήμερα το αγνοεί, ο βασικός λόγος όμως είναι ότι είμαστε πλέον μακριά –ζουν στη Σόφια– και δεν θα ήθελα να τους φορτώσω μια ακόμα έγνοια.

  

— Οι ερωτικές σχέσεις και συνευρέσεις;

Αρχικά κι εκεί το έκρυβα, παίρνοντας βέβαια όλα τα μέτρα προστασίας. Γρήγορα όμως βρήκα το θάρρος να το δηλώνω εξαρχής. Όχι, δεν συνάντησα ποτέ κάποια κακή αντίδραση ή απόρριψη εξαιτίας αυτού. Ίσως στάθηκα απλώς τυχερός, είναι όμως γεγονός ότι οι εποχές άλλαξαν κι ο κόσμος πια δεν τρομάζει και μόνο στο άκουσμα της λέξης HIV. Διατηρώ μάλιστα σχέση εδώ και χρόνια με μη οροθετικό σύντροφο που γνωρίζει για μένα από την πρώτη στιγμή και είναι εντάξει με αυτό. Ξέρω και άλλα τέτοια ζευγάρια, ομοφυλόφιλα και ετεροφυλόφιλα.

 

— Υπήρξε κάποια στιγμή σε όλη αυτή την πορεία που σε πήρε από κάτω, που είπες ως εδώ, δεν αντέχω, και τέτοια;

Στάθηκα, όπως είπα, γενικά ψύχραιμος, κάποιες όμως παρενέργειες των πρώτων θεραπειών που με ταλαιπωρούσαν, με ρίξανε και ψυχολογικά. Έλεγα, τι θα γίνει, έτσι θα ζω στο εξής; Πλέον με τα νέα φάρμακα αυτό δεν ισχύει, νιώθω πολύ καλύτερα, αντιμετωπίζω οπότε και τα πράγματα πιο αισιόδοξα, όσο μπορώ βέβαια με τα τόσα απανωτά κακά που μας βρήκαν!

 

— Πόσο σε άλλαξε όλη αυτή η «περιπέτεια»;

Κατ' αρχάς με έκανε πιο υπεύθυνο άνθρωπο – πιο ευαίσθητο και πιο δοτικό, επίσης. Με έμαθε, έπειτα, να μη στιγματίζω κι εγώ με τη σειρά μου τους άλλους ανθρώπους, με οποιοδήποτε τρόπο και για τον οποιονδήποτε λόγο.

 

«Αν έλεγες στα '80s ότι είσαι οροθετικός, η αίθουσα άδειαζε – όπως τώρα, αν πεις ότι έχεις κορωνοϊό!»
Όχι, δεν συνάντησα ποτέ κάποια κακή αντίδραση ή απόρριψη εξαιτίας αυτού. Ίσως στάθηκα απλώς τυχερός, είναι όμως γεγονός ότι οι εποχές άλλαξαν κι ο κόσμος πια δεν τρομάζει και μόνο στο άκουσμα της λέξης HIV. Φωτ.: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO

 

— Είναι μεγαλύτερη η δοκιμασία για έναν οροθετικό στις παρούσες συνθήκες;

Κοίτα, μεταξύ μας το σατιρίζουμε, λέμε αφού γλιτώσαμε από το AIDS, τι να μας πει ο Covid! Αρχικά είχαμε ανησυχήσει, είναι η αλήθεια, έγιναν όλα πολύ γρήγορα και πήρε αρκετό χρόνο στους αρμόδιους οργανισμούς να δώσουν σαφείς οδηγίες για το ποιοι είναι πιο ευάλωτοι και πρέπει να προσέχουν περισσότερο. Πλέον, όμως –αν και κανείς δεν μιλά ακόμη με απόλυτη βεβαιότητα–, γνωρίζουμε πως τα άτομα που ζουν με HIV δεν είναι δυσανάλογα ευάλωτα εφόσον δεν έχουν χαμηλό αριθμό CD4. Ακολουθούμε λοιπόν τις οδηγίες για τον γενικό πληθυσμό. 


— Θα έβρισκες κοινά στοιχεία στην επιδημία του HIV με την τωρινή;

Ο HIV και ο Covid είναι βέβαια δύο διαφορετικής φύσεως ιοί, όμως υπάρχουν και κοινά στις κοινωνικές τους συνέπειες: Το στίγμα, ο φόβος μπροστά στο άγνωστο, ο ηθικός πανικός, η δαιμονοποίηση ατομικών συμπεριφορών αλλά και ολόκληρων κοινωνικών ομάδων, η άρνηση και η συνωμοσιολογία επίσης – καταστάσεις που λίγο-πολύ συνοδεύουν τις περισσότερες επιδημίες. Αν ανακοίνωνες στα '80s μέσα σε μια γεμάτη κόσμο αίθουσα ότι είσαι φορέας, θα άδειαζε στο επόμενο λεπτό – το ίδιο που θα συμβεί και τώρα, αν δηλώσεις ότι έχεις κορωνοϊό!

 

Εάν, εντούτοις, είχε υπάρξει τέτοια παγκόσμια κινητοποίηση κυβερνήσεων και επιστημόνων και στο ξέσπασμα της επιδημίας του HIV/AIDS, όπως –ευτυχώς– συμβαίνει τώρα με τον Covid-19, τα πράγματα ίσως να είχαν εξελιχθεί πολύ διαφορετικά και πολύ περισσότερες ζωές να είχαν σωθεί.