Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
0

Δυο αδέρφια, ένα αγόρι και ένα κορίτσι, δίνουν την ίδια μάχη ενάντια στην εξαιρετικά σπάνια ασθένεια του αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που έχει ως αποτέλεσμα το σώμα τους να γερνάει πρόωρα με ραγδαίους ρυθμούς. 

Ο 20χρονος Michiel Vandeweert και η 12χρονη αδερφή του, Amber, από το Βέλγιο πάσχουν αμφότεροι από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (ή προγηρία) (HGPS), ένα εξαιρετικά σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και τους κάνει να γερνούν 8 με 10 φορές πιο γρήγορα. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Η συγκεκριμένη γενετική διαταραχή πιστεύεται πως επηρεάζει μόλις έναν στους 8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και τα δυο αδέρφια είναι δυο από τις 155 γνωστές περιπτώσεις. 

Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν σε ηλικία μόλις 12 ετών και ήδη τα δυο αδέρφια αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα με τα οστά, τα δόντια και τα μαλλιά τους. Ωστόσο αυτό δεν φαίνεται να τους στερεί την καλή διάθεση και την όρεξη για ζωή, με τον Michiel να δηλώνει λάτρης του GoKart και την Amber να λατρεύει τον χορό. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Οι δυο τους έχουν βάλει στόχο να γίνουν τα άτομα με το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια, με το αντίστοιχο «ρεκόρ» να είναι τώρα η ηλικία των 26 ετών. 

«Η προγηρία έχει επηρεάσει τα μαλλιά, τα οστά και το ύψος μας- όπως στους ηλικιωμένους. Λένε πως οι πιθανότητες να νοσήσεις είναι μια στα 8 εκατομμύρια, οπότε είναι εξαιρετικά σπάνιο. Επίσης λένε πως το προσδόκιμο ζωής για κάποιον με προγηρία είναι τα 12 έτη, αλλά εμείς παίρνουμε φάρμακα από την Αμερική και αν όλα πάνε καλά, αυτά παρατείνουν την ζωή των ατόμων κατά δυο χρόνια. Εγώ τώρα είμαι 20 ετών. Οπότε, όπως καταλαβαίνετε αυτή η στιγμή πέρασε για μένα», λέει ο Michiel, που έχει ύψος 125 εκατοστά. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Ο Michiel διαγνώστηκε με προγηρία σε ηλικία 8 μηνών όταν οι γονείς του, Wim και Godelieve Vandeweert τον πήγαν σε ένα νοσοκομείο παίδων, όπου οι γιατροί αρχικά δεν διαπίστωσαν τίποτα διαφορετικό στην υγεία του. 

«Όταν έγινε 5 ετών, άρχισε να αλλάζει. Άρχισε να χάνει τα μαλλιά του, δεν έβγαζε δόντια και δεν έπαιρνε βάρος. Ήταν σοκαριστικό», λέει ο πατέρα του. 

Θέλοντας να επεκτείνουν την οικογένεια, οι γονείς αποφάσισαν να κάνουν δεύτερο παιδί με τους γιατρούς να τους καθησυχάζουν πως η πιθανότητα να γεννηθεί κι άλλο με προγηρία ήταν σχεδόν απίθανη. «Πάντα θέλαμε να κάνουμε δυο παιδιά. Αλλά όταν γεννήθηκε ο Michiel, αρχίσαμε να αναθεωρούμε. Δεν το κληρονομείς από τους γονείς οπότε ήταν απίθανο να κάνουμε δυο παιδιά με προγηρία. Βέβαια ξέραμε πως κάτι τέτοιο είχε συμβεί ξανά, αλλά ήταν με ομοζυγωτικά δίδυμα», λέει ο πατέρας. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Όταν γεννήθηκε η Amber, ζήτησαν στους γιατρούς να κάνουν μερικές εξετάσεις για να είναι σίγουροι.Επτά εβδομάδες αργότερα, διαπιστώθηκε πως επίσης πάσχει από προγηρία. 

Αν και έχουν δεχθεί άπειρα αρνητικά σχόλια, αδιάκριτα βλέμματα και έντονο bullying στο σχολείο, τα δυο αδέρφια είναι πάντα εκεί το ένα για το άλλο. 

«Θα έλεγα με βεβαιότητα πως είμαστε το καλύτερο στήριγμα ο ένας για τον άλλον. Ξέρουμε και οι δυο ακριβώς πώς είναι, καλύτερα από τον καθένα. Αν η Amber έχει κάποια απορία, πάντα έρχεται σε μένα. Είναι ωραίο που μπορώ να είμαι ακόμη ο μεγάλος αδερφός. Αν δεν είχε προγηρία, θα ήταν ήδη πολύ μεγαλύτερη από εμένα», λέει ο Michiel. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Παρόλο που προσπαθούν να μην αφήσουν την κατάστασή τους να τους επηρεάζει και να τους κρατάει πίσω, τα δυο αδέρφια παραδέχονται πως η ζωή τους είναι πολύ δύσκολη. 

«Τα παιδιά βλέπουν πως είμαστε διαφορετικοί κι αρχίζουν να μας χλευάζουν. Αλλά εγώ πάντα ήμουν δυνατός και ποτέ δεν υποχωρούσα», λέει ο 20χρονος. 

«Πέρυσι αντιμετώπισα μερικές δυσκολίες στο σχολείο- είπα πως ήθελα να είμαι όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος και μου έκαναν bullying ακριβώς γι' αυτό. Ευτυχώς, το θέμα λύθηκε και τα πράγματα στο σχολείο είναι πολύ καλά αυτή τη στιγμή. Με φροντίζουν πολύ», προσθέτει η 12χρονη αδερφή του, Amber, που έχει ύψος περίπου ένα μέτρο. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Σχετικά με τα έντονα, αδιάκριτα βλέμματα όταν κυκλοφορούν δημοσίως, λένε πως προσπαθούν να τα αγνοούν. «Όταν μας κοιτάζουν επίμονα, είναι εντάξει αν απλώς κοιτάζουν με προχωράνε.Αλλά μερικές φορές συνεχίζουν έντονα και είναι ενοχλητικό. Υπάρχει τεράστια διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δυο», εξηγεί ο Michiel, σημειώνοντας πως έχουν πολύ καλούς φίλους που βλέπουν πέρα από την ασθένειά τους.  

Στον ελεύθερό τους χρόνο, πηγαίνουν συνήθως για μπόουλινγ με φίλους, ενώ ο Michiel οδηγεί επίσης και παλιά εργαζόταν ως DJ. 

«Μπορώ να πως πως είμαστε πολύ περήφανοι. Πρέπει απλώς να είσαι αυτός που θέλεις και να αποδέχεσαι τον εαυτό, ό,τι κι να γίνει», τονίζει ο Michiel, που ελπίζει να φτάσει τα 30. «Προσπαθούμε να ζούμε απλώς την στιγμή. Είμαι περήφανος που έφτασα στην ηλικία των 20 ετών. Νομίζω το μεγαλύτερο σε ηλικία άτομο με προγηρία ήταν 26 ετών, οπότε τώρα θα προσπαθήσω να το καταρρίψω!», καταλήγει. 

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Διεθνή / Νόμπελ Ειρήνης και Μέση Ανατολή: Ο Τραμπ κοντά σε μια ιστορική συμφωνία

Ο Ντόναλντ Τραμπ βρίσκεται κοντά στη μεγαλύτερη διπλωματική επιτυχία της προεδρίας του: συμφωνία ειρήνης Ισραήλ–Χαμάς - Όμηροι, εκεχειρία και πολιτικές ισορροπίες καθορίζουν το αποτέλεσμα
LIFO NEWSROOM
Το Ευρωκοινοβούλιο αποφάσισε: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Διεθνή / Το Ευρωκοινοβούλιο αποφάσισε: «Μπριζόλα», «μπιφτέκι», «λουκάνικο» είναι λέξεις μόνο για κρέας

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε υπέρ της απαγόρευσης όρων όπως «μπιφτέκι», «μπριζόλα» και «λουκάνικο» για φυτικά προϊόντα - Αγρότες υπέρ, καταναλωτές και βιομηχανία τροφίμων κατά — Τι σημαίνει η απόφαση για την αγορά vegan τροφίμων στην Ευρώπη
LIFO NEWSROOM
Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε και παρενοχλούσε τους γονείς του αγνοούμενου κοριτσιού

Διεθνή / Μαντλίν ΜακΚάν: Ξεκίνησε η δίκη της 24χρονης που παρίστανε το αγνοούμενο κορίτσι

Τον Απρίλιο του 2024, η Τζούλια Βάντελτ τηλεφώνησε περισσότερες από 60 φορές σε μία ημέρα στους γονείς της Μαντλίν - «Δώστε μου μία ευκαιρία, δεν είμαι ψεύτρα», εκλιπαρούσε σε ένα μήνυμα που είχε αφήσει στον τηλεφωνητή της οικογένειας
LIFO NEWSROOM
Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Διεθνή / Εκεχειρία στη Γάζα: Ισραήλ και Χαμάς συμφώνησαν μετά από δύο χρόνια πολέμου - Τι περιλαμβάνει η πρώτη φάση

Μετά από δύο χρόνια αιματηρού πολέμου, Ισραήλ και Χαμάς καταλήγουν σε συμφωνία εκεχειρίας με μεσολάβηση του Ντόναλντ Τραμπ - Όλοι οι όμηροι απελευθερώνονται, αρχίζει η απόσυρση του ισραηλινού στρατού και ανοίγει ο δρόμος για ειρήνη στη Μέση Ανατολή
LIFO NEWSROOM
Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διεθνή / Διαδηλώσεις στο Εκουαδόρ: Οργή για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων

Διαδηλωτές επιτέθηκαν στο αυτοκίνητο του Προέδρου του Ισημερινού, Ντάνιελ Νόμποα, κατά τη διάρκεια διαδηλώσεων για την κατάργηση της επιδότησης καυσίμων. Πέντε άτομα συνελήφθησαν και η κατάσταση έκτακτης ανάγκης συνεχίζεται.
LIFO NEWSROOM
Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Διεθνή / Ιλαρία Σάλις: Από τα ουγγρικά κελιά στο Ευρωκοινοβούλιο - Το σύμβολο της μάχης για τη δημοκρατία στην Ευρώπη

Στις 23 Σεπτεμβρίου 2025, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ψήφισε με οριακή πλειοψηφία υπέρ της διατήρησης της ασυλίας της, απορρίπτοντας το αίτημα των ουγγρικών αρχών για άρση της
LIFO NEWSROOM
Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Διεθνή / Ισραήλ - Χαμάς: Ο Τράμπ ανακοίνωσε συμφωνία για απελευθέρωση των Ομήρων

Κατάπαυση του πυρός στη Γάζα και συμφωνία μεταξύ Ισραήλ και Χαμάς για απελευθέρωση των ομήρων  ανακοίνωσε ο Αμερικανός πρόεδρος Ντόναλντ Τραμπ πετυχαίνοντας έτσι ένα σημαντικό βήμα προς τη λήξη του πολέμου. 
LIFO NEWSROOM
«Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Διεθνή / «Τα στέλνουν να σκοτωθούν»: Κολομβιανοί μισθοφόροι εκπαιδεύουν παιδιά στον πόλεμο του Σουδάν

Πρώην στρατιώτες που στρατολογήθηκαν από ιδιωτικές εταιρείες ασφαλείας περιγράφουν πώς εκπαίδευαν ανήλικους μαχητές υπό την αιγίδα παραστρατιωτικών δυνάμεων
LIFO NEWSROOM