Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
0

Δυο αδέρφια, ένα αγόρι και ένα κορίτσι, δίνουν την ίδια μάχη ενάντια στην εξαιρετικά σπάνια ασθένεια του αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που έχει ως αποτέλεσμα το σώμα τους να γερνάει πρόωρα με ραγδαίους ρυθμούς. 

Ο 20χρονος Michiel Vandeweert και η 12χρονη αδερφή του, Amber, από το Βέλγιο πάσχουν αμφότεροι από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (ή προγηρία) (HGPS), ένα εξαιρετικά σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και τους κάνει να γερνούν 8 με 10 φορές πιο γρήγορα. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Η συγκεκριμένη γενετική διαταραχή πιστεύεται πως επηρεάζει μόλις έναν στους 8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και τα δυο αδέρφια είναι δυο από τις 155 γνωστές περιπτώσεις. 

Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν σε ηλικία μόλις 12 ετών και ήδη τα δυο αδέρφια αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα με τα οστά, τα δόντια και τα μαλλιά τους. Ωστόσο αυτό δεν φαίνεται να τους στερεί την καλή διάθεση και την όρεξη για ζωή, με τον Michiel να δηλώνει λάτρης του GoKart και την Amber να λατρεύει τον χορό. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Οι δυο τους έχουν βάλει στόχο να γίνουν τα άτομα με το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής που πάσχουν από την συγκεκριμένη ασθένεια, με το αντίστοιχο «ρεκόρ» να είναι τώρα η ηλικία των 26 ετών. 

«Η προγηρία έχει επηρεάσει τα μαλλιά, τα οστά και το ύψος μας- όπως στους ηλικιωμένους. Λένε πως οι πιθανότητες να νοσήσεις είναι μια στα 8 εκατομμύρια, οπότε είναι εξαιρετικά σπάνιο. Επίσης λένε πως το προσδόκιμο ζωής για κάποιον με προγηρία είναι τα 12 έτη, αλλά εμείς παίρνουμε φάρμακα από την Αμερική και αν όλα πάνε καλά, αυτά παρατείνουν την ζωή των ατόμων κατά δυο χρόνια. Εγώ τώρα είμαι 20 ετών. Οπότε, όπως καταλαβαίνετε αυτή η στιγμή πέρασε για μένα», λέει ο Michiel, που έχει ύψος 125 εκατοστά. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Ο Michiel διαγνώστηκε με προγηρία σε ηλικία 8 μηνών όταν οι γονείς του, Wim και Godelieve Vandeweert τον πήγαν σε ένα νοσοκομείο παίδων, όπου οι γιατροί αρχικά δεν διαπίστωσαν τίποτα διαφορετικό στην υγεία του. 

«Όταν έγινε 5 ετών, άρχισε να αλλάζει. Άρχισε να χάνει τα μαλλιά του, δεν έβγαζε δόντια και δεν έπαιρνε βάρος. Ήταν σοκαριστικό», λέει ο πατέρα του. 

Θέλοντας να επεκτείνουν την οικογένεια, οι γονείς αποφάσισαν να κάνουν δεύτερο παιδί με τους γιατρούς να τους καθησυχάζουν πως η πιθανότητα να γεννηθεί κι άλλο με προγηρία ήταν σχεδόν απίθανη. «Πάντα θέλαμε να κάνουμε δυο παιδιά. Αλλά όταν γεννήθηκε ο Michiel, αρχίσαμε να αναθεωρούμε. Δεν το κληρονομείς από τους γονείς οπότε ήταν απίθανο να κάνουμε δυο παιδιά με προγηρία. Βέβαια ξέραμε πως κάτι τέτοιο είχε συμβεί ξανά, αλλά ήταν με ομοζυγωτικά δίδυμα», λέει ο πατέρας. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Όταν γεννήθηκε η Amber, ζήτησαν στους γιατρούς να κάνουν μερικές εξετάσεις για να είναι σίγουροι.Επτά εβδομάδες αργότερα, διαπιστώθηκε πως επίσης πάσχει από προγηρία. 

Αν και έχουν δεχθεί άπειρα αρνητικά σχόλια, αδιάκριτα βλέμματα και έντονο bullying στο σχολείο, τα δυο αδέρφια είναι πάντα εκεί το ένα για το άλλο. 

«Θα έλεγα με βεβαιότητα πως είμαστε το καλύτερο στήριγμα ο ένας για τον άλλον. Ξέρουμε και οι δυο ακριβώς πώς είναι, καλύτερα από τον καθένα. Αν η Amber έχει κάποια απορία, πάντα έρχεται σε μένα. Είναι ωραίο που μπορώ να είμαι ακόμη ο μεγάλος αδερφός. Αν δεν είχε προγηρία, θα ήταν ήδη πολύ μεγαλύτερη από εμένα», λέει ο Michiel. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Παρόλο που προσπαθούν να μην αφήσουν την κατάστασή τους να τους επηρεάζει και να τους κρατάει πίσω, τα δυο αδέρφια παραδέχονται πως η ζωή τους είναι πολύ δύσκολη. 

«Τα παιδιά βλέπουν πως είμαστε διαφορετικοί κι αρχίζουν να μας χλευάζουν. Αλλά εγώ πάντα ήμουν δυνατός και ποτέ δεν υποχωρούσα», λέει ο 20χρονος. 

«Πέρυσι αντιμετώπισα μερικές δυσκολίες στο σχολείο- είπα πως ήθελα να είμαι όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος και μου έκαναν bullying ακριβώς γι' αυτό. Ευτυχώς, το θέμα λύθηκε και τα πράγματα στο σχολείο είναι πολύ καλά αυτή τη στιγμή. Με φροντίζουν πολύ», προσθέτει η 12χρονη αδερφή του, Amber, που έχει ύψος περίπου ένα μέτρο. 

Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter
Είναι αδέρφια και πάσχουν από το σύνδρομο αντίστροφου «Μπέντζαμιν Μπάτον» που γερνά πρόωρα το σώμα τους Facebook Twitter

Σχετικά με τα έντονα, αδιάκριτα βλέμματα όταν κυκλοφορούν δημοσίως, λένε πως προσπαθούν να τα αγνοούν. «Όταν μας κοιτάζουν επίμονα, είναι εντάξει αν απλώς κοιτάζουν με προχωράνε.Αλλά μερικές φορές συνεχίζουν έντονα και είναι ενοχλητικό. Υπάρχει τεράστια διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δυο», εξηγεί ο Michiel, σημειώνοντας πως έχουν πολύ καλούς φίλους που βλέπουν πέρα από την ασθένειά τους.  

Στον ελεύθερό τους χρόνο, πηγαίνουν συνήθως για μπόουλινγ με φίλους, ενώ ο Michiel οδηγεί επίσης και παλιά εργαζόταν ως DJ. 

«Μπορώ να πως πως είμαστε πολύ περήφανοι. Πρέπει απλώς να είσαι αυτός που θέλεις και να αποδέχεσαι τον εαυτό, ό,τι κι να γίνει», τονίζει ο Michiel, που ελπίζει να φτάσει τα 30. «Προσπαθούμε να ζούμε απλώς την στιγμή. Είμαι περήφανος που έφτασα στην ηλικία των 20 ετών. Νομίζω το μεγαλύτερο σε ηλικία άτομο με προγηρία ήταν 26 ετών, οπότε τώρα θα προσπαθήσω να το καταρρίψω!», καταλήγει. 

Διεθνή
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

«Φοβάμαι να πάω στο σινεμά»: Ένα ΛΟΑΤΚΙ+ φιλί στο «Lightyear» τρομοκράτησε τον Snoop Dogg

Διεθνή / «Φοβάμαι να πάω στο σινεμά»: Ένα ΛΟΑΤΚΙ+ φιλί στο «Lightyear» τρομοκράτησε τον Snoop Dogg

Ο Αμερικανός ράπερ είπε ότι ένιωσε «φοβισμένος» όταν πήγε τον εγγονό του στον κινηματογράφο και χρειάστηκε να απαντήσει σε ερωτήσεις για το ομόφυλο ζευγάρι που εμφανίζεται στην ταινία
LIFO NEWSROOM
Γάζα: Πέντε δημοσιογράφοι ανάμεσα στους νεκρούς αεροπορικών πληγμάτων του Ισραήλ εναντίον νοσοκομείου

Διεθνή / Γάζα: Πέντε δημοσιογράφοι ανάμεσα στους νεκρούς αεροπορικών πληγμάτων του Ισραήλ εναντίον νοσοκομείου

Οι ισραηλινές ένοπλες δυνάμεις αναγνώρισαν ότι διεξήγαγαν πλήγμα «στην περιοχή του νοσοκομείου» Νάσερ και πρόσθεσαν ότι «στόχος δεν ήταν οι δημοσιογράφοι»
LIFO NEWSROOM
Ο Τραμπ θέλει να χρησιμοποιήσει πλουτόνιο του Ψυχρού Πολέμου σε πυρηνικούς αντιδραστήρες

Διεθνή / Ο Τραμπ θέλει να χρησιμοποιήσει πλουτόνιο του Ψυχρού Πολέμου σε πυρηνικούς αντιδραστήρες

Η κυβέρνηση Τραμπ σκοπεύει να διαθέσει 20 τόνους πλουτονίου από αποσυναρμολογημένες πυρηνικές κεφαλές σε εταιρείες ενέργειας των ΗΠΑ για χρήση σε αντιδραστήρες, με κόστος μεταφοράς και επεξεργασίας να βαραίνει τη βιομηχανία
LIFO NEWSROOM
Ο Γούντι Άλεν απορρίπτει τις κατηγορίες ότι «ξεπλένει» τα εγκλήματα της Ρωσίας με τη συμμετοχή του σε φεστιβάλ της Μόσχας

Διεθνή / Ο Γούντι Άλεν απορρίπτει τις κατηγορίες ότι «ξεπλένει» τα εγκλήματα της Ρωσίας με τη συμμετοχή του σε φεστιβάλ της Μόσχας

Ο Άλεν εμφανίστηκε διαδικτυακά σε πάνελ που παρουσίασε ο Ρώσος σκηνοθέτης Φιόντορ Μπονταρτσούκ, στενός πολιτικός σύμμαχος του Πούτιν
LIFO NEWSROOM
Διπλωματική κόντρα Γαλλίας - ΗΠΑ: Ο πεθερός της Ιβάνκα Τραμπ κατηγορεί τον Μακρόν για αδράνεια απέναντι στον αντισημιτισμό

Διεθνή / Διπλωματική κόντρα Γαλλίας - ΗΠΑ: Ο πεθερός της Ιβάνκα Τραμπ κατηγορεί τον Μακρόν για αδράνεια απέναντι στον αντισημιτισμό

Ο Τσαρλς Κούσνερ, εβραϊκής καταγωγής και πεθερός της Ιβάνκα Τραμπ, δημοσίευσε ανοικτή επιστολή ου απευθύνεται προσωπικά στον Μακρόν, υποστηρίζοντας ότι οι συζητήσεις για αναγνώριση παλαιστινιακού κράτους «τροφοδοτούν τη βία»
LIFO NEWSROOM
Βαλέρι Ζαλούζνι: Ο «σιωπηλός στρατηγός» που απειλεί την πολιτική κυριαρχία του Ζελένσκι

Διεθνή / Βαλέρι Ζαλούζνι: Ο «σιωπηλός στρατηγός» που απειλεί την πολιτική κυριαρχία του Ζελένσκι

Ο Βαλέρι Ζαλούζνι, πρώην αρχηγός του ουκρανικού στρατού και νυν πρέσβης στο Λονδίνο, θεωρείται ο μόνος που μπορεί να απειλήσει πολιτικά τον Βολοντίμιρ Ζελένσκι - Οι μυστικές κινήσεις του, οι επαφές με Δύση και ΗΠΑ και τα σενάρια διαδοχής
LIFO NEWSROOM
Η Ρωσία αλλάζει στρατηγική στην Αφρική: Η Wagner αντικαθίσταται από την Africa Corps

Διεθνή / Η Ρωσία αλλάζει στρατηγική στην Αφρική: Η Wagner αντικαθίσταται από την Africa Corps

Μετά την αποτυχημένη ανταρσία της Wagner και την κακή φήμη της, η Ρωσία αντικαθιστά τους μισθοφόρους της στην Αφρική με την επίσημη παραστρατιωτική ομάδα Africa Corps, ενισχύοντας τον έλεγχο και τη νομιμότητα της Μόσχας στην περιοχή
LIFO NEWSROOM
Αφγανιστάν:

Διεθνή / Αφγανιστάν: «Μητέρες και παιδιά θα πεθάνουν» - Οι συνέπειες των περικοπών στην ανθρωπιστική βοήθεια από τις ΗΠΑ

Οι περικοπές χρηματοδότησης από τις ΗΠΑ έχουν οδηγήσει στην αναστολή ή το κλείσιμο 422 δομών υγείας στο Αφγανιστάν - Κάτοικοι απομακρυσμένων κοινοτήτων μιλούν για μια κατάσταση που «φλερτάρει» με τον θάνατο
LIFO NEWSROOM
Συρία: Καταργούνται δύο μηδενικά από τη λίρα – Νέα χαρτονομίσματα για να σωθεί η οικονομία

Διεθνή / Συρία: Καταργούνται δύο μηδενικά από τη λίρα – Νέα χαρτονομίσματα για να σωθεί η οικονομία

Η Συρία ετοιμάζει νέα τραπεζογραμμάτια αφαιρώντας δύο μηδενικά από τη λίρα για να αντιμετωπίσει την κατάρρευση της αξίας της - Τι σημαίνει για τις καθημερινές συναλλαγές και την πολιτική αλλαγή στη χώρα;
LIFO NEWSROOM
«Κατάσταση πολιορκίας» στην Ουάσινγκτον: Ο Τραμπ εξοπλίζει την Εθνοφρουρά και απειλεί με επέκταση σε άλλες πόλεις

Διεθνή / «Κατάσταση πολιορκίας» στην Ουάσινγκτον: Ο Τραμπ εξοπλίζει την Εθνοφρουρά και απειλεί με επέκταση σε άλλες πόλεις

Ο Ντόναλντ Τραμπ εξοπλίζει την Εθνοφρουρά στην Ουάσινγκτον με όπλα, προκαλώντας φόβους για «στρατιωτική κατοχή». Σχέδια για αποστολή δυνάμεων και σε Σικάγο – Νέα Υόρκη.
LIFO NEWSROOM