Μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και ασφάλεια στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας

Μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και ασφάλεια στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας Facebook Twitter
Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία
0



ΤΕΣΣΕΡΑ ΝΕΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ για το Νusinersen ενισχύουν τη διατηρούμενη αποτελεσματικότητα και τη μακροχρόνια ασφάλεια του φαρμάκου σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών που πάσχουν από διαφορετικούς τύπους της καταλυτικής σπάνιας παιδικής νόσου που λέγεται νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA). Τα επιπρόσθετα ευρήματα ανακοινώθηκαν από την Biogen, μέσα από πρόγραμμα κλινικής ανάπτυξης της θεραπείας Νusinersen, και επιλέχθηκαν για να παρουσιαστούν στην 72η Ετήσια Συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (American Academy of Neurology-AAN), ενώ θα είναι διαθέσιμα διαδικτυακά στην πλατφόρμα 2020 AAN Science Highlights.


«Ως η πρώτη εγκεκριμένη θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, το Νusinersen προσφέρει ένα σημαντικό σύνολο δεδομένων που μας επιτρέπει να αξιολογήσουμε με μοναδικό τρόπο την ασφάλεια και τη διατηρούμενη αποτελεσματικότητα επαναλαμβανόμενων δόσεων σε βάθος χρόνου σε άτομα διαφορετικών ηλικιακών ομάδων και επιπέδων βαρύτητας της νόσου» επισημαίνει ο Alfred Sandrock, εκτελεστικός αντιπρόεδρος Έρευνας και Ανάπτυξης της Biogen.

Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία, κάποιοι εξ αυτών για έως και εξίμισι έτη

«Νέα δεδομένα καταδεικνύουν ότι η συνεχής θεραπεία με Νusinersen για έως και εξίμισι έτη βελτίωσε ή σταθεροποίησε την κινητική λειτουργία και την ενεργότητα της νόσου σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα αποτελέσματα αυτά είναι εντελώς διαφορετικά από την αναμενόμενη φυσική πορεία της νόσου. Επίσης, σε μια εξελισσόμενη νόσο, όπως η νωτιαία μυϊκή ατροφία, η σταθεροποίηση αποτελεί σημαντική παράμετρο θεραπευτικής επιτυχίας, επιτρέποντας στους ασθενείς να διατηρήσουν κινητική λειτουργία που σε διαφορετική περίπτωση θα είχαν χάσει». Στη μελέτη επέκτασης «Shine» εντάχθηκαν 292 ασθενείς (βρέφη έως και έφηβοι) από πέντε προηγούμενες κλινικές μελέτες του Νusinersen, συμπεριλαμβανομένης της μελέτης «Endear».

Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία, κάποιοι εξ αυτών για έως και εξίμισι έτη. Συγκεκριμένα, τα ευρήματα ήταν τα εξής: καταρχάς, η θεραπεία με Νusinersen βελτίωσε ή σταθεροποίησε την κινητική λειτουργία σε όλους τους πληθυσμούς ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των νεαρών ενηλίκων. Επίσης, το προφίλ μακροχρόνιας ασφάλειας του Νusinersen ήταν σταθερό σε ένα ευρύ φάσμα ηλικιών και τύπων της SMA.

Μια ξεχωριστή ανάλυση αξιολόγησε μια ομάδα επτά νεαρών ενηλίκων (Τύπου 2 ή 3) που ξεκίνησαν να λαμβάνουν θεραπεία με Νusinersen ως έφηβοι (ηλικίας 13 έως σχεδόν 16 ετών) και από τότε έχουν λάβει ήδη θεραπεία για έως και εξίμισι έτη (από 5,3 έως 6,8 έτη). Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς επέδειξαν εν γένει σταθερή ή βελτιωμένη κινητική λειτουργία σε ολόκληρη τη διάρκεια της περιόδου παρακολούθησης, όπως αυτή εκτιμήθηκε με δύο κλίμακες λειτουργικής αξιολόγησης και μία κλίμακα αξιολόγησης βάδισης. Τα αποτελέσματα μέτρησαν επίσης τον αντίκτυπο της νόσου στους φροντιστές των συμμετεχόντων μέσω ενός εργαλείου Αξιολόγησης Εμπειριών Φροντιστών Ατόμων με Νευρομυϊκή Νόσο, με την πλειονότητα των φροντιστών να αναφέρει σταθερό ή μειωμένο αντίκτυπο την ίδια χρονική περίοδο σε συναισθηματικό και σωματικό επίπεδο.

Το άρθρο δημοσιεύθηκε στην έντυπη LiFO

 

Το νέο τεύχος της LIFO δωρεάν στην πόρτα σας με ένα κλικ

 

Υγεία & Σώμα
0

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Η «τεμπελιά» ξεκινά από τον εγκέφαλο

Υγεία & Σώμα / Η «τεμπελιά» ξεκινά από τον εγκέφαλο

Όταν κάποιοι εγκεφαλικοί μηχανισμοί δυσλειτουργούν, άτομα που κάποτε έμοιαζαν πολύ κινητοποιημένα, μπορούν ξαφνικά να γίνουν παθολογικά απαθή, σύμφωνα με τoν καθηγητή Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, Μασούντ Χουσέιν.
THE LIFO TEAM
9, 32, 66 και 83 ετών: Αυτές είναι οι πέντε κρίσιμες ηλικίες του ανθρώπινου εγκεφάλου

Υγεία & Σώμα / Ποιες είναι οι πέντε πιο κρίσιμες ηλικίες του ανθρώπινου εγκεφάλου

Μια νέα μελέτη εντοπίζει τέσσερα βασικά σημεία καμπής στην ανάπτυξη των νευρικών συνάψεων κατά τη διάρκεια της ζωής του ανθρώπου, ένα εύρημα που ίσως βοηθήσει στην κατανόηση των αλλαγών στη γνωστική λειτουργία.
THE LIFO TEAM
«Ο καρκίνος με έκανε να αγαπήσω περισσότερο τον εαυτό μου»

Υγεία / Ολυμπία Κρασαγάκη: «Ο καρκίνος με έκανε να αγαπήσω περισσότερο τον εαυτό μου»

Η φωτογράφος Ολυμπία Κρασαγάκη μιλά για την ημέρα μετά τον καρκίνο του μαστού: για το σώμα που αλλάζει, τον φόβο που επιστρέφει κάθε έξι μήνες, τις σχέσεις που διαπραγματεύεσαι εκ νέου και τη δύναμη που, τελικά, γεννιέται μέσα από όλα αυτά.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Πώς είναι να ξαναρχίζεις τη ζωή σου χάρη στη δωρεά οργάνων

Υγεία & Σώμα / «Ναι, γύρισα στη ζωή μου»: Αρχίζοντας ξανά, χάρη στη δωρεά οργάνων

Η Δήμητρα Ντίλιου και η Αθανασία Παπαρήγα, που συμμετείχαν στην καμπάνια του Ιδρύματος Ωνάση, μιλούν στη LiFO για το πώς είναι να ανεβαίνεις ξανά, σαν να είναι η πρώτη φορά, στο αγαπημένο σου ποδήλατο ή να φιλάς τον άνθρωπό σου χωρίς πόνο.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Πώς δεν θα ξαναπάρουμε τα κιλά που χάσαμε με Ozempic και Mounjaro

Ψυχή & Σώμα / Πώς δεν θα ξαναπάρουμε τα κιλά που χάσαμε με τα GLP-1

Τα φάρμακα GLP-1 αλλάζουν τον τρόπο που τρώμε και τον ρυθμό με τον οποίο χάνουμε βάρος. Ποια διατροφή όμως προστατεύει από παρενέργειες, απώλεια μυϊκής μάζας και πιθανή επαναπρόσληψη κιλών, όταν η θεραπεία σταματήσει;
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Μια ξενάγηση στο νέο Ωνάσειο, στο πρώτο πλήρως ψηφιοποιημένο νοσοκομείο της Ελλάδας

Υγεία / Νέο Ωνάσειο: Το πρώτο πλήρως ψηφιοποιημένο νοσοκομείο της Ελλάδας

Γιατροί και νοσηλευτικό προσωπικό μιλούν στη LiFO για τη λειτουργία του καινούργιου κέντρου με τα υβριδικά χειρουργεία, την υπερσύγχρονη παιδιατρική μονάδα, τα ρομποτικά συστήματα τελευταίας τεχνολογίας αλλά και το «Δωμάτιο Δύναμης», έναν διαφορετικό χώρο αναμονής.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
16 απλοί τρόποι να νικήσετε το στρες

Υγεία & Σώμα / 16 απλοί τρόποι να νικήσετε το στρες

Προκαλεί σωματικά και ψυχολογικά προβλήματα, αλλά κανείς μας δεν μπορεί να το αποφύγει εντελώς. Συγκεντρώσαμε μερικούς από τους καλύτερους τρόπους αντίδρασης για τις στιγμές που οι ορμόνες του στρες κατακλύζουν το σώμα σας…
THE LIFO TEAM
Το αόρατο διατροφικό πρόβλημα: Πώς η δυσθρεψία σε αποδυναμώνει, ενώ νομίζεις ότι τρως καλά

Ψυχή & Σώμα / Πώς η δυσθρεψία σε αποδυναμώνει, ενώ νομίζεις ότι τρως καλά

Μπορεί να μη μιλάμε συχνά για τη δυσθρεψία, όμως επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους κάθε χρόνο, συχνά χωρίς να το γνωρίζουν. Η δρ. Ντορίνα Σιαλβέρα, κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος και προϊσταμένη του Τμήματος Διαιτολογίας-Διατροφής στο Νοσοκομείο «Σωτηρία», εξηγεί γιατί δεν είναι μόνο ζήτημα βάρους αλλά και μια κατάσταση με σοβαρές επιπτώσεις στη ζωή και την υγεία μας.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Το λίπος που δεν φαίνεται μπορεί να είναι και το πιο επικίνδυνο.

Ψυχή & Σώμα / Το λίπος που δεν φαίνεται είναι και το πιο επικίνδυνο

Το σπλαχνικό λίπος, αυτό που τυλίγει τα εσωτερικά μας όργανα, συνδέεται με καρδιοπάθειες, διαβήτη και φλεγμονές. Για όλα αυτά μιλάμε με τη διαιτολόγο Πηνελόπη Δουβογιάννη, αλλά και για το πώς η σωστή διατροφή μπορεί να το μειώσει αποτελεσματικά.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Πώς μαθαίνουμε τα παιδιά να αγαπούν το σινεμά;

Ψυχή & Σώμα / Σε ένα παιδί που ξέρει μόνο το TikTok, πώς μιλάς για σινεμά;

Η καλλιτεχνική διευθύντρια και διοργανώτρια του Παιδικού και Εφηβικού Διεθνούς Φεστιβάλ Κινηματογράφου, Καλλιόπη Χαραλάμπους εξηγεί πώς μπορούμε να μάθουμε τα παιδιά να αγαπούν το σινεμά και αν η μαγεία της μεγάλης οθόνης μπορεί ακόμα να συγκινεί στην ψηφιακή εποχή.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Μπορώ να παίρνω όση πρωτεΐνη χρειάζομαι χωρίς να τρώω κρέας;

Ψυχή & Σώμα / Μπορώ να παίρνω όση πρωτεΐνη χρειάζομαι χωρίς να τρώω κρέας;

Η πρωτεΐνη έχει γίνει το νέο «ιερό δισκοπότηρο» της διατροφής  Όμως, πόση πρωτεΐνη χρειαζόμαστε πραγματικά, και μπορούμε να την καλύψουμε χωρίς να τρώμε κρέας; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον δρα Αντώνη Βλασσόπουλο για τις φυτικές πηγές πρωτεΐνης, τη βιωσιμότητα, τα διατροφικά trends και τη φιλοσοφία στην οποία βασίζεται το φαγητό που επιλέγουμε.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Το βασικό συναίσθημα πίσω από το άγχος είναι ο φόβος»

Ψυχή & Σώμα / «Το βασικό συναίσθημα πίσω από το άγχος είναι ο φόβος»

Πώς να κάνεις το άγχος να λειτουργήσει υπέρ σου, όχι εναντίον σου; Μερικές φορές είναι το σήμα κινδύνου του οργανισμού, ένα εσωτερικό καμπανάκι που μας ειδοποιεί πως κάτι δεν πάει καλά — ή πως κάτι αλλάζει. Μπορούμε, άραγε, να το μετατρέψουμε από βάρος σε εργαλείο;
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
«Το 70% όσων διαβάζουμε στο ίντερνετ για τη διατροφή μας είναι fake news»

Ψυχή & Σώμα / «Το 70% όσων διαβάζουμε στο ίντερνετ για τη διατροφή μας είναι fake»

Όλοι έχουν άποψη για τη διατροφή, από τους influencers μέχρι τους TikTokers και τους αυτοαποκαλούμενους «nutrition experts». Όμως, ποια είναι πραγματικά η αλήθεια μέσα σε αυτόν τον καταιγισμό πληροφοριών; Και τι σημαίνει τελικά «να ξέρεις να τρως σωστά»; H επίκουρη καθηγήτρια Διατροφής, Διατροφικής Συμπεριφοράς και Συμβουλευτικής, Ευαγγελία Φάππα μας εξηγεί.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Ναρκισσισμός: Ένας απλός εγωισμός ή διαταραχή;

Ψυχή & Σώμα / Ναρκισσισμός: Ένας απλός εγωισμός ή διαταραχή;

Η λέξη «νάρκισσος» έχει γίνει της μόδας: τη χρησιμοποιούμε για πρώην, φίλους, συναδέλφους, σχεδόν για όλους. Όμως, τι σημαίνει πραγματικά να είσαι ναρκισσιστής; Και πώς μπορούμε να ξεχωρίσουμε έναν άνθρωπο με ναρκισσιστική διαταραχή από κάποιον που απλώς αγαπά λίγο παραπάνω τον εαυτό του;
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Άρης Θεοδωρόπουλος: «Η αναρρίχηση είναι ο απόλυτος διαλογισμός»

Ψυχή & Σώμα / Άρης Θεοδωρόπουλος: «Η αναρρίχηση είναι ο απόλυτος διαλογισμός»

Ο Άρης Θεοδωρόπουλος, ένας από τους σημαντικότερους Έλληνες αναρριχητές, μιλά στη Μερόπη Κοκκίνη για τη φιλοσοφία της αναρρίχησης, τη διαχείριση του φόβου και τη γαλήνη που γεννιέται όταν το σώμα, η αναπνοή και ο βράχος γίνονται ένα.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Γονείς στην εξέδρα: Στηρίζουν ή γίνονται βάρος;

Ψυχή & Σώμα / Γονείς στην εξέδρα: Στηρίζουν ή γίνονται βάρος;

Ο αθλητισμός παίζει καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση της προσωπικότητας των παιδιών. Όμως, συχνά οι γονείς αναλαμβάνουν ρόλο… προπονητή, επηρεάζοντας όχι μόνο την αθλητική πορεία αλλά και την ψυχολογία τους. Η Τζούλη Αγοράκη μιλά με τον αθλητικό ψυχολόγο Ορέστη Πανούλα.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ