Η ΑΓΩΝΙΑ ΠΟΥ εκφράζουν γονείς παιδιών και νέων με αναπηρία για όσα μπορεί να συμβαίνουν πίσω από τις κλειστές πόρτες των θεραπευτηρίων επανέρχεται στο προσκήνιο μετά από τις πρόσφατες υποθέσεις απόπειρας σεξουαλικής κακοποίησης και καταγγελιών για κακοποιητική συμπεριφορά, οι οποίες αποκαλύφθηκαν μέσω καμερών.
Όταν η 21χρονη Μαριλένα επιστρέφει στο σπίτι, ο πατέρας της γνωρίζει ότι η κόρη του δεν μπορεί να του αφηγηθεί πώς πέρασε τη μέρα της. «Η επικοινωνία μαζί της είναι δύσκολη. Εκφέρει ελάχιστες λέξεις», λέει ο Βασίλης Γερογιάννης, πατέρας τριών παιδιών. Η πρωτότοκη κόρη του είναι κινητικά και νοητικά ανάπηρη, με ποσοστό αναπηρίας 90%.
Κάθε μέρα η κόρη του πηγαίνει με το σχολικό στην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, όπου παρακολουθεί μαθήματα στο τμήμα κηπουρικής και παράλληλα το θεραπευτικό πρόγραμμα που προβλέπει το συγκεκριμένο σχολικό περιβάλλον. Μετά την επιστροφή στο σπίτι και την αναγκαία ξεκούραση, θα ακολουθήσει το απογευματινό πρόγραμμα θεραπειών. Το τελευταίο διάστημα, η Μαριλένα κάνει, μεταξύ άλλων, θεραπευτική κολύμβηση· παλαιότερα έκανε χοροθεραπεία και, ακόμη πιο πριν, θεραπευτική ιππασία. «Μέχρι το μεσημέρι, βρίσκεται σε ένα πλαίσιο σχολικό κατά κάποιον τρόπο. Μας ανησυχούν οι θεραπείες όπου δεν υπάρχει η δυνατότητα παρακολούθησης από τον γονέα, εκεί γεννάται η ανησυχία», σημειώνει ο Β. Γερογιάννης.
Οι γονείς παιδιών και νέων με αναπηρία βρίσκονται αντιμέτωποι με ένα ζήτημα που δεν αποσκοπεί στην αμφισβήτηση ενός επαγγελματικού κλάδου αλλά στην ανάδειξη της ευαλωτότητας των παιδιών τους, που κάθε στιγμή μπορεί να γίνουν αντικείμενο εκμετάλλευσης.
Ο ίδιος απορρίπτει τη λογική της γενικευμένης καχυποψίας. Αυτό που τον ανησυχεί, όμως, είναι ότι στην περίπτωση που κάτι πάει στραβά με τον θεραπευτή του παιδιού του, πολύ δύσκολα το παιδί θα το αντιληφθεί και ακόμη δυσκολότερα θα το εκφράσει. «Αν υποδέχεται με εκδηλώσεις χαράς τον θεραπευτή και τον φροντιστή, ίσως όλα πάνε καλά. Η δυσφορία ή η αποστροφή προς ένα πρόσωπο σημαίνει συναγερμό. Αλλά και πάλι, μπορεί να είναι άσχετο. Βλέπεις το αποτέλεσμα και δεν μπορείς να καταλάβεις από τι προήλθε. Δεν υπάρχει επικοινωνία με το παιδί, δεν μπορεί να σου εξηγήσει τι συνέβη», λέει.
Για τον Β. Γερογιάννη, η δυνατότητα παρακολούθησης θα αφαιρούσε την αμφιβολία. «Αν υπήρχε δυνατότητα να υπάρχουν κάμερες, δεν θα υπήρχε αυτός ο προβληματισμός», λέει. Και, όπως υποστηρίζει, η ύπαρξη κάμερας θα μπορούσε να λειτουργήσει αποτρεπτικά για έναν θεραπευτή που θα σκεφτόταν να υπερβεί τα όρια. Μάλιστα, μας εξηγεί ότι «η νομιμοποίηση της παρακολούθησης με καταγραφικά μέσα αποτελεί αίτημα πολλών γονέων».
Το ερώτημα αποκτά μεγαλύτερη ένταση μετά τα πρόσφατα περιστατικά. Στην Κυψέλη, δύο δίδυμες 25χρονες γυναίκες με αναπηρία βρίσκονταν στο σπίτι τους όταν 64χρονος, εκμεταλλευόμενος την απουσία της μητέρας τους, εισέβαλε στο διαμέρισμα και αποπειράθηκε να ασελγήσει σε βάρος της μίας εξ αυτών. Η υπόθεση αποκαλύφθηκε όταν η μητέρα τους, παρακολουθώντας τον χώρο μέσω καμερών που είχε εγκαταστήσει, αντιλήφθηκε τι συνέβαινε, παρενέβη και ειδοποίησε την αστυνομία. Στη Χαλκίδα, μητέρα ενός νηπίου με εγκεφαλική παράλυση κατήγγειλε κακοποίηση σε φυσικοθεραπευτήριο. Όπως ανέφερε, κατέγραψε με το κινητό της εικόνες όπου φαινόταν το παιδί της να δέχεται χτυπήματα κατά τη διάρκεια συνεδρίας. Το περιστατικό είχε συμβεί πριν από μερικά χρόνια και δημοσιοποιήθηκε πρόσφατα από τον τηλεοπτικό σταθμό Mega.
Για τους γονείς με τους οποίους μιλήσαμε, «τα παραδείγματα αυτά δεν συνιστούν τεκμήριο γενικευμένης παραβατικότητας στον χώρο των ειδικών θεραπειών». Υπογραμμίζουν, ωστόσο, ότι «στις συγκεκριμένες περιπτώσεις η ύπαρξη καταγραφικών μέσων συνέβαλε στην αποκάλυψη πράξεων που διαφορετικά θα μπορούσαν να παρέμεναν αόρατες».
Στις ειδικές θεραπείες, το σώμα είναι το βασικό εργαλείο. Η φυσική επαφή δεν είναι παρεκκλίνουσα πράξη αλλά ουσιώδες στοιχείο της θεραπευτικής διαδικασίας. Ακριβώς εκεί εντοπίζεται και το όριο που προβληματίζει γονείς όπως ο Παύλος Λουκάκης.
Ο Παύλος είναι πατέρας της 23χρονης Δήμητρας, παραπληγικής με μέτρια νοητική αναπηρία. «Η κόρη μου είναι μια ώριμη γυναίκα, με πλήρη ανάπτυξη στον κορμό, πληθωρική. Το τι συμβαίνει στην αίθουσα του θεραπευτηρίου με ανησυχεί. Η ίδια θεωρεί ότι όλα είναι καλά».
Η Δήμητρα «δεν τα αντιλαμβάνεται όλα. Μπορεί να της συμβεί κάτι και να μην μπορεί να το περιγράψει», μας εξηγεί ο πατέρας της. Με τη βοήθεια ψυχολόγου, εκπαιδεύεται να διακρίνει το αποδεκτό από το μη αποδεκτό άγγιγμα. «Εμείς πετυχαίνουμε έναν βαθμό επικοινωνίας. Πολλά παιδιά δεν έχουν ούτε αυτό. Αν υποστούν κάτι, είτε δεν θα το αντιληφθούν είτε δεν θα έχουν δυνατότητα να το περιγράψουν», λέει ο Π. Λουκάκης.
Και το ερώτημα που θέτει είναι το εξής: «Όταν ο θεραπευτής πρέπει να ακουμπήσει το σώμα του παιδιού, πότε και πώς θα αντιληφθεί το παιδί την περίπτωση που το άγγιγμα αυτό δεν είναι θεραπευτικό;» αναφέρει.
Ο ίδιος μάς εξηγεί ότι «σε ορισμένα θεραπευτήρια, οι γονείς μπορούν να μπουν για να δουν το πρόγραμμα. Αυτό συμβαίνει συνήθως κυρίως στις πρώτες συνεδρίες, προκειμένου να ενημερωθούν για το θεραπευτικό πρόγραμμα που θα εφαρμοστεί». Το επιχείρημα, όπως μας αναφέρει, για την απαγόρευση της παρουσίας του γονέα κατά τη διάρκεια της θεραπείας είναι η απόσπαση της προσοχής και από τις δύο πλευρές, τόσο του θεραπευτή όσο και του θεραπευόμενου.
Για να υπερκεραστεί ο σκόπελος της απόσπασης, προτείνει τη δυνατότητα οι γονείς να παρακολουθούν την εξέλιξη της θεραπευτικής συνεδρίας πίσω από ένα ειδικά διαμορφωμένο τζάμι. «Πώς αποσπάται η προσοχή αν έχω τη δυνατότητα να τον βλέπω από ένα τζάμι;» διερωτάται.
Ως εναλλακτική λύση, εφόσον η χρήση καταγραφικών μέσων απαγορεύεται και προσκρούει στη νομοθεσία περί προστασίας προσωπικών δεδομένων, προτείνει να υπάρχει ζωντανή προβολή της συνεδρίας, χωρίς καταγραφή.
Ο Γιώργος Παπαδάκης, πατέρας δύο παιδιών με βαριά αναπηρία, επανέρχεται στο ζήτημα εδώ και μία δεκαετία. Είναι ένα θέμα το οποίο είχε αναδείξει μέσω της οργάνωσης «Μαζί για το Παιδί», όταν ακόμη ήταν στο διοικητικό συμβούλιο, μεταφέροντας την αγωνία γονέων παιδιών που, λόγω νοητικής αναπηρίας ή συνοδών αναπηριών, δεν μπορούν να εκφράσουν άποψη για το τι μπορεί να τους συμβεί κατά τη διάρκεια μιας θεραπευτικής συνεδρίας.
Οι εισηγήσεις της οργάνωσης έφτασαν έως τον Συνήγορο του Παιδιού, όπου το αίτημα για ψηφιακή παρακολούθηση προσέκρουσε στην προστασία προσωπικών δεδομένων, όπως μας λέει.
Σήμερα θεωρεί ότι «τα δεδομένα έχουν αλλάξει και η τεχνολογία έχει προχωρήσει». Αναφέρεται στις κάμερες κυκλοφορίας που καταγράφουν παραβάσεις στους δρόμους, στις φορητές κάμερες που φέρουν αστυνομικοί στα γιλέκα τους για λόγους διαφάνειας, αλλά και σε συσκευές εντοπισμού για ηλικιωμένους με άνοια. «Είμαστε σε άλλη εποχή πλέον, όπου η τεχνολογία αξιοποιείται ήδη σε κρίσιμους τομείς για λόγους διαφάνειας και πρόληψης», λέει.
Προτείνει τα παιδιά και οι νέοι/-ες με αναπηρία να φέρουν φορητή κάμερα πάνω τους, τόσο κατά τις μετακινήσεις τους όσο και κατά τη διάρκεια των θεραπευτικών τους υποχρεώσεων, καθώς και «μια κονκάρδα δηλωτική της παρακολούθησης» που θα λειτουργεί αποτρεπτικά. «Μια κονκάρδα που λέει ότι το παιδί παρακολουθείται αποθαρρύνει και τον πλέον θρασύ, επίδοξο δράστη», σημειώνει. Κατά την άποψή του, αποτελεσματικότερη λύση θα ήταν μια φορητή συσκευή πάνω στο ίδιο το παιδί, σε μορφή μενταγιόν ή ρολογιού, παρά μια σταθερή κάμερα τοποθετημένη στον χώρο. «Η πρόληψη είναι κρίσιμη», λέει. «Αν συμβεί κάτι τόσο τραυματικό, επιβαρύνεται η ήδη σκληρή καθημερινότητα με ψυχολογικά προβλήματα που ίσως δεν αποκατασταθούν ποτέ».
Ο Πέτρος Λυμπερίδης, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών, επισημαίνει ότι η φυσικοθεραπεία δεν είναι μια παθητική πράξη. «Ο θεραπευόμενος πρέπει να συμμετέχει ενεργά. Η θεραπευτική διαδικασία βασίζεται στη συνεργασία, στη συγκέντρωση και στη συνεχή αλληλεπίδραση μεταξύ θεραπευτή και ασθενούς», λέει. Και από την προσωπική του εμπειρία με ενήλικες ασθενείς, αλλά και από την εμπειρία συναδέλφων του που ασχολούνται με παιδιά και νέους με αναπηρία, η παρουσία τρίτου κατά τη θεραπευτική συνεδρία λειτουργεί ως παράγοντας απόσπασης της προσοχής, κάτι που δεν είναι επιστημονικά ορθό και μπορεί να επηρεάσει το αποτέλεσμα επί το αρνητικότερο.
Η θεραπευτική πράξη διέπεται από σαφή επιστημονικά πρωτόκολλα, επαγγελματική δεοντολογία και συγκεκριμένα όρια, όπως λέει. Αναφέρει ότι τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει τρεις καταγγελίες για συμπεριφορές που εξετάστηκαν από τα αρμόδια πειθαρχικά όργανα, επισημαίνοντας ότι μεμονωμένα περιστατικά, όταν προκύπτουν, δεν μπορούν να οδηγούν σε συλλήβδην αμφισβήτηση ενός ολόκληρου επαγγελματικού κλάδου. «Όπου υπάρχουν περιστατικά, διερευνώνται. Δεν υπάρχει ανοχή σε παραβατικές συμπεριφορές», τονίζει, προσθέτοντας ότι η συντριπτική πλειονότητα των επαγγελματιών εργάζεται με υψηλό αίσθημα ευθύνης και σε ένα απαιτητικό περιβάλλον.
Ως προς το ζήτημα της επιτήρησης, επισημαίνει ότι οποιαδήποτε παρέμβαση πρέπει να σταθμίζει τρεις παραμέτρους: την επιστημονική ορθότητα της πράξης, την προστασία των προσωπικών δεδομένων και τη διασφάλιση της αξιοπρέπειας τόσο του θεραπευόμενου όσο και του επαγγελματία. «Η εμπιστοσύνη είναι θεμέλιο της θεραπευτικής σχέσης», λέει, διευκρινίζοντας ότι η διαφάνεια δεν μπορεί να μετατρέπεται σε γενικευμένη επιτήρηση που αλλοιώνει το θεραπευτικό περιβάλλον.
Ο Τάκης Αλεξανδράκης, νομικός που ασκεί κοινωνική δικηγορία και είναι ο ίδιος άνθρωπος με αναπηρία όρασης, μέσα από την επαφή του με άτομα με αναπηρία βρέθηκε αντιμέτωπος με την αγωνία οικογενειών που ζητούν εγγυήσεις προστασίας: «Η έκφραση ανησυχίας από την πλευρά των γονέων δεν αποτελεί μομφή για το σύνολο των θεραπευτών ή των φροντιστών, που προσφέρουν ουσιαστικά στην καθημερινότητα των θεραπευομένων, από τη στιγμή που η ποιότητα ζωής τους εξαρτάται απόλυτα από την ορθή και αδιάλειπτη παροχή θεραπειών και φροντίδας». Μας εξηγεί, ωστόσο, ότι «η οικογένεια ενός ανθρώπου με αναπηρία συχνά αγωνιά για το τι μπορεί να συμβαίνει μόλις το πρόσωπο που φροντίζει, συνοδεύει, βοηθά ή θεραπεύει το μέλος της απομονώνεται μαζί του, όπως επιβάλλει το πρωτόκολλο, πίσω από την κουίντα, στον χώρο παροχής φροντίδας ή θεραπείας».
Και προσθέτει: «Στην περίπτωση που η βλάβη που αντιμετωπίζει δεν επιτρέπει στη/στον θεραπευόμενη/-ο να συνειδητοποιήσει το όριο μεταξύ των θεραπευτικών πράξεων και της ενδεχόμενης υπέρβασης που αγγίζει τα όρια της κακοποίησης, μεγιστοποιείται ο φόβος. Το γεγονός της ψυχοσωματικής σύνδεσης που αναπτύσσεται μεταξύ του θεραπευτή ή του φροντιστή και του ανθρώπου με αναπηρία, το οποίο αναμφισβήτητα αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση ενός ελπιδοφόρου και εξελικτικού προγράμματος, εκμηδενίζει ακόμη και την παραμικρή πιθανότητα κατανόησης από την/τον αποδέκτρια/-η της φροντίδας ή θεραπείας της υπέρβασης των ορίων», λέει. Επιπλέον, ισχυρίζεται ότι «η διάχυση φωτός σε αυτή την ιδιαίτερα σκοτεινή πλευρά της αναπηρίας εκτιμάται από μερίδα των γονέων ως κρίσιμο ζήτημα ασφαλείας, που προσκρούει στην προστασία των προσωπικών δεδομένων. Η άρση των νομικών εμποδίων μπορεί να το επιλύσει, επιτρέποντας την εξ αποστάσεως παρακολούθηση των συνεδριών μέσω καμερών».
Οι γονείς παιδιών και νέων με αναπηρία βρίσκονται αντιμέτωποι με ένα ζήτημα που δεν αποσκοπεί στην αμφισβήτηση ενός επαγγελματικού κλάδου, ο οποίος μάλιστα είναι πολύτιμος για την ποιότητα της καθημερινότητάς τους και της υγείας τους αλλά στην ανάδειξη της ευαλωτότητας των παιδιών τους, που κάθε στιγμή μπορεί να γίνουν αντικείμενο εκμετάλλευσης.
