— Ποιες ήταν οι βασικές κινήσεις που βελτίωσαν τη ζωή των ασθενών;
Υπεύθυνη Προγραμμάτων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δημιουργήθηκε από συλλόγους ασθενών το 2019, μεταξύ δύο μεγάλων κρίσεων, της οικονομικής, της οποίας οι επιπτώσεις στους χρόνιους ασθενείς γίνονται εύκολα αντιληπτές, και της υγειονομικής, που προέκυψε με την έλευση του Covid-19. Στη δύσκολη αυτή συγκυρία, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έδειξε άμεσα αντανακλαστικά. Με το βλέμμα στραμμένο στον ασθενή και τις ανάγκες του δημιουργήσαμε τη Γραμμή Υποστήριξης Χρονίων Ασθενών ΜΑΖΙ 111 32, παρέχοντας όχι μόνο πληροφορίες για την πανδημία και τη διαχείρισή της αλλά και δωρεάν υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής και νομικής υποστήριξης για κάθε ασθενή και παραπομπής στο κατάλληλο υποστηρικτικό δίκτυο. Επιπλέον, η γραμμή παρέχει πληροφορίες για θέματα διαχείρισης νοσημάτων, πρόσβαση στη θεραπεία και προνοιακές παροχές.
Η Γραμμή, καταγράφοντας ανώνυμα τα σχόλια και τις εμπειρίες των πολιτών από την εμπειρία τους στο Σύστημα Υγείας, έχει αποτελέσει δίαυλο επικοινωνίας αλλά και παρατηρητήριο για τη δημόσια υγεία, με τις απόψεις των ασθενών να μετουσιώνονται σε προτάσεις πολιτικής για την υγεία, έρευνες, πολιτικές παρεμβάσεις αλλά και καμπάνιες ευαισθητοποίησης, όπως η πανελλαδική καμπάνια εμβολιασμού σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας και την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών.
— Ποιες είναι οι μεγαλύτερες παθογένειες που παραμένουν, καθώς η χώρα μας έχει και γεωγραφικές ιδιαιτερότητες, απομονωμένα χωριά, μακρινά νησιά, και η ανάγκη για παροχή υπηρεσιών υγείας υπάρχει παντού;
Συγκρίνοντας το Εθνικό Σύστημα Υγείας της προηγούμενης δεκαετίας με το σημερινό, σαφώς εντοπίζουμε βήματα προόδου. Οι παθογένειες είναι εν ολίγοις γνωστές. Η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα είναι η υλοποίηση των μεταρρυθμίσεων. Οι νέες τεχνολογίες, με αφορμή την πανδημία, εισήγαγαν μια εποχή ψηφιοποίησης και ευελιξίας. Ενδεικτικό παράδειγμα αποτελεί η άυλη συνταγογράφηση.
Ωστόσο, χρόνιες στρεβλώσεις του συστήματος υγείας ταλαιπωρούν ακόμη τους ασθενείς. Οι αναμονές στις δημόσιες δομές και οι λίστες αναμονής στα χειρουργεία εξακολουθούν να υφίστανται, ειδικά στην περιφέρεια. Η μη πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες, οι ελλείψεις φαρμάκων και κατάλληλου πρωτοκόλλου πρόσβασης των ασθενών στο σύστημα και η απουσία υγειονομικού χάρτη και δεικτών ποιότητας δυσχεραίνουν περισσότερο την κατάσταση.
Σημαντική επιβάρυνση είναι και η δυσανάλογη συμμετοχή του πολίτη στο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης. Η δημόσια χρηματοδότηση των συνολικών δαπανών για την υγεία ήταν 60% το 2019, ποσοστό σημαντικά χαμηλότερο από τον μέσο όρο στην Ε.Ε. (80 %). Αυτό σημαίνει ότι ένα πολύ μεγάλο μερίδιο των δαπανών για την υγεία προέρχεται από τους ίδιους τους πολίτες (35%) με τη μορφή άμεσων ιδιωτικών πληρωμών. Οι ιδιωτικές πληρωμές των πολιτών αφορούν κυρίως συμμετοχές για τα φάρμακα και άμεσες πληρωμές για υπηρεσίες που δεν περιλαμβάνονται στη δέσμη παροχών.
Από την εξίσωση δεν μπορεί να λείπει και η υποστελέχωση του ΕΣΥ που, σε συνδυασμό με την απουσία επαρκών οικονομικών κινήτρων στους επαγγελματίες υγείας, οδηγεί σε μαζική εκροή γιατρών στο εξωτερικό και στον ιδιωτικό τομέα.
— Πόσο βοηθάει στην προάσπιση δικαιωμάτων των ασθενών η ύπαρξη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και ποιος είναι ο επόμενος μεγάλος στόχος της Ένωσης;
Στον πυρήνα δράσεων της Ένωσης βρίσκεται πάντα η έμφαση στη δημόσια υγεία, τονίζοντας τη σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και πρόσβασης στη θεραπεία για κάθε χρόνιο νόσημα. Η θεσμοθέτηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας από την πολιτεία τον περασμένο Μάιο ήταν μια νίκη και δικαίωση για τη Φωνή των Ασθενών. Θα πρέπει όμως αυτό να αποτελέσει το εφαλτήριο της συμμετοχής εκπροσώπων των ασθενών σε κάθε όργανο και επιτροπή χάραξης πολιτικής υγείας, καθώς είναι αδιανόητο να λαμβάνονται αποφάσεις σχετικά με υπηρεσίες υγείας χωρίς τη συμμετοχή και τη συνδιαμόρφωσή τους με τους ασθενείς, που είναι οι τελικοί αποδέκτες.
Παράλληλα, καλύπτοντας το φάσμα όλων των θεραπευτικών κατηγοριών και απαριθμώντας ήδη 65 συλλόγους-μέλη από όλη την Ελλάδα, άμεσος στόχος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας αποτελεί η ομαλή μετάβαση όλων των συλλόγων στη νέα ψηφιοποιημένη εποχή των συστημάτων υγείας της Covid-19 περιόδου μέσα από προγράμματα εγγραμματοσύνης, σε συνεργασία και με την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς.
— Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κυριάκος Σουλιώτης, κοσμήτωρ της σχολής Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, με τα νέα φάρμακα δώσαμε χρόνια στους ασθενείς και τώρα πρέπει να δώσουμε ζωή στα χρόνια. Τι πρέπει να έχουν οι ασθενείς για καλύτερη ποιότητα ζωής και πόσο έχει βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής τους μέσα από τις διεκδικήσεις τους;
Το στοίχημα μιας ανθρωποκεντρικής πολιτείας είναι να μετατρέψει τους ασθενείς σε ενεργούς πολίτες. Η επιστήμη κάνει ήδη το έργο της, με το προσδόκιμο ζωής να έχει αυξηθεί κατά σχεδόν δέκα χρόνια από το 1980. Σειρά έχει η πολιτεία, η οποία θα πρέπει, με ανάλογες πολιτικές, να εφαρμόσει το ασθενοκεντρικό μοντέλο που ο ίδιος ο πρωθυπουργός είχε αναγγείλει σε συνάντησή του με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας τον περασμένο Νοέμβριο.
Σαφώς η συμβολή των ασθενών, τόσο ατομικά όσο και μέσω των συλλόγων τους, έχει υπάρξει καίρια στον αγώνα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, με τη διεκδίκηση δικαιωμάτων, τη συμβολή στην εισαγωγή καινοτόμων θεραπειών και στον σχεδιασμό εκστρατειών πρόληψης, ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης. Ειδική μνεία θα πρέπει να γίνει επίσης στις πρόσφατες σχετικές ρυθμίσεις για τους φροντιστές, που ήταν αποτέλεσμα χρόνιων διεκδικήσεων της κοινότητας των ασθενών.
Η πολιτεία οφείλει, σε συνεργασία με τους συλλόγους ασθενών, να εξασφαλίσει άμεση πρόσβαση σε υφιστάμενες και καινοτόμες θεραπείες και να δημιουργήσει δημόσιες δομές σύγχρονων και αξιοπρεπών προδιαγραφών που δεν θα αρκούνται στην καταπολέμηση της εκάστοτε ασθένειας αλλά θα μεριμνούν για ζητήματα όπως η αποκατάσταση και η προσβασιμότητα.
Επιπλέον, κάθε μεταρρύθμιση και παρεχόμενη υπηρεσία υγείας θα πρέπει να αξιολογείται από τους λήπτες της. Σε συνάρτηση με τα παραπάνω, η πολιτεία θα πρέπει να εισαγάγει όχι μόνο ένα ανθρωποκεντρικό μοντέλο αλλά να συμβάλει και στη διαμόρφωση ανθρωποκεντρικής κουλτούρας, η οποία θα διασφαλίσει την ποιότητα ζωής των πολιτών, των ασθενών και των φροντιστών τους.
