Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος που οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζουν σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.
Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με τον βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης. Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Εκτιμάται ότι σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Πλέον, οι καινοτόμες θεραπείες μπορούν να προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μια ζωή χωρίς τους περιορισμούς του παρελθόντος. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
LIBERATE LIFE: ΤΟ ΟΡΑΜΑ ΤΗΣ SOBI ΓΙΑ ΜΙΑ ΖΩΗ ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ!
Το όραμα της Sobi «Liberate Life» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και να τα βοηθήσει να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μια ζωή χωρίς περιορισμούς. Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους χωρίς δεύτερες σκέψεις.
Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μια καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Τελικά, είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
