Στα μέσα Μαρτίου, έπειτα από μια πορεία 34 ετών, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» διοργάνωσε το 1ο Συνέδριο Ασθενών με Καρκίνο του Μαστού με τίτλο «Ο καρκίνος του μαστού στην Ελλάδα σήμερα».
Τη διεκδίκηση ποιοτικής φροντίδας για κάθε ασθενή έφερε στο προσκήνιο το 1ο Συνέδριο Ασθενών με Καρκίνο του Μαστού. Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και υλοποιήθηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Απεικόνισης Μαστού (ΕΕΑΜ), της Ελληνικής Εταιρείας Παθολόγων Ογκολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), της Ελληνικής Χειρουργικής Εταιρείας Μαστού (ΕΧΕΜ) και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ). Στόχοι του συνεδρίου με τίτλο «Ο καρκίνος του μαστού στην Ελλάδα σήμερα» είναι να αναδειχθούν οι πτυχές της διαχείρισης του καρκίνου του μαστού στην Ελλάδα σήμερα, να χαρτογραφηθεί το πώς συνεχίζεται η ζωή των ασθενών μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία και να συζητηθούν τρόποι βελτίωσης της διαχείρισης της ασθένειας απ’ όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.
— Τι διαφορετικό έχει αυτή η δράση;
Στόχος μας είναι, μέσα από τη διοργάνωση αυτή, ο καρκίνος του μαστού να γίνει προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία, καθώς επηρεάζει ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού. Ταυτόχρονα, ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο, μπορεί να αποτελέσει μια ασθένεια-πρότυπο ως προς την αντιμετώπισή της για πολλά άλλα νοσήματα. Μέσα από το επιστημονικό πρόγραμμα του συνεδρίου έγινε προσπάθεια να αναδειχθούν διαφορετικές πτυχές της διαχείρισης και της αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού στην Ελλάδα σήμερα, να σκιαγραφηθεί το πώς συνεχίζεται η ζωή των ασθενών μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία. Παράλληλα, μέσα από εποικοδομητικό διάλογο με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, συζητήθηκαν προτεινόμενοι τρόποι επίλυσης των προβλημάτων που προκύπτουν στη διαχείριση της ασθένειας και έγιναν προτάσεις προς βελτίωση των συνθηκών, με επίκεντρο πάντα τις ανάγκες και προτιμήσεις των ασθενών. Οι βασικοί τομείς δράσης για τη διαχείριση της ασθένειας στην Ελλάδα αφορούν το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Καρκίνο Μαστού, το Εθνικό Πρόγραμμα Προσυμπτωματικού Ελέγχου για τον Καρκίνο του Μαστού, τα Κέντρα Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας, τις γυναίκες υψηλού κινδύνου, το σχέδιο φροντίδας κατά τη διάρκεια και μετά το τέλος των θεραπειών (survivorship), τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού, την επανένταξη των ασθενών στην εργασία και την ανταλλαγή καλών πρακτικών με συλλόγους ασθενών για τον καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα και τον κόσμο. Το συνέδριο είναι διαθέσιμο μέσα από την επίσημη σελίδα του συλλόγου στο Facebook.
— Πώς επηρέασε η πανδημία τη διαχείριση της νόσου στη χώρα μας;
Επηρέασε την πρόληψη, τη θεραπεία και την παρακολούθησή της. Λόγω της έλλειψης ενός εθνικού αρχείου νεοπλασιών και προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου στην Ελλάδα, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε με ακρίβεια τα ποσοστά έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του μαστού, ούτε και τα ακριβή στοιχεία για την ασθένεια την περίοδο αυτή. Μέσα από έρευνες που πραγματοποιήθηκαν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και την ΕΛΛΟΚ, όμως, γνωρίζουμε πως ο φόβος οδήγησε σε σημαντικές καθυστερήσεις στη διενέργεια των προληπτικών ελέγχων συνολικά. Επιπλέον, ο αριθμός των θανάτων από τη νόσο προβλέπεται να αυξηθεί σημαντικά το επόμενο διάστημα. Για τις ασθενείς που βρίσκονταν ήδη σε θεραπεία ή έπρεπε να πραγματοποιήσουν τον τακτικό τους επανέλεγχο, η έρευνα έδειξε πως υπήρξαν σημαντικές καθυστερήσεις στην επικοινωνία με τον γιατρό, ιδιαίτερα στην επαρχία, λόγω προσωπικού φόβου των ασθενών και των αυξημένων λιστών αναμονής εξαιτίας της πανδημίας. Συγκεκριμένα, 5 στις 10 ασθενείς που είτε είχαν αρχική δυσκολία να προσεγγίσουν τον γιατρό τους είτε αντιμετώπισαν καθυστέρηση στο χειρουργείο ή τη θεραπεία αντιμετώπισαν επιπλέον καθυστέρηση στη διενέργεια του τακτικού επανελέγχου. Οι ασθενείς διακατέχονταν από ανησυχία και άγχος, ενώ η προσωπική τους πρόβλεψη είναι ότι η πανδημία θα επηρεάσει σημαντικά την ψυχική τους υγεία. Επιπλέον, αυξήθηκε η οικονομική επιβάρυνση των ασθενών που βρίσκονταν σε θεραπείες για πρώιμο ή μεταστατικό καρκίνο μαστού λόγω των απαραίτητων διαγνωστικών εξετάσεων για την Covid-19 πριν από κάθε θεραπεία.
— Τι απασχολεί τις ασθενείς και ποιoς ο τρόπος αντιμετώπισης αυτών των προβληματισμών;
Το μεγάλο πρόβλημα είναι ο κατακερματισμός της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας. Πολλές ασθενείς έρχονται αντιμέτωπες με τις επιπτώσεις της ασυνέχειας της φροντίδας, όπως το μεγάλο διάστημα μεταξύ της αρχικής διάγνωσης και της έναρξης της θεραπείας, η γραφειοκρατία των ραντεβού, το αυξημένο άγχος λόγω ελλιπούς και αποσπασματικής ενημέρωσης, η οικονομική επιβάρυνση. Η λειτουργία κέντρων μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας, στελεχωμένων από διεπιστημονική ομάδα των αναγκαίων ειδικοτήτων, είναι η βάση για ισότιμη, ποιοτική, αποτελεσματική και ολοκληρωμένη φροντίδα. Ιδιαίτερη προσέγγιση απαιτεί η ομάδα γυναικών υψηλού κινδύνου. Στο επίκεντρο της συζήτησης ήταν και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι μακροχρόνιες παρενέργειες από τις θεραπείες, η γονιμότητα και η σεξουαλικότητα. Πολυσύνθετο είναι το θέμα της εργασιακής επανένταξης, ενώ αναδείχθηκαν η αναγκαιότητα ύπαρξης μητρώου ασθενών με καρκίνο μαστού και η σημασία ενός εθνικού προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού.
— Γιατί είναι απαραίτητη μια εθνική στρατηγική για τη νόσο του καρκίνου στη χώρα μας και ποια βήματα πρέπει να γίνουν;
Μέσα από το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου προτείνονται δέκα εμβληματικές πρωτοβουλίες που θα βοηθήσουν τα κράτη-μέλη να αναστρέψουν την κατάσταση. Θεωρούμε ότι είναι απαραίτητο η Ελλάδα να εναρμονιστεί με τις δεσμεύσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ανάληψη δράσης κατά του καρκίνου. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης θα συμβάλει στην αντιμετώπιση της ασθένειας σε όλη της την πορεία, ξεκινώντας από δράσεις για την προαγωγή της υγείας, την προώθηση της πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης για τον καρκίνο, την ισότιμη και καθολική πρόσβαση του γενικού κοινού στην έγκαιρη ανίχνευση, την πρόσβαση των ασθενών στην καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία καθώς και για την απαραίτητη παρηγορητική φροντίδα. Επιπλέον, θα πρέπει να προβλέπει ένα πλάνο επιβίωσης σύμφωνα με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα και να διασφαλίζει τη συνέχεια της παρεχόμενης φροντίδας ολοκληρωμένα, σε πιστοποιημένα κέντρα μαστού, όλα βασισμένα και τεκμηριωμένα βάσει της συλλογής δεδομένων μέσω του Μητρώου Καρκίνου του Μαστού. Με την ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας και την αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών θα αναπτυχθούν η έρευνα και η καινοτομία με στόχο την καταπολέμηση των ανισοτήτων, την ποιότητα ζωής των ασθενών και τη μείωση της θνησιμότητας.
