Παρακαλούμε απενεργοποιήστε το Adblocker για να έχετε πλήρη πρόσβαση στο περιεχόμενο και τις υπηρεσίες μας. Δείτε πώς.
Βρήκατε κάποιο λάθος ή παράλειψη;     Επικοινωνήστε μαζί μας  »
ΜΕΤΑΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΚΔΟΣΗ ΓΙΑ ΚΙΝΗΤΑ
 

«Η σκλήρυνση κατά πλάκας μας περιορίζει, αλλά δεν μας καθιστά ανίκανους»

Τρεις ασθενείς από τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σπάνε το ταμπού και μιλούν ελεύθερα για μια δύσκολη και σε μεγάλο βαθμό ακόμα ανεξερεύνητη πάθηση
Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO

Κατεβαίνοντας τη λεωφόρο Βουλιαγμένης, στο ύψος της πρώην Aμερικανικής Βάσης, εκεί όπου κάποτε στεγαζόταν το Θεραπευτήριο Χρόνιων Παθήσεων βρίσκεται ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Το ραντεβού μου ήταν με ανθρώπους που πάσχουν από τη χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, την πολλαπλή σκλήρυνση.


Πρόσωπα που ξέρουν πολύ καλά τι σημαίνει φθορά, πόνος, κόπωση, άρνηση, θυμός, φόβος, πίεση, θλίψη. Από τη διάγνωση και μετά αντιμετωπίζουν μια καινούργια πραγματικότητα, την οποία καλούνται να διαχειριστούν και να δημιουργήσουν μια νέα ζωή.


Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική νόσος, δεν είναι κληρονομική πάθηση αλλά ούτε ψυχική διαταραχή. Υπολογίζεται ότι περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αυτήν, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ευρωπαϊκή Ένωση, 10.000-12.000 στην Ελλάδα. Πρόκειται για μια νόσο αδιευκρίνιστης αιτιολογίας, συνεπώς ακόμα μη ιάσιμη.

 

Δεν είμαστε ανάπηροι αλλά άτομα που αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες. Πιθανόν να είμαστε δυνάμει ανάπηροι. Η νόσος αυτή δεν δηλώνει πλήρη ανικανότητα, μόνο ένα σύμπτωμα που δεν καθορίζει τη ζωή μας. Μας περιορίζει ως άτομα, αλλά δεν μας καθιστά ανίκανους. Πλήρη ανικανότητα έχεις μόνον όταν δεν αναπνέεις.


Επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Πιο συγκεκριμένα, σε έναν υγιή οργανισμό οι νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλονται από μια ουσία, τη μυελίνη, η οποία επιτρέπει τη διέλευση των ηλεκτρικών ερεθισμάτων ανάμεσα στα νεύρα.


Η ΣΚΠ αρχικά προκαλεί φθορά στη μυελίνη σε πολλαπλά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος. Στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές), εξού και η πάθηση ονομάζεται «σκλήρυνση κατά πλάκας» ή «πολλαπλή σκλήρυνση». Υπάρχει, μάλιστα, η πιθανότητα καταστροφής του ίδιου του νευράξονα ήδη από τα αρχικά στάδια της νόσου.


Εφόσον η μυελίνη όχι μόνο προστατεύει τους νευράξονες αλλά τους επιτρέπει να «κάνουν τη δουλειά τους», καθίσταται σαφές πως η φθορά της και η επακόλουθη δυσλειτουργία των νευραξόνων εμποδίζουν τη μεταφορά ερεθισμάτων στους νευρώνες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί κι έτσι εκδηλώνονται τα διάφορα συμπτώματα της ΣΚΠ.

 

Στα γραφεία του συλλόγου με υποδέχεται η κ. Βασιλική Μαράκα, συνταξιούχος δημόσιος υπάλληλος και πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εργαζόταν στο υπουργείο Εμπορικής Ναυτιλίας, όμως προσωπικοί λόγοι την ανάγκασαν να αποχωρήσει πρόωρα. Αυτό το γεγονός επηρέασε σημαντικά την ψυχολογία της προς το χειρότερο.


Κάποια στιγμή στα 46 της αισθάνθηκε ένα μούδιασμα στη μία πλευρά του σώματός της και συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να κινήσει ελεύθερα το αριστερό της πόδι. Αρχικά, θεώρησε ότι τα συμπτώματα δεν ήταν ανησυχητικά. Τελικά, αποφάσισε να κάνει έναν προληπτικό έλεγχο.


«Αποφάσισα να πάω σε ορθοπεδικό. Δυστυχώς, με ταλαιπώρησε πάρα πολύ, αφού μου χορηγούσε λανθασμένες θεραπείες που διήρκεσαν περίπου τέσσερα χρόνια. Στη συνέχεια απευθύνθηκα σε νευρολόγο, ο οποίος με έστειλε να κάνω μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου.

 

Η κ. Βασιλική Μαράκα. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO
Η κ. Βασιλική Μαράκα. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


Από εκείνη την ημέρα και για είκοσι ολόκληρα χρόνια πορεύομαι με τη σκλήρυνση. Για πιο εξειδικευμένη γνώση συστήνω πάντοτε να απευθύνεστε σε ειδικό νευρολόγο» λέει.


Η κατάσταση της κ. Μαράκα επιδεινώθηκε όταν το 2010 έχασε τον σύζυγό της. «Έπαιξε καθοριστικό ρόλο ο ψυχολογικός παράγοντας. Ήταν η περίοδος που βρέθηκα να κάθομαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Με τη βοήθεια ενός εξαιρετικού φυσικοθεραπευτή, όμως, με πείσμα, επιμονή και θέληση κατάφερα να σηκωθώ. Σήμερα περπατώ έχοντας τη βοήθεια μόνο ενός σταθερού περιπατητήρα» συμπληρώνει, χαμογελώντας με ικανοποίηση.


Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ίδιων σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.


Όπως επισημαίνει η πρόεδρος: «Σκοπός μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό ώστε όλοι να αντιληφθούν ότι η ΣΚΠ δεν είναι αναπηρία. Δεν είμαστε ανάπηροι αλλά άτομα που αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες. Πιθανόν να είμαστε δυνάμει ανάπηροι. Η νόσος αυτή δεν δηλώνει πλήρη ανικανότητα, μόνο ένα σύμπτωμα που δεν καθορίζει τη ζωή μας. Μας περιορίζει ως άτομα, αλλά δεν μας καθιστά ανίκανους. Πλήρη ανικανότητα έχεις μόνον όταν δεν αναπνέεις. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, για να μην πούμε μοναδική, όπως και το δαχτυλικό αποτύπωμα».


Γιατί θεωρείται ταμπού η ΣΚΠ και πολλά άτομα που διαγιγνώσκονται το κρύβουν; «Πράγματι, υπάρχουν συμπολίτες μας οι οποίοι, όπως και οι οικογένειές τους, πανικοβάλλονται στο άκουσμα και μόνο μιας τέτοιας διάγνωσης. Συνήθως, η νόσος κάνει την εμφάνισή της όταν ένα άτομο βρίσκεται στην πιο παραγωγική του ηλικία.


Δυστυχώς, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται έξαρση της ασθένειας σε νεότερες ηλικίες. Πάντως, αυτή η ασθένεια θεωρείται ταμπού για την ελληνική κοινωνία, γιατί είναι συνδεδεμένη με το αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμη κι εγώ στις αρχές θυμάμαι να ζητάω από τον σύζυγό μου να μη λέει σε κανέναν ότι πάσχω από σκλήρυνση.


Για να αντιληφθείτε το μέγεθος των στερεοτύπων της ελληνικής κοινωνίας, σε πολλά μέλη αποστέλλουμε το περιοδικό μέσα σε έναν λευκό φάκελο, ώστε να μη φαίνεται ότι προέρχεται από το σύλλογό μας ή ότι αναγράφεται τη λέξη "σκλήρυνση"» συνεχίζει.


Τι έμαθε από αυτή την ασθένεια; «Γνώρισα πολύ κόσμο, ευαισθητοποιήθηκα περισσότερο και πλέον ασχολούμαι μόνο με ό,τι θεωρώ σοβαρό. Κυρίως, κατανοώ τις ανάγκες των ανθρώπων με τους οποίους μοιραζόμαστε το ίδιο πρόβλημα και έπαψα να στενοχωριέμαι για ανούσια θέματα.

 

Πολύ σημαντικό ρόλο στη θεραπεία της, εκτός της φαρμακευτικής αγωγής, διαδραματίζει ο ψυχολογικός παράγοντας. Είναι αλήθεια ότι το θέμα της ψυχολογίας έχει την ίδια βαρύτητα με τα χορηγούμενα φάρμακα. Άλλωστε, γι' αυτό κατευθύνουμε τους ασθενείς προς μια ποιοτική καθημερινότητα, η οποία εμπεριέχει άσκηση, κολύμπι, γυμναστική και σωστή διατροφή. Επίσης, η γιόγκα είναι μια πολύ καλή εναλλακτική.


Όπως πιθανόν γνωρίζετε, την αιτιολογία της σκλήρυνσης δεν τη γνωρίζουμε. Πιθανολογείται ότι οφείλεται σε περιβαλλοντικούς, ψυχολογικούς ή οικογενειακούς λόγους, ενώ σε ελάχιστο ποσοστό 1%-3% σε κληρονομική προδιάθεση» υποστηρίζει.


Σύμφωνα με όσα μου λέει η κ. Μαράκα, ένα σημαντικό λάθος που κάνουν πολλοί ασθενείς είναι ότι σταματούν τις θεραπείες επειδή είναι μακροχρόνιες.


«Οι θεραπείες μπορεί να μην είναι ικανές να εξαλείψουν τη νόσο, αλλά τροποποιούν τις υποτροπές και τη συμπεριφορά της σκλήρυνσης. Πολύ σημαντικό ρόλο στη θεραπεία της, εκτός της φαρμακευτικής αγωγής, διαδραματίζει ο ψυχολογικός παράγοντας. Είναι αλήθεια ότι το θέμα της ψυχολογίας έχει την ίδια βαρύτητα με τα χορηγούμενα φάρμακα. Άλλωστε, γι' αυτό κατευθύνουμε τους ασθενείς προς μια ποιοτική καθημερινότητα, η οποία εμπεριέχει άσκηση, κολύμπι, γυμναστική και σωστή διατροφή. Επίσης, η γιόγκα είναι μια πολύ καλή εναλλακτική».


Ποια είναι συνήθως τα συμπτώματα; «Κόπωση, πόνος, κνησμός, δυσφαγία, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, προβλήματα στην κίνηση, στην όραση, στην ούρηση, στην αφόδευση, στο έντερο, στην ομιλία και στη φωνή, καθώς και οι συναισθηματικές μεταπτώσεις» μας πληροφορεί η κ. Μαράκα.

 

Ποια προβλήματα αντιμετωπίζει ένας ασθενής στην καθημερινότητά του; «Κατά κανόνα, αυτά που προκύπτουν από τη γενικότερη έλλειψη παιδείας. Για παράδειγμα, θέσεις πάρκινγκ που προορίζονται για άτομα με σκλήρυνση τις βρίσκουμε κατειλημμένες. Επίσης, δεν διασφαλίζεται το εργασιακό μας μέλλον. Η ασθένειά μας δεν εντάσσεται στις νόσους που πρέπει να δηλώνονται υποχρεωτικά ούτε αποτελεί λόγο απόλυσης. Βέβαια, αυτά πολλές φορές έχουν μόνο θεωρητική ισχύ. Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν χάνουμε καμία από τις ικανότητές μας.


Επίσης, η διάγνωση δεν σημαίνει πως πρέπει να περιορίσουμε τις φιλοδοξίες που έχουμε για τη ζωή. Αρκετά συχνά οι περισσότεροι άνθρωποι γύρω μας όχι μόνο δεν γνωρίζουν πολλά για τη ΣΚΠ αλλά έχουν λανθασμένη εντύπωση και πληροφόρηση γι' αυτήν.


Δυστυχώς, οι εργοδότες δεν αποτελούν εξαίρεση στον κανόνα. Αυτό που έχω να πω, λοιπόν, είναι: "Μην κλείνεστε στo σπίτι. Να έχετε επαφή. Να κοινωνικοποιείστε. Μπορεί να παίρνει αρκετό χρόνο, αλλά αποφασίστε να το μοιραστείτε. Η ζωή δεν είναι άσπρο - μαύρο» απαντά συγκινημένη.


Πριν ολοκληρώσουμε τη συζήτηση, υπογραμμίζει ένα από τα προβλήματα που καλείται να αντιμετωπίσει άμεσα ο σύλλογος. Εξαιτίας της επένδυσης της Ελληνικό Α.Ε. και της επικείμενης αξιοποίησης των εκτάσεων του πρώην αεροδρομίου του Ελληνικού αναγκάζονται να αφήσουν τους χώρους στους οποίους βρίσκονται σήμερα.


«Μας θλίβει το γεγονός ότι κανείς από τους υπεύθυνους στους οποίους πήγαμε δεν μας ήξερε. Κανείς δεν είχε ακούσει για εμάς. Όλοι δήλωναν αναρμόδιοι. Οι αίθουσες αυτές μας είχαν παραχωρηθεί από το Θεραπευτήριο Χρόνιων Παθήσεων. Τώρα έχουν περάσει στην κυριότητα της Lamda Development και μας έχουν διαμηνύσει ότι σε σύντομο χρονικό διάστημα θα πρέπει να αποχωρήσουμε.


Το κράτος είναι ανύπαρκτο. Καμία παροχή, καμία πρόνοια, κανένα ενδιαφέρον. Πολιτικοί, τοπική αυτοδιοίκηση, περιφέρεια και οργανισμοί δεν έχουν ασχοληθεί με το πρόβλημά μας, εκτός από την ίδια την εταιρεία που πρόκειται να ανοικοδομήσει την περιοχή, η οποία μας ανακοίνωσε ότι μέχρι τώρα δεν είχε καμία σχετική ενημέρωση. Όμως είναι υποχρεωμένοι να λύσουν το στεγαστικό μας πρόβλημα. Ευελπιστούμε ότι τελικά θα βρούμε έναν χώρο».

 

Η Τζένη Χούχουλα διαγνώστηκε με σκλήρυνση ακριβώς πριν από έντεκα χρόνια. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO
Η Τζένη Χούχουλα διαγνώστηκε με σκλήρυνση ακριβώς πριν από έντεκα χρόνια. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


Στη συνέχεια, συναντώ την Τζένη Χούχουλα, 49 ετών. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση ακριβώς πριν από έντεκα χρόνια. Μια γυναίκα δυναμική, χαμογελαστή, η οποία με ήρεμη φωνή αφηγείται: «Η σκλήρυνση εμφανίστηκε σε μια στιγμή της ζωής μου που ήμουν καλά. Είχα την οικογένειά μου, τον άνδρα μου και το παιδί μου, και ήμουν πάρα πολύ ευτυχισμένη.


Ξαφνικά αισθάνθηκα έναν πόνο στο δεξί μάγουλο. Για έξι μήνες κόντεψα να τρελαθώ και οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξακριβώσουν από τι προερχόταν. Κανείς δεν μου σύστησε να κάνω μια μαγνητική εγκεφάλου. Μέχρι που ένα πρωινό έπαθα κρίση πανικού. Ο πόνος ήταν αφόρητος.


Προσπάθησα να το ξεπεράσω ενισχύοντας την ψυχολογία μου. Ταξίδεψα, έκανα χορό, επισκέφθηκα ψυχοθεραπευτή. Αλλά ο πόνος εξακολουθούσε. Αυτό αποτελεί και ένα δείγμα τού πόσο απρόσωπη και πολυπαραγοντική είναι αυτή η πάθηση. Τελικά, όταν πήγα στο Ιατρείο Πόνου στο Αρεταίειο, όπου υπάρχει ένα εκπληκτικό team αναισθησιολόγων, μου είπαν τι ακριβώς έπρεπε να κάνω.


Από τότε η ζωή μου άλλαξε ρυθμό. Όταν έμαθα ότι έχω σκλήρυνση ένιωσα ότι έχανα τον κόσμο. Μέχρι τότε, ό,τι γνώριζα για την πάθηση ήταν μέσα από την οικογένειά μας, επειδή η αδελφή του πατέρα μου είχε σκλήρυνση. Επομένως, από μικρό παιδί είχα συνδέσει αυτή την ανίατη νόσο με τη βαριά αναπηρία.


Δεν ήξερα κάτι άλλο, γι' αυτό πανικοβλήθηκα. Πέρασα πολύ δύσκολα. Έφυγα ακόμη και από το κρεβάτι μου. Ο γιος μου κοιμόταν με τον άνδρα μου κι εγώ στο παιδικό δωμάτιο. Αναζήτησα ψυχολογική υποστήριξη, ήρθα σε επαφή με άλλους πάσχοντες για να μη νιώθω μόνη.


Αισθανόμουν ότι κανείς δεν μπορούσε να με καταλάβει, ούτε η οικογένειά μου. Κανένας. Όσο καλή πρόθεση και να υπάρχει, όσο καλή διάθεση και να έχουν. Τα πρώτα πέντε χρόνια προτίμησα να μην το πω ούτε στους γονείς μου. Δεν ήθελα να τους στενοχωρήσω.

 

Αξίζει να έρχεσαι στη ζωή και να μη νιώθεις, να μην αισθάνεσαι; Μπορείς να σταματήσεις να έχεις συναισθήματα για έναν άνθρωπο που έχει κάτι το οποίο αύριο μπορεί να έχεις κι εσύ;". Ζωή χωρίς συναίσθημα δεν έχει κανένα νόημα. Και το μόνο δεδομένο είναι ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο


Το έμαθαν όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση και η αδελφή μου. Έντεκα χρόνια μετά έχω συνειδητοποιήσει ότι η σκλήρυνση με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Πριν ήμουν ένα μίζερο άτομο, τα ήθελα όλα διευθετημένα, αναλυτικά και μεθοδικά. Όλα ήθελα να γίνονται όπως τα είχα σχεδιάσει στο μυαλό μου.


Τώρα, όλα αυτά αποτελούν μακρινό παρελθόν. Ο τρόπος σκέψης μου είναι εντελώς διαφορετικός. Έμαθα να ζω την κάθε στιγμή. Καθημερινά συναντώ ανθρώπους που φοβούνται να επενδύσουν σε μια σχέση όταν μαθαίνουν ότι ο άντρας ή η γυναίκα που ερωτεύτηκαν πάσχει από σκλήρυνση και θέλω να απαντήσω σε όλους αυτούς που σκέφτονται με αυτό τον τρόπο με ένα ερώτημα:

 

"Αξίζει να έρχεσαι στη ζωή και να μη νιώθεις, να μην αισθάνεσαι; Μπορείς να σταματήσεις να έχεις συναισθήματα για έναν άνθρωπο που έχει κάτι το οποίο αύριο μπορεί να έχεις κι εσύ;". Ζωή χωρίς συναίσθημα δεν έχει κανένα νόημα. Και το μόνο δεδομένο είναι ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο».


Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή για εκείνη; «Προφανώς, όταν μου ανακοινώθηκε η διάγνωση. Εκείνα τα δευτερόλεπτα που η λογική εναλλάσσεται με το παράλογο. Αλλά και ο τρόπος που θα έπρεπε να το πω στον γιο μου.


Ευτυχώς, ήμουν πολύ τυχερή γιατί όταν ήταν στην Α' Γυμνασίου η καθηγήτριά τους τούς έδωσε ένα κείμενο που μιλούσε για τη σκλήρυνση, στο οποίο θα εξετάζονταν κιόλας. Όταν καθίσαμε για να προετοιμαστεί για το διαγώνισμα το αναλύσαμε κι έτσι μου δόθηκε η κατάλληλη ευκαιρία να του εξηγήσω ότι και η μητέρα του πάσχει από αυτήν τη νόσο.


Φυσικά, ευχαρίστησα πολύ και την καθηγήτρια, γιατί με έναν εξαιρετικό τρόπο βοήθησε ώστε να μη φοβηθεί το παιδί μου. Και από τότε του υποσχέθηκα ότι θα είμαι διαρκώς δίπλα του, έστω και μπουσουλώντας» διηγείται με δάκρυα στα μάτια.

 

Ο Απόστολος Δαβής ζει με τη σκλήρυνση από τον Οκτώβρη του 2006. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO
Ο Απόστολος Δαβής ζει με τη σκλήρυνση από τον Οκτώβρη του 2006. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LIFO


Δίπλα της, ο Απόστολος Δαβής, 45 ετών, διαβάζει το βιβλίο του Νικ Χόρνμπι «High Fidelity». Έχει απορροφηθεί από την ανάγνωση και πριν ξεκινήσουμε τη συζήτηση αναφέρεται στον ήρωα του διάσημου βιβλίου, τον ιδιοκτήτης ενός δισκοπωλείου που έχει τη μανία να κάνει top-10 με τα πάντα στη ζωή του.


Το δυσκολότερο πράγμα για εκείνον είναι να πάψει να βαθμολογεί ό,τι του συμβαίνει ή ό,τι του αρέσει, είτε πρόκειται για συγκροτήματα, είτε για βιβλία, είτε για ταινίες ή τραγούδια. Όλα μπαίνουν σε λίστες και κατατάσσονται. Ακόμα και οι χωρισμοί του συνθέτουν ένα top-10.


Ο Απόστολος ζει με τη σκλήρυνση από τον Οκτώβρη του 2006. Σήμερα μετακινείται με αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει δεν κατάφεραν ποτέ να τον εξαντλήσουν.


«Ήταν ένα ζεστό βράδυ και είχα πάει στο bachelor ενός κολλητού μου. Κάποια στιγμή, έτσι, για πλάκα, αρχίσαμε να πετάμε παγάκια ο ένας στον άλλον. Ξαφνικά, όταν μου ήρθε ένα παγάκι αισθάνθηκα έναν φρικτό πόνο. Πίστεψα ότι θα ήταν κάτι παροδικό.


Εκείνη την περίοδο σπούδαζα στη Νομική, είχε προηγηθεί κι ένας χωρισμός. Ένιωθα αδύναμος. Λίγο καιρό μετά, και ενώ δούλευα σε ένα δικηγορικό γραφείο, αποφάσισα να κάνω μαγνητική τομογραφία.


Μου είχε παρουσιαστεί διπλωπία, μια πάθηση των ματιών ιδιαίτερα ενοχλητική, εξαιτίας της οποίας, όταν προσπαθείς να εστιάσεις σε ένα αντικείμενο, βλέπεις δύο είδωλα. Πήρα χάπια, κορτιζόνες. Φοβήθηκα πολύ. Προχώρησα όμως.


Από τη στιγμή που δεν υπάρχει ολοκληρωτική ίαση, μαθαίνεις να ζεις με τη σκλήρυνση. Βέβαια, παραμένω αγχώδης. Σήμερα δεν εργάζομαι, αν και θα το ήθελα. Όσο μπορώ αθλούμαι, κολυμπάω, βλέπω ταινίες και διαβάζω. Υπάρχουν και στιγμές που νιώθω πολύ κουρασμένος» αναφέρει.


Πριν επιστρέψει στο βιβλίο του και στη συνέχεια στο μάθημα γιόγκας, μου μιλάει για εκείνα που τον ενοχλούν: «Πολλές φορές βλέπουμε μια αμηχανία, έναν δισταγμό. Θυμάμαι τη μητέρα μου να μου λέει "μην το πεις σε κανέναν, παιδί μου, γιατί θα μας λυπούνται". Ή να με προτρέπει να μην πάω ούτε στη συνέλευση της πολυκατοικίας.


Δεν της απάντησα, άλλωστε μητέρα μου είναι. Αυτή, όμως, είναι η ελληνική κοινωνία. Οφείλουμε να γνωρίζουμε ότι η σκλήρυνση δεν τερματίζει τη ζωή μας, απλώς την εμποδίζει».


Φεύγοντας, στέκομαι για λίγο μπροστά στα λουλούδια του προαύλιου χώρου. Στο χώμα έχουν φυτευτεί κάποια σημειώματα που γράφουν: «Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σταματά τα όνειρα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σταματά τη ζωή».

 

Info

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)

ΘΧΠΑ, λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού), Ελληνικό

http://msassociationhellas.org/

Δημοσιογράφος. Σπούδασε στο Τμήμα Πολιτικής Επιστήμης και Ιστορίας του Πάντειου Πανεπιστήμιου (j.pantazopoulos@yahoo.gr)

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

«Ζούμε με αυτοάνοσο νόσημα. Το παν είναι η έγκαιρη διάγνωση»
Τι είναι τα αυτοάνοσα που έχουν εξελιχθεί σε παγκόσμια μάστιγα, πόσο επηρεάζονται από τον τρόπο ζωής και πώς αντιμετωπίζονται; Τρεις ασθενείς και ο Αθανάσιος Τζιούφας, καθηγητής Παθολογίας - Ανοσολογίας στο ΕΚΠΑ, εξηγούν
Η Ορθούλα Παπαδάκου μιλά για την σκλήρυνση κατά πλάκας: Μου φέρανε ψυχολόγο και μου λέγανε ότι είμαι τρελή
Μίλησε επίσης για την αποβολή που είχε και πως πολλοί μετά την κατηγόρησαν ότι δεν ήταν ποτέ της έγκυος
Check point για την πολλαπλή σκλήρυνση με ένα απλό τεστ αίματος
Στο Βερολίνο πραγματοποιείται σήμερα η μεγάλη ανατροπή στη διάγνωση και στην παρακολούθηση της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Η συγκλονιστική εξομολόγηση της Σέλμα Μπλερ για τη ζωή της με την σκλήρυνση κατά πλάκας
Η ηθοποιός αποφάσισε να αποκαλύψει το πώς ζει μη έχοντας τον έλεγχο της κατάστασής της

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ωραία Πράγματα: Το νόημα της ζωής
Μια εμψυχωτική και απολαυστική αναζήτηση του νοήματος της ζωής μας, στο podcast που ΙΣΩΣ σας φτιάξει τη διάθεση
Κρίσεις πανικού: ο μηχανισμός μιας ψυχικής επιδημίας του 21ου αιώνα
Με αφορμή το τελευταίο του βιβλίο «Πανικός - H μεγάλη εξέγερση μέσα μας», ο ψυχίατρος Κώστας Γκοτζαμάνης εξηγεί.
Η παράξενη σχέση ανάμεσα στον Covid-19 και τον ύπνο
Ο κορωνοϊός μπορεί να προκαλέσει αϋπνία και μακροχρόνιες αλλαγές στο νευρικό μας σύστημα. Μπορεί, όμως, ο ύπνος να είναι το κλειδί για τον τερματισμό της πανδημίας;
Η καινοτομία στην υπηρεσία της υγείας
Στη Sanofi, η καινοτομία αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των δραστηριοτήτων της.
Βλέπουν τα κορίτσια πορνό; Μια 28χρονη εξομολογείται.
Άραγε τα κορίτσια παρακολουθούν πορνό; Κι αν ναι, γιατί δεν μιλάνε ελεύθερα γι' αυτό; Είναι τα βίντεο ερωτικού περιεχομένου ένας τρόπος να μάθουμε για το σεξ; Ή μήπως είναι τελείως εκτός πραγματικότητας;
«Μην Αμελείς!» Η ανάγκη της τακτικής παρακολούθησης των χρόνιων νοσημάτων
Το βίντεο ευαισθητοποίησης της Εταιρείας Μελέτης Παραγόντων Κινδύνου για Αγγειακά Νοσήματα (ΕΜΠΑΚΑΝ) για τα χρόνια νοσήματα.
Η ομάδα του ΙΑΣΩ Παίδων έχει όλες τις απαντήσεις για τη νόσο Kawasaki
Η παιδίατρος Κατερίνα Αγραφιώτου, διευθύντρια της Β' Παιδιατρικής Κλινικής του ΙΑΣΩ Παίδων, εξηγεί τι ακριβώς είναι η νόσος Kawasaki.
Η τέλεια ομορφιά. Του Στέφανου Ξενάκη
Μεγάλη ιστορία να σε περιποιείσαι. Νομίζω, η σημαντικότερη της ζωής σου.
«Απεριόριστη Ανάσα - Be a life Donor»: Εκστρατεία για δωρεά oργάνων από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
Στο πλαίσιο της εκστρατείας καλείται ο κάθε πολίτης να κάνει εγγραφή ως Δωρητής Οργάνων, και στη συνέχεια να αναρτήσει μια φωτογραφία στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργηθεί για το σκοπό αυτό.
«Δώσε ανάσα στη ζωή σου» και με την πρώτη ανεξήγητη δύσπνοια επισκέψου τον γιατρό σου
Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση Ιωάννα Αλυσανδράτου μας μιλά για όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε.
Βήχας, φτέρνισμα και μπουκωμένη μύτη δεν οφείλονται μόνο στον κορωνοϊό
Καθώς προχωράμε προς τον χειμώνα παρουσιάζουν έξαρση οι εποχικές ιώσεις.
Τα επιστημονικά δεδομένα για τη νικοτίνη και τις βλάβες από το κάπνισμα
Την καύση του καπνού υποδεικνύουν οι επιστήμονες ως τη βασική αιτία της βλάβης που δημιουργείται από το κάπνισμα.
Caroline Wozniacki: Η πρωταθλήτρια του τένις μιλά για τον αγώνα της με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η ιστορία της εμπνέει κάθε γυναίκα που ζει με ένα χρόνιο ρευματολογικό νόσημα ώστε να το μετατρέψει σε πλεονέκτημα.
Καίτη Θεοχάρη: Ποια είναι τα «σπάνια νοσήματα» και πώς μπορούν να βοηθηθούν οι πάσχοντες από αυτά
Η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων «Αλληλεγγύη» και εκ των ιδρυτών της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων σε μια επίκαιρη συζήτηση.
Πόσο μετράει τελικά το μέγεθος; Δυό φίλες συζητούν στο στούντιο του LIFO.gr
Υπάρχει ιδανικό αντρικό μόριο; Κι αν ναι, πόσα εκατοστά είναι αυτό; Το θέμα της σεξουαλικής ικανοποίησης είναι και θέμα εκατοστών; Και τι γίνεται με τα ερωτήματα ταμπού που απασχολούν άντρες και γυναίκες;
Συνεχίζοντας την περιήγηση στο lifo.gr, αποδέχεστε τη χρήση cookies.     Μάθετε περισσότερα.     Αποδοχή