Oι ασθενείς με χρόνια νοσήματα καλούνται να προσαρμοστούν στην ψηφιακή μετάβαση του συστήματος υγείας, το οποίο έχει δημιουργήσει και λειτουργεί πλατφόρμες, applications και εφαρμογές τεχνητής νοημοσύνης. Ωστόσο, για να αποκομίσουν τα προσδοκώμενα οφέλη από την ψηφιακή μετάβαση, οι χρονίως πάσχοντες, που σε αρκετές περιπτώσεις είναι άτομα μεγάλης ηλικίας, θα πρέπει πρώτα να αποκτήσουν γνώσεις χειρισμού των ψηφιακών συστημάτων. Αυτές οι γνώσεις δεν είναι δεδομένες, ειδικά σε άτομα μέσης και τρίτης ηλικίας, και γι’ αυτό ο θεσμικός φορέας των ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, βάζει στο επίκεντρο των προσπαθειών της την εκπαίδευση των ατόμων με χρόνια νοσήματα μέσα από το Αλφαβητάρι Υγείας και την Ψηφιακή Ακαδημία.
Γι’ αυτές τις δράσεις συνομιλούμε με την Κατερίνα Κουτσογιάννη, Α' αντιπρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και υπεύθυνη για τα θέματα εκπαίδευσης. Όπως επισημαίνει, η ψηφιακή μετάβαση στον χώρο της υγείας –με ψηφιοποιημένα δεδομένα, εφαρμογές, πλατφόρμες και την ενσωμάτωση της τεχνητής νοημοσύνης– αλλάζει σημαντικά την καθημερινότητα του ασθενούς με χρόνιο νόσημα. Πλέον, μέσω ηλεκτρονικών εφαρμογών, όλα τα ιατρικά δεδομένα του ασθενούς είναι συγκεντρωμένα και διασυνδεδεμένα, επιτρέποντάς του να παρακολουθεί τη θεραπεία, τα φάρμακα, τις μετρήσεις και τις συμβουλές από το κινητό ή το tablet του, χωρίς να εξαρτάται από πρόχειρα έντυπα ή χειρόγραφα. Οι εφαρμογές αυτές μπορούν να του υπενθυμίζουν λήψεις φαρμάκων, να καταγράφουν συμπτώματα ή μετρήσεις (π.χ. πίεση, επίπεδα σακχάρου κ.ά.), και η τεχνητή νοημοσύνη, με την κατάλληλη χρήση, μπορεί να προβλέπει πιθανές επιπλοκές ή να προτείνει έγκαιρη επαφή με τον γιατρό.
Αλφαβητάρι Υγείας
Το κενό ανάμεσα στην πρόσβαση στην πληροφορία και στην κατανόηση της πληροφορίας έρχεται να καλύψει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας με το Αλφαβητάρι Υγείας, μια καινοτόμο ψηφιακή πλατφόρμα που βοηθά τον πολίτη να «μεταφράσει» την ιατρική ορολογία σε απλή, κατανοητή γλώσσα. Το Αλφαβητάρι (alfavitariygeias.gr) λειτουργεί όπως μια «Wikipedia Υγείας»: ο χρήστης μπορεί να αναζητήσει έναν ιατρικό όρο και να λάβει μια σαφή και απλή περιγραφή του, μαζί με συνδεδεμένους όρους και ετικέτες για περαιτέρω πλοήγηση. Έτσι, ενισχύεται η εγγραμματοσύνη υγείας, βελτιώνεται η επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας και ενδυναμώνεται ο ασθενής στη λήψη τεκμηριωμένων αποφάσεων για την υγεία του.
Η διαγενεακή μετάδοση των πληροφοριών
Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία άνθρωποι μπορούν να προσαρμοστούν στην ταχέως εξελισσόμενη τεχνολογία με τη βοήθεια κυρίως των παιδιών τους και των εγγονών τους, καθώς η δεμένη ελληνική οικογένεια συμβάλλει στη διαγενεακή μετάδοση της γνώσης. Όπως επισημαίνει η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, η χώρα μας διαθέτει αυτό το ισχυρό πλεονέκτημα σε σύγκριση με άλλα κράτη. Τα παιδιά και τα εγγόνια παίζουν καθοριστικό ρόλο στο να βοηθήσουν τους γονείς και τους παππούδες τους να μπουν σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα, δείχνοντάς τους βήμα βήμα πώς να χρησιμοποιούν τις ψηφιακές υπηρεσίες υγείας. Αυτή η διαγενεακή στήριξη είναι συγκινητική και πολύτιμη. Όμως, η Α' αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας υπογραμμίζει πως δεν αρκεί αυτή η βοήθεια. Γιατί η ψηφιακή μετάβαση στην υγεία δεν είναι απλώς θέμα τού να μάθει ο ασθενής να χρησιμοποιεί μια εφαρμογή, αλλά του να κατανοεί τι σημαίνει, πώς τον προστατεύει και πώς επηρεάζει τη φροντίδα του.
Αυτή είναι και η ανάγκη που οδήγησε στη δημιουργία της Ψηφιακής Ακαδημίας Ασθενών. Πρόκειται για ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας το οποίο ήδη έχει ξεκινήσει πιλοτικά και απευθύνεται σε μέλη συλλόγων ασθενών, φροντιστές, νοσηλευτές και φυσικοθεραπευτές. Στόχος του προγράμματος είναι να δώσει στους ασθενείς εργαλεία και γνώσεις για να διαχειρίζονται με ασφάλεια και αυτόνομα τις ψηφιακές εφαρμογές και υπηρεσίες υγείας. Μέσα από πρακτικά παραδείγματα, διαδραστικά μαθήματα και εξειδικευμένες ενότητες, οι συμμετέχοντες μαθαίνουν να χρησιμοποιούν εφαρμογές του ΕΣΥ, να αξιοποιούν ηλεκτρονικές υπηρεσίες όπως η άυλη συνταγογράφηση και η εφαρμογή myHealthapp, αλλά και να κατανοούν και να εφαρμόζουν νέα εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης, τηλεϊατρικής και ανάλυσης μεγάλων δεδομένων. Παράλληλα, δίνεται έμφαση στην ασφάλεια, την εμπιστοσύνη και την υπεύθυνη χρήση των ψηφιακών εργαλείων, με οδηγίες για προστασία προσωπικών δεδομένων, ενημερωμένη συγκατάθεση και αντιμετώπιση της παραπληροφόρησης. Στόχος του προγράμματος είναι να μετατρέψει την τεχνολογία σε εργαλείο ενδυνάμωσης των ασθενών, ώστε να συμμετέχουν ενεργά στη φροντίδα τους και να επικοινωνούν αποτελεσματικά με τους επαγγελματίες υγείας.
Αυτό που φαίνεται πραγματικά να καθορίζει την επιτυχημένη χρήση ψηφιακών εργαλείων υγείας είναι η ανάπτυξη της εγγραμματοσύνης υγείας, της ικανότητας δηλαδή ενός ατόμου να κατανοεί, να αξιολογεί και να χρησιμοποιεί πληροφορίες για να παίρνει τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την υγεία του. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με έρευνα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικών Υγείας το 2022, διαπιστώθηκε ότι πολλοί συμμετέχοντες αντιμετώπιζαν δυσκολίες με βασικές δεξιότητες εγγραμματοσύνης υγείας. Η Κατερίνα Κουτσογιάννη υπογραμμίζει ότι, σύμφωνα με αυτά τα ευρήματα, το 29% βρίσκει πολύ δύσκολη την αναζήτηση αξιόπιστων πληροφοριών για συμπτώματα ή ασθένειες, ενώ το 27% δυσκολεύεται στην κατανόηση των συνοδευτικών οδηγιών των φαρμάκων. Επιπλέον, το 21% θεωρεί δύσκολο να χρησιμοποιήσει πληροφορίες από τον γιατρό για λήψη αποφάσεων σχετικά με την ασθένειά του και το 34% δυσκολεύεται να αξιολογήσει τα πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα διάφορων θεραπευτικών επιλογών. Το ίδιο ποσοστό (34%) δυσκολεύεται να κρίνει την αξιοπιστία των πληροφοριών υγείας στα ΜΜΕ, ενώ το 24% δυσκολεύεται να αξιολογήσει πληροφορίες σχετικά με κινδύνους υγείας. Εν τέλει, το 34% βρίσκει δύσκολο να αποφασίσει πώς να προστατεύσει τον εαυτό του ή να βελτιώσει την υγεία του βάσει αυτών των πληροφοριών. Από αυτά τα δεδομένα γίνεται σαφές ότι το φύλο δεν καθορίζει την ικανότητα εκμάθησης ή χρήσης ψηφιακών εργαλείων υγείας, αλλά ότι η ικανότητα κατανόησης και αξιοποίησης των πληροφοριών υγείας αποτελεί τον καθοριστικό παράγοντα για την αποτελεσματική χρήση τους και αυτό σίγουρα είναι αποτέλεσμα κατάλληλης εκπαίδευσης.
Η ψηφιακή μετάβαση μπορεί να διευκολύνει και την αυτόνομη διαβίωση – κάτι ιδιαίτερα σημαντικό για την Ελλάδα, καθώς ο πληθυσμός μας είναι από τους πλέον γερασμένους στην Ευρώπη. Η ανεξάρτητη διαβίωση για άτομα με αναπηρία ή άλλες ευαλωτότητες σημαίνει να μπορούν να ζουν όσο το δυνατόν πιο αυτοδύναμα στην κοινότητα, να διαχειρίζονται το σπίτι, τη μετακίνηση, την εργασία και την κοινωνική τους συμμετοχή, με υποστήριξη όπως οι προσωπικοί βοηθοί, οι προσβάσιμες υποδομές, η τεχνολογία και η κατάρτιση. Στην Ελλάδα, όπως αναφέρει η κ. Κουτσογιάννη, υπάρχουν πλέον αρκετές δράσεις και προγράμματα που ενισχύουν αυτή την αυτονομία, όπως το πρόγραμμα «Προσβασιμότητα κατ’ οίκον», το οποίο παρέχει χρηματοδότηση έως €14.500 για την προσαρμογή κατοικιών και δημόσιων χώρων ώστε άτομα με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα και ασφαλή, με στόχο την ενίσχυση της αυτονομίας τους και τη μείωση της εξάρτησης από το περιβάλλον. Ο ρόλος των συλλόγων ασθενών είναι ιδιαίτερα σημαντικός εδώ, καθώς πολλοί σύλλογοι διοργανώνουν σεμινάρια εκπαίδευσης στη χρήση του υπολογιστή σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, ώστε να εξοικειωθούν με τη χρήση του, σε στοιχειώδεις βέβαια εφαρμογές. Επιπλέον, η Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 δίνει κεντρική θέση στην ανεξάρτητη διαβίωση στην κοινότητα, ενώ διάφορα έργα κατάρτισης, υποδομών και ψηφιακής ενδυνάμωσης ενισχύουν τη συμμετοχή και την κοινωνική ένταξη των ευάλωτων ομάδων. Η ψηφιακή τεχνολογία λοιπόν δεν αποτελεί απλώς ένα εργαλείο ενημέρωσης ή επικοινωνίας· είναι ένα ουσιαστικό μέσο για την πραγμάτωση του θεμελιώδους δικαιώματος της ανεξάρτητης διαβίωσης, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής και μειώνοντας την εξάρτηση από ιδρύματα ή υποστηρικτικούς φορείς.
Η ψηφιακή εκπαίδευση μπορεί να αξιοποιηθεί και ως ασπίδα ενάντια στις νευροεκφυλιστικές ασθένειες όπως το Αλτσχάιμερ. Όπως τονίζει η κ. Κουτσογιάννη, τα προγράμματα ψηφιακής μάθησης που στοχεύουν ενηλίκους μέσης ή μεγαλύτερης ηλικίας μπορούν να συμβάλουν στη διατήρηση της γνωστικής λειτουργίας των ατόμων. Έτσι, η συστηματική ενασχόληση με ψηφιακές πλατφόρμες –πέρα από τη νέα γνώση– λειτουργεί και ως «άσκηση του μυαλού», ενισχύοντας την προσοχή, τη μνήμη και τις εκτελεστικές λειτουργίες.
