Αγαπητή Κατ,Είμαι λάτρης της στήλης αλλά είναι πρώτη φορά που θα γίνω σχολιαστής..Είμαι ιατρός, ενδοκρινολόγος κ ενιωσα την ανάγκη να σου γράψω.Αν ο όγκος που έχεις είναι κρανιοφαρυγγίωμα (ή τουλαχιστον υποψία αυτού, αφου από ό,τι καταλαβαίνω δεν υπάρχει βιοψία) τα πράγματα δεν είναι τόσο τραγικά όσο τα περιγράφεις..καταλαβαίνω το σοκ, γιατί από τη μια μέρα στην άλλη ήρθες αντιμέτωπη με πολλούς ιατρούς, διαφορετικές διαγνώσεις, επιπλοκές κ σκέψεις για το μέλλον..αλλά πίστεψε με υπάρχουν κακοήθεις όγκοι του εγκεφάλου που έχουν πολύ κακή πρόγνωση κ πολυ μικρό προσδόκιμο ζωής. Δε στο λέω για παρηγοριά, αλλά από κάπου πρέπει να πάρεις δύναμη αυτή τη στίγμη.Κ ναι, το κρανιοφαρυγγίωμα είναι μια χρόνια ασθένεια, είναι tricky η θεραπεία, αλλά είναι ένας καλοήθης όγκος κ οι ασθενείς ζουν πολλά χρόνια με αυτόν και έχουν μια καλή ποιότητα ζωής..Δεν ξέρω φυσικά πόσο μεγάλος ειναι όγκος κ τι ακριβώς διηθεί, αλλα το βασικότερο είναι να βρεις έναν καλο νευροχειρουργό -ειδικό σε όγκους υπόφυσης/υποθαλάμου γιατί αυτό θα μειώσει κ τις επιπλοκές κ τις τυχόν μελλοντικές θεραπείες..Ο όγκος τις πιο πολλές φορές δε χειρουργείται ολόκληρος, ακριβώς για να σωθεί οσο πιο πολύς φυσιολογικός ιστός γίνεται..Η μερικη υποθαλαμική/(πρόσθια) υποφυσιακή ανεπάρκεια είναι αρχικά μια σοκαριστική διάγνωση αλλά με σωστές οδηγίες και με έναν καλό ιατρό κ συνοδοιπόρο θα τα καταφέρεις..οι περισσοτεροι ασθενείς μαθαίνουν να ζουν μ αυτήν κ συχνά έρχονται με συμβουλές προς εμάς τους ιατρούς..όλες οι ορμόνες της υπόφυσης μπορούν να υποκατασταθούν κ στην πορεία της ασθένειας οι δόσεις είναι σχετικά σταθερες, με εξαίρεση την κορτιζόλη που προσαρμοζεται σε καταστασεις στρες. 2-3 μήνες μετά το χειρουργειο πρεπει να γινουν τα απαραίτητα ενδοκρινολογικά τεστ στα πλαίσια μιας νοσηλείας στο νοσοκομείο..Αμέσως μετα το χειρουργείο κάποιες ορμονες (συνήθως κορτιζολη, T4) θα χορηγηθούν τυφλα μέχρι να γίνει η τελική διάγνωση..Η ολική υποθαλαμική ανεπάρκεια/ (οπίσθια) υποφυσιακή ανεπάρκεια που συνοδεύεται απο τον αποιο διαβήτη κ την υποθαλαμική παχυσαρκία- κ κυρίως η τελευταία είναι πιο σπάνια..εγω είχα μεχρι τώρα 2 ασθενείς από τους πολλούς με υποφυσιακό όγκο! Μη σκέφτεσαι το χειρότερο σενάριο, δεν έχει νόημα, ακόμη δεν εχει κριθεί τίποτα. Αφού ο όγκος έχει επαφή με το οπτικό χίασμα έχεις ένδειξη χειρουργίου..Στα χέρια ενός καλού χειρουργού -το επαναλαμβάνω, γιατί είναι πολύ βασικό- είναι πολύ σπάνιο να υπάρξει περαιτέρω βλαβη του οπτικού νεύρου, αν κ οι ιατροί σε προειδοποιούν κ γι αυτο.., οπως πάντα για όλα τα χειρότερα σενάρια..Στην πορεία χρειάζεσαι ορμονικό κ ακτινολογικό έλεγχο σε τακτά χρονικά διαστήματα, τα οποία θα αραιώνουν αν είσαι σταθερή κ καλα ρυθμισμένη..κ σίγουρα συνοδηγούς, ενδοκρινολόγο-νευροχειρουργο-οφθαλμίατρο κ τους δικούς σου ανθρώπους.. Ένα βήμα τη φορά κ όλα θα γίνουν..Ελπίζω οι φόβοι σου να έχουν λίγο μετριαστεί.. , και τουλάχιστον να πέρασε το χειρουργείο, για να έχεις μια πρώτη εικόνα.Ελπίζω να σε βοήθησα έστω κ λίγο..Σου εύχομαι καλή τύχη, καλή αναρρωση..κ κυρίως πολλή δύναμη..απέκτησες μια χρόνια διαγνωση απο τη μια μέρα στην άλλη, αλλά είναι αντιμετωπίσιμη.Yγ. Τη Γερμανία όντως μην την απορρίψεις αμέσως..αν χρειαστείς κάτι γράψε μου! Ή έστω στείλεμας νέα μέσω της στήλης!
