Ο φίλος μου ο Σάββας

Ο φίλος μου ο Σάββας Facebook Twitter
0

Από την Μαρία Σβολιαντοπούλου*

Ο φίλος μου ο Σάββας Facebook Twitter

Μια μικρή αρχή για τις απαντήσεις στις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις

Τι είναι το σύνδρομο Down;

To σύνδρομο  Down (Τρισωμία 21) δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι. Υποστηρίζεται ως μια από τις πιο σύνηθες μορφές νοητικής στέρησης.

 

Ποια είναι τα ποσοστά επιπολασμού;

Το σύνδρομο Down επηρεάζει 1 ανά 770 γεννήσεις.

 

Ποιοι είναι οι τύποι του συνδρόμου;

Το σύνδρομο αποτελείται από τρία είδη τύπων.

  • H τυπική Τρισωμία 21: Ο πιο συχνός τύπος. Οφείλεται στο παραπανίσιο χρωμόσωμα το οποίο προέρχεται κατά 90% από το ωάριο και κατά 10% από το σπερματοζωάριο. Τα άτομα που βρίσκονται σε αυτή την κατηγορία μπορούν να ζουν ημιανεξάρτητα και να αναπτύξουν ένα ευρύ φάσμα ικανοτήτων.
  • Τύπος Μωσαϊκού: Η σπάνια μορφή του συνδρόμου (3-5%). Στην παρούσα φάση το χρωμόσωμα 21 σπάει και εισχωρεί σε κανονικά κύτταρα ( ανάμιξη) δημιουργώντας έτσι ένα μωσαϊκό. Αυτή η κατηγορία είναι λιγότερο σοβαρή, έχοντας αναλογικά τις μαθησιακές δυσκολίες και τα φυσικά χαρακτηριστικά αλλά σε μικρότερο βαθμο.
  • Τύπος Μετατόπισης : Ακόμη πιο σπάνια κατηγορία, η οποία σύμφωνα με έρευνες είναι κληρονομική, έχοντας ένα ποσοστό 5% ως τυχαίο.

Πώς αυξάνονται οι πιθανότητες να αποκτήσεις ένα παιδί με αυτό σύνδρομο;

Ο καθένας μπορεί να γεννήσει ή και να γεννηθεί με σύνδρομο Down. Έρευνες όμως έχουν δείξει ότι μεγαλύτερες πιθανότητες υπάρχουν στις εξής κατηγορίες:

H ηλικία της μητέρας  (20 ετών 1/2000 ενώ 40 ετών 1/100)

Η κατανάλωση αλκοόλ από τον πατέρα πριν τη σύλληψη.

Ιστορικό στην οικογένεια

Θεραπεύεται ένα τέτοιο σύνδρομο;

Δεν υπάρχει ριζική θεραπεία του συνδρόμου Down. Παρεμβάσεις γίνονται σε όποιες από τις εκδηλώσεις του συνδρόμου αυτό είναι εφικτό. Καρδιακές βλάβες αντιμετωπίζονται χειρουργικά. Ο υποθυρεοειδισμός όπου υπάρχει αντισταθμίζεται με φαρμακευτική αγωγή ορμονικής υποκατάστασης.
Διενεργείται γενετική καθοδήγηση των γονέων και συνεισφέρει η κοινωνική μέριμνα στις αναπτυξιακές και μαθησιακές ιδιαιτερότητες των πασχόντων.

Ο φίλος μου ο  Σάββας και το σύνδρομο Down

 

Κάπου εδώ τελειώνει το κομμάτι της εγκυκλοπαίδειας, των άρθρων ή και των βιβλίων. Τώρα σειρά έχει να μπει το κομμάτι της ανθρώπινης ύπαρξης.

  

Ο φίλος μου ο Σάββας έχει σύνδρομο Down. Tον γνωρίζω 5 χρόνια και είμαστε σχεδόν κάθε μέρα σε επικοινωνία. Παλιά ήμασταν και μαζί κάθε μέρα αλλά βλέπεται τώρα κατάφερε να φύγει εξωτερικό και να σπουδάσει μηχανολογία. Απίστευτο ε; Κιόμως! Ο Σάββας είναι ένα από τα πιο δυνατά παιδιά που έχω γνωρίσει. Και τι που είναι διαφορετικός για την κοινωνία; Και τι που δεν κολλάει με τα στερεότυπα; Και τι που δεν είναι όμορφος στα μάτια του κόσμου; Για εμένα ήταν και είναι ένας από τους πιο καλούς δασκάλους που υπήρξαν στην μέχρι σήμερα σταδιοδρομία της ζωής μου.

Yπήρχαν παλιότερα φορές που ένιωθα ότι ο Σάββας μπορεί να κολλούσε να βγει έξω γιατί φοβόταν τι θα ακούσει, πλέον για το μόνο που είμαι σίγουρη είναι για το ότι ξέρει να τοποθετεί κάθε άνθρωπο εκεί που αξίζει.

Θυμάμαι στιγμές που βγαίναμε για καφέ και καθόμασταν πάντα στην αγαπημένη του πλευρά της καφετέριας. Μια μέρα λοιπόν έρχονται κάποια παιδιά και άρχισαν να παιδιαρίζουν ως προς το άτομο του Σάββα. Ο Σάββας φάνηκε αρκετά κολλημένος. Και έρχεται η μητέρα ενός από τα παιδιά και παίρνει τον γιό της λέγοντας του «Αγόρι μου, δεν κοροϊδεύουμε αυτά τα παιδιά. Πρέπει να τα λυπόμαστε που είναι έτσι». Εκείνη την στιγμή ενώ μάζευε τα πράγματα της η γυναίκα, της έπεσε ένα ζευγάρι γυαλιών κάτω από την καρέκλα του Σάββα. Εγώ ενώ μιλούσα του Σάββα για να αλλάξουμε το θέμα, εκείνος έσκυψε πήρε τα γυαλιά της γυναίκας και πήγε προς το μέρος της. Όταν εκείνη τον είδε πήρε τα γυαλιά της και του είπε ένα γρήγορα αμήχανο ευχαριστώ. Εκείνος της  έσφιξε το χέρι και της είπε: «Δεν θέλω λύπη, μόνο αγάπη».

Είχα μείνει να τον κοιτάω με μια περηφάνια που ούτε στο κείμενο εδώ μπορώ να σας περιγράψω. Μετά από αυτό ενώ υπήρχαν παλιότερα φορές που ένιωθα ότι ο Σάββας μπορεί να κολλούσε να βγει έξω γιατί φοβόταν τι θα ακούσει, πλέον για το μόνο που είμαι σίγουρη είναι για το ότι ξέρει να τοποθετεί κάθε άνθρωπο εκεί που αξίζει. Θα κλείσω λοιπόν με μια από τις αγαπημένες μου φράσεις που πάντα του έλεγα: «Δεν τους φοβίζει τόσο το ότι είσαι διαφορετικός, αλλά το ότι χαμογελάς με την διαφορετικότητα σου».

 

Μην φοβάσαι, ούτε να ντρέπεσαι αν το παιδί σου, εσύ ή κάποιος που αγαπάς είναι διαφορετικός από όλους τους υπόλοιπους. Να αγαπάς το διαφορετικό, αυτό σε κάνει να επιβιώνεις και να αγαπάς ακόμα και το πιο μικρό λουλούδι. Θέλει δύναμη για να είσαι διαφορετικός και να το υποστηρίζεις. Δύναμη την οποία όλοι έχουμε μέσα μας. Η κοινωνία έχει βάλει τους τοίχους της! Ψάξε τον τρόπο να ανέβεις στην κορυφή και τότε θα δεις την πραγματική ομορφιά του ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΥ.

 

 

 *H Μαρία Σβολιαντοπούλου είναι φοιτήτρια ψυχολογίας

0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Όταν ο νευρολόγος σού λέει «κάνε βελονισμό» – Τι πρέπει να ξέρεις

Ψυχή & Σώμα / Όταν ο νευρολόγος σού λέει «κάνε βελονισμό» – Τι πρέπει να ξέρεις

Ο βελονισμός έχει συνδεθεί με εναλλακτικές θεραπείες, ευεξία και ανατολική φιλοσοφία. Όμως, όταν ένας νευρολόγος τον προτείνει για την ανακούφιση από ημικρανίες, οσφυαλγίες ή χρόνιο πόνο, δεν μπορείς να τον αγνοήσεις. Τι λέει η επιστήμη γι’ αυτήν τη χιλιάδων ετών πρακτική και ποιοι μπορούν πραγματικά να ωφεληθούν; Ο νευρολόγος Οδυσσέας Παζιώνης απαντά.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Τα νέα fitness trends που βλέπεις παντού: Ποια αξίζουν και ποια να αγνοήσεις

Ψυχή & Σώμα / Τα νέα fitness trends που βλέπεις παντού: Ποια αξίζουν και ποια να αγνοήσεις

Γυμναστική με κινητό στο χέρι, ρολόγια που σου λένε πότε να αναπνεύσεις, influencers που υπόσχονται κοιλιακούς μέσα σε δέκα λεπτά: πόσα από όλα αυτά λειτουργούν πραγματικά; Για να ξεχωρίσουμε το hype από την ουσία, μιλήσαμε με τον Λάμπρο Μουλίνο, διαιτολόγο, διατροφολόγο και γυμναστή, ο οποίος μας βοηθά να αποκρυπτογραφήσουμε το τοπίο του fitness όπως αυτό διαμορφώνεται στα ελληνικά social media σήμερα.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Πόσο παγωτό μπορούν να τρώνε τα παιδιά το καλοκαίρι;

Ψυχή & Σώμα / Πόσο παγωτό μπορούν να τρώνε τα παιδιά το καλοκαίρι;

Τι γίνεται με τα συσκευασμένα που βρίσκουμε στα ψυγεία; Είναι ασφαλή; Τα παγωτά που δεν έχουν ζάχαρη να τα προτιμάμε; Είναι ασφαλές να δίνουμε υποκατάστατα ζάχαρης στα παιδιά; Ποια είναι τα καλά του σπιτικού παγωτού; Και πώς μπορούμε να το φτιάχνουμε;
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Η σημασία της ηθικής ομορφιάς

Υγεία & Σώμα / Η ομορφιά του να δείχνεις καλοσύνη χωρίς να περιμένεις αντάλλαγμα

Οι πράξεις γενναιοδωρίας και αυτοθυσίας προκαλούν αισθήματα ψυχικής ευφορίας και συγκίνησης, που οδηγούν στην επιθυμία να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, αλλά και να βοηθήσουμε τους άλλους
THE LIFO TEAM
Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Ψυχή & Σώμα / Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Βοηθούν όντως κάποιες τροφές στις καύσεις ή είναι απλώς ένας διατροφικός μύθος; Στο σημερινό επεισόδιο συζητάμε με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη για το πώς μπορούμε να υποστηρίξουμε με απλούς τρόπους τον μεταβολισμό μας.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Ψυχή & Σώμα / Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Τι σημαίνει «σωστή» διατροφή στην εμμηνόπαυση; Υπάρχουν τροφές που βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων; Πόσοι από τους διατροφικούς «κανόνες» που ακούμε είναι μύθοι; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον νοσοκομειακό διαιτολόγο Χρήστο Παπαβαγγέλη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Ζωή στα καλύτερά της / «Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Μια συζήτηση με την παιδοψυχολόγο και οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια Ηλέκτρα Κτενά για το γονεϊκό άγχος και το τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να χτίσουν ουσιαστικές σχέσεις εμπιστοσύνης με τα παιδιά τους, στο πλαίσιο της σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Ψυχή & Σώμα / Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Τα σφηνάκια τζίντζερ έχουν αποκτήσει φανατικό κοινό και προβάλλονται ως ένα φυσικό booster για το ανοσοποιητικό μας σύστημα. Πόση αλήθεια, όμως, κρύβεται πίσω από αυτή τη διατροφική τάση; Η Μερόπη Κοκκίνη μιλά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ