Από την Μαρία Σβολιαντοπούλου*
Μια μικρή αρχή για τις απαντήσεις στις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις
Τι είναι το σύνδρομο Down;
To σύνδρομο Down (Τρισωμία 21) δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι. Υποστηρίζεται ως μια από τις πιο σύνηθες μορφές νοητικής στέρησης.
Ποια είναι τα ποσοστά επιπολασμού;
Το σύνδρομο Down επηρεάζει 1 ανά 770 γεννήσεις.
Ποιοι είναι οι τύποι του συνδρόμου;
Το σύνδρομο αποτελείται από τρία είδη τύπων.
- H τυπική Τρισωμία 21: Ο πιο συχνός τύπος. Οφείλεται στο παραπανίσιο χρωμόσωμα το οποίο προέρχεται κατά 90% από το ωάριο και κατά 10% από το σπερματοζωάριο. Τα άτομα που βρίσκονται σε αυτή την κατηγορία μπορούν να ζουν ημιανεξάρτητα και να αναπτύξουν ένα ευρύ φάσμα ικανοτήτων.
- Τύπος Μωσαϊκού: Η σπάνια μορφή του συνδρόμου (3-5%). Στην παρούσα φάση το χρωμόσωμα 21 σπάει και εισχωρεί σε κανονικά κύτταρα ( ανάμιξη) δημιουργώντας έτσι ένα μωσαϊκό. Αυτή η κατηγορία είναι λιγότερο σοβαρή, έχοντας αναλογικά τις μαθησιακές δυσκολίες και τα φυσικά χαρακτηριστικά αλλά σε μικρότερο βαθμο.
- Τύπος Μετατόπισης : Ακόμη πιο σπάνια κατηγορία, η οποία σύμφωνα με έρευνες είναι κληρονομική, έχοντας ένα ποσοστό 5% ως τυχαίο.
Πώς αυξάνονται οι πιθανότητες να αποκτήσεις ένα παιδί με αυτό σύνδρομο;
Ο καθένας μπορεί να γεννήσει ή και να γεννηθεί με σύνδρομο Down. Έρευνες όμως έχουν δείξει ότι μεγαλύτερες πιθανότητες υπάρχουν στις εξής κατηγορίες:
H ηλικία της μητέρας (20 ετών 1/2000 ενώ 40 ετών 1/100)
Η κατανάλωση αλκοόλ από τον πατέρα πριν τη σύλληψη.
Ιστορικό στην οικογένεια
Θεραπεύεται ένα τέτοιο σύνδρομο;
Δεν υπάρχει ριζική θεραπεία του συνδρόμου Down. Παρεμβάσεις γίνονται σε όποιες από τις εκδηλώσεις του συνδρόμου αυτό είναι εφικτό. Καρδιακές βλάβες αντιμετωπίζονται χειρουργικά. Ο υποθυρεοειδισμός όπου υπάρχει αντισταθμίζεται με φαρμακευτική αγωγή ορμονικής υποκατάστασης.
Διενεργείται γενετική καθοδήγηση των γονέων και συνεισφέρει η κοινωνική μέριμνα στις αναπτυξιακές και μαθησιακές ιδιαιτερότητες των πασχόντων.
Ο φίλος μου ο Σάββας και το σύνδρομο Down
Κάπου εδώ τελειώνει το κομμάτι της εγκυκλοπαίδειας, των άρθρων ή και των βιβλίων. Τώρα σειρά έχει να μπει το κομμάτι της ανθρώπινης ύπαρξης.
Ο φίλος μου ο Σάββας έχει σύνδρομο Down. Tον γνωρίζω 5 χρόνια και είμαστε σχεδόν κάθε μέρα σε επικοινωνία. Παλιά ήμασταν και μαζί κάθε μέρα αλλά βλέπεται τώρα κατάφερε να φύγει εξωτερικό και να σπουδάσει μηχανολογία. Απίστευτο ε; Κιόμως! Ο Σάββας είναι ένα από τα πιο δυνατά παιδιά που έχω γνωρίσει. Και τι που είναι διαφορετικός για την κοινωνία; Και τι που δεν κολλάει με τα στερεότυπα; Και τι που δεν είναι όμορφος στα μάτια του κόσμου; Για εμένα ήταν και είναι ένας από τους πιο καλούς δασκάλους που υπήρξαν στην μέχρι σήμερα σταδιοδρομία της ζωής μου.
Yπήρχαν παλιότερα φορές που ένιωθα ότι ο Σάββας μπορεί να κολλούσε να βγει έξω γιατί φοβόταν τι θα ακούσει, πλέον για το μόνο που είμαι σίγουρη είναι για το ότι ξέρει να τοποθετεί κάθε άνθρωπο εκεί που αξίζει.
Θυμάμαι στιγμές που βγαίναμε για καφέ και καθόμασταν πάντα στην αγαπημένη του πλευρά της καφετέριας. Μια μέρα λοιπόν έρχονται κάποια παιδιά και άρχισαν να παιδιαρίζουν ως προς το άτομο του Σάββα. Ο Σάββας φάνηκε αρκετά κολλημένος. Και έρχεται η μητέρα ενός από τα παιδιά και παίρνει τον γιό της λέγοντας του «Αγόρι μου, δεν κοροϊδεύουμε αυτά τα παιδιά. Πρέπει να τα λυπόμαστε που είναι έτσι». Εκείνη την στιγμή ενώ μάζευε τα πράγματα της η γυναίκα, της έπεσε ένα ζευγάρι γυαλιών κάτω από την καρέκλα του Σάββα. Εγώ ενώ μιλούσα του Σάββα για να αλλάξουμε το θέμα, εκείνος έσκυψε πήρε τα γυαλιά της γυναίκας και πήγε προς το μέρος της. Όταν εκείνη τον είδε πήρε τα γυαλιά της και του είπε ένα γρήγορα αμήχανο ευχαριστώ. Εκείνος της έσφιξε το χέρι και της είπε: «Δεν θέλω λύπη, μόνο αγάπη».
Είχα μείνει να τον κοιτάω με μια περηφάνια που ούτε στο κείμενο εδώ μπορώ να σας περιγράψω. Μετά από αυτό ενώ υπήρχαν παλιότερα φορές που ένιωθα ότι ο Σάββας μπορεί να κολλούσε να βγει έξω γιατί φοβόταν τι θα ακούσει, πλέον για το μόνο που είμαι σίγουρη είναι για το ότι ξέρει να τοποθετεί κάθε άνθρωπο εκεί που αξίζει. Θα κλείσω λοιπόν με μια από τις αγαπημένες μου φράσεις που πάντα του έλεγα: «Δεν τους φοβίζει τόσο το ότι είσαι διαφορετικός, αλλά το ότι χαμογελάς με την διαφορετικότητα σου».
Μην φοβάσαι, ούτε να ντρέπεσαι αν το παιδί σου, εσύ ή κάποιος που αγαπάς είναι διαφορετικός από όλους τους υπόλοιπους. Να αγαπάς το διαφορετικό, αυτό σε κάνει να επιβιώνεις και να αγαπάς ακόμα και το πιο μικρό λουλούδι. Θέλει δύναμη για να είσαι διαφορετικός και να το υποστηρίζεις. Δύναμη την οποία όλοι έχουμε μέσα μας. Η κοινωνία έχει βάλει τους τοίχους της! Ψάξε τον τρόπο να ανέβεις στην κορυφή και τότε θα δεις την πραγματική ομορφιά του ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΥ.
*H Μαρία Σβολιαντοπούλου είναι φοιτήτρια ψυχολογίας
σχόλια