Αποτελεσματική αντιμετώπιση από τον πόνο της αιμορροφιλίας

Τράβηξε την κόκκινη κλωστή, απελευθερώσου από τον πόνο της αιμορροφιλίας Facebook Twitter
0

Η πανδημία του SARS-CoV-2 ανέτρεψε σε πολύ μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και τις συνήθειές μας και οι πρακτικές που αφορούν τη φροντίδα της υγείας μας δεν αποτέλεσαν εξαίρεση. Ο φόβος που προκάλεσε ο νέος κορωνοϊός γενικά και η αποφυγή κλειστών χώρων ειδικότερα οδήγησαν πολλούς ανθρώπους στην αναβολή των επισκέψεών τους στον γιατρό ή ακόμα και των εξετάσεων, των ίδιων αλλά και των παιδιών τους.

Οι κατ’ εκτίμηση χίλιοι ασθενείς με αιμορροφιλία A και Β που ζουν στην Ελλάδα, εκτός άλλων συμπτωμάτων, βιώνουν έντονο πόνο που υποβαθμίζει την ποιότητα της ζωής τους. Για την ενημέρωσή τους ότι ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η Sobi υλοποιούν από κοινού την εκστρατεία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία διαδίδει μέσα από έξι βίντεο το μήνυμα πως οι ασθενείς δεν πρέπει να ζουν με περιορισμούς αλλά να διεκδικούν τη ζωή που τους αξίζει, ακολουθώντας τις συστάσεις του θεράποντα ιατρού τους.

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, και σε δύσκολες εποχές, πραγματοποιείται η εκστρατεία ενημέρωσης «Κόκκινη Κλωστή» που υλοποιεί η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi σε συνεργασία με τον ΣΠΕΑ, συμβολίζοντας τον ασθενή που, αν τραβήξει την κλωστή, θα απελευθερωθεί από τον πόνο. Σε μια αλληγορική ιστορία που ζωντανεύει μέσα από έξι βίντεο η κόκκινη κλωστή συμβολίζει το νόσημα, την αιμορροφιλία, και η κίνηση του τραβήγματος της κλωστής συμβολίζει την απελευθέρωση από τον καθημερινό πόνο.

Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις.

Η ανάγκη των ασθενών να απελευθερωθούν από τα δεσμά της αιμορροφιλίας έδωσε το έναυσμα στη Sobi να δημιουργήσει τον ιστότοπο liberatelife.gr για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», πραγματοποιώντας τα όνειρά τους και διευρύνοντας τις δυνατότητές τους, έχοντας σύμμαχο τις καινοτόμες θεραπείες. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.

Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφερόμενος στο όραμα Liberate Life τόνισε: «Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις. Εμείς, στη Sobi, είμαστε αφοσιωμένοι στη διαμόρφωση νέων προτύπων φροντίδας, τη βελτιστοποίηση της θεραπείας και την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή μας η αφοσίωση παίρνει ζωή μέσω του Liberate Life, που εκφράζει το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας και την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, παροτρύνοντας τους ασθενείς να απολαμβάνουν τις ευκαιρίες ή τις στιγμές που επιθυμούν και να ζουν μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία».

Σε καθένα από τα έξι βίντεο που συνιστούν την ενημερωτική εκστρατεία το μήνυμα της απελευθέρωσης από τον πόνο αποτελεί κοινό παρονομαστή, ενώ το νέο βίντεο που παρουσιάστηκε τον περασμένο Απρίλιο έχει τον τίτλο: «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όρια σου, τώρα μπορείς».

Καθώς ζούμε στην εποχή της «Ελευθερίας», με τους εμβολιασμούς στην ηπειρωτική Ελλάδα και τη «γαλάζια ελευθερία» να βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη στα νησιά, συνειδητοποιούμε όλοι, για μία ακόμα φορά, πως η ελευθερία είναι στο χέρι μας και πως η υπεύθυνη αντιμετώπιση μιας δύσκολης κατάστασης, ακόμα και ενός σπάνιου νοσήματος, απαιτεί αλλαγή στάσης ζωής. Έτσι, η καμπάνια προτρέπει κάθε ασθενή να τραβήξει την κόκκινη κλωστή και να απελευθερωθεί από το «βάσανο» του πόνου, ώστε να ζήσει καλύτερα και να μη βάζει όρια στις δυνατότητές του.

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

DIET

Υγεία & Σώμα / «Είναι τεράστιο θέμα το bullying για το φαγητό στη δουλειά»

Η Εμμανουέλα Λεουνάκη είναι διαιτολόγος-διατροφολόγος αλλά έχει μια διαφορετική προσέγγιση απ’ τη συνηθισμένη: δεν εστιάζει στη ζυγαριά αλλά στη συναισθηματική σχέση μας με το φαγητό και στην κοινωνική πίεση που οδηγεί σε μειωμένη αυτοεκτίμηση.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Nερό με λεμόνι: Θα χάσουμε κιλά αν το πίνουμε κάθε μέρα;

Ψυχή & Σώμα / Nερό με λεμόνι: Ισχύει ότι βοηθά στην απώλεια κιλών;

Το πρωινό ρόφημα με χλιαρό νερό και λεμόνι έχει γίνει viral στο TikTok, καθώς πολλοί είναι αυτοί που ορκίζονται στα οφέλη του: από καλύτερη πέψη και αποτοξίνωση, μέχρι λαμπερό δέρμα και ενίσχυση του ανοσοποιητικού. Αλλά τι από όλα αυτά μπορεί να αποδειχθεί επιστημονικά; Πρόκειται για ακόμα έναν διατροφικό μύθο; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Η ευτυχία ενός πιο ήσυχου Εγώ 

Υγεία & Σώμα / Το «ήσυχο Εγώ» είναι η λύση στον ναρκισσισμό των social media

Πρόκειται για έναν όρο που επινοήθηκε από τους ψυχολόγους, ως αντίδραση στη διαρκή αυτοπροβολή της εποχής μας, προτείνοντας μια ισορροπημένη ταυτότητα που συνδυάζει την αυτογνωσία με το ενδιαφέρον για τους άλλους.
THE LIFO TEAM
Εγκυμοσύνη: η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Ψυχή & Σώμα / Εγκυμοσύνη: Η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Η Τζούλη Αγοράκη συνομιλεί με την οκτώ μηνών έγκυο Παυλίνα Βουλγαράκη για τα αντιφατικά συναισθήματα μιας περιόδου που, αν και διαρκεί μόνο εννέα μήνες, ίσως τελικά δεν είναι τόσο ειδυλλιακή όσο την παρουσιάζουν.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
«Άλλαξα πολλούς ψυχολόγους μέχρι να βρω τον σωστό για μένα»

Υγεία & Σώμα / «Άλλαξα πολλούς ψυχολόγους μέχρι να βρω τον σωστό για μένα»

Για να πετύχει η διαδικασία της ψυχοθεραπείας, ο θεραπευτής, πέρα από την επιστημονική του επάρκεια, πρέπει να είναι και μια προσωπικότητα που μας ταιριάζει. Πώς θα διακρίνουμε αν υπάρχει «σύνδεση» μεταξύ μας;
ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΖΙΝΙΩΛΗ
Πότε έγινε το botox η νέα «ρουτίνα» των εικοσάρηδων;

Ψυχή & Σώμα / Πότε έγινε το botox η νέα «ρουτίνα» των εικοσάρηδων;

Τα τελευταία χρόνια, οι ελάχιστα επεμβατικές θεραπείες σημειώνουν εντυπωσιακή άνοδο. Ωστόσο, οι ειδικοί κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου: όσο αθώα κι αν φαίνεται αυτή η πορεία, κρύβει και παγίδες. Η συνεχής αναζήτηση της τελειότητας μπορεί να οδηγήσει σε εμμονές, σε μια διαρκή αίσθηση ανικανοποίητου και, τελικά, σε μια παραμορφωμένη αντίληψη του εαυτού μας. Η δερματολόγος Μαρίτα Κοσμαδάκη μιλά στη Μερόπη Κοκκίνη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Μια αποβολή δεν τελειώνει όταν σταματούν τα σωματικά συμπτώματα»: Πώς βιώνει πραγματικά μια γυναίκα την αποβολή  

Υγεία & Σώμα / «Όλοι σου λένε πως δεν φταις εσύ για την αποβολή, όμως εγώ πήρα πάνω μου όλη την ενοχή»  

Η Ανδριάννα, μια γυναίκα λίγο μετά τα 30, ήταν πεπεισμένη πως δεν ήθελε παιδιά. Πώς αντιμετώπισε όμως το γεγονός της αποβολής της; Και πόσο τραυματική εμπειρία είναι; Αν δεν το ζήσεις, δεν μπορείς καν να προσποιηθείς πως το καταλαβαίνεις.  
ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΖΙΝΙΩΛΗ
Τα μυστήρια του χανγκόβερ: Γιατί κάποιοι έχουν ανοσία στα συμπτώματά του και άλλοι υποφέρουν για μέρες;

Υγεία & Σώμα / Τα μυστήρια του χανγκόβερ: Γιατί κάποιοι έχουν ανοσία και άλλοι υποφέρουν για μέρες;

Υπάρχουν άνθρωποι που δεν αντιμετωπίζουν ποτέ χανγκόβερ, ενώ άλλοι δεν είναι καθόλου ανθεκτικοί στο αλκοόλ, ακόμη και μετά από μέτρια κατανάλωση. Οι ερευνητές έχουν αρκετές και συχνά αντικρουόμενες θεωρίες για το φαινόμενο.
THE LIFO TEAM
Kατάψυξη ωαρίων: Τάση ή αναγκαία επιλογή;

Ψυχή & Σώμα / Kατάψυξη ωαρίων: Τάση ή αναγκαία επιλογή;

Γιατί αυξάνεται ο αριθμός των γυναικών που επιλέγουν την κατάψυξη ωαρίων; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με τον γυναικολόγο Γιώργο Μακρή, διευθυντή της Γυναικολογικής Κλινικής του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, ο οποίος αναλύει τους πιθανούς κινδύνους της κρυοσυντήρησης ωαρίων, τις ηλικίες στις οποίες η διαδικασία δεν είναι ενδεδειγμένη, καθώς και τον λόγο που αυτή η μέθοδος έχει εξελιχθεί σε μια διαδεδομένη «μόδα» τα τελευταία χρόνια.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Μητρότητα και αλκοόλ: Αναγκαίο «διάλειμμα» ή εξάρτηση;

Ψυχή & Σώμα / Μητρότητα και αλκοόλ: Αναγκαίο «διάλειμμα» ή εξάρτηση;

Γιατί υπάρχει αυτή η εικόνα της εξουθενωμένης μητέρας που βάζει τα παιδιά της για ύπνο και με το που εκείνα κοιμούνται τρέχει και βάζει ένα μεγάλο ποτήρι κρασί και το πίνει όλο, σχεδόν μονορούφι, στην υγειά των αντοχών της; Η Τζούλη Αγοράκη μιλά με την συγγραφέα Γιούλη Ψαρράκη για τη μητρότητα και την κατανάλωση αλκοόλ.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
Ακμή στην εφηβεία: Αιτίες, μύθοι και λύσεις

Ψυχή & Σώμα / Ακμή στην εφηβεία: Αιτίες, μύθοι και λύσεις

Τι σημαίνει η ακμή για έναν έφηβο; Γιατί εμφανίζεται; Είναι κληρονομική; Υπάρχουν πια δραστικές θεραπείες; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με τη δερματολόγο Μάργκη Καπελλάρη για τις σύγχρονες μεθόδους καταπολέμησης της ακμής, η οποία δεν ταλαιπωρεί μόνο τους εφήβους, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί και σε μεγαλύτερες ηλικίες.
THE LIFO TEAM
Οι ψυχεδελικές θεραπείες ξανά στο προσκήνιο

Explainer / Ψυχεδελικές θεραπείες: Τι ξέρουμε τώρα

Μπορούν οι ψυχεδελικές ουσίες να προσφέρουν αποτελεσματική θεραπεία για ψυχικές παθήσεις όπως η κατάθλιψη και το PTSD; Τι γνωρίζουμε μέχρι στιγμής για τις ιαματικές τους ιδιότητες; Ποια είναι τα νομικά εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν για την ευρεία χρήση τους στην ιατρική;
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο»: Το μήνυμα της υπερβολής και η «ευγονική» του Τραμπ

Υγεία & Σώμα / Το «πρόσωπο του Μαρ-α-Λάγκο» και η «ευγονική» του Τραμπ

Τη στιγμή που επικρατεί η τάση για ένα «φυσικό» λουκ, όπου οι αισθητικές παρεμβάσεις είναι όσο το δυνατόν πιο αόρατες, το λουκ του Μαρ-α-Λάγκο, με το υπερβολικό botox, τα ορατά fillers προσώπου και το ακραίο μαύρισμα, υποστηρίζει την υπερβολή ως στοιχείο ταυτότητας.
THE LIFO TEAM
Ψυχική υγεία των εργαζομένων: Το νέο success metric για τους οργανισμούς

Υγεία & Σώμα / Ψυχική υγεία και εργασία: Ο νέος δείκτης μέτρησης επιτυχίας για τους οργανισμούς

Γιατί το μέλλον ανήκει στους οργανισμούς που αντιλαμβάνονται και κατανοούν ότι η επιτυχία δεν είναι μόνο οι αριθμοί αλλά και οι άνθρωποι που την κάνουν πραγματικότητα και επενδύουν στη διαμόρφωση ενός υγιούς εργασιακού περιβάλλοντος.
ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΟΥΝΤΑ, CHAIRWOMAN & CEO ΤΗΣ HELLAS EAP
Η «Τελική έξοδος» και το δικαίωμα στην ευθανασία

Υγεία & Σώμα / Η «Τελική έξοδος» και το δικαίωμα στην ευθανασία

Έχουμε το δικαίωμα να επιλέξουμε πώς θα πεθάνουμε όταν βρισκόμαστε στα πρόθυρα του αναπόφευκτου, χωρίς αυτό να αντιβαίνει στην αξία της ζωής; Ποια είναι τα ηθικά, νομικά και πολιτισμικά διλήμματα; Μια ενδιαφέρουσα συζήτηση για το θέμα πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στη Μικρή Σκηνή της Στέγης.
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Γιατί έκανα παιδί με τον γκέι φίλο μου

Ψυχή & Σώμα / Γιατί έκανα παιδί με τον γκέι φίλο μου

Η Τζούλη Αγοράκη μιλά με την Ελίζα Γερολυμάτου, μια τολμηρή γυναίκα που αψήφησε την εμπειρία του ορμονοεξαρτώμενου καρκίνου και την έλλειψη ωαρίων, ακολουθώντας την εσωτερική της φωνή που της έλεγε πως ήθελε να γίνει μητέρα. Παρά τις αντιξοότητες, απέκτησε ένα παιδί με έναν άνθρωπο που θαύμαζε.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ