— Ζούμε σε μια εποχή τεχνολογικής και επιστημονικής ανάπτυξης στην οποία μπορεί να διασφαλιστεί η πρόσβαση κάθε ασθενούς στα καινοτόμα φάρμακα ή θα οδηγηθούμε αναγκαστικά σε ασθενείς δύο ή περισσότερων ταχυτήτων; Αυτοί οι κίνδυνοι, που είναι ορατοί, πώς μπορούν να εξαλειφθούν;
Πράγματι ζούμε σε μια εποχή που η επιστήμη εξελίσσεται με γοργούς ρυθμούς και η φαρμακευτική καινοτομία τρέχει με ταχύτητα φωτός και είναι ένα θέμα που συζητείται έντονα, όπως η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα. Ωστόσο, υπάρχουν προκλήσεις όσον αφορά την ισότητα στην πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες, ενώ ένα εξίσου σημαντικό αγκάθι είναι και ο χρόνος αναμονής για την πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία, ο οποίος στη χώρα μας δυστυχώς είναι ανησυχητικά μεγαλύτερος από πολλές άλλες χώρες της Ευρώπης.
Αυτό που με λυπεί, όμως, ιδιαίτερα είναι το γεγονός ότι ουκ ολίγες φορές έχουμε ακούσει ανθρώπους να αμφισβητούν τη φαρμακευτική καινοτομία, και όσο υπάρχει αυτή η αμφιβολία, τόσο θα αντιμετωπίζουμε εμπόδια στην πρόσβασή μας στην καινοτομία. Χρειάζεται μια γενναία μεταρρύθμιση στη φαρμακευτική πολιτική της χώρας μας που θα θέτει σε προτεραιότητα τη φαρμακευτική καινοτομία και θα διασφαλίζει την ορθή χρήση των πόρων αφενός και αφετέρου την πρόσβαση κάθε ασθενούς στο κατάλληλο και αναγκαίο για εκείνον φάρμακο.
Η πλήρης αλλαγή νοοτροπίας μπορεί να διαρκέσει αρκετά χρόνια, ωστόσο μέσα από πρωτοβουλίες, σταθερές προσπάθειες και επένδυση στην πρόληψη μπορεί να επιτευχθεί σταδιακά μια διαφορετική προσέγγιση στην υγεία, που θα δίνει στην πρόληψη μεγαλύτερη βαρύτητα από αυτή που δίνουμε σήμερα.
— Η εκστρατεία για τον καρκίνο «Close the gap» ποιες δυσκολίες συναντά στην Ελλάδα; Πώς πρέπει να παρέχεται η ψυχολογική στήριξη των ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδρομής; Πέρα από την ενδυνάμωση των ασθενών που κάνουν οι σύλλογοι και η ένωση ασθενών, και τα προγράμματα κατ’ οίκον ψυχοκοινωνικής στήριξης (πάλι από την πλευρά των συλλόγων), τι πρέπει να κάνει το κράτος;
Η εκστρατεία «Close the gap» για τον καρκίνο στόχο έχει να εξαλείψει το χάσμα που υπάρχει στη φροντίδα των ασθενών με καρκίνο. Ένα από τα προβλήματα που συναντά κανείς στον τομέα της υγείας στην Ελλάδα είναι η άνιση κατανομή των υπηρεσιών, π.χ. η επαρχία και οι ακριτικές περιοχές αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση ή/και στη θεραπεία. Ένα άλλο είναι η περιορισμένη ψυχολογική υποστήριξη που λαμβάνουν όχι μόνο οι ασθενείς με καρκίνο αλλά και όλοι οι χρόνιοι ασθενείς, οι οποίοι χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια της διαδρομής τους, από τη διάγνωση και μετά. Αυτή η υποστήριξη συνήθως είναι περιορισμένη στη χώρα μας και σε ορισμένες ακραίες περιπτώσεις δεν είναι καν διαθέσιμη. Οι σύλλογοι ασθενών πολλές φορές προσπαθούν να καλύψουν αυτό το κενό, παρέχοντας υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης των μελών τους μέσα από συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας, ωστόσο οι ανάγκες είναι τόσο μεγάλες που δεν είναι πάντοτε εφικτό να ανταποκρινόμαστε στο σύνολο των αιτημάτων που λαμβάνουμε.
Η πολιτεία θα πρέπει να δημιουργήσει δομές υποστήριξης με τη συνεργασία των τοπικών αρχών, να τις ενισχύσει με το απαραίτητο προσωπικό και να αναλάβει πρωτοβουλίες για την κοινωνική υποστήριξη των χρόνιων ασθενών και των οικογενειών τους. Πρόσφατα πληροφορηθήκαμε όλοι ένα τραγικό γεγονός στην Κρήτη με σαφή παρονομαστή την έλλειψη ψυχικής φροντίδας ενός ασθενούς. Από το βήμα του 12ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ασθενών ο υφυπουργός Υγείας, αρμόδιος για θέματα ψυχικής υγείας και εξαρτήσεων, κ. Δημήτριος Βαρτζόπουλος, ανήγγειλε τον περασμένο Νοέμβριο τη δημιουργία 14 νέων κέντρων ψυχικής υγείας με την παράλληλη λειτουργία κινητών μονάδων. Ανάλογες μεταρρυθμίσεις είναι πάντα προς τη σωστή κατεύθυνση, οπότε αναμένουμε να τις δούμε να εφαρμόζονται.
— Πάμε στον τομέα της πρόληψης. Στην Ελλάδα για πολλές δεκαετίες δεν καλλιεργούνταν νοοτροπία πρόληψης αλλά μόνο θεραπείας. Πώς μπορεί να αλλάξει αυτό τώρα που έγινε μια καλή αρχή με το πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά»; Πόσα χρόνια εκτιμάτε ότι θα χρειαστούμε για να κάνουμε αυτή την «ανατροπή»;
Στην Ελλάδα, πράγματι, εστιάζουμε κυρίως στη θεραπεία και δευτερευόντως στην πρόληψη. Για να αλλάξει αυτή η νοοτροπία σίγουρα απαιτείται χρόνος αλλά και συνεχής εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση όσον αφορά τη σημασία και την αξία της πρόληψης. Το πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου «Φώφη Γεννηματά» αποτελεί ένα θετικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση και είναι αισιόδοξο το ότι η πολιτεία έχει εξαγγείλει και κάποια ακόμη προγράμματα που στοχεύουν στην πρόληψη, όπως το πρόγραμμα για την πρόληψη του καρκίνου του παχέος εντέρου πρόσφατα· θα πρέπει να συνεχίσει να σχεδιάζει προγράμματα που θα προάγουν την πρόληψη και τις υγιεινές συνήθειες.
Η πλήρης αλλαγή νοοτροπίας μπορεί να διαρκέσει αρκετά χρόνια, ωστόσο μέσα από πρωτοβουλίες, σταθερές προσπάθειες και επένδυση στην πρόληψη μπορεί να επιτευχθεί σταδιακά μια διαφορετική προσέγγιση στην υγεία, που θα δίνει στην πρόληψη μεγαλύτερη βαρύτητα από αυτή που δίνουμε σήμερα. Σε αυτή την κατεύθυνση, πρέπει να προάγεται από μικρές ηλικίες, τόσο μέσα από σχολικές δραστηριότητες και ενέργειες επικοινωνίας όσο και μέσα από τη διδακτέα ύλη. Καταλαβαίνουμε λοιπόν, πως απαιτούνται διυπουργικές συνεργασίες και ένα ευρύ πλέγμα συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων.
— Στην πατρίδα μας παραμένουμε σε αρκετά θέματα φθηνοί στα πίτουρα και ακριβοί στο αλεύρι αναφορικά με την εξατομικευμένη ιατρική, τις νέες θεραπείες και τους καρκινικούς δείκτες. Η Ελλάδα καθυστερεί πολύ στην αποζημίωση των μοριακών εξετάσεων για βιοδείκτες. Ποιες εξετάσεις αποζημιώνονται, πού εντοπίζονται τα σημαντικότερα κενά και πώς καλύπτονται οι ανάγκες των ασθενών, καθώς ο καρκίνος δεν μπορεί να περιμένει;
Οι βιοδείκτες είναι άρρηκτα συνδεδεμένοι με τις εξατομικευμένες θεραπείες για τον καρκίνο. Εντούτοις, η Ελλάδα αντιμετωπίζει προκλήσεις σχετικά με την αποζημίωσή τους και ως εκ τούτου με την κάλυψη των αναγκών των ασθενών. Σε πολλές χώρες το κόστος των συγκεκριμένων εξετάσεων καλύπτεται από το σύστημα υγείας και τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά στην Ελλάδα μια σειρά βιοδεικτών δεν αποζημιώνεται. Για την ακρίβεια, μόνο μια ομάδα 33 βιοδεικτών είναι ενταγμένη στο σύστημα, συνταγογραφείται και αποζημιώνεται, με το μεγαλύτερο κόστος να μετακυλίεται στον ασθενή. Στην κατεύθυνση αυτή, τόσο τα μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας όσο και η ίδια σε οριζόντιο επίπεδο έχουν πολλάκις πραγματοποιήσει παρεμβάσεις σχετικά με την ανάγκη αποζημίωσης κάθε βιοδείκτη με την ανάλογη θεραπεία.
Όλοι μαζί από κοινού να καταβάλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια ώστε να ενταχθούν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις σε αυτές που αποζημιώνονται για να λαμβάνουν οι ασθενείς με καρκίνο στοχευμένες, εξατομικευμένες, καλύτερες και καινοτόμες θεραπείες.
— Η επόμενη μεγάλη επανάσταση στην υγεία αφορά την τεχνητή νοημοσύνη, που θα παρέχει και προβλεπτικά μοντέλα αναφορικά με τους κινδύνους που αντιμετωπίζουμε είτε ως επιπλοκές μιας νόσου είτε ως αποτέλεσμα της υιοθέτησης εσφαλμένων επιλογών ζωής. Πώς πιστεύετε ότι θα αλλάξει την καθημερινότητα των ασθενών η ανάπτυξη της τεχνητής νοημοσύνης;
Η τεχνητή νοημοσύνη αναμένεται να φέρει επανάσταση στον τομέα της υγείας, παρέχοντας προηγμένες λύσεις για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία πολλών νοσημάτων, αλλάζοντας έτσι τη ζωή των ασθενών. Επιπλέον, η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να συμβάλει και στην έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων, προσφέροντας ελπίδα σε πολλούς ασθενείς. Θεωρώ πως εάν κάνουμε ορθή χρήση της τεχνητής νοημοσύνης, μπορούμε να αποκομίσουμε τα μέγιστα οφέλη από αυτήν και να βιώσουμε μια πραγματική επανάσταση που θα βελτιώνει την υγεία, την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητα των ασθενών.
— Ζούμε σε μια χώρα όπου νόμοι υπάρχουν, το πρόβλημα συνήθως έγκειται στην εφαρμογή τους. Ακόμα και αν είμαστε ενημερωμένοι για τα δικαιώματά μας, δεν είναι εύκολο να τα διεκδικήσουμε, ειδικά όταν μας ταλαιπωρεί ένα χρόνιο νόσημα. Ποιες εμβληματικές δράσεις έχει κάνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας σε αυτόν τον τομέα; Πόσο δρόμο μένει να καλύψουμε για να συμβαδίσουμε με την υπόλοιπη Ευρώπη;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει πραγματοποιήσει μια σειρά από εμβληματικές δράσεις και πρωτοβουλίες για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών και τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας στην Ελλάδα. Αν και αρκετά από τα προβλήματα παραμένουν, στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας είμαστε αφοσιωμένοι στον στόχο μας για τα δικαιώματα των ασθενών και δουλεύουμε διαρκώς πάνω σε αυτό το κομμάτι. Ίσως η πιο εμβληματική από τις σχετικές δράσεις μας είναι η εκδήλωση που πραγματοποιούμε ετησίως με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων Ασθενών στις 18 Απριλίου – πέρσι είχε τεθεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. της Προέδρου της Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου.
Σκοπός της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση για μια σειρά από ζητήματα που άπτονται των δικαιωμάτων των ασθενών. Παρά τις προσπάθειες, όμως, στην Ελλάδα αρκετά προβλήματα παραμένουν και απαιτείται βελτίωση ώστε να συμβαδίσουμε με τις υπόλοιπες χώρες της Ευρώπης. Η εφαρμογή του δικαιώματος στη λήθη για επιβιώσαντες από καρκίνο είναι μονάχα ένα παράδειγμα. Άλλα προβλήματα είναι η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας και η άμεση πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία.
— Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί πάγιο αίτημα των χρόνιων ασθενών. Πού βρισκόμαστε;
Ο προσωπικός βοηθός είναι ένα πάγιο αίτημα πολλών θεραπευτικών κατηγοριών, μία από τις οποίες είναι και οι ογκολογικοί ασθενείς. Στόχος είναι η βελτίωση της φροντίδας που λαμβάνουν και η υποστήριξή τους σε πολλά επίπεδα κατά τη διάρκεια της διαδρομής τους. Στη χώρα μας έχει ξεκινήσει να λειτουργεί ένα πρόγραμμα που παρέχει προσωπικό βοηθό σε άτομα με αναπηρία, ωστόσο πολλές κατηγορίες, ακόμα και άτομα με μεγάλο ποσοστό αναπηρίας, δεν πληρούν όλα τα κριτήρια που έχουν τεθεί και δεν μπορούν να λάβουν την παροχή αυτή. Συνεπώς, θα πρέπει σίγουρα και σχετικά άμεσα να διευρυνθούν τα κριτήρια ένταξης.
Θα πρέπει επίσης σίγουρα να επανεξεταστεί η περίπτωση παροχής προσωπικού βοηθού σε χρόνιους ασθενείς με νοσήματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά και καθημερινότητά τους. Έτσι, θα προαχθεί η αυτονομία τους και θα βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής τους. Σήμερα, στις περιπτώσεις που κάποιο άτομο, ενώ έχει ανάγκη, δεν πληροί τα κριτήρια για να λάβει προσωπικό βοηθό, τον ρόλο αυτό αναλαμβάνουν άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος του ασθενούς, κάτι που πολλές φορές επιβαρύνει σε πολλαπλά επίπεδα τη λειτουργικότητα του νοικοκυριού συνολικά.
