Αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο

Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για τα δικαιώματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο Facebook Twitter
0

Στην Ελλάδα ζουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, που έχουν φύλακα-άγγελό τους τον Σύλλογο ΠΑΣΠΑΜΑ. Οι ασθενείς χρειάζονται συχνές μεταγγίσεις αίματος και προσδοκούν ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία, που μειώνει την ανάγκη για μετάγγιση, θα αλλάξει τη ζωή τους. Για τους νοσούντες, κάθε μέρα είναι ένας αγώνας, με την πανδημία του κορωνοϊού να δυσκολεύει τα δεδομένα, καθώς, μέσα σε όλα όσα προκάλεσε, μείωσε και τα αποθέματα αίματος, περιορίζοντας την εθελοντική αιμοδοσία. Ακόμα όμως και όταν η πανδημία υποχωρήσει, ο αγώνας για ισότιμα δικαιώματα, πρόσβαση στη θεραπεία και την ενημέρωση για τις προληπτικές εξετάσεις που θα περιορίσουν τις γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο θα συνεχιστεί, πάντα με στόχο καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008 η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας και καθορίστηκε η 19η Ιουνίου εκάστου έτους ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Λίγα λόγια για τις νόσους

Αγγελοπούλου Μαρία
Αγγελοπούλου Μαρία,
Πρόεδρος Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

Η δρεπανοκυτταρική νόσος (δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία) ανήκει στις αιμοσφαιρινοπάθειες και είναι μια ομάδα ασθενειών του αίματος που κληρονομείται από τους γονείς. Ο πιο συνηθισμένος τύπος είναι γνωστός ως ομόζυγη δρεπανοκυτταρική νόσος. Οφείλεται στην παθολογική αιμοσφαιρίνη S που, υπό ειδικές συνθήκες, οδηγεί στη μετατροπή του σχήματος των ερυθρών από αμφίκοιλο δίσκο σε δύσκαμπτο δρεπανοειδές. Στη χώρα μας πιο συχνή είναι η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, όπου έχουμε συνδυασμό γόνου δρεπανοκυτταρικής με γόνο β θαλασσαιμίας. Η διάγνωση της νόσου γίνεται με ειδικές αιματολογικές εξετάσεις που παρέχονται δωρεάν στις μονάδες πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών του ΕΣΥ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Η συμπτωματολογία εμφανίζεται συνήθως εντός του πρώτου έτους ζωής, με συμπτώματα αναιμίας, ωχρότητας και διαταραχών στην ανάπτυξη. Κατά την ενήλικη ζωή, εμφανίζονται επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις στα οστά, στον θώρακα, στο ήπαρ και στον σπλήνα αλλά και σε όποιο όργανο υπάρχει αγγείωση, αιμολυτική αναιμία κ.λπ.

Οι δρεπανοκυτταρικές κρίσεις μπορούν να διαρκέσουν από ώρες μέχρι και εβδομάδες και είναι η συχνότερη αιτία εισαγωγής των ασθενών στο νοσοκομείο. Στις περιπτώσεις εμφάνισης επιπλοκών απαιτείται επείγουσα μετάγγιση αίματος ή αφαιμαξομετάγγιση, ενυδάτωση, οξυγονοθεραπεία και χορήγηση ισχυρών αναλγητικών. Η επίπτωση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στην ψυχική υγεία τόσο του ασθενούς όσο και της οικογένειάς του είναι αδιαμφισβήτητη και τα τελευταία χρόνια δίνεται έμφαση στην πρόληψη, στην ολιστική αντιμετώπιση και στη θωράκιση των οικογενειών κατά την καθημερνή κλινική πράξη.

Η θεραπεία των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία περιλαμβάνει μεταγγίσεις αίματος ή αφαιμαξομεταγγίσεις, καθώς και θεραπευτικές επιλογές, οι οποίες εξελίσσονται χρόνο με τον χρόνο και στοχεύουν στη μείωση και την πρόληψη οξειών και χρόνιων βλαβών που προκαλεί η νόσος, όπως οι αγγειοαποφρακτικές κρίσεις. Έχει, πάντως, μεγάλη σημασία το ότι η φροντίδα των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία έχει βελτιωθεί πολύ τις τελευταίες δεκαετίες, με επακόλουθη αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και της ποιότητας ζωής.

Η μεταμόσχευση μυελού οστών μπορεί να είναι η λύση για ορισμένους ασθενείς, ενώ πολλά υποσχόμενη είναι η γονιδιακή θεραπεία.

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) - ΠΑΣΠΑΜΑ ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους πάσχοντες, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους τους ασθενείς, ενώ τα μέλη του είναι απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός τους σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 4.000 και τα δύο τρίτα αυτών βρίσκονται στην Αθήνα. Ο ΠΑΣΠΑΜΑ είναι ιδρυτικό μέλος των εξής φορέων: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίαςς (TIF), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Κατά την πολυετή του παρουσία, έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση ευεργετημάτων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση και προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.

Παλεύει καθημερινά για την:

• Υπεράσπιση των δικαιωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από παρεμβάσεις προς την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς.

• Ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινής γνώμης και των ίδιων των πασχόντων για τα νοσήματά τους, τις επιπλοκές και τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση.

• Ενημέρωση των ασθενών για τις νέες θεραπευτικές μεθόδους, ιατρικά πρωτόκολλα και δεδομένα, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ισχύουσα νομοθεσία.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης της νόσου και την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

• Ενίσχυση των προσπαθειών που καταβάλλονται για την ανάπτυξη του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας με ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη δημιουργία αιμοδοτικής αντίληψης.

• Εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, έτσι ώστε να επιτευχθεί η κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση των πασχόντων.

• Πληροφόρηση για την πρόληψη των γεννήσεων παιδιών με αιμοσφαιρινοπάθειες, ώστε μακροπρόθεσμα να εξαλειφθεί εντελώς η νόσος.

Λίγα λόγια για τις Μονάδες

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο παρακολουθούνται στις τριάντα οκτώ θεσμοθετημένες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του ΕΣΥ, που λειτουργούν στη χώρα μας. Στην Αθήνα, πρόσφατα, με τη συμμετοχή του συλλόγου, θεσμοθετήθηκαν επίσημα και κέντρα παρακολούθησης των επιπλοκών του νοσήματος (καρδιολογικό, ενδοκρινολογικό, ηπατολογικό στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας).

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Όχι, δεν είναι η ευλογιά των πιθήκων μια «γκέι επιδημία», χρειάζεται όμως προσοχή

Υγεία & Σώμα / Η ευλογιά των πιθήκων δεν είναι μια «γκέι επιδημία», χρειάζεται όμως προσοχή

Μετά τον HIV ένας άλλος ιός, όχι τόσο επικίνδυνος ευτυχώς, ανακαλεί μνήμες στίγματος, ηθικού πανικού, ρατσισμού και ομοφοβίας στη ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητα. Το όχι στην τρομοϋστερία δεν σημαίνει, ωστόσο, ναι στην άρνηση και τον εφησυχασμό.
ΘΟΔΩΡΗΣ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΣ
Πέτρος Λεβούνης: Ο Έλληνας γιατρός που εξελέγη πρόεδρος της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης μιλά στη LiFO

Πέτρος Λεβούνης / Ο Έλληνας πρόεδρος της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης εξηγεί πώς η πανδημία άλλαξε την ψυχική μας υγεία

Ο διακεκριμένος επιστήμονας και πρώτος ανοιχτά γκέι ψυχίατρος που εξελέγη στην προεδρία της APA μιλά στη LiFO για τις επιπτώσεις της πανδημίας και των διαδικτυακών εξαρτήσεων στην ψυχική μας υγεία.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Η απενοχοποίηση της γυναικείας μασχάλης

Άννα Κ. / Η απενοχοποίηση της γυναικείας μασχάλης

Η Άννα Κόκορη μιλάει με την 20χρονη Ισαβέλλα για τη γυναικεία τριχοφυΐα, τα στερεότυπα, τα πρότυπα ομορφιάς, τα σχόλια του περίγυρου σχετικά με τις τρίχες στα σώματα των γυναικών και το απελευθερωτικό συναίσθημα που αισθάνεσαι όταν αποδέχεσαι και αγκαλιάζεις το φυσικό σου σώμα, με αφορμή την έκθεση φωτογραφίας «The artpit collection» by Dove.
ΑΝΝΑ ΚΟΚΟΡΗ
Χρήστος Κυρατσούς: Ο Έλληνας που βρίσκεται πίσω από τα μονοκλωνικά αντισώματα

Υγεία & Σώμα / Χρήστος Κυρατσούς: Ο Έλληνας που βρίσκεται πίσω από τα μονοκλωνικά αντισώματα

Ο διακεκριμένος Έλληνας επιστήμονας και αντιπρόεδρος Έρευνας Μολυσματικών Νόσων και Τεχνολογιών Ιικών Φορέων της αμερικανικής εταιρείας Regeneron μιλά στη LiFO για τη δημιουργία του κοκτέιλ αντισωμάτων για τον κορωνοϊό, την πορεία της πανδημίας και τα μυστικά μιας επιτυχημένης διαδρομής.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Εσύ που ξέρεις τόσο ωραία να φιλάς: 7 συμβουλές

Υγεία & Σώμα / Ένα φιλάκι είναι λίγο: 7 συμβουλές για να το κάνεις πολύ

Το να φιλάς κάποιον μπορεί να είναι το πιο ωραίο -αλλά και το πιο δύσκολο- πράγμα του κόσμου, γι' αυτό μερικές (και επιστημονικές) συμβουλές δεν βλάπτουν για εκείνη τη στιγμή που δεν μένει πολύς χρόνος για σκέψεις
THE LIFO TEAM
TETARTH 15/06- EXEI PROGRAMMATISTEI-Άρτεμις Τσίτσικα: «Σήμερα οι έφηβοι ζουν μέσα απ’ τους υπολογιστές τους»

Άκου την επιστήμη / Άρτεμις Τσίτσικα: «Σήμερα οι έφηβοι ζουν μέσα απ’ τους υπολογιστές τους»

Ο Γιάννης Πανταζόπουλος συζητά με τη διακεκριμένη αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής και Εφηβικής Ιατρικής του ΕΚΠΑ Άρτεμη Τσίτσικα για την ψυχοσύνθεση των εφήβων, τα σύγχρονα αδιέξοδά τους αλλά και τις ακραίες εκφράσεις βίας.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Πώς ανακάλυψα σιγά-σιγά ότι πάσχω από long covid

Υγεία & Σώμα / Πώς ανακάλυψα σιγά-σιγά ότι πάσχω από Long Covid

Τι είναι το σύνδρομο Long Covid και ποια είναι τα συμπτώματα που εμφανίζονται έναν χρόνο μετά σε όσους νόσησαν από Covid-19; Ασθενείς καταθέτουν τη μαρτυρία τους στη LiFO και γιατροί του Νοσοκομείου «Σωτηρία» εξηγούν τον σοβαρό του αντίκτυπο στην καθημερινότητα καθώς και γιατί θεωρείται μια δεύτερη πανδημία.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
ΠΕΜΠΤΗ 05/05- ΕΧΕΙ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΤΕΙ-Σάββας Σαββόπουλος: Τι είναι η ψυχή;

Άκου την επιστήμη / Σάββας Σαββόπουλος: Τι είναι η ψυχή;

Ο Γιάννης Πανταζόπουλος συζητά με τον ψυχίατρο–ψυχαναλυτή Σάββα Σαββόπουλο για τα διαχρονικά τραύματα της ελληνικής κοινωνίας, την οικογένεια, την ψυχική υγεία, τον σύγχρονο τρόπο ζωής, τη σχέση ψυχής-σώματος και την ευτυχία.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Οξεία Ηπατίτιδα: Τα πιθανά αίτια, η συσχέτιση με τον κορωνοϊό και τα συμπτώματα που πρέπει να ανησυχήσουν τους γονείς.

Δημ. Παρασκευής / Οξεία ηπατίτιδα: Η συσχέτιση με τον κορωνοϊό και τα συμπτώματα που πρέπει να ανησυχήσουν τους γονείς

Μιλά στη LiFO ο αναπληρωτής καθηγητής Επιδημιολογίας - Προληπτικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και μέλος της Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων του υπουργείου Υγείας Δημήτρης Παρασκευής.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
thalia mavros

Netflix / Thalia Mavros: «Εμείς οι γυναίκες πρέπει να μιλάμε, να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας»

Η Thalia Mavros, executive producer της φεμινιστικής επιτυχίας του Netflix «The principles of pleasure», μιλά στη LiFO για την επιτυχία του ντοκιμαντέρ, τα δικαιώματα των γυναικών που βάλλονται ανά τον κόσμο και τις αιτίες της μανίας για τον έλεγχο του γυναικείου σώματος.
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΓΑΛΑΝΟΠΟΥΛΟΥ
Ο γιατρός Δημήτρης Κοτζαμπασάκης μιλάει για τις πλαστικές προσώπου στην εποχή του Instagram

Υγεία & Σώμα / Δημήτρης Κοτζαμπασάκης: Οι πλαστικές προσώπου στην εποχή του Instagram

Ο ΩΡΛ και πλαστικός χειρούργος προσώπου Δημήτρης Κοτζαμπασάκης έρχεται αντιμέτωπος καθημερινά με περιπτώσεις ανθρώπων που εκτός από τις συνήθεις ιατρικές υπηρεσίες τού ζητούν κάποια παρέμβαση στο πρόσωπό τους.
ΜΙΧΑΛΗΣ ΓΕΛΑΣΑΚΗΣ
Aυτισμός

Υγεία & Σώμα / Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό

Η μητέρα του δεκαεφτάχρονου Πάνου που έχει αυτισμό περιγράφει τις προσκλήσεις που έχουν αντιμετωπίσει από τότε που ο γιος της ήταν μωρό μέχρι σήμερα και η Χριστίνα Παναγιωτάκου, υπεύθυνη εκπαιδευτικών προγραμμάτων του Ιδρύματος Ωνάση, παρουσιάζει τις πιο πρόσφατες δράσεις τους για την ομαλή κοινωνική ένταξη των παιδιών και για την εξάλειψη των στερεοτύπων.
ΑΝΝΑ ΚΟΚΟΡΗ

σχόλια

Δεν υπάρχει δυνατότητα σχολιασμού

ΘΕΜΑΤΑ ΔΗΜΟΦΙΛΗ

ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΔΗΜΟΦΙΛΗ

THE GOOD LIFO ΔΗΜΟΦΙΛΗ