Oι σπάνιες παθήσεις αποτελούν ένα από τα πιο ευαίσθητα ζητήματα υγείας, καθώς ξεπερνούν τις 6.000 και δυστυχώς μόλις για το 5% αυτών υπάρχει στοχευμένη θεραπεία, τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα. Για το υπόλοιπο 95% των περιστατικών δεν υπάρχει θεραπεία και δίνεται μόνο συμπτωματική αγωγή. Η σκληρή δοκιμασία ξεκινά από το σοκ που προκαλεί στον πάσχοντα και στην οικογένειά του η διάγνωση της ασθένειας.
Δυστυχώς, σε ποσοστό άνω του 80% οι ασθενείς είναι παιδιά, οπότε, πέρα από τη θλίψη και την οργή, το αίσθημα του αβοήθητου και το αναπάντητο ερώτημα «γιατί στο δικό μου παιδί;», η οικογένεια του σπάνιου ασθενή έχει να αντιμετωπίσει και μια άλλη σκληρή πραγματικότητα, αυτή του υψηλού, ενίοτε δυσβάστακτου κόστους των λίγων καινοτόμων φαρμάκων που έχουν αναπτυχθεί για τις λίγες σπάνιες παθήσεις. Δεν είναι φάρμακα που κυκλοφορούν στα φαρμακεία και δεν μπορούν απλώς να παραγγελθούν.
Πρέπει να αναζητηθούν και να έρθουν μέσω ΕΟΦ ή ΙΦΕΤ, με ειδική έγκριση από ειδική επιτροπή γιατί μιλάμε για θεραπείες πολλών χιλιάδων, έως και εκατομμυρίων ευρώ ανά ασθενή. Το ερώτημα «με αυτά τα χρήματα πόσους άλλους μπορώ να σώσω» έχει περάσει ως σκέψη από το μυαλό πολλών διοικητικών φορέων που προσπαθούν να δουν την κατάσταση λογιστικά. Όμως κάθε σπάνιος ασθενής είναι σαν μια σπάνια γη που δεν μπορεί να χαθεί. Πίσω από την ασθένεια υπάρχουν μοναδικοί άνθρωποι και η τέχνη καταφέρνει να γεφυρώσει αυτό το χάσμα που χωρίζει την άγνοια από τη γνώση και θα μετατρέψει την αξιολόγηση της θεραπείας του ασθενούς από «δαπάνη» σε επένδυση.
Η ταινία μικρού μήκους Rare Land του Ευθύμη Χατζή, «ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι στο φως», καταφέρνει να αποδώσει με μαεστρία το ταξίδι του μικρού Αλέξανδρου (ενός παιδιού-σπάνιου ασθενούς) από το σκοτάδι της απελπισίας στο φως και στην ελπίδα. Το Rare Land προβλήθηκε σε πολλά φεστιβάλ κινηματογράφου, από τις Κάννες και τη Ρώμη μέχρι την Ινδία και τη Ρωσία, και σάρωσε τα βραβεία· βραβεύτηκαν ο μικρός πρωταγωνιστής, η φωτογραφία και η σκηνοθεσία.
Η ταινία παρακολουθεί τον Αλέξανδρο που ζει στο Γαλαξίδι με τον μεγαλύτερο αδελφό του, τη μητέρα του, η οποία εργάζεται στο Μουσείο των Δελφών, και τον πατέρα του, που εργάζεται σε μεταλλείο. Μετά από ένα ατύχημα που έχει με το ποδήλατο πέφτει στη θάλασσα και καταλήγει στο νοσοκομείο όπου διαγιγνώσκεται με τη σπάνια νόσο α-μαννοσίδωση. Έχοντας στο πλευρό του έναν Ελληνοαμερικανό καθηγητή που επέστρεψε στο νοσοκομείο της Άμφισσας γιατί του έλειπε το φως της Ελλάδας και μια διοικήτρια νοσοκομείου (Όλια Λαζαρίδου) που μετά την πρώτη λογιστική προσέγγιση σταματά να βλέπει το κόστος της θεραπείας και κοιτά την αξία της ζωής, ο Αλέξανδρος, που έχει βυθιστεί στο σκοτάδι, ανεβαίνει στην επιφάνεια και στο φως.
Σχολιάζοντας την ταινία, που αποτελεί μια παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, ο καθηγητής Νευρολογίας, Γιώργος Τσιβγούλης, διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του νοσοκομείου «Αττικόν», μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Εγκεφαλικών (European Stroke Organization-ESO), της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Νευρολογίας (European Academy of Neurology-EAN) και της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (American Academy of Neurology-AAN), πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα στο υπουργείο Υγείας, εξηγεί ότι το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα έχει νευρολογικές διαταραχές. Τα γενετικά τεστ που θα μπορούσαν να κάνουν έγκαιρη ανίχνευση κοστίζουν περίπου χίλια ευρώ, ποσό που η μέση ελληνική οικογένεια δεν μπορεί να διαθέσει.
Από τη μεριά του, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, Δημήτρης Αθανασίου, που έχει γιο με μυϊκή δυστροφία Duchenne, εξηγεί ότι τα τελευταία είκοσι χρόνια έχουν έρθει στη χώρα περίπου διακόσιες καινοτόμες θεραπείες που μειώνουν την καμπύλη της επιδείνωσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Ο ΕΟΠΥΥ από τη μεριά του οφείλει να βρίσκει, μαζί με την αρμόδια για την έγκριση των φαρμάκων υψηλού κόστους επιτροπή, χώρο γι’ αυτές τις ακριβές θεραπείες που πρέπει να αντιμετωπίζονται από όλους τους φορείς και πρωτίστως από την πολιτεία ως επένδυση και όχι ως δαπάνη.
