Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών: Ζώντας με αιμορροφιλία. Αγωγή και αντιμετώπιση

Η αιμορροφιλία είναι μια μη ιάσιμη κατάσταση υγείας. Ο στόχος της θεραπείας της  αιμορροφιλίας είναι να αυξήσει τα επίπεδα των παραγόντων πήξης αίματος, να μειώσει τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των αιμορραγικών επεισοδίων και να αποτρέψει τις επιπλοκές της αιμορραγίας. Η θεραπεία της αιμορροφιλίας βασίζεται στην αναπλήρωση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα του ατόμου που ζει με αιμορροφιλία. Για τον σκοπό αυτό, χρησιμοποιείται κατά κύριο λόγο συμπύκνωμα παράγοντα πήξης, που ονομάζεται επίσης «παράγοντας», μια ξηρή, δηλαδή, μορφή σκόνης του παράγοντα πήξης, η οποία αναμιγνύεται με νερό πριν τη χορήγηση ώστε να σχηματιστεί υγρό. Η χρήση του επιδιώκει να αντιστρέψει τις επιδράσεις των αντιπηκτικών και να θεραπεύσει την αιμορραγία σε ασθενείς με μειωμένη σύνθεση του παράγοντα πήξης ή αυξημένη κατανάλωση. 

Αν ο παράγοντας χορηγείται όταν εμφανίζεται αιμορραγία, η αγωγή υποκατάστασης ονομάζεται συμπτωματική ή κατ’ επίκληση (on demand) και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις φτάσει στην περιοχή της αιμορραγίας επαρκής ποσότητα παράγοντα. Αν η χρήση των παραγόντων γίνεται ανά τακτά διαστήματα, με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας, τότε η αγωγή αυτή ονομάζεται προφυλακτική. 

Η προφυλακτική αγωγή με τη σειρά της διακρίνεται σε πρωτογενή και δευτερογενή. Η πρωτογενής προφύλαξη αφορά κυρίως σε νεαρά παιδιά κατά ή πριν την πρώτη αιμορραγία στις αρθρώσεις, προς μείωση ή πρόληψη της αρθροπάθειας, συνεχίζεται, δε, στο διηνεκές. Η δευτερογενής προφύλαξη εκκινεί αφού έχει σημειωθεί ένα αιμορραγικό επεισόδιο στις αρθρώσεις, αλλά πριν την έναρξη της αρθροπάθειας. Η βραχεία προφύλαξη μπορεί να ξεκινά όταν σημειωθεί ένα σοβαρό αιμορραγικό επεισόδιο και να συνεχίζει με ένα συστηματικό πρόγραμμα για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, είτε έως ότου η αιμορραγία αντιμετωπιστεί, είτε για ένα διάστημα που διασφαλίζει ότι η αιμορραγία δε θα συμβεί ξανά. Χρησιμοποιείται επίσης και μετά από χειρουργικές επεμβάσεις. 

Η προφυλακτική αγωγή έχει αποδειχθεί ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Επιπλέον, επιτρέπει την ασφαλέστερη συμμετοχή σε φυσικές δραστηριότητες και μειώνει τον κίνδυνο αυθόρμητης αιμορραγίας. 

Συνεπώς, η θεραπεία αυτή έχει αποδειχθεί μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη. 

Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ εργάζεται άοκνα και σε συνεργασία με την Πολιτεία, το σύστημα υγείας και τους ιατρούς για τη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία και μέσω της πρόσβασής τους στη διαθέσιμη θεραπευτική καινοτομία, σύμφωνα με τις εξατομικευμένες ανάγκες του κάθε ασθενούς. Ο Δικός μας Παράγοντας Ποιότητας: Συνεργασία για την Αιμορροφιλία.

Η συνεργασία για την αιμορροφιλία - εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης υλοποιείται από τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.

Για περισσότερες πληροφορίες 

https://hemophiliasociety.gr

www.paragontaspoiotitas.gr