Μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και ασφάλεια στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας

Μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και ασφάλεια στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας Facebook Twitter
Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία
0



ΤΕΣΣΕΡΑ ΝΕΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ για το Νusinersen ενισχύουν τη διατηρούμενη αποτελεσματικότητα και τη μακροχρόνια ασφάλεια του φαρμάκου σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών που πάσχουν από διαφορετικούς τύπους της καταλυτικής σπάνιας παιδικής νόσου που λέγεται νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA). Τα επιπρόσθετα ευρήματα ανακοινώθηκαν από την Biogen, μέσα από πρόγραμμα κλινικής ανάπτυξης της θεραπείας Νusinersen, και επιλέχθηκαν για να παρουσιαστούν στην 72η Ετήσια Συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (American Academy of Neurology-AAN), ενώ θα είναι διαθέσιμα διαδικτυακά στην πλατφόρμα 2020 AAN Science Highlights.


«Ως η πρώτη εγκεκριμένη θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, το Νusinersen προσφέρει ένα σημαντικό σύνολο δεδομένων που μας επιτρέπει να αξιολογήσουμε με μοναδικό τρόπο την ασφάλεια και τη διατηρούμενη αποτελεσματικότητα επαναλαμβανόμενων δόσεων σε βάθος χρόνου σε άτομα διαφορετικών ηλικιακών ομάδων και επιπέδων βαρύτητας της νόσου» επισημαίνει ο Alfred Sandrock, εκτελεστικός αντιπρόεδρος Έρευνας και Ανάπτυξης της Biogen.

Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία, κάποιοι εξ αυτών για έως και εξίμισι έτη

«Νέα δεδομένα καταδεικνύουν ότι η συνεχής θεραπεία με Νusinersen για έως και εξίμισι έτη βελτίωσε ή σταθεροποίησε την κινητική λειτουργία και την ενεργότητα της νόσου σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα αποτελέσματα αυτά είναι εντελώς διαφορετικά από την αναμενόμενη φυσική πορεία της νόσου. Επίσης, σε μια εξελισσόμενη νόσο, όπως η νωτιαία μυϊκή ατροφία, η σταθεροποίηση αποτελεί σημαντική παράμετρο θεραπευτικής επιτυχίας, επιτρέποντας στους ασθενείς να διατηρήσουν κινητική λειτουργία που σε διαφορετική περίπτωση θα είχαν χάσει». Στη μελέτη επέκτασης «Shine» εντάχθηκαν 292 ασθενείς (βρέφη έως και έφηβοι) από πέντε προηγούμενες κλινικές μελέτες του Νusinersen, συμπεριλαμβανομένης της μελέτης «Endear».

Νέα ευρήματα από τη μελέτη «Shine» καταδεικνύουν ότι η θεραπεία με Νusinersen είχε ως αποτέλεσμα τη βελτίωση της κινητικής λειτουργίας ή τη σταθεροποίηση της νόσου σε νήπια, παιδιά και νεαρούς ενήλικες που λάμβαναν συνεχή θεραπεία, κάποιοι εξ αυτών για έως και εξίμισι έτη. Συγκεκριμένα, τα ευρήματα ήταν τα εξής: καταρχάς, η θεραπεία με Νusinersen βελτίωσε ή σταθεροποίησε την κινητική λειτουργία σε όλους τους πληθυσμούς ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των νεαρών ενηλίκων. Επίσης, το προφίλ μακροχρόνιας ασφάλειας του Νusinersen ήταν σταθερό σε ένα ευρύ φάσμα ηλικιών και τύπων της SMA.

Μια ξεχωριστή ανάλυση αξιολόγησε μια ομάδα επτά νεαρών ενηλίκων (Τύπου 2 ή 3) που ξεκίνησαν να λαμβάνουν θεραπεία με Νusinersen ως έφηβοι (ηλικίας 13 έως σχεδόν 16 ετών) και από τότε έχουν λάβει ήδη θεραπεία για έως και εξίμισι έτη (από 5,3 έως 6,8 έτη). Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς επέδειξαν εν γένει σταθερή ή βελτιωμένη κινητική λειτουργία σε ολόκληρη τη διάρκεια της περιόδου παρακολούθησης, όπως αυτή εκτιμήθηκε με δύο κλίμακες λειτουργικής αξιολόγησης και μία κλίμακα αξιολόγησης βάδισης. Τα αποτελέσματα μέτρησαν επίσης τον αντίκτυπο της νόσου στους φροντιστές των συμμετεχόντων μέσω ενός εργαλείου Αξιολόγησης Εμπειριών Φροντιστών Ατόμων με Νευρομυϊκή Νόσο, με την πλειονότητα των φροντιστών να αναφέρει σταθερό ή μειωμένο αντίκτυπο την ίδια χρονική περίοδο σε συναισθηματικό και σωματικό επίπεδο.

Το άρθρο δημοσιεύθηκε στην έντυπη LiFO

 

Το νέο τεύχος της LIFO δωρεάν στην πόρτα σας με ένα κλικ

 

Υγεία & Σώμα
0

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Ψυχή & Σώμα / Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Τι σημαίνει «σωστή» διατροφή στην εμμηνόπαυση; Υπάρχουν τροφές που βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων; Πόσοι από τους διατροφικούς «κανόνες» που ακούμε είναι μύθοι; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον νοσοκομειακό διαιτολόγο Χρήστο Παπαβαγγέλη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Ζωή στα καλύτερά της / «Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Μια συζήτηση με την παιδοψυχολόγο και οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια Ηλέκτρα Κτενά για το γονεϊκό άγχος και το τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να χτίσουν ουσιαστικές σχέσεις εμπιστοσύνης με τα παιδιά τους, στο πλαίσιο της σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Ψυχή & Σώμα / Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Τα σφηνάκια τζίντζερ έχουν αποκτήσει φανατικό κοινό και προβάλλονται ως ένα φυσικό booster για το ανοσοποιητικό μας σύστημα. Πόση αλήθεια, όμως, κρύβεται πίσω από αυτή τη διατροφική τάση; Η Μερόπη Κοκκίνη μιλά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Ozempic και Mounjaro: Ιατρική επανάσταση ή παγίδα;

Ψυχή & Σώμα / Ozempic και Mounjaro: Επανάσταση στην απώλεια βάρους ή παγίδα;

Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τη διαιτολόγο Μελίνα Καριπίδου και τον ενδοκρινολόγο Μανώλη Σουβατζόγλου, οι οποίοι εξηγούν πώς λειτουργούν τα φάρμακα GLP-1, ποιοι μπορούν να τα πάρουν, τι ρόλο παίζει η διατροφή κατά τη χρήση τους – και τι συμβαίνει όταν διακοπούν.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Ο λάθος και ο σωστός τρόπος να δώσουμε κίνητρα σ’ ένα παιδί

Υγεία & Σώμα / Ο λάθος και ο σωστός τρόπος να δώσουμε κίνητρα σε ένα παιδί

Το κλειδί για την ανατροφή ικανών νέων ανθρώπων δεν είναι να εστιάζουμε στις δυσκολίες και τα ελλείμματά τους, αλλά να αναγνωρίσουμε και να καλλιεργήσουμε τα προτερήματά τους – να εντοπίσουμε αυτό που οι ειδικοί στην ανάπτυξη του παιδιού αποκαλούν «νησίδες ικανότητας».
THE LIFO TEAM
Κοιλιοκάκη, η σιωπηλή νόσος της γλουτένης

Υγεία & Σώμα / Κοιλιοκάκη: Η σιωπηλή νόσος της γλουτένης

Οι διατροφικές δυσανεξίες μπορούν να κάνουν την καθημερινότητα βάσανο. Η πιο συχνή διαταραχή, που μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, είναι η κοιλιοκάκη. Τι συμπτώματα έχει και πώς γίνεται η διάγνωση;
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Τι είναι οι υπέρ-επεξεργασμένες τροφές;

Ψυχή & Σώμα / Τι είναι οι υπέρ-επεξεργασμένες τροφές;

Ποιες τροφές μάς κάνουν πραγματικά καλό; Πόσο junk food επιτρέπεται να καταναλώνουν τα παιδιά και πόση ζάχαρη; Και πώς ενισχύουμε το μικροβίωμα του οργανισμού; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με την κλινική διατροφολόγο Κωνσταντίνα Κεραμύδα για το ποιες τροφές, ενώ μοιάζουν αθώες, είναι άκρως επικίνδυνες.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
DIET

Υγεία & Σώμα / «Είναι τεράστιο θέμα το bullying για το φαγητό στη δουλειά»

Η Εμμανουέλα Λεουνάκη είναι διαιτολόγος-διατροφολόγος αλλά έχει μια διαφορετική προσέγγιση απ’ τη συνηθισμένη: δεν εστιάζει στη ζυγαριά αλλά στη συναισθηματική σχέση μας με το φαγητό και στην κοινωνική πίεση που οδηγεί σε μειωμένη αυτοεκτίμηση.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Nερό με λεμόνι: Θα χάσουμε κιλά αν το πίνουμε κάθε μέρα;

Ψυχή & Σώμα / Nερό με λεμόνι: Ισχύει ότι βοηθά στην απώλεια κιλών;

Το πρωινό ρόφημα με χλιαρό νερό και λεμόνι έχει γίνει viral στο TikTok, καθώς πολλοί είναι αυτοί που ορκίζονται στα οφέλη του: από καλύτερη πέψη και αποτοξίνωση, μέχρι λαμπερό δέρμα και ενίσχυση του ανοσοποιητικού. Αλλά τι από όλα αυτά μπορεί να αποδειχθεί επιστημονικά; Πρόκειται για ακόμα έναν διατροφικό μύθο; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Η ευτυχία ενός πιο ήσυχου Εγώ 

Υγεία & Σώμα / Το «ήσυχο Εγώ» είναι η λύση στον ναρκισσισμό των social media

Πρόκειται για έναν όρο που επινοήθηκε από τους ψυχολόγους, ως αντίδραση στη διαρκή αυτοπροβολή της εποχής μας, προτείνοντας μια ισορροπημένη ταυτότητα που συνδυάζει την αυτογνωσία με το ενδιαφέρον για τους άλλους.
THE LIFO TEAM
Εγκυμοσύνη: η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Ψυχή & Σώμα / Εγκυμοσύνη: Η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Η Τζούλη Αγοράκη συνομιλεί με την οκτώ μηνών έγκυο Παυλίνα Βουλγαράκη για τα αντιφατικά συναισθήματα μιας περιόδου που, αν και διαρκεί μόνο εννέα μήνες, ίσως τελικά δεν είναι τόσο ειδυλλιακή όσο την παρουσιάζουν.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
«Άλλαξα πολλούς ψυχολόγους μέχρι να βρω τον σωστό για μένα»

Υγεία & Σώμα / «Άλλαξα πολλούς ψυχολόγους μέχρι να βρω τον σωστό για μένα»

Για να πετύχει η διαδικασία της ψυχοθεραπείας, ο θεραπευτής, πέρα από την επιστημονική του επάρκεια, πρέπει να είναι και μια προσωπικότητα που μας ταιριάζει. Πώς θα διακρίνουμε αν υπάρχει «σύνδεση» μεταξύ μας;
ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΖΙΝΙΩΛΗ
Πότε έγινε το botox η νέα «ρουτίνα» των εικοσάρηδων;

Ψυχή & Σώμα / Πότε έγινε το botox η νέα «ρουτίνα» των εικοσάρηδων;

Τα τελευταία χρόνια, οι ελάχιστα επεμβατικές θεραπείες σημειώνουν εντυπωσιακή άνοδο. Ωστόσο, οι ειδικοί κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου: όσο αθώα κι αν φαίνεται αυτή η πορεία, κρύβει και παγίδες. Η συνεχής αναζήτηση της τελειότητας μπορεί να οδηγήσει σε εμμονές, σε μια διαρκή αίσθηση ανικανοποίητου και, τελικά, σε μια παραμορφωμένη αντίληψη του εαυτού μας. Η δερματολόγος Μαρίτα Κοσμαδάκη μιλά στη Μερόπη Κοκκίνη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Μια αποβολή δεν τελειώνει όταν σταματούν τα σωματικά συμπτώματα»: Πώς βιώνει πραγματικά μια γυναίκα την αποβολή  

Υγεία & Σώμα / «Όλοι σου λένε πως δεν φταις εσύ για την αποβολή, όμως εγώ πήρα πάνω μου όλη την ενοχή»  

Η Ανδριάννα, μια γυναίκα λίγο μετά τα 30, ήταν πεπεισμένη πως δεν ήθελε παιδιά. Πώς αντιμετώπισε όμως το γεγονός της αποβολής της; Και πόσο τραυματική εμπειρία είναι; Αν δεν το ζήσεις, δεν μπορείς καν να προσποιηθείς πως το καταλαβαίνεις.  
ΤΑΤΙΑΝΑ ΤΖΙΝΙΩΛΗ
Τα μυστήρια του χανγκόβερ: Γιατί κάποιοι έχουν ανοσία στα συμπτώματά του και άλλοι υποφέρουν για μέρες;

Υγεία & Σώμα / Τα μυστήρια του χανγκόβερ: Γιατί κάποιοι έχουν ανοσία και άλλοι υποφέρουν για μέρες;

Υπάρχουν άνθρωποι που δεν αντιμετωπίζουν ποτέ χανγκόβερ, ενώ άλλοι δεν είναι καθόλου ανθεκτικοί στο αλκοόλ, ακόμη και μετά από μέτρια κατανάλωση. Οι ερευνητές έχουν αρκετές και συχνά αντικρουόμενες θεωρίες για το φαινόμενο.
THE LIFO TEAM
Kατάψυξη ωαρίων: Τάση ή αναγκαία επιλογή;

Ψυχή & Σώμα / Kατάψυξη ωαρίων: Τάση ή αναγκαία επιλογή;

Γιατί αυξάνεται ο αριθμός των γυναικών που επιλέγουν την κατάψυξη ωαρίων; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με τον γυναικολόγο Γιώργο Μακρή, διευθυντή της Γυναικολογικής Κλινικής του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, ο οποίος αναλύει τους πιθανούς κινδύνους της κρυοσυντήρησης ωαρίων, τις ηλικίες στις οποίες η διαδικασία δεν είναι ενδεδειγμένη, καθώς και τον λόγο που αυτή η μέθοδος έχει εξελιχθεί σε μια διαδεδομένη «μόδα» τα τελευταία χρόνια.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ