Οι περιπέτειες ενός οκτάχρονου άρρωστου παιδιού με την ελληνική γραφειοκρατία

Οι περιπέτειες ενός οκτάχρονου άρρωστου παιδιού με την ελληνική γραφειοκρατία Facebook Twitter
8

Δε χρειάζεται κανένας νομίζω Έλληνας πολίτης να έχει διαβάσει Κάφκα για να μάθει, ποία είναι η γραφειοκρατία και μάλιστα στην εγχώρια εκδοχή της.

Τούτη, ήδη στη δεύτερη δεκαετία του 21ου αιώνα, αγνοεί και γράφει στα χειρότερα των υποδημάτων της διδάγματα της κοινωνιολογίας, που έχουν διατυπωθεί πριν από περισσότερο από μια εκατονταετία…

Ας όρισε ο Max Weber ότι, η γραφειοκρατική διοίκηση είναι η θεμελιώδης κυριαρχία της γνώσης επί της εξουσίας και μάλιστα σημειώνοντας συγκεκριμένους όρους, ώστε αυτή να προάγει τη διοίκηση του κράτους καθιστώντας την αποτελεσματικότερη και δικαιότερη.

Ε, η ελληνική ερμηνεία της γραφειοκρατίας παραβαίνει, άλλοτε περισσότερο, άλλοτε λιγότερο, κάθε όρο της επιστήμης κι αναδεικνύεται σε δυσειδέστατο τύραννο της καθημερινότητας ∙ Ιδιαίτερα των πιο αδύναμων μελών της κοινωνίας μας.

Χαρακτηριστική και αποκρουστικότατη εκδήλωση της αδιαφορίας, της αναλγησίας και της απόλυτης ανικανότητας αυτού του τερατώδους κρατικού μηχανισμού είναι η περίπτωση της οκτάχρονης Μαριλένας Γερογιάννη, η οποία πάσχει από το σπανιότατο σύνδρομο Οκαμότο.

Πρόκειται για πάθηση, που προσβάλει βασικά όργανα προκαλώντας δυσλειτουργίες, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση.  Το παιδί αυτό αντιμετωπίζει προβλήματα με τα νεφρά του (υδρονέφρωση) ∙ Υποφέρει από στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοικτό βοτάλιο (καρδιολογικό) ∙ Έχει κορμική υποτονία, σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ψυχοκινητική καθυστέρηση (δε μασάει, δε μιλάει), καθώς και στοιχεία αυτισμού, χωρίς να είναι αυτιστική.  Έχει σοβαρό πρόβλημα με το έντερο, δυσπλασία και χαμηλής λειτουργίας νεφρό ∙ Πρόβλημα στο ισχίο.

Το παιδάκι αυτό έχει υποβληθεί στα οκτώ του χρόνια σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις!

Το ελληνικό δημόσιο λοιπόν δεν αναγνωρίζει κανένα σύνδρομο Οκαμότο αρνούμενο κάθε υποστήριξη!

Και διαβάζοντας τα παραπάνω, φέρνοντας στο νου, πόσοι παίρνανε(?) επιδόματα τυφλότητας, ενώ είχανε μάτι «γαρίδα», πόσοι απολάμβαναν συντάξεις «μαϊμού», μου έρχεται -και δεν το κρατώ μέσα μου- να φωνάξω οργισμένα:

«Ε άε στο διάολο ρε γαμώτο»! 

Αναφέρομαι στη γραφειοκρατική απολυταρχία των μανδαρίνων, στα κοντόφθαλμα και αδιάφορα εγώ!

Όχι!  Για την ελληνική κρατική «Λερναία Ύδρα» το σύνδρομο Οκαμότο δεν υφίσταται και έτσι η Μαριλένα και οι γονείς της οφείλουν να δίνουν τον καθημερινό τους αγώνα ολομόναχοι, στο περιθώριο της δικής μας εθνικής ωχαδερφιστικής εγωπάθειας.

Τρία χρόνια ζητούν βοήθεια και για τρία έτη έχουν γνωρίσει από την καλή κάθε Άννα και κάθε Καϊάφα των γραφειοκρατικών γραναζιών, που ξέρουν καλά να συνθλίβουν ανθρώπινες ζωές, κάθε έννοια αξιοπρέπειας.

Το καλοκαίρι η μητέρα του παιδιού Άννα Κυρώζη-Γερογιάννη απευθύνθηκε με επιστολή της στον πρωθυπουργό, το γραφείο του οποίου παρέπεμψε το θέμα στο Υπουργείο Υγείας.  Πράγματι στις 4 Σεπτεμβρίου μία κυρία Χαρά Τσεκούρα επικοινώνησε με την οικογένεια λέγοντας, ότι θα ξανατηλεφωνούσε την επομένη.  Αυτό ήταν!

Η ελληνική γραφειοκρατική κρεατομηχανή μπήκε σε λειτουργία.  Υποδέχτηκε την οικογένεια και το πρόβλημά της, και άρχισε το γνωστό αλισβερίσι παραπομπών μεταξύ αρμοδίων, που αναλάμβαναν την υπόθεση μέχρι εμφανίσεως του επομένου χαρτογιακά.  Καταλαβαίνετε…

Αρπάζουν έναν μεγεθυντικό φακό και εστιάζουν πάνω ακριβώς στην πληγή, ξεχειλώνοντας τον πόνο, τη δυσκολία.  Μεταμορφώνουν το Γολγοθά σε Έβερεστ..!

Γράφω αυτό το κείμενο, γιατί νιώθω τον πόνο αυτών των γονιών.

Αντιλαμβάνομαι την αίσθηση αδυναμίας και μοναξιάς, που διατρέχει το πετσί τους, όταν καταλαβαίνουν, ότι δε μπορούν να βοηθήσουν το ίδιο τους το παιδί, γιατί το σύστημα έχει άλλο αίμα, καμία ψυχή, διαφορετικές προτεραιότητες και στόχους…

Γι’ αυτό δημοσιοποιώ τον αγώνα της μικρής Μαριλένας ∙ Πρώτα μήπως και ιδρώσει το βαρήκοο αφτί της ασυνεπούς και άχρηστης γραφειοκρατίας.

Μα και για να πω στους γονείς, ότι δεν είναι μόνοι τους!

Γιατί σε αυτή την κοινωνία υπάρχετε και εσείς, εμείς, που μόνοι και σκόρπιοι είμαστε αναλώσιμοι και διαχειρίσιμοι, μα αν λειτουργήσουμε ομαδικά και συντονισμένα μπορούμε να ελπίζουμε.

Γιατί η Μαριλένα και καμιά «Μαριλένα» δεν αξίζει την περιφρόνηση!  Γιατί σε όλους αρμόζει ένα καλύτερο αύριο.

Δεν το βάζουμε κάτω, όσο κι αν μας χλευάζουν για ουτοπιστές!

Άλλωστε όπως έλεγε και ο Max Weber:

«Αναμφίβολα όλη η ιστορική εμπειρία επιβεβαιώνει την αλήθεια, ότι ο άνθρωπος δε θα ‘χε πετύχει το εφικτό, αν δεν είχε ξανά και ξανά προσπαθήσει για το ανέφικτο!»

8

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Όχι άλλο κάρβουνο: Αφήστε το αναρχικό άστρο να λάμπει στην πλατεία Εξαρχείων και καλές γιορτές

Δ. Πολιτάκης / Όχι άλλο κάρβουνο: Αφήστε το αναρχικό άστρο να λάμπει στην πλατεία Εξαρχείων και καλές γιορτές

Μπορεί να έχει άμεση ανάγκη κάποιου είδους ανάπλασης η Πλατεία Εξαρχείων, το τελευταίο που χρειάζεται όμως είναι ένα μίζερο χριστουγεννιάτικο δέντρο με το ζόρι.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΠΟΛΙΤΑΚΗΣ
Δεκαετία του 2010: Δέκα χρόνια που στην Ελλάδα ισοδυναμούν με αιώνες

Β. Βαμβακάς / Δεκαετία του 2010: Δέκα χρόνια που στην Ελλάδα ισοδυναμούν με αιώνες

Οποιοσδήποτε απολογισμός της είναι καταδικασμένος στη μερικότητα, αφού έχουν συμβεί άπειρα γεγονότα που στιγμάτισαν τις ζωές όλων μας ‒ δύσκολο να μπουν σε μια αντικειμενική σειρά.
ΤΟΥ ΒΑΣΙΛΗ ΒΑΜΒΑΚΑ
Τα χρόνια των μετακινήσεων και η κουβέντα για το brain drain που δεν μου αρέσει καθόλου

Β. Στεργίου / Τα χρόνια των μετακινήσεων και η κουβέντα για το brain drain που δεν μου αρέσει καθόλου

Αντί να βλέπουμε τη χώρα σαν άδεια πισίνα όπου πρέπει να γυρίσουν τα ξενιτεμένα της μυαλά για να γεμίσει, ας αλλάξουμε τα κολλημένα μυαλά σ' αυτόν εδώ και σε άλλους τόπους.
ΤΗΣ ΒΙΒΙΑΝ ΣΤΕΡΓΙΟΥ

σχόλια

4 σχόλια
Προσ liiiota: Η καταγραφή του συνδρόμου πρέπει να γίνει. Προς το παρόν της έχουν βγάλει 80% τετραπληγία κ παίρνει το επίδομα το οποιο λήγει τον Ιούνιο. Κανονικά θα έπρεπε να της έχουν βγάλει μόνιμη. Το θέμα όμως δεν είναι μόνο αυτό. Η μη καταγραφή μας δημιουργεί διάφορα άλλα προβλήματα κ "κολλήματα"... Είναι αδύνατον να τα γράψω όλα έτσι. Αν θέλετε επικοινωνήστε μαζί μου στο mail μου [email protected] Σας ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον!
Με τα υπάρχοντα προβλήματα που αναφέρονται στο κείμενο (καρδιολογικό - λυκόστομα - μικροκεφαλία - ψυχοκινητική καθυστέρηση - πρόβλημα στο έντερο - δυσπλασία και χαμηλής λειτουργίας νεφρό -πρόβλημα στο ισχίο) αναγνωρίζονται ποσοστά αναπηρίας από διαφορετικές μάλιστα ιατρικές ειδικότητες, ώστε να αποκτήσει πρόσβαση στις παροχές που του αξίζουν χωρίς την αναφορά του συνδρόμου. Επειδή η εργασία μου αφορά άτομα με αναπηρία, θα σας ήμουν ευγνώμων εάν θα μπορούσατε να συγκεκριμενοποιήσετε που εμφανίζεται το πρόβλημα με την γραφειοκρατία (π.χ. πιστοποίηση, ασφάλεια, επίδομα, παροχές) μήπως έχω τη δυνατότητα, λόγω εμπειρίας, να σας φανώ χρήσιμη.
(για να μην υπάρξει κάποια παρεξήγηση...) ΒΕΒΑΙΩΣ και δεν με πειράζει, το αντίθετο μάλιστα. Απλώς θα ήθελα να σας ζητήσω να μου στείλετε κάποια στοιχεία επικοινωνίας μαζί τους και να σας στείλω τα δικά μου, αφού πρώτα τους ενημερώσετε.
Γαμώ το σπίτι τους! Ναι, έτσι ακριβώς, όπως το διαβάζετε: Γαμώ το σπίτι τους! Είμαι κι εγώ παθών με παρόμοιο θέμα με την κόρη μου και ξέρω! Το επαναλαμβάνω: Γαμώ το σπίτι τους! Τίποτα άλλο.