ADVERTORIAL

«Κόκκινη κλωστή δεμένη»: Ποιος δεν γνωρίζει το διαχρονικό βιβλίο της συγγραφέως Ζωρζ Σαρρή, που διηγείται ιστορίες από τα χρόνια της Κατοχής. Πόλεμος τότε, πόλεμος τώρα, με αντίπαλο την πανδημία του κορωνοϊού που επισκιάζει όλες τις άλλες ασθένειες, απομακρύνοντας τους χρόνιους ασθενείς από τον γιατρό τους και το νοσοκομείο εξαιτίας του φόβου της διασποράς της Covid-19 νόσου και κάνοντας ασθενείς να παραμελήσουν την υγεία τους. Όμως, η υγεία δεν εξαντλείται στη λοίμωξη του κορωνοϊού και οι άλλες παθήσεις –πόσο μάλλον τα σπάνια νοσήματα σαν την αιμορροφιλία– δεν πρέπει να μένουν στο περιθώριο.

 

Αν η «Κόκκινη κλωστή δεμένη» ήταν το βιβλίο με το οποίο μεγαλώσαμε, η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης «Κόκκινη Κλωστή» της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Sobi, που υλοποιείται από πέρσι σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), γίνεται ο μίτος που συνδέει τους ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα με μια καλύτερη ποιότητα ζωής, μια ζωή χωρίς πόνο, μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς.


H «Κόκκινη Κλωστή» αποτελεί έκφραση του οράματος Liberate Life της Sobi για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Το όραμα Liberate Life έχει ως στόχο να παροτρύνει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία να αμφισβητήσουν το κατεστημένο στη φροντίδα της νόσου και να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή.


Κάνοντας το επόμενο βήμα της στην απελευθέρωση της καθημερινής ζωής από τον πόνο, η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζει να εμπνέει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. Μετά την ολοκλήρωση του πρώτου μέρους της «Κόκκινης Κλωστής», τα δύο νέα βίντεο που αποτελούν το «όχημα» ενημέρωσης της καμπάνιας, εστιάζουν στον φόβο και στη μοναξιά, δυο συναισθήματα που βιώνουν οι αιμορροφιλικοί ασθενείς.


Στα προηγούμενα μηνύματα της «Κόκκινης Κλωστής», «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου», προστίθενται άλλα δύο ηχηρά: «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση, το τράβηγμα της κλωστής, ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τον φόβο και τη μοναξιά, που προκαλούνται από τον πόνο.


Επειδή τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών, το ζητούμενο από αυτήν τη δράση ενημέρωσης είναι να συνειδητοποιήσουν οι πάσχοντες πως αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά, με πρώτο και σημαντικότερο βήμα τη σωστή ενημέρωση.


«Η καμπάνια "Κόκκινη Κλωστή" αποτελεί έκφραση του Liberate Life, του οράματος της Sobi που καθοδηγεί τη δέσμευση και τις δράσεις μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών. Η συνέχιση της συνεργασίας μας με τον ΣΠΕΑ για την εξέλιξη της ενημερωτικής καμπάνιας αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία» δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager Sobi σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια.

 

Η αιμορροφιλία αποτελεί μια κληρονομική, φυλοσύνδετη αιμορραγική διαταραχή, η οποία οφείλεται στην απουσία παραγόντων πήξης του αίματος και πλήττει κυρίως το ανδρικό φύλο. Όταν απουσιάζει ο παράγοντας VIII, ο ασθενής νοσεί από αιμορροφιλία Α, ενώ όταν απουσιάζει ο παράγοντας ΙΧ ο ασθενής νοσεί από αιμορροφιλία Β. Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, η συχνότητα της νόσου εκτιμάται σε 1 ασθενή ανά 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως στην αιμορροφιλία Α, ενώ στην αιμορροφιλία Β διαμορφώνεται σε 1 ασθενή ανά 50.000 γεννήσεις παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι τα άτομα με αιμορροφιλία προσεγγίζουν περίπου τα 1.000.

 

Οι ασθενείς εμφανίζουν αυτόματες ή μη ελεγχόμενες αιμορραγίες –συνεπεία χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμών–, οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, κινητική δυσλειτουργία και μειωμένη ποιότητα ζωής. Παρότι έχει συντελεστεί μεγάλη πρόοδος στη φαρμακευτική αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, πολλοί ασθενείς εξακολουθούν να υποφέρουν από παρατεταμένους πόνους, γεγονός που υποβαθμίζει την ποιότητα της ζωής τους και τους οδηγεί σε απομόνωση, μελαγχολία και κατάθλιψη. Πρόκειται για συναισθήματα και ψυχικές διαταραχές που σήμερα γνωρίζουν μεγάλη αύξηση στον γενικό πληθυσμό λόγω του φόβου της πανδημίας του κορωνοϊού. Φανταστείτε λοιπόν, τώρα που όλοι έχουμε νιώσει έστω και για λίγο φοβισμένοι και μόνοι, πώς είναι να νιώθεις έτσι μια ολόκληρη ζωή.