Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β).
Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια ως σοβαρή, ανάλογα με τον βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Τα άτομα με αιμορροφιλία για πολλά χρόνια ζούσαν μια περιορισμένη ζωή, προκειμένου να μη χτυπήσουν και να μην προκληθούν αιμορραγίες. Πλέον οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ της αιμορροφιλίας Β τέσσερις περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, είναι δηλαδή ακόμα πιο σπάνια. Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β (πηγή: Annual Global Survey-WFH).
Τα άτομα με αιμορροφιλία για πολλά χρόνια ζούσαν μια περιορισμένη ζωή, προκειμένου να μη χτυπήσουν και να μην προκληθούν αιμορραγίες. Πλέον οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
Liberate Life: Το όραμα της Sobi για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi «Liberate Life» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και να τα βοηθήσει να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς. Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους, χωρίς δεύτερες σκέψεις.
Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη». Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
