Για την Rachel Warwick η ιδέα της κόλασης εντοπίζεται σε μερικές πολύ απλές καθημερινές δραστηριότητες όπως το να πιει ένα ποτήρι νερό, να περπατήσει στη βροχή, να κάνει ένα ντους ή ακόμη χειρότερα να ιδρώσει ή να κλάψει. Κι αυτό γιατί εμφανίζει έντονη αλλεργική αντίδραση στο νερό ή αλλιώς υδατογενή κνίδωση (aquagenic urticaria), μια πάθηση αρκετά σπάνια και ιδιαιτέρως βασανιστική.
Η οποιαδήποτε επαφή με το νερό -ακόμη και ο ίδιος της ο ιδρώτας- της προκαλεί εξανθήματα, πρήξιμο και φρικτούς πόνους που μπορεί να διαρκέσουν αρκετές ώρες. "Με κάνει να νιώθω σαν να έχω τρέξει σε μαραθώνιο. Μετά το ξέσπασμα, είμαι πραγματικά εξαντλημένη οπότε πρέπει να καθίσω κάπου για λίγο. Είναι φρικτό, αλλά αν κλάψω το πρόσωπό μου πρήζεται" λέει η Rachel, που είναι αλλεργική ακόμη και στα δάκρυά της.
Ήταν περίπου 12 ετών όταν διαγνώστηκε με την πάθηση, μετά την εμφάνιση ενός εξανθήματος ύστερα από κολύμπι. "Ο γιατρός μου άκουσε τι του είπα και μου απάντησε 'Νομίζω έχεις αυτό'. Ήμουν στ' αλήθεια τυχερή που το γνώριζε" λέει η Rachel. Ωστόσο αποφάσισε να μην κάνει εξετάσεις. Η τυπική μέθοδος διάγνωσης είναι να κρατήσεις το πάνω μέρος τους σώματος βρεγμένο για μισή ώρα για να δουν τι συμβαίνει. "Βασικά ο γιατρός μού είπε πως το να με υποβάλλουν σε αυτό θα είναι πολύ χειρότερο από την ασθένεια" θυμάται.
"Όταν γνωρίζω κόσμο πάντα υπάρχει μεγάλη σύγχυση και όλες οι συνηθισμένες ερωτήσεις- 'Πώς τρως;', 'Πώς πίνεις;', 'Πώς πλένεσαι;'" εξηγεί η Rachel. Παρόλο που η πάθηση σε καμία περίπτωση δεν είναι θανατηφόρα, το να βγάλει εις πέρας την καθημερινότητα είναι για εκείνη ένα μεγάλο βασανιστήριο. Για παράδειγμα, τον χειμώνα, όταν βρέχει δεν μπορεί καν να βγει από το σπίτι.
Η οποιαδήποτε επαφή με το νερό -ακόμη και ο ίδιος της ο ιδρώτας- της προκαλεί εξανθήματα, πρήξιμο και φρικτούς πόνους που μπορεί να διαρκέσουν αρκετές ώρες.
Στις καθημερινές της δραστηριότητες της βοηθάει ο σύζυγός της, που φροντίζει για όλα. Για να ελαχιστοποιήσει τον πόνο, πλέον κάνει μπάνιο μία φορά την εβδομάδα και για να μην ιδρώνει, φορά ελαφριά ρούχα και αποφεύγει την άσκηση. Όπως κι άλλοι άνθρωποι με την ίδια πάθηση, αποφεύγει επίσης να πίνει νερό, το οποίο αντικαθιστά με γάλα, καθώς η αλλεργική αντίδραση έτσι είναι πιο ήπια. "Η αλήθεια είναι πως πρέπει απλώς να το δεχθείς και να προχωρήσεις την ζωή σου" λέει η Rachel.
Μέχρι στιγμής οι επιστήμονες δεν έχουν καταλήξει ακριβώς στην αιτία που προκαλεί την κνίδωση εξ ύδατος, οπότε η αντίστοιχη θεραπεία είναι επίσης πολύ ήπια και όχι τόσο αποτελεσματική. Σε κάθε περίπτωση βέβαια, όποια κι αν είναι η αιτία, πρόκειται για μια ασθένεια καταστροφική για την ζωή του πάσχοντος, την οποία και μεταμορφώνει συλλήβδην. "Έχω ασθενείς που πάσχουν 40 χρόνια και ακόμη ξυπνούν το πρωί με σημάδια και οίδημα" λέει ο Marcus Maurer, ο δερματολόγος που ίδρυσε το European Centre for Allergy Foundation (ECARF) στη Γερμανία. Όσοι την έχουν μπορεί να εμφανίσουν κατάθλιψη και φοβερό άγχος, αφού συνεχώς ανησυχούν για το πότε θα συμβεί το επόμενο ξέσπασμα της αλλεργίας. "Σε επίπεδο ποιότητας ζωής, είναι μια από τις χειρότερες δερματοπάθειες που μπορείς να έχεις" σημειώνει ο ίδιος.
Οι γιατροί συνιστούν στους ασθενείς τους κυρίως ισχυρά αντισταμινικά. Το 2014, η Rachel πήγε στο ECARF στο Βερολίνο για να λάβει μέρος σε ένα σχετικό ντοκιμαντέρ, στο πλαίσιο του οποίου της χορήγησαν μια πολύ μεγάλη δόση αντισταμινικών. Στη συνέχεια την έβαλαν να κολυμπήσει σε μια πισίνα. Τα φάρμακα όμως δεν είχαν κανένα αποτέλεσμα. "Μετά ξυνόμουν σαν τρελή και έδειχνα πάρα πολύ άρρωστη" θυμάται η Rachel.
Οι επιστημονικές μελέτες στο συγκεκριμένο πεδίο συνεχίζονται προκειμένου να βρεθεί θεραπεία. Ως τότε όμως το μόνο που μπορεί να κάνει η Rachel είναι να ονειρεύεται. "Θα ήθελα να μπορούσα να πάω για κολύμπι. Και να χορέψω στη βροχή" λέει.
* Με πληροφορίες από BBC
σχόλια