Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Δεν τη φώναζαν «Κλουροκέρατη» τη γίδα χωρίς λόγο

Ηχητικά Άρθρα / Δεν τη φώναζαν «Κλουροκέρατη» τη γίδα χωρίς λόγο

Τα «Τετράδια ενός βοσκού» είναι ένα βιβλίο που καταγράφει, σε μορφή ημερολογίου, τον βιολογικό κύκλο ενός κοπαδιού στην περιοχή της Τσαπουρνιάς. Ο τρόπος με τον οποίο δίνονταν ονόματα στις γίδες και τις προβατίνες αποτελεί μέρος της προφορικής παράδοσης των Ελλήνων κτηνοτρόφων — μιας παράδοσης που πλέον έχει χαθεί.
M. HULOT
Λειψυδρία στα νησιά: Μια δυστοπική και πανάκριβη πραγματικότητα

Radio Lifo / Λειψυδρία στα νησιά: Μια δυστοπική και πανάκριβη πραγματικότητα

Η Ντίνα Καράτζιου συνομιλεί με τον Νάσο Στασινάκη, καθηγητή Περιβαλλοντικής Μηχανικής στο Πανεπιστήμιο Αιγαίου, γι’ αυτό το φαινόμενο της νησιωτικής χώρας, που πλέον δεν είναι εποχικό αλλά παγιώνεται χρόνο με τον χρόνο.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
«Κάποιες αγροτικές επιδοτήσεις έγιναν Porsche Cayenne στο Κολωνάκι»

LiFO politics / «Κάποιες αγροτικές επιδοτήσεις έγιναν Porsche Cayenne στο Κολωνάκι»

Ο Βάιος Γκανής, ένας από τους πιο γνωστούς προέδρους αγροτικών συλλόγων της χώρας, εξηγεί στο Lifo Politics και στη Βασιλική Σιούτη το πώς στήθηκε η απάτη του ΟΠΕΚΕΠΕ και περιγράφει το πελατειακό σύστημα που τροφοδοτείται από τις ευρωπαϊκές επιδοτήσεις του αγροτικού τομέα και τα ευτράπελα της ελληνικής αγροτικής πολιτικής.
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΣΙΟΥΤΗ
Το νέο νομοσχέδιο και η 13ωρη εργασία: Θα εργαζόμαστε μέχρι εξαντλήσεως;

Radio Lifo / Το νέο νομοσχέδιο και η 13ωρη εργασία: Θα εργαζόμαστε μέχρι εξαντλήσεως;

Τι ακριβώς αλλάζει στην καθημερινότητα των εργαζομένων με το νέο εργασιακό νομοσχέδιο που παρουσίασε πρόσφατα το υπουργείο Εργασίας; Η Ντίνα Καράτζιου συζητά με τον αντιπρόεδρο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και Υγεία στην Εργασία, Ανδρέα Στοϊμενίδη, τις βασικές ρυθμίσεις του νομοσχεδίου, το οποίο προβάλλεται από την πολιτική ηγεσία ως μια προσπάθεια εκσυγχρονισμού, ενίσχυσης των εργαζομένων και απλοποίησης των διαδικασιών.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
«Τι οδηγεί τους ανθρώπους στον ρατσισμό»

Άκου την επιστήμη / «Ο ρατσισμός γεννιέται από την ανάγκη να νιώθουμε ανώτεροι» 

Πώς διαμορφώνεται η λογική «εμείς και οι άλλοι»; Πού οφείλεται η ανάγκη του ανθρώπου να ανήκει; Γιατί ακόμη κυριαρχούν οι εθνοτικές διακρίσεις; Και πόσο ελεύθερο είναι τελικά το άτομο όταν ψηφίζει; Η καθηγήτρια Πολιτικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου Στάνφορντ, Βίκυ Φούκα, μιλά στον Γιάννη Πανταζόπουλο.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
«Η μεταπολεμική τάξη καταρρέει και το διεθνές σύστημα θυμίζει ζούγκλα»

LiFO politics / «Η μεταπολεμική τάξη καταρρέει και το διεθνές σύστημα θυμίζει ζούγκλα»

«Ο κύριος ωφελημένος από τον πόλεμο στην Ουκρανία είναι η Κίνα και ο κύριος χαμένος είναι η Ευρώπη». Ο καθηγητής Στρατηγικής, Αθανάσιος Πλατιάς, συζητά με τη Βασιλική Σιούτη για «τη συμμαχία του Δράκου και της Αρκούδας», για το χάσμα με την Τουρκία, για την ελληνική στάση και το κεντρικό πρόβλημα της χώρας.
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΣΙΟΥΤΗ
Η σκληρή αλήθεια για την εφηβική μπάντα Protest March

Μικροπράγματα / Η σκληρή αλήθεια για την εφηβική μπάντα Protest March

Ένα ηχητικό ντοκιμαντέρ του Άρη Δημοκίδη για την απίστευτα feel-good ιστορία τριών εφήβων στη δεκαετία του '80, που σήμερα, 40 χρόνια μετά, ανακάλυψαν ότι τα παιδικά όνειρά μπορεί να πραγματοποιηθούν με τον πιο ανέλπιστο τρόπο
ΑΡΗΣ ΔΗΜΟΚΙΔΗΣ
Γιώργος Λιάνης: «Έβγαλα χρήματα που δεν φαντάζεστε, όμως είμαι φτωχός»

Lifo Videos / Γιώργος Λιάνης: «Έβγαλα χρήματα που δεν φαντάζεστε, όμως είμαι φτωχός»

Ο δημοσιογράφος, συγγραφέας και πολιτικός μετρά εξήντα χρόνια πορείας και αποκαλύπτει, για πρώτη φορά, άγνωστες πτυχές της ζωής του, από τον Ανδρέα Παπανδρέου μέχρι τον Στέλιο Καζαντζίδη και από τα παρασκήνια της εξουσίας μέχρι τις πιο προσωπικές του ήττες.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Μπορούν άτομα με αναπηρία να εκπαιδεύσουν την τεχνητή νοημοσύνη;

Ζούμε, ρε! / Μπορούν άτομα με αναπηρία να εκπαιδεύσουν την τεχνητή νοημοσύνη;

Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος φιλοξενούν τον Βασίλη Γιαννακόπουλο, Chief Marketing Officer του μη κερδοσκοπικού οργανισμού SciFY, σε μια συζήτηση για ένα φιλόδοξο ερευνητικό πρόγραμμα που  ανοίγει νέους ορίζοντες.
THE LIFO TEAM
«Νιώθω δικαιωμένος που έφυγα από το σπίτι μου»

Lifo Videos / «Νιώθω δικαιωμένος που έφυγα στα 15 από το σπίτι μου»

Όταν μιλά για τη μουσική του, τον ενοχλεί που πολλοί στέκονται μόνο στην αναπηρία του ή στην ταυτότητά του ως Ρομά. Ο Βαλάντης Σταμούλης, όμως, θέλει με την ιστορία του να δώσει ελπίδα σε όσους αισθάνονται πως όλα είναι εναντίον τους.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
«Η Αθήνα έχει κολλήσει σε μια κλιματική παγίδα»

Radio Lifo / «Η Αθήνα έχει κολλήσει σε μια κλιματική παγίδα»

Καύσωνες, θερμική καταπόνηση και διαρκής απειλή πυρκαγιών: η πρωτεύουσα δοκιμάζεται ξανά και ο διευθυντής Ερευνών του Εθνικού Αστεροσκοπείου Αθηνών, Κώστας Λαγουβάρδος, εξηγεί γιατί αυτή η κατάσταση δεν είναι πια προσωρινή.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Στέφανος Ροζάνης: «Τα Εξάρχεια εκβαρβαρίστηκαν»

Lifo Videos / Στέφανος Ροζάνης: «Τα Εξάρχεια εκβαρβαρίστηκαν»

Ο καθηγητής Φιλοσοφίας, γνωστός και ως «αναρχικός φιλόσοφος», μιλά χωρίς ωραιοποιήσεις για την πολιτική που έχει καταντήσει λογιστική διαχείριση και για την ακροδεξιά που ολοένα περισσότερο θυμίζει θρησκευτική δεισιδαιμονία.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ