Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

«Αν δεν υπήρχε η βοήθεια του κόσμου, θα είχα πεθάνει στο σπίτι»

Lifo Videos / «Αν δεν υπήρχε η βοήθεια του κόσμου, θα είχα πεθάνει στο σπίτι»

Αμέτρητα χειρουργεία, μερική μαστεκτομή και μια ζωή αναμονή στους διαδρόμους των νοσοκομείων. Η Ελισάβετ Βακόλα, που πάσχει από Kearns-Sayre Syndrome, παραδίδει μαθήματα δύναμης και επιμονής.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Έλλη Λαμπέτη: Πλασμένη από υλικά ονείρων

Σεμίνα Διγενή / Έλλη Λαμπέτη: Πλασμένη από υλικά ονείρων

Τη συνέκριναν με την Μπερνάρ και την Γκάρμπο, ήταν όμως μόνο η Λαμπέτη. Ένα μοναχικό ιερό τέρας, ένας μάταιος αντάρτης, ένα λεηλατημένο, μα νικηφόρο πρόσωπο. H Σεμίνα Διγενή ψάχνει τις συντεταγμένες του μύθου της σπουδαίας ηθοποιού που πέθανε σαν σήμερα.
ΣΕΜΙΝΑ ΔΙΓΕΝΗ
Πατέρας – «χάρος»: Η τραγωδία της Χαλάστρας

Αληθινά εγκλήματα / Ο πατέρας που σκότωσε τα τρία του παιδιά

Αυτό που συνέβη στη Θεσσαλονίκη τον Μάρτιο του 1988 ήταν ό,τι πιο αποτρόπαιο, φρικιαστικό και ακατανόητο θα μπορούσε να χωρέσει στο μυαλό και την καρδιά ενός ανθρώπου· μια πράξη σχεδόν αδύνατο να περιγραφεί με λόγια. Τρία αγοράκια, ηλικίας 9, 7 και 5 ετών, που μόλις είχαν προλάβει να γνωρίσουν τη ζωή, βρέθηκαν αντιμέτωπα με τον θάνατο από το ίδιο το χέρι του πατέρα τους.
ΝΙΚΟΣ ΤΣΕΦΛΙΟΣ
«Το πρότυπο του συνταξιούχου που παίζει πρέφα επί 40 χρόνια τελείωσε»

Πλάτων Τήνιος / «Το πρότυπο του συνταξιούχου που παίζει πρέφα επί 40 χρόνια τελείωσε»

Τι διδαχτήκαμε –και τι ξεχάσαμε– από την κρίση του 2008; Είναι εφικτή η 4ήμερη εργασία ή ένα βασικό εισόδημα στην Ελλάδα; Πώς αλλάζουν το ασφαλιστικό και την αγορά εργασίας η μετανάστευση, η γήρανση του πληθυσμού και η τεχνητή νοημοσύνη; Ο ομότιμος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς, Πλάτων Τήνιος, απαντά.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
«Στην Ελλάδα πιστεύουν ότι μια γυναίκα που είναι στο OnlyFans δεν έχει ήθος»

Lifo Videos / «Στην Ελλάδα πιστεύουν ότι μια γυναίκα που είναι στο OnlyFans δεν έχει ήθος»

Η Όλγα Κοτλιδά έγινε γνωστή από τη συμμετοχή της στο My Style Rocks και πλέον δραστηριοποιείται ως content creator στο OnlyFans, διαμορφώνοντας ένα σταθερά αυξανόμενο γυναικείο κοινό και υπερασπιζόμενη την αυτοδιάθεση και την αυθεντική γυναικεία έκφραση.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Για πάντα νέοι: Μπορούμε όντως να σταματήσουμε το χρόνο;

Άκου την επιστήμη / Για πάντα νέοι: Μπορούμε όντως να σταματήσουμε το χρόνο;

Τι είναι η γήρανση; Μια αναπόφευκτη φθορά του σώματος ή μια βιολογική διαδικασία που μπορούμε πλέον να κατανοήσουμε και να επιβραδύνουμε; Μπορούμε τελικά να επηρεάσουμε τη διάρκεια και την ποιότητα της ζωής μας; Ο διευθυντής του Ινστιτούτου Χημικής Βιολογίας του Εθνικού Ιδρύματος Ερευνών, Στάθης Γκόνος απαντά.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Ζώντας με τυφλοκώφωση: Η καθημερινότητα, η επικοινωνία και τα εμπόδια στην Ελλάδα σήμερα

Ζούμε, ρε! / Ζώντας με τυφλοκώφωση: Η καθημερινότητα, η επικοινωνία και τα εμπόδια στην Ελλάδα

Πώς επικοινωνούν τα τυφλοκωφά άτομα; Τι δυσκολίες αντιμετωπίζουν στην εκπαίδευση και την εργασία; Και πόσο έτοιμη είναι η ελληνική κοινωνία να τα αντιμετωπίσει ως ισότιμα μέλη της; Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συνομιλούν με τον αρχιτέκτονα Γιάννη Παναϊρλή, ο οποίος μοιράζεται την προσωπική του εμπειρία ως τυφλοκωφός επαγγελματίας στην Ελλάδα.
THE LIFO TEAM
Μάρκο, πώς είναι να τα βάζεις με τα 9 μποφόρ;

Ψυχή & Σώμα / Μάρκο, πώς είναι να τα βάζεις με τα 9 μποφόρ;

Ο Μάρκος Ψαλτάκης, ένας από τους κορυφαίους kite surfers στην Ελλάδα, μιλάει για τις πιο δυνατές στιγμές του στη θάλασσα, για την αδρεναλίνη, τη δύναμη της φύσης και τη ζωή ανάμεσα σε κύματα, ταξίδια και προκλήσεις.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Η φαντασίωση της «Ωραίας Κοιμωμένης»

Lifo Videos / Η Γαλήνη Χατζηπασχάλη διαβάζει ένα διήγημα του Γκαμπριέλ Γκαρσία Μάρκες

Η Γαλήνη Χατζηπασχάλη διαβάζει στη LiFO «Το αεροπλάνο της Ωραίας Κοιμωμένης» του Γκαμπριέλ Γκαρσία Μάρκες από τη συλλογή «Δώδεκα διηγήματα περιπλανώμενα» σε μετάφραση Κλαίτης Σωτηριάδου-Μπαράχας (εκδ. Λιβάνης, 1993). Ο πρωτότυπος τίτλος της είναι «Doce cuentos peregrinos» και εκδόθηκε αρχικά το 1992, δέκα χρόνια αφότου ο συγγραφέας είχε τιμηθεί με το βραβείο Νόμπελ.
ΑΡΓΥΡΩ ΜΠΟΖΩΝΗ
Κολλημένοι στις οθόνες: Τι παθαίνει ο εγκέφαλος από το συνεχές σκρολάρισμα;

Ψυχή & Σώμα / Κολλημένοι στις οθόνες: Τι παθαίνει ο εγκέφαλος από το συνεχές σκρολάρισμα;

Πόσες ώρες περνάμε μπροστά σε μια οθόνη κάθε μέρα, και τι σημαίνει αυτό για τη σκέψη, τη μνήμη και τη συγκέντρωσή μας; H Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον νευρολόγο Οδυσσέα Παζιώνη για το πώς επηρεάζουν την εγκεφαλική μας λειτουργία πρακτικές όπως το απλό multitasking, το binge watching και το endless scrolling.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ