Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Χαρισματικά παιδιά: Κάθε γονιός ονειρεύεται να μεγαλώσει έναν μικρό Αϊνστάιν;

Ψυχή & Σώμα / Χαρισματικά παιδιά: Ονειρεύεται κάθε γονιός να μεγαλώσει έναν μικρό Αϊνστάιν;

Πόσο διαφορετικό είναι ένα χαρισματικό παιδί; Υπάρχει κοινωνική εμμονή με την ευφυΐα; Κρύβει, άραγε, παγίδες η χαρισματικότητα; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με την ψυχοπαιδαγωγό Δανάη Δεληγεώργη για την έννοια της χαρισματικότητας και αν, τελικά, αποτελεί προτέρημα ή πρόκληση.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
«Συζητάμε όλοι πού θα φάμε και όχι ποιος μας ταΐζει και πώς»

Radio Lifo / «Συζητάμε όλοι πού θα φάμε και όχι ποιος μας ταΐζει και πώς»

Μπορεί ο πρωτογενής τομέας να αποτελέσει βασικό πυλώνα για την ανάπτυξη της χώρας; Πώς μπορεί η Ελλάδα να επενδύσει στον φυσικό θησαυρό της; Η Ντίνα Καράτζιου συζητά με τον Νίκο Κουτσιανά, ιδρυτή της Apivita και δημιουργό της Symbeeosis, για τις ευκαιρίες που μπορούν να προκύψουν από ένα παραγωγικό μοντέλο που δεν θα στηρίζεται αποκλειστικά στον τουρισμό.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Η «Μήδεια της Ηλείας»: Ένα έγκλημα τιμής που θυμίζει άλλες, σκοτεινότερες εποχές

Αληθινά εγκλήματα / Η «Μήδεια της Ηλείας»: Ένα έγκλημα τιμής που θυμίζει άλλες, σκοτεινότερες εποχές

Ο Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την τραγική ιστορία του θανάτου της 21χρονης Κωστούλας, σε ένα χωριό της Ηλείας, το 1997. Ήταν αυτοκτονία, όπως αρχικά θεωρήθηκε, ή μια ανατριχιαστική υπόθεση παιδοκτονίας για λόγους κοινωνικής κατακραυγής;
THE LIFO TEAM
Πόσο φιλική είναι η γειτονιά της Κυψέλης για τα άτομα με αναπηρία;

Ζούμε, ρε! / Πόσο φιλική είναι η γειτονιά της Κυψέλης για τα άτομα με αναπηρία;

Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συζητούν με τη σκηνοθέτιδα και σεναριογράφο Νάνσυ Σπετσιώτη, κάτοικο της περιοχής, η οποία καταγράφει την προσβασιμότητα της Φωκίωνος Νέγρη και άλλων γειτονικών δρόμων για τα άτομα με αναπηρία.
THE LIFO TEAM
Σκληρές Αλήθειες

Άρης Δημοκίδης / 10 Σκληρές Αλήθειες που σοκάρουν μέχρι σήμερα

Αδυσώπητοι εγκληματίες και αμφιλεγόμενες προσωπικότητες, δολοφόνοι που παρίσταναν τους αθώους, παράξενες εξαφανίσεις και σοκαριστικές αποκαλύψεις σε 10 ηχητικά ντοκιμαντέρ του Άρη Δημοκίδη που φωτίζουν ξανά πολύκροτες υποθέσεις.
THE LIFO TEAM
O παιδοκτόνος της Αιτωλοακαρνανίας: Η άγνωστη ιστορία του προτελευταίου θανατοποινίτη

Αληθινά εγκλήματα / O παιδοκτόνος της Αιτωλοακαρνανίας: Η άγνωστη ιστορία του προτελευταίου θανατοποινίτη

Ο Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την ξεχασμένη ιστορία του προτελευταίου θανατοποινίτη στην Ελλάδα, που στήθηκε στο εκτελεστικό απόσπασμα δύο μήνες πριν από τον Βασίλη Λυμπέρη, το 1972.
Υπάρχουν μυστικά για να πετύχεις στις Πανελλήνιες;

Ζωή στα καλύτερά της / Υπάρχουν μυστικά για να πετύχεις στις Πανελλήνιες;

Mια συζήτηση με την παιδοψυχολόγο Αλεξάνδρα Καππάτου για το πώς μπορούν οι έφηβοι να διαχειριστούν καλύτερα το άγχος τους και να αναπτύξουν στρατηγικές μελέτης την περίοδο των Πανελληνίων, στο πλαίσιο της σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
«Το να λες “σε φτάνω στα όριά σου για το καλό σου” είναι κακοποιητικό»

Lifo Videos / «Το να λες “σε φτάνω στα όριά σου για το καλό σου” είναι κακοποιητικό»

Η ηθοποιός Ελεάνα Στραβοδήμου μιλά για την πορεία της από τη θεατρική ομάδα του πανεπιστημίου μέχρι την τηλεόραση, για τα όρια που χρειάστηκε να θέσει, τις κακοποιητικές συμπεριφορές που αντιμετώπισε και την ανάγκη για αυτοπροστασία που καλλιέργησε.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Ο Αναγνώστης Καβάφης (Μέρος Β’)

Ο Καβάφης ανάμεσά μας / Ο αναγνώστης Καβάφης (Μέρος Β’)

Πώς το αρχείο υποδεικνύει τα αναγνώσματα του ποιητή. Η προσωπική του βιβλιοθήκη, τα ενδιαφέροντά του, η ανάγνωση στην ποίηση του Καβάφη και η θέση του στην «Ιστορία της Ανάγνωσης». Μια συζήτηση με τον Γιάννη Παπαθεοδώρου, Αναπληρωτή Καθηγητή Νεοελληνικής Φιλολογίας στο Πανεπιστήμιο Πατρών, στο πλαίσιο της σειράς podcasts «Ο Καβάφης ανάμεσά μας» που πραγματοποιείται σε συνεργασία με τη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση και το Αρχείο Καβάφη.
ΤΙΝΑ ΜΑΝΔΗΛΑΡΑ
«Ο δαίμονας του τραυλισμού δεν φεύγει ποτέ – αλλά στη σκηνή σωπαίνει»

Lifo Videos / «Ο δαίμονας του τραυλισμού δεν φεύγει ποτέ – αλλά στη σκηνή σωπαίνει»

Ο ηθοποιός, σκηνοθέτης και θεατρικός συγγραφέας Στέφανος Κακαβούλης μιλά για το τραύλισμα που τον σημάδεψε από παιδί, το bullying και την απομόνωση που βίωσε, και για το πώς η υποκριτική τον απελευθέρωσε, βοηθώντας τον να το ξεπεράσει.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Υπόθεση Γερωνυμάκη: Ο δικηγόρος από την Κρήτη που κατηγορήθηκε για τη δολοφονία της γυναίκας του και της πεθεράς του

Αληθινά εγκλήματα / Υπόθεση Γερωνυμάκη: Ποιος σκότωσε τη γυναίκα και την πεθερά του δικηγόρου από την Κρήτη;

O Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται το θρίλερ της διπλής δολοφονίας της συζύγου και της πεθεράς γνωστού δικηγόρου, που συγκλόνισε και δίχασε την τοπική κοινωνία του Ηρακλείου το φθινόπωρο του 1996.
Η σκληρή αλήθεια για τον Στράτο Διονυσίου

Μικροπράγματα / Η σκληρή αλήθεια για τον Στράτο Διονυσίου

Ένα ηχητικό ντοκιμαντέρ του Άρη Δημοκίδη για την συναρπαστική, κινηματογραφική ζωή του αμφιλεγόμενου τραγουδιστή και την προσπάθειά του, μέσα από συνεχείς περιπέτειες, να παραμείνει στην κορυφή
ΑΡΗΣ ΔΗΜΟΚΙΔΗΣ
Μπορεί η Αθήνα να λύσει το κυκλοφοριακό;

Αθήνα / Μπορεί η Αθήνα να λύσει το κυκλοφοριακό;

Ποιοι είναι οι μύθοι και οι αλήθειες γύρω από το κυκλοφοριακό πρόβλημα της Αθήνας και πόσο σωτήριο μπορεί να είναι το όριο των 30 χιλιομέτρων; Η Ντίνα Καράτζιου συζητά με τον συγκοινωνιολόγο, καθηγητή του Εθνικού Μετσόβιου Πολυτεχνείου, Γιώργο Γιαννή για ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι Αθηναίοι.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Παίζουν video games τα τυφλά άτομα;

Ζούμε, ρε! / Παίζουν video games τα τυφλά άτομα;

Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συνομιλούν με τον τυφλό gamer Μιχάλη Αλεξίου, ο οποίος μοιράζεται την εμπειρία του και ρίχνει φως στις προκλήσεις και τις προοπτικές που υπάρχουν για μια κοινότητα παικτών που μέχρι πρόσφατα έμενε στο περιθώριο.
THE LIFO TEAM
«Αν έχω αληθινούς φίλους; Ρώτα με ένα λεπτό πριν πεθάνω»

Lifo Videos / «Αν έχω αληθινούς φίλους; Ρώτα με ένα λεπτό πριν πεθάνω»

Ο Monozim, κατά κόσμον Ορέστης Μπαρσάκης, μιλά για τους δύο άξονες της δημιουργίας του –τη μουσική και το animation– και τη μοναχική πορεία που ακολουθεί, για τη δυσπιστία του απέναντι στις δισκογραφικές, καθώς και για τη δυσκολία βαθιάς σύνδεσης με τους ανθρώπους γύρω του.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
Ο «δράκος της Θράκης»: Mια υπόθεση που έμεινε στο σκοτάδι

Αληθινά εγκλήματα / Ο «δράκος της Θράκης»: Mια υπόθεση που έμεινε για πάντα στο σκοτάδι

Ο Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την ιστορία του ανθρώπου που για τουλάχιστον δύο χρόνια, στα τέλη της δεκαετίας του ’80 και αρχές του ’90, σκόρπιζε τον τρόμο και τον θάνατο στη βόρεια Ελλάδα, κατά μήκος του οδικού άξονα Καβάλα–Έβρος. Του ψυχρού δολοφόνου που, παρά το ανθρωποκυνηγητό από όλες τις αστυνομικές υπηρεσίες, παρέμεινε ασύλληπτος.