Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Πώς μπορεί ένας εργασιακός χώρος να γίνει πιο φιλόξενος για άτομα με νευροδιαφορετικότητα;

Ζούμε, ρε! / Πώς μπορεί ένας εργασιακός χώρος να γίνει πιο φιλόξενος για άτομα με νευροδιαφορετικότητα;

Θα μπορούσε με κάποιο τρόπο να διασφαλιστεί ότι τα ιδιαίτερα ταλέντα των νευροδιαφορετικών ατόμων θα αναπτυχθούν σωστά σε μια επιχείρηση; Ο πρώην πολεμικός ανταποκριτής, δημοσιογράφος, ραδιοφωνικός παραγωγός και Diversity Atlas EU Cultural Ambassador Μάριος Χατζηδαμιανός εξηγεί στη Χρυσέλλα Λαγαρία και τον Θοδωρή Τσάτσο τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην εργασία τους οι νευροδιαφορετικοί.
THE LIFO TEAM
Yπόθεση Καββαδία: H πρώτη καταδίκη για ανθρωποκτονία στα δικαστικά χρονικά χωρίς να έχει βρεθεί πτώμα

Αληθινά εγκλήματα / H πρώτη καταδίκη για γυναικοκτονία στα δικαστικά χρονικά χωρίς να έχει βρεθεί πτώμα

Ο δημοσιογράφος Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την υπόθεση των δύο γυναικοκτονιών από τον εστιάτορα από την Κέρκυρα Σπύρο Καββαδία, ο οποίος πέρασε 22 χρόνια στη φυλακή επειδή δολοφόνησε τις δύο γυναίκες της ζωής του.
THE LIFO TEAM
Πόση αυτονομία στην καθημερινότητα μπορεί να έχει ένα άτομο με αναπηρία;

Ζούμε, ρε! / Πόση αυτονομία στην καθημερινότητα μπορεί να έχει ένα άτομο με αναπηρία;

Η αυτονομία είναι ζήτημα προσωπικής επιλογής στα ανάπηρα άτομα; Η βοήθεια που δέχεται κάποιος σχετίζεται πάντα με την αναπηρία του; Πόσο ρόλο παίζει το περιβάλλον που μεγαλώνει κανείς; Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος συζητούν για τις διαφορετικές προσεγγίσεις τους πάνω στο θέμα.
THE LIFO TEAM
Κώστας Πάσσαρης: Βίος και πολιτεία του «θηρίου των Βαλκανίων»

Αληθινά εγκλήματα / Κώστας Πάσσαρης: Βίος και πολιτεία του «θηρίου των Βαλκανίων»

O δημοσιογράφος Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται τη ζωή και τα εγκλήματα του διαβόητου Κώστα Πάσσαρη. Μεταξύ άλλων μιλά για πρώτη φορά και ο στρατηγός εν αποστρατεία Δημήτρης Γαλλίκας, που ήταν τότε επικεφαλής του Τμήματος Ανθρωποκτονιών της Ασφάλειας Αττικής.
THE LIFO TEAM
O δικηγόρος που στραγγάλισε τη γυναίκα του στη μεζονέτα της Κηφισιάς

Αληθινά εγκλήματα / O δικηγόρος που στραγγάλισε τη γυναίκα του στη μεζονέτα της Κηφισιάς

O δημοσιογράφος Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την υπόθεση του Γρηγόρη Κούλα που δολοφόνησε τη σύζυγό του, την άνοιξη του 1999, μέσα στην κρεβατοκάμαρα της πολυτελούς μεζονέτας του.
THE LIFO TEAM
Ο κόσμος χρειάζεται μια νέα Ελευσίνα

LiFO X 2023 ΕΛΕVΣΙΣ / Ο κόσμος χρειάζεται μια νέα Ελευσίνα

Ο Γιάννης Πανταζόπουλος συζητά με την πρόεδρο και συνιδρύτρια του World Human Forum, Αλεξάνδρα Μητσοτάκη, για το πρώτο συμπόσιο μιας σειράς ετήσιων συναντήσεων που φιλοδοξούν να τοποθετήσουν εκ νέου την Ελευσίνα σε παγκόσμιο επίπεδο ως σημείο αναφοράς σε θέματα συνειδητότητας, αυτοβελτίωσης και σύνδεσης με τον εαυτό μας, τους άλλους και τη φύση.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Χρύσα, τι δουλειά έχεις στο Τσίλι Καφενείο;

Ρώτα με ό,τι θες / Χρύσα, τι δουλειά έχεις στο Τσίλι Καφενείο;

Έχει δεχτεί σεξισμό στον χώρο του stand-up; Πώς καταφέρνει να μετατρέπει τα προσωπικά της τραύματα σε πηγή γέλιου; Θα συνεργαζόταν με κάποιον stand-up κωμικό, αν είχε κατηγορηθεί για σεξουαλική παρενόχληση; Η Χρύσα Κατσαρίνη απαντά στις ερωτήσεις του κοινού.
THE LIFO TEAM
O «δράκος» της Αίγινας

Αληθινά εγκλήματα / O «δράκος» της Αίγινας και οι γυναικοκτονίες δύο Γαλλίδων τουριστριών

Ο δημοσιογράφος Νίκος Τσέφλιος ερευνά και αφηγείται την υπόθεση βιασμού και γυναικοκτονίας δύο νεαρών τουριστριών από τον Αλέκο Κολλίδη στην παραλία της Αγίας Μαρίνας το καλοκαίρι του 1982.
THE LIFO TEAM
Βασίλη, είσαι «καλός για τα ελληνικά δεδομένα»;

Ρώτα με ό,τι θες / Βασίλη, είσαι «καλός για τα ελληνικά δεδομένα»;

Γιατί τον γοητεύουν τόσο τα βενζινάδικα; Γιατί νιώθει την ανάγκη να «υπερπροβάλλει» το queer ζήτημα ενώ δεν είναι queer; Ποια είναι η γνώμη του για την ελληνική τηλεόραση; Πώς του φάνηκε το «Poor Things»; Ο σκηνοθέτης Βασίλης Κεκάτος απαντά στις ερωτήσεις του κοινού.
THE LIFO TEAM