Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ

Ο Μπρους Γουίλις, ο πατέρας μου κι εγώ Facebook Twitter
Η ασθένεια με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
0

Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.

Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.

«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».

Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.

Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.

Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.

Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.

Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο  παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.

Με στοιχεία από τους The New York Times

Θέματα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Τι τρώμε στ’ αλήθεια; Έλεγχοι, ετικέτες και η αθέατη πλευρά της διατροφής

Radio Lifo / Aν ξέραμε τι τρώμε...

Η Ντίνα Καράτζιου συζητά με τον Αντώνη Ζαμπέλα, πρόεδρο του Ενιαίου Φορέα Ελέγχου Τροφίμων, για την ασφάλεια των τροφίμων στην Ελλάδα σήμερα. Ο κ. Ζαμπέλας αναλύει κάθε στάδιο της πορείας που ακολουθεί ένα τρόφιμο μέχρι να φτάσει στο τραπέζι μας.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Η σκληρή αλήθεια για τον Κούγια: Οι ματωμένες κόντρες

Μικροπράγματα / Η σκληρή αλήθεια για τον Κούγια: Οι ματωμένες κόντρες

Ένα αποκαλυπτικό ηχητικό ντοκιμαντέρ του Άρη Δημοκίδη για τον αμφιλεγόμενο ποινικολόγο. Το δεύτερο μέρος της τριλογίας: Το outing από τον Βαλλιανάτο, ένα αιματηρό διαζύγιο, η διαμάχη με τον Λαζόπουλο κ.α.
ΑΡΗΣ ΔΗΜΟΚΙΔΗΣ
«Η Ελλάδα έχει αργήσει τραγικά να αναγνωρίσει το κράτος της Παλαιστίνης»

Lifo Videos / «Η Ελλάδα έχει αργήσει τραγικά να αναγνωρίσει το κράτος της Παλαιστίνης»

Τι σηματοδοτεί η αναγνώριση του παλαιστινιακού κράτους; Πόσο επικίνδυνη είναι η «εργαλειοποίηση του αντισημιτισμού»; Μπορεί η Γάζα να γίνει η «παγκόσμια μνήμη» που θα σημαδέψει τις επόμενες δεκαετίες; Ο ιστορικός Πολυμέρης Βόγλης φωτίζει τις ρίζες της σύγκρουσης, τις διεθνείς αντιδράσεις και τις προοπτικές για ειρήνη.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
«Tις περισσότερες φορές ο εχθρός σου δεν είναι αυτός που πιστεύεις»

Οι Άλλοι / «Tις περισσότερες φορές ο εχθρός σου δεν είναι αυτός που πιστεύεις»

46 λεπτά συνέντευξης δεν είναι αρκετά για να χωρέσουν το χιούμορ, την ενέργεια και τη βαθιά ψυχή του Ζερόμ Καλούτα. Αρκούν όμως για να καταλάβει κανείς ότι πρόκειται για έναν καλλιτέχνη που δεν σταματά να ανακαλύπτει τον εαυτό του και να προχωρά με τόλμη.
ΣΩΤΗΡΗΣ ΒΑΛΑΡΗΣ
«Τα social media μάς έχουν κάνει κυνικούς και αδιάφορους»

Άκου την επιστήμη / «Τα social media μάς έχουν κάνει κυνικούς και αδιάφορους»

Η Gen Z ρίχνει κυβερνήσεις με ένα hashtag, την ίδια στιγμή που οι αλγόριθμοι περιορίζουν τον δημόσιο διάλογο σε likes και φίλτρα. Τα social media έδωσαν φωνή σε εκατομμύρια πολίτες, αλλά μήπως τελικά μας έκαναν πιο αδιάφορους και λιγότερο δημοκρατικούς; Η καθηγήτρια του ΕΚΠΑ, Μαρίνα Ρήγου, απαντά.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
«Όταν πέθανε ο πρώτος μου σύζυγος, σκέφτηκα να βάλω τέλος στη ζωή μου»

Lifo Videos / Νένα Μεντή: «Όταν πέθανε ο πρώτος μου σύζυγος, σκέφτηκα να βάλω τέλος στη ζωή μου»

Μία από τις πιο σπουδαίες παρουσίες του ελληνικού θεάτρου γιορτάζει φέτος 60 χρόνια αδιάλειπτης πορείας στη σκηνή και μιλά με αφοπλιστική ειλικρίνεια για την κοινωνία, την τηλεόραση, το θέατρο αλλά και τις προσωπικές της πληγές.
ΓΙΑΝΝΗΣ ΠΑΝΤΑΖΟΠΟΥΛΟΣ
Χαώδης πολυνομία και συμπληγάδες συμφερόντων: Ποιος ελέγχει τη δόμηση σήμερα;

Radio Lifo / Ποιος ελέγχει τι χτίζεται και πού στην Ελλάδα;

Χαώδης πολυνομία και συμπληγάδες συμφερόντων: Η Ντίνα Καράτζιου συζητάει με τον Δημήτρη Πετρόπουλο, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας των Μηχανικών του Δημοσίου ΠΟ ΕΜΔΥΔΑΣ για το πώς ελέγχεται το δομημένο περιβάλλον στη χώρα, από την έκδοση των οικοδομικών αδειών έως τον έλεγχο της αυθαίρετης δόμησης και τη διαχείριση των μεγάλων επενδυτικών σχεδίων.
ΝΤΙΝΑ ΚΑΡΑΤΖΙΟΥ
Η σκληρή αλήθεια για τον Κούγια: Το φλεγόμενο μυστήριο 

Μικροπράγματα / Η σκληρή αλήθεια για τον Κούγια: Το φλεγόμενο μυστήριο 

Ένα αποκαλυπτικό ηχητικό ντοκιμαντέρ για τον αμφιλεγόμενο ποινικολόγο. Το πρώτο μέρος της τριλογίας: Ένας μυστηριώδης γάμος, ένας ανεξιχνίαστος φόνος, η δίκη των Σατανιστών, η μάντρα του Alter κ.α.
ΑΡΗΣ ΔΗΜΟΚΙΔΗΣ
Μπορεί ένας ψυχοθεραπευτής χωρίς αναπηρία να στηρίξει ουσιαστικά ΑμεΑ;

Ζούμε, ρε! / Μπορεί ένας ψυχοθεραπευτής χωρίς αναπηρία να στηρίξει ουσιαστικά ΑμεΑ;

Η Χρυσέλλα Λαγαρία και ο Θοδωρής Τσάτσος ανοίγουν μια δύσκολη αλλά αναγκαία συζήτηση: τι σημαίνει για έναν ψυχοθεραπευτή να εργάζεται με άτομα με αναπηρία χωρίς να έχει το προσωπικό βίωμα;
ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ: ΧΡΥΣΕΛΛΑ ΛΑΓΑΡΙΑ - ΘΟΔΩΡΗΣ ΤΣΑΤΣΟΣ
Μονή Σινά: Ένα διπλωματικό-εκκλησιαστικό θρίλερ

LiFO politics / Μονή Σινά: Ένα διπλωματικό-εκκλησιαστικό θρίλερ

Ο αρχαιολόγος, επιμελητής του Σιναϊτικού Αρχείου Μνημείων, Νικόλαος Φύσσας, μιλά στη Βασιλική Σιούτη για τη σημασία της Μονής, που διοικείται από Έλληνες, το ρωσικό ενδιαφέρον και τους σημερινούς κινδύνους.
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΣΙΟΥΤΗ