Λένε πως όταν κάνεις παιδί αλλάζουν τα πράγματα στη ζωή σου. Εγώ διαφωνώ με αυτό. Πιστεύω όμως πως όταν κάνεις παιδί, αλλάζει ο τρόπος που βλέπεις τα πράγματα στη ζωή σου. Πριν γίνω μαμά άκουγα για παιδιά που πάσχουν από διάφορες ασθένειες και, όσο διαρκούσε η περιγραφή, ένιωθα άσχημα. Τώρα, η ανησυχία ότι αυτό μπορεί να συμβεί στο δικό σου παιδί απλά δεν τελειώνει ποτέ. Όταν διάβασα για το βιβλίο «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ» βρήκα εξαιρετικά ενδιαφέρουσα την πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρίας Sanofi να ευαισθητοποιήσει το «σκληρό» σχολικό περιβάλλον πάνω σε ένα θέμα τόσο δύσκολο όπως ο νεανικός διαβήτης. Μια ασθένεια που προσβάλλει περίπου 300 άτομα κάθε χρόνο στη χώρα μας, τα οποία, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, είναι παιδιά σχολικής ηλικίας.
«Ο Παντεσπάνιους κι εγώ - Το ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη» είναι ένα βιβλίο γραμμένο σαν ημερολόγιο από τον γνωστό συγγραφέα Φίλιππο Μανδηλαρά, σε εικονογράφηση της Ναταλίας Καπατσούλια. Ο ήρωας είναι ο 11χρονος Παύλος, που ανακαλύπτει ξαφνικά πως πάσχει από παιδικό διαβήτη και καταγράφει στο ημερολόγιό του, την καθημερινότητά του, τις σκέψεις του, αλλά και τις αντιδράσεις του αδερφού του και των γύρω του απέναντι σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα. «Λοιπόν, εδώ και λίγες μέρες ημερολόγιό μου, νιώθω μια σκιά να με ακολουθεί, να με βαραίνει, να με εμποδίζει να τρέξω γρήγορα, να παίξω καλά, να δω και να σκεφτώ όπως πριν. Το ξέρω, ακούγεται παράξενο, αλλά νιώθω σαν κάτι να με παρακολουθεί παντού: στο δωμάτιο, στην κουζίνα, στο σαλόνι, στον δρόμο, στην τάξη, στο γήπεδο... Και χτες το βράδυ που ξύπνησα για να πάω τουαλέτα, ΑΚΟΥΣΑ κάτι που θα μπορούσε να είναι κι η ανάσα αυτής της παρουσίας.»
Η γλώσσα του βιβλίου, που είναι στην πραγματικότητα η φωνή του 11χρονου Παύλου, δημιουργεί ακόμα πιο έντονα συναισθήματα και μεταφέρει με έναν πολύ πετυχημένο τρόπο στους αναγνώστες (μεγάλους και μικρούς) την ιστορία του παιδιού αλλά και –εμμέσως- τον τρόπο που βιώνουν οι δικοί του άνθρωποι την ασθένειά του. Η εφηβεία με όλες τις ιδιαιτερότητες που περιλαμβάνει, περιγράφεται γλαφυρά και μάλιστα κάτω από τη σκιά της «παρουσίας» που φοβάται ο Παύλος κι έχει το όνομα «Διαβήτης Τύπου 1». Η αξία του βιβλίου έχει να κάνει με αυτή τη βιωματική προσέγγιση που αναδεικνύει τη ζωή πριν αλλά και τη ζωή μετά τη διάγνωση, τη δυσκολία αλλά και την εξοικείωση με αυτήν.
Εκτός από την συγγραφή του βιβλίου ο Φίλιππος Μανδηλαράς προχώρησε και στη θεατρική διασκευή του, την οποία η Sanofi προσφέρει στη σχολική κοινότητα. Στόχος είναι, μέσα από την θεατρική παράσταση, να προβληθούν με βιωματικό τρόπο σε μαθητές, γονείς και δασκάλους όλα τα μηνύματα που περιλαμβάνει το βιβλίο (και τα οποία είναι πολύτιμα) ώστε ο νεανικός διαβήτης να αποδαιμονοποιηθεί και τα παιδιά – ασθενείς να νιώθουν όμορφα και ασφαλή μέσα στο σχολικό τους περιβάλλον (και όχι μόνο).
Τόσο το βιβλίο «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ - Το ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη» όσο και το υλικό που αφορά την θεατρική του μεταφορά είναι διαθέσιμα για ανάγνωση ή κατέβασμα στο www.kalikardia.gr/o-pantespanious-ke-ego. Άλλωστε στο blog kalikardia.gr διατίθεται και ενημερωτικό υλικό από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία που αφορά την υποστήριξη που χρειάζεται ένα παιδί με διαβήτη, το οποίο απευθύνεται σε εκπαιδευτικούς.
Ο Παύλος, ο ήρωας του βιβλίου, είναι το δικό μας παιδί και ο Διαβήτης Τύπου 1 είναι ασθένεια της δικής μας εποχής. Η Sanofi, με την πρωτοβουλία αυτή, μας βοηθάει να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά μια τέτοια πραγματικότητα χωρίς φόβο και χωρίς υπερβολές, παρασύροντάς μας στο ημερολόγιο του μικρού ήρωα. Ο Φίλιππος Μανδηλαράς περιγράφει με τον καλύτερο τρόπο την ενέργεια αυτή: “Η συγγραφή αυτού του βιβλίου ήταν ένα καλοκαιρινό ταξίδι. Τους ήρωες τους πήρα μαζί μου διακοπές στην Ικαρία, τους δάνεισα λίγο από τη ζωή μου, μου δάνεισαν λίγο από τη δική τους και έτσι καταλήξαμε στη δημιουργία αυτού του βιβλίου. Περάσαμε πολύ ωραία, ήταν μία πολύ όμορφη εμπειρία!.../ Αυτός άλλωστε είναι και ο στόχος μας, να καταλάβουν όλοι τι περνάει ένας άνθρωπος που πάσχει από τη νόσο, πώς ζει με αυτήν, πώς αποφασίζει να ζήσει, πώς αντιδρά, πώς παλεύει, πώς φτιάχνει τη νέα του ζωή όταν μαθαίνει ότι πάσχει από διαβήτη τύπου 1.”
Η πρωτοβουλία φέρει την έγκριση του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας (ΕΔΕ) και της Ελληνικής Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ).
