Σε έναν αγγελικά πλασμένο κόσμο τα παιδιά δεν θα 'πρεπε να αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας και ειδικότερα νοσήματα που είναι άρρηκτα συνδεδεμένα με τη γήρανση, όπως ισχύει για τις περισσότερες ρευματοπάθειες.
Στην πεζή πραγματικότητα, ωστόσο, αυτό συμβαίνει συχνά και οι λιλιπούτειοι ασθενείς με τις οικογένειές τους χρειάζονται ένα χεράκι βοήθειας για να τα βγάλουν πέρα με τα χρόνια νοσήματα που απαιτούν διαρκή εγρήγορση, σωστή ενημέρωση και αυστηρή συμμόρφωση στις οδηγίες του γιατρού, δηλαδή πράγματα που δεν περιμένει κανείς από ένα ανέμελο πιτσιρίκι.
Για να βοηθήσει τους μικρούς ασθενείς που ζουν με ιδιοπαθή νεανική αρθρίτιδα και τις οικογένειές τους, μια νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που μιλά στη γλώσσα των παιδιών βρίσκεται ήδη στον ελληνικό διαδικτυακό αέρα, με στόχο να κάνει την καθημερινότητά τους καλύτερη κι ευκολότερη.
Πρόκειται για το διαμορφωμένο για παιδιά site enaxeraki.gr που αποτελεί μια κοινωνική πρωτοβουλία της Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας και με την υποστήριξη του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα που απαρτίζεται από τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και τον Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες.
Στην αρθρίτιδα δεν είμαστε μόνοι και στα εμπόδια φοράμε το πιο πλατύ χαμόγελο και όλα είναι ΟΚ!
Οικοδεσπότης και μασκότ του site www.enaxeraki.gr είναι ο Άκης Χεράκης, ένα χαριτωμένο καρτούν που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, καταρρίπτει τo στίγμα που συνοδεύει συχνά το νόσημα και στέλνει σε μικρούς και μεγάλους το μήνυμα πως «Στην αρθρίτιδα δεν είμαστε μόνοι και στα εμπόδια φοράμε το πιο πλατύ χαμόγελο και όλα είναι ΟΚ!».
Από την εγχώρια επιστημονική κοινότητα, η παιδίατρος-παιδορευματολόγος, Δέσποινα Μαρίτση, ακαδημαϊκή υπότροφος της Β' Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ και λέκτορας Παιδιατρικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου, τονίζει πως η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας.
«Ένα στα τρία παιδιά που νοσούν, μεγαλώνοντας, θα παραμείνει με ενεργή τη νόσο και γι' αυτό είναι πολύ σημαντική η συμμόρφωση στη θεραπεία, ώστε να μην προχωρήσει η βλάβη στις αρθρώσεις.
Στο παρελθόν, η νόσος θεωρούνταν σπάνια και δυσίατη, χαρακτηριζόταν από εξάρσεις και υφέσεις και συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες.
Στις μέρες μας η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς.
Το μήνυμα που πρέπει να στείλουμε, λοιπόν, σε όλες τις ελληνικές οικογένειες είναι πως τα παιδιά με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, αρκεί να διαγνωστούν νωρίς και να ακολουθούν τις συμβουλές του γιατρού τους».
Τη σκυτάλη παίρνει η φυσιοθεραπεύτρια Κυριακή Σπανίδου, σύμβουλος και μέλος του Δ.Σ. του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, που επισημαίνει από την πλευρά της ότι οι πόνοι που διαρκούν καιρό, δεν σχετίζονται με χτύπημα ή τραυματισμό και συνοδεύονται από δυσκαμψία, ιδιαίτερα το πρωί, μαρτυρούν αρθρίτιδα, γι' αυτό τα παιδιά και κυρίως οι γονείς τους πρέπει να είναι υποψιασμένοι, όταν εμφανίζονται τέτοια συμπτώματα χωρίς εμφανή αιτιολογία, και να απευθύνονται στον ρευματολόγο.
«Η ενημέρωση σε ό,τι αφορά το νόσημα, τόσο της οικογένειας όσο και του παιδιού που νοσεί, παίζει σημαντικό ρόλο στη γενικότερη διαχείριση του νοσήματος. Πολλές φορές η συζήτηση ενός τέτοιου ζητήματος με τα παιδιά καθίσταται δύσκολη.
Η διαδικτυακή πλατφόρμα www.enaxeraki.gr βοηθάει το παιδί να πληροφορηθεί σχετικά με έναν πιο φιλικό και πιο κοντινό σε αυτό τρόπο» υπογραμμίζει η Κυριακή Σπανίδου.
Συνοψίζοντας, ο πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία, ρευματολόγος Παναγιώτης Τρόντζας, διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου στο νοσοκομείο «Η Σωτηρία», ξεκαθαρίζει πως η νόσος δεν είναι κληρονομική.
Ωστόσο, υπάρχουν οικογένειες με βαρύτερο αυτοάνοσο φορτίο, που τα μέλη τους έχουν περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν αυτοάνοσα νοσήματα, όπως η αρθρίτιδα ή ο ερυθηματώδης λύκος.
Ο κ. Τρόντζας καταλήγει πως ο ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας παραμένει η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη έναρξη –μέσα στους πρώτους 3-6 μήνες– της επιθετικής θεραπείας με στόχο την ύφεση της νόσου.
Από τη μεριά της, η Ξένια Καπόρη, διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, εκφράζει την ικανοποίησή της που αυτή η προσπάθεια για την κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με ρευματοειδή αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση βρήκε γόνιμο έδαφος για να αναπτυχθεί και εξαιρετικούς εταίρους για να την υποστηρίξουν.
Τον σκοπό της πρωτοβουλίας χαιρέτισε ο γνωστός σεφ Άκης Πετρετζίκης, συνονόματος της μασκότ της ιστοσελίδας αλλά και οικοδεσπότης του Kitchen Lab, όπου έγινε η παρουσίαση.
Το άρθρο δημοσιεύθηκε στην έντυπη LiFO
σχόλια