Ο Έρικ Μ. Γκαρσία, είναι πολιτικός ανταποκριτής της The Independent στην Ουάσιγκτον και συγγραφέας. Ο ίδιος είναι αυτιστικός, αλλά αυτό δε στάθηκε εμπόδιο για να διαγράψει μια εντυπωσιακή πορεία στον χώρο της δημοσιογραφίας και να ξεχωρίσει για το έργο του. Το βιβλίο του We are not Broken: Changing the Autism Conversation, που κυκλοφόρησε τον Αύγουστο του 2021, είχε μεγάλη απήχηση καθώς περιγράφει τι σημαίνει να ζει κανείς ως αυτιστικός στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής.
Ο κ. Γκαρσία στο πλαίσιο του “The Upfront Initiative”, μέσα από μια εφ' όλης της ύλης συνέντευξη, σχολιάζει τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας της Αμερικής, αποδομεί τον όρο «επιδημία αυτισμού» και μιλά για ορατότητα, πολιτισμική ταυτότητα και συλλογική ευθύνη.
Η συζήτηση πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά. Τον συντονισμό ανέλαβε η δημοσιογράφος Τζίνα Παπαμιχαήλ, και την καθοδήγηση των ερωτήσεων, ο πιστοποιημένος Neuroaffirming Therapist - BSc,Pgdip Ψυχολογίας, κ. Ιωάννης Βοσκόπουλος. Στόχος ήταν η ανάδειξη όχι μόνο των πολιτικών που αφορούν σήμερα τους αυτιστικούς ανθρώπους στις ΗΠΑ, αλλά και των παρανοήσεων, παγιωμένων αντιλήψεων και εμποδίων που εξακολουθούν να τους τοποθετούν στο περιθώριο.
Πρόκειται για την πρώτη από μια σειρά συνεντεύξεων που εγκαινιάζονται στο πλαίσιο του The Upfront Initiative, μιας κοινής πρωτοβουλίας της LiFO και της Tsomokos, με στόχο τη συμπερίληψη, την ισότητα, την ορατότητα και την προώθηση της ποικιλομορφίας στον χώρο εργασίας.
Ο Υπουργός Υγείας της Αμερικής, η Κυβέρνηση Τραμπ και το αφήγημα της «επιδημίας αυτισμού»
Η συζήτηση μας με τον κ. Γκαρσία ξεκίνησε με τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ, οι οποίες προκάλεσαν σάλο κατά τη διάρκεια της συνέντευξης Τύπου που παραχώρησε με αφορμή τη νέα έκθεση του CDC.
Σύμφωνα με τα ευρήματα, ο αυτισμός εντοπίζεται πλέον σε 1 στα 31 παιδιά ηλικίας 8 ετών, μια τάση που καταγράφει σταθερή αύξηση τις τελευταίες δεκαετίες. Τον ρωτήσαμε ποιες ήταν οι εντυπώσεις του από τις δηλώσεις του Κένεντι, καθώς είχε παρευρεθεί στη συνέντευξη τον περασμένο Απρίλιο, καλύπτοντάς την δημοσιογραφικά. Το πρώτο πράγμα στο οποίο στάθηκε, ήταν ότι ο Κένεντι φάνηκε να μην έχει διαβάσει την έκθεση. Όπως μας είπε: «Η έκθεση ξεκάθαρα καταλήγει στο συμπέρασμα ότι οι διαφορές στον επιπολασμό του αυτισμού με την πάροδο του χρόνου και από Πολιτεία σε Πολιτεία, μπορούν να αποδοθούν σε διαφορετικές πρακτικές αξιολόγησης, διάγνωσης και στις προϋποθέσεις που καθορίζουν την πρόσβαση στις υπηρεσίες. Στο σημείο αυτό θα ήθελα να αναφερθώ στο ότι στη μελέτη τονίζεται πως πληθυσμοί όπως οι μαύροι και οι ισπανόφωνοι αυτιστικοί τυγχάνουν πλέον καλύτερης και ποιοτικότερης διάγνωσης σε σχέση με το παρελθόν».
Αναφορικά με τις δηλώσεις Κένεντι έγινε πιο συγκεκριμένος: «Είναι αξιοπερίεργο ότι κατά τη διάρκεια αυτής της συνέντευξης Τύπου, ο Κένεντι, δεν αναφέρθηκε στα εμβόλια. Αντιθέτως, κατέδειξε περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν και μίλησε ‘για επιδημία αυτισμού’ κάτι που βρήκα αρκετά ενδιαφέρον. Να σημειωθεί εδώ, ότι μόλις έναν μήνα μετά τη συνέντευξη Τύπου, το Υπουργείο Υγείας και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) ακύρωσαν χρηματοδότηση που είχε προβλεφθεί για έρευνα στη σύνδεση αυτισμού με περιβαλλοντικούς παράγοντες».
Αυτό που τον εντυπωσίασε περισσότερο, ωστόσο, ήταν η σκληρότητα των εκφράσεων που χρησιμοποίησε ο Κένεντι: «Δήλωσε ότι ο ‘αυτισμός καταστρέφει οικογένειες’. Είπε πως καταστρέφει τον μεγαλύτερό μας πόρο: τα παιδιά μας. Υποστήριξε ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν θα μπορέσουν ποτέ να βρουν δουλειά, να πληρώσουν φόρους, να παίξουν μπέιζμπολ, να βγουν ραντεβού ή ακόμη και να χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα. Δηλώσεις σαν κι αυτές προκάλεσαν μεγάλη ανησυχία και απογοήτευση σε πολλές οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αυξημένες ανάγκες υποστήριξης».
Ο κ. Γκαρσία σημείωσε επίσης την αντίφαση που διέπει τη συνολική στάση του Κένεντι: «Επικαλείται συνεχώς την ανάγκη να αντιμετωπιστεί η ‘επιδημία αυτισμού’, που στην πραγματικότητα δεν υφίσταται, ενώ την ίδια στιγμή αποτελεί μέρος μιας πολιτικής ηγεσίας που μειώνει τη χρηματοδότηση για την έρευνα στην Υγεία και υποστηρίζει περικοπές στο Medicaid, το οποίο είναι το βασικό πρόγραμμα ιατρικής κάλυψης για άτομα με αναπηρία στις ΗΠΑ».
Όταν τον ρωτήσαμε ποια πιστεύει ότι είναι η σκοπιμότητα αυτής της ρητορικής, απάντησε: «Πιστεύω ότι εξυπηρετεί έναν συγκεκριμένο στόχο: να παρουσιάσει το θέμα σαν μια ‘επείγουσα επιδημία’ που απαιτεί άμεση έρευνα και εντοπισμό αιτίας – μέχρι τον Σεπτέμβριο, όπως είχε αρχικά δηλώσει. Κάτι που, φυσικά, δεν είναι ρεαλιστικό. Να σημειώσω επίσης ότι και ο Ντόναλντ Τραμπ έχει χρησιμοποιήσει παρόμοια γλώσσα. Πρόκειται για μια επανάληψη του ίδιου, αναχρονιστικού και βαθιά προβληματικού αφηγήματος, που πολλοί από εμάς ελπίζαμε πως, ως κοινωνία, το έχουμε πλέον ξεπεράσει».
Διάγνωση και Φυλετικές Διακρίσεις
Ο κ. Ιωάννης Βοσκόπουλος, ο οποίος εργάζεται εδώ και δεκαετίες με αυτιστικούς εφήβους, νεαρούς ενήλικες και ενήλικες, με στόχο την ενδυνάμωση και την ενίσχυση της αυτονομίας τους μέσα στην κοινότητα, παρακολουθεί στενά τις εξελίξεις στον χώρο. Όπως αναφέρει: «η ψυχοθεραπεία δεν μπορεί πια να σιωπά. Όταν η κοινωνία ονομάζει ‘επιδημία’ την ύπαρξη, εμείς απαντάμε: Είμαστε εδώ. Δεν είμαστε σπασμένοι. Και η αφήγηση αυτή μάς ανήκει». Απευθυνόμενος στον Γκαρσία, σημειώνει πως το Πανεπιστήμιο Τζον Χόπκινς στη Βαλτιμόρη έχει ξεκάθαρα δηλώσει ότι δεν υιοθετεί τον όρο ‘επιδημία αυτισμού’ [ Public Health On Call. (2025, June 6). Is there an autism epidemic? Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Retrieved from https://publichealth.jhu.edu/2025/is-there-an-autism-epidemic].
Εκείνος συμφώνησε, προσθέτοντας: «Υπάρχει ένα παράδοξο στο ότι ο Λέο Κάνερ, ο πρώτος επιστήμονας που πρωτοπεριέγραψε τον αυτισμό, έκανε την έρευνά του ακριβώς εκεί, στο Πανεπιστήμιο Τζον Χόπκινς, τη δεκαετία του ’40. Και αυτό με οδηγεί σε μια ευρύτερη συλλογιστική για το γιατί δεν υπήρχαν τόσες πολλές διαγνώσεις στο παρελθόν. Αν θυμάστε, η αρχική του μελέτη περιλάμβανε εννέα λευκά παιδιά αγγλοσαξονικής καταγωγής και δύο εβραϊκής. Αυτό είναι αξιοσημείωτο, γιατί τη δεκαετία του ’30 και του ’40, η Βαλτιμόρη κάθε άλλο παρά “WASP”[ Ο κοινωνιολογικος όρος WASP χρησιμοποιείται συχνά για να περιγράψει τους λευκούς προτεστάντες Αμερικανούς αγγλικής ή ευρύτερα βρετανικής καταγωγής, οι οποίοι γενικά ανήκουν στην κυρίαρχη κουλτούρα των ΗΠΑ] ήταν. Ζούσαν εκεί Ιρλανδοί, Πολωνοί, Ιταλοί, Εβραίοι». Συνέχισε, επισημαίνοντας τη σημερινή αντίφαση: «Η Βαλτιμόρη είναι πλέον μια πόλη όπου η πλειονότητα του πληθυσμού είναι μαύροι. Κι όμως, μόλις τα τελευταία χρόνια βλέπουμε μαύρα παιδιά, καθώς και παιδιά ισπανόφωνης και ασιατικής-αμερικανικής καταγωγής, να λαμβάνουν διάγνωση αυτισμού στον ίδιο βαθμό με τα λευκά. Γιατί συνέβαινε αυτό; Επειδή για δεκαετίες, ο αυτισμός είχε κοινωνικά ταυτιστεί με τα λευκά παιδιά της μεγαλοαστικής τάξης».
Ο κ. Γκαρσία μας υπενθύμισε πως ο αυτισμός είχε συνδεθεί με την παρωχημένη θεωρία της «ψυχρής μητέρας», η οποία ξεκίνησε από τον Κάνερ και εδραιώθηκε από τον Μπρούνο Μπέτελχαϊμ. Σύμφωνα με αυτήν, ο αυτισμός εμφανιζόταν κυρίως σε παιδιά οικογενειών της κοινωνικής ελίτ: επιστημόνων, ακαδημαϊκών, δικηγόρων: της λεγόμενης «καλής κοινωνίας». «Ως αποτέλεσμα», συνέχισε, «δημιουργήθηκε μια ψευδής συσχέτιση που περιόρισε δραστικά, για δεκαετίες, την κατανόηση και την αναγνώριση του αυτισμού».
Ο κ. Βοσκόπουλος σχολίασε: «Αυτό το φαινόμενο θα μπορούσε ίσως να ονομαστεί νευρο-ρατσισμός. Δηλαδή, το πώς το χρώμα του δέρματος και η κοινωνική τάξη καθορίζουν ποιος αναγνωρίζεται ως αυτιστικός και ποιος στιγματίζεται.» Ο κ. Γκαρσία, συμφώνησε με τον όρο και προχώρησε σε περαιτέρω ανάλυση: «Ας είμαστε ρεαλιστές. Ποιοι είχαν την οικονομική δυνατότητα να στείλουν τα παιδιά τους για διάγνωση σε κορυφαία ερευνητικά ιδρύματα; Οι εύπορες, λευκές οικογένειες. Ήταν ξεκάθαρη μεροληψία στον τρόπο επιλογής του δείγματος. Κανείς δεν πήγαινε να αναζητήσει τον αυτισμό στο Μπρούκλιν, στη Βαλτιμόρη ή στην Πίκο Ριβέρα. Δεν γίνονταν έρευνες σε ισπανόφωνες, μαύρες ή ασιατικές γειτονιές. Σε αυτές τις κοινότητες, τα παιδιά λάμβαναν άλλες διαγνώσεις, όπως για παράδειγμα για Εναντιωματική Διαταραχή και συχνά τιμωρούνταν, με αποτέλεσμα να οδηγούνται από πολύ μικρή ηλικία στον φαύλο κύκλο ‘από το σχολείο στη φυλακή’».
Ο Ίλον Μασκ, το Asperger’s και η Ψευδαίσθηση της Ανωτερότητας
Ο Ίλον Μασκ, μέχρι πρότινος στενός συνεργάτης του Ντόναλντ Τραμπ, αποκάλυψε το 2021 στην εκπομπή Saturday Night Live, ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και συγκεκριμένα ότι έχει διαγνωστεί με Asperger [ Ο όρος “Asperger” χρησιμοποιείται εδώ όπως αναφέρεται από τον ίδιο, ωστόσο έχει απομακρυνθεί λόγω της ιστορικής του σύνδεσης με τον ναζισμό και της διάκρισης που δημιουργεί εντός του αυτιστικού φάσματος]. Η αποκάλυψη αυτή προκάλεσε ποικίλες αντιδράσεις, επειδή, νωρίτερα, κατά την ορκωμοσία του Τραμπ στην Capital One Arena, είχε απευθύνει στο κοινό έναν χαιρετισμό που χαρακτηρίστηκε από πολλούς ως προκλητικός.
Ο κ. Γκαρσία σχολιάζει: «Ξέρετε, είναι πραγματικά δύσκολο να μιλήσει κανείς για τον Ίλον. Τον έχω δει πολλές φορές από κοντά και κάθε φορά που μιλάει, σκέφτομαι: ναι, είναι ξεκάθαρα αυτιστικός. Ταυτόχρονα όμως, ανησυχώ μήπως ο κόσμος μπερδέψει κάποια τοξικά χαρακτηριστικά της προσωπικότητάς του, όπως η αγένεια, η μεγαλομανία και ο ρατσισμός, με τον αυτισμό. Δεν είναι έτσι επειδή είναι αυτιστικός. Είναι έτσι λόγω του χαρακτήρα του».
«Και, ναι, αναγνωρίζω και σέβομαι όσα έχει πετύχει με την Tesla ή με τις άλλες του επιχειρηματικές δραστηριότητες. Όμως αυτό που πάντα μου έκανε εντύπωση είναι το εξής: κάθε φορά που τον βλέπω, έχω την αίσθηση ότι είναι ένας ακόμη αυτιστικός άνθρωπος, που προσπαθεί απεγνωσμένα να αποδείξει κάτι τελείως διαφορετικό. Υιοθετεί αυτή την εικόνα του ‘σκληρού’ άντρα, κάτι που στην πραγματικότητα δεν ανταποκρίνεται σε αυτό που είναι».
Η συζήτηση άγγιξε το ερώτημα αν, σε κάποιες περιπτώσεις, ο αυτισμός εξιδανικεύεται. Ο κ. Γκαρσία εξηγεί: «Για πολλούς ανθρώπους και το λέω αυτό και από προσωπική εμπειρία ως αυτιστικό άτομο ο ίδιος, υπάρχει μια ψευδής αίσθηση ανακούφισης μέσα από αυτό που συχνά αποκαλείται ‘aspie υπεροχή’. Δηλαδή η ιδέα ότι: ‘όλοι αυτοί που μου έκαναν bullying στο παρελθόν ήταν κατώτεροί μου· εγώ είμαι ανώτερος, γιατί έχω αυτόν τον ξεχωριστό τύπο εγκεφάλου’.» Και συνέχισε: «Μπορώ να καταλάβω την ψυχολογία του ατόμου που σκέφτεται έτσι, όμως στην πράξη αυτό δεν άρει τον κοινωνικό αποκλεισμό ούτε εξαλείφει το στίγμα. Δεν καλλιεργεί την αποδοχή, ούτε συμβάλλει στην αλλαγή· αντίθετα, διαιωνίζει τις διακρίσεις και εμποδίζει τη βαθύτερη κατανόηση».
Καθώς η συζήτηση επανήλθε στις πολιτικές εξελίξεις στις ΗΠΑ, ο κ. Γκαρσία εμφανίστηκε ιδιαίτερα ανήσυχος: «Ο Κένεντι, μόλις αυτή την εβδομάδα, απέλυσε όλα τα μέλη της συμβουλευτικής επιτροπής εμβολίων του CDC. Και ξέρετε, αυτό που λέω εδώ και καιρό είναι ότι δεν πρόκειται απλώς να επιστρέψουμε στις θεωρίες συνωμοσίας των ’90s και ’00s. Θα είναι πολύ χειρότερα. Με τον Κένεντι στην εξουσία, έχουμε να κάνουμε με έναν άνθρωπο που προωθεί ενεργά την παραπληροφόρηση, ψεύδεται διαρκώς και χρησιμοποιεί την πολιτική του δύναμη για να αποπροσανατολίσει την κοινή γνώμη γύρω από τον αυτισμό. Και στον αντίποδα, το διαδίκτυο ενισχύει και εντείνει την παραπληροφόρηση.» Και προσθέτει: «Η αλήθεια σήμερα δυσκολεύεται να αναδειχθεί. Ιδίως όταν η ενημέρωση δεν προέρχεται από τα παραδοσιακά Μέσα, αλλά από τις πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης. Από έναν αλγόριθμο, δηλαδή, απέναντι στον οποίο δεν μπορείς εύκολα να αντισταθείς».
Για πολλούς ανθρώπους και το λέω αυτό και από προσωπική εμπειρία ως αυτιστικό άτομο ο ίδιος, υπάρχει μια ψευδής αίσθηση ανακούφισης μέσα από αυτό που συχνά αποκαλείται ‘aspie υπεροχή’. Δηλαδή η ιδέα ότι: ‘όλοι αυτοί που μου έκαναν bullying στο παρελθόν ήταν κατώτεροί μου· εγώ είμαι ανώτερος, γιατί έχω αυτόν τον ξεχωριστό τύπο εγκεφάλου’
Αλλάζοντας το Αφήγημα Γύρω από τον Αυτισμό
Στο βιβλίο του, ο Έρικ Μ. Γκαρσία γράφει με έντονο το αίσθημα της δικαιοσύνης. Το κίνητρο που τον ώθησε στη συγγραφή, όπως ο ίδιος μας είπε, προέκυψε από την εμπειρία του ως ρεπόρτερ: μπορούσε να διακρίνει τη σύγχυση, από τον τρόπο με τον οποίο παρουσιάζεται ο αυτισμός από τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, μέχρι τις παραπλανητικές θεωρίες περί εμβολίων καθώς και τις περιοριστικές κοινωνικές αντιλήψεις που τον περιβάλλουν. Όπως ο ίδιος περιγράφει, τόσο η ζωή του ίδιου όσο και άλλων αυτιστικών ανθρώπων δεν είναι καθόλου έτσι όπως συνήθως απεικονίζεται.
Τον ρωτήσαμε πόσο σημαντική είναι η ανάκτηση της αφήγησης από τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, αντί γονέων, φροντιστών, θεραπευτών, φορέων και θεσμών, που μιλούν εκ μέρους τους. Ο ίδιος απάντησε: «Ως πολιτικός συντάκτης, σκέφτομαι πάντα σε όρους εξουσίας: ποιος την κατέχει, ποιος έχει τη δυνατότητα να διαμορφώνει την αφήγηση. Για πολύ μεγάλο διάστημα, τα αυτιστικά άτομα δεν είχαν την ευκαιρία να πουν τη δική τους ιστορία. Αν μπορώ να πω ότι πέτυχα κάτι μέσα από τη δουλειά μου, είναι ότι προσπάθησα να τους δώσω φωνή και να τα παρουσιάσω με την ανθρωπιά που τόσο συχνά τους στερεί η κοινωνία».
Ένα ακόμη ενδιαφέρον στοιχείο που αναδεικνύεται στο έργο του, αποτελεί η πρόταση να δούμε τα αυτιστικά άτομα όχι μόνο ως μειονότητα, αλλά ως μια πολιτισμική γενιά με διακριτή ταυτότητα. Ανάμεσα στους γνωστούς κοινωνιολογικούς διαχωρισμούς του 20ού αιώνα: boomers, γενιά Χ, γενιά Ζ, ο κ. Γκαρσία μιλά για τη “Γενιά του Φάσματος” (Spectrum Generation). Όπως ο ίδιος αναφέρει, «αυτό που βρίσκω πραγματικά αξιοσημείωτο είναι το πώς ο αυτισμός άρχισε να αποκτά χαρακτηριστικά πολιτισμικής ταυτότητας. Δεν ισχυρίζομαι ότι όλα όσα σχετίζονται με τον αυτισμό είναι εύκολα. Υπάρχουν δυσκολίες και προκλήσεις. Παρ’ όλα αυτά, αποτελεί ένα θεμελιώδες κομμάτι της ταυτότητάς μας. Και γι’ αυτό ζητάμε από τους άλλους να μας βλέπουν όπως πραγματικά είμαστε: ως άτομα με αναπηρία, που έχουν δικαίωμα στην αξιοπρέπεια, την ορατότητα και τη διεκδίκηση. Αυτή είναι, για μένα, η ουσία μιας κοινής πολιτισμικής ταυτότητας».
Όπως μας εξηγεί, ο όρος “Γενιά του Φάσματος”, προέρχεται από τη Ρεμπέκα Κόκλευ και αναφέρεται στη γενιά των αυτιστικών ατόμων στις ΗΠΑ μετά την ψήφιση του ADA[ Americans with Disabilities Act] και του IDEA[ Individuals with Disabilities Education Act]. Δηλαδή, μια γενιά που μεγάλωσε έχοντας για πρώτη φορά, τουλάχιστον θεσμικά, κατοχυρωμένα δικαιώματα και πρόσβαση σε υποστήριξη, παιδεία και κοινωνική αναγνώριση.
«Είναι η πρώτη γενιά που μεγάλωσε με κατοχυρωμένα δικαιώματα και τώρα ενηλικιώνεται: άνθρωποι όπως εγώ, γύρω στα 30 ή 40. Οι αλλαγές στο DSM[ Πρόκειται για το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)] διεύρυναν την κατανόηση του φάσματος, δίνοντας πρόσβαση σε υπηρεσίες που παλαιότερα δεν υπήρχαν καν». Οι εξελίξεις στις ΗΠΑ επηρέασαν και άλλες χώρες: «Θεωρώ εξαιρετικά ενδιαφέρον το πώς ένα νομικό πλαίσιο που ξεκίνησε από τις ΗΠΑ έχει επεκταθεί και σε άλλες χώρες, ακόμα και σε εκείνες που δεν διαθέτουν αντίστοιχο νόμο με τον ADA. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, για παράδειγμα, ο αυτισμός καλύπτεται από τον Νόμο για την Ισότητα (Equality Act)».
Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον ακούσαμε την άποψη του κ. Γκαρσία σχετικά με τον τρόπο που τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης προβάλλουν την πολιτισμική ταυτότητα των αυτιστικών ατόμων και τη σημασία του να αποφεύγονται οι παρερμηνείες. Ο ίδιος τόνισε την ανάγκη ενημέρωσης και ύπαρξης σεβασμού από την πλευρά των δημοσιογράφων, ιδίως στην παρουσίαση τόσο ευαίσθητων και σύνθετων ζητημάτων. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε: «Όταν λέμε ότι ‘1 στα 31 παιδιά έχει διαγνωστεί με αυτισμό’, είναι κρίσιμο να εξηγήσουμε πως αυτό αφορά παιδιά ηλικίας 4 έως 8 ετών και ότι τα κορίτσια διαγιγνώσκονται συνήθως αργότερα. Άρα, ενδέχεται να μην περιλαμβάνονται σε αυτό το ποσοστό. Αυτός είναι ένας από τους λόγους που ο πραγματικός αριθμός πιθανόν να είναι μεγαλύτερος. Επιπλέον, πρέπει να είμαστε ειλικρινείς και να μπορούμε να πούμε: ‘Δεν γνωρίζουμε ακόμη αρκετά γι' αυτό το θέμα’ ή ‘η έρευνα εδώ είναι ακόμη περιορισμένη’. Είναι σημαντικό να προβάλλουμε την άγνοια με τέτοιο τρόπο που να ενθαρρύνει περαιτέρω την επιστημονική έρευνα. Όχι να παρουσιάζουμε ως δεδομένο κάτι που δεν είναι».
Δεν πρέπει να ντρέπεστε να δηλώνετε δημόσια την αυτιστική σας ταυτότητα και μάλιστα χωρίς απολογίες. Πραγματικά ανυπομονώ για τη μέρα που θα μας διαψεύσετε όλους· που θα κάνετε περισσότερα απ’ όσα προβλέψαμε ή φανταστήκαμε· τη μέρα που το έργο μου θα θεωρείται πια ξεπερασμένο.
Μιλώντας για αυτισμό σε μια κοινωνία που ακόμη μαθαίνει
Ο κ. Βοσκόπουλος έθιξε ζητήματα τα οποια απασχολούν καθημερινά τα αυτιστικά άτομα στη χώρα μας και τα οποία συζητούν μαζί του κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής πράξης. Κάνοντας αναφορά στο βιβλίο του κ. Γκαρσία, όπου επανέρχεται η φράση «το χρήμα ισούται πολιτικής», τον ρώτησε ποιες αλλαγές στη στήριξη των αυτιστικών ατόμων, θα πρότεινε σε χώρες όπως η Ελλάδα, όπου οι διαθέσιμοι πόροι παραμένουν περιορισμένοι.
Ο ίδιος απάντησε χωρίς δισταγμό, δίνοντας έμφαση στην ανάγκη διαμόρφωσης πολιτικών που να εξασφαλίζουν διά βίου υποστήριξη για αυτιστικά άτομα, όχι μόνο στην παιδική ηλικία αλλά και στην ενήλικη ζωή. Υπογράμμισε τη σημασία της έγκαιρης διασύνδεσης των οικογενειών με την κοινότητα, ώστε να μη βιώνουν απομόνωση αλλά να εντάσσονται από νωρίς σε ένα δίκτυο φροντίδας και αλληλεγγύης. Παράλληλα, τόνισε την αναγκαιότητα για εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση όλων.
Αναφορικά με το ζήτημα της «ιατρικοποίησης» του αυτισμού αλλά και τον φόβο των ίδιων των ατόμων να αποκαλύψουν την ταυτότητά τους, ο κ. Γκαρσία σχολιάζει: «Είναι πολύ σημαντική η αύξηση της ορατότητας, ώστε η κοινωνία να κατανοήσει πως το ιατρικό μοντέλο δεν λειτούργησε ποτέ πραγματικά υπέρ των αυτιστικών ανθρώπων. Αν θέλουμε να τους βοηθήσουμε να βγουν από το περιθώριο, πρέπει να υιοθετήσουμε μια νοοτροπία με την οποία θα τους κάνουμε να νιώσουν ασφαλείς. Είναι σαν να ετοιμάζεται κάποιος να πηδήξει από ένα κτίριο. Πρέπει να υπάρχει από κάτω ένα δίχτυ ασφαλείας».
Σχετικά με τη δυσκολία που υπάρχει στην πρόσληψη των αυτιστικών ατόμων από μικρές ή μεγάλες επιχειρήσεις, σχολιάζει: «Ορισμένες εταιρείες, όπως η SAP, έχουν καταργήσει τις τυπικές συνεντεύξεις και ζητούν από τους υποψηφίους να δημιουργήσουν κάτι, όπως ένα μοντέλο με τουβλάκια LEGO, ώστε να αναδειχθούν με πιο λειτουργικό τρόπο οι δεξιότητες των ανθρώπων. Μεγάλο μέρος του προβλήματος είναι η άγνοια. Πολλοί εργοδότες δεν γνωρίζουν τι πραγματικά μπορούν να προσφέρουν οι αυτιστικοί άνθρωποι. Εκεί χρειάζονται εμάς, εσάς, ώστε να μιλήσουν απευθείας με τις επιχειρήσεις και να εξηγήσουν πόσο καλά μπορούν να κάνουν τη δουλειά τους. Δεν είναι ατομικό έργο. Αποτελεί συλλογική ευθύνη».
Ο κ. Γκαρσία υπενθυμίζει ότι το να είσαι αυτιστικός δεν είναι πρόβλημα προς επίλυση, αλλά μια υπαρκτή ταυτότητα που αξίζει να ακούγεται και να αναγνωρίζεται: «Δεν πρέπει να ντρέπεστε να δηλώνετε δημόσια την αυτιστική σας ταυτότητα και μάλιστα χωρίς απολογίες. Πραγματικά ανυπομονώ για τη μέρα που θα μας διαψεύσετε όλους· που θα κάνετε περισσότερα απ’ όσα προβλέψαμε ή φανταστήκαμε· τη μέρα που το έργο μου θα θεωρείται πια ξεπερασμένο».
Σε μια εποχή όπου η αυτιστική ύπαρξη αναλύεται μέσα από τον παραμορφωτικό φακό της ‘νευροκανονικοποίησης’ , παρουσιάζοντάς την ως πρόβλημα προς επίλυση, ο λόγος του Έρικ Μ. Γκαρσία αναδεικνύει την ανάγκη για ένα “νευροεπιβεβαιωτικό βλέμμα”: ένα βλέμμα που αναγνωρίζει ταυτότητα, αξιοπρέπεια και το δικαίωμα κάθε ανθρώπου να εκφράζεται. Η συνέντευξη αυτή δεν περιορίστηκε στην αποτύπωση απόψεων, αλλά αποτέλεσε μια πράξη ουσιαστικής ακρόασης. Με σεβασμό απέναντι στην αυτιστική εμπειρία που δε ζητά ερμηνείες, αλλά χώρο.
Στο παρόν άρθρο επιλέγεται η χρήση identity-first language, όπως «αυτιστικά άτομα» ή «αυτιστικοί άνθρωποι», αντί της φράσης «άτομα με αυτισμό», σεβόμενοι τις προτιμήσεις της αυτιστικής κοινότητας και την κατεύθυνση της neuroaffirming προσέγγισης. Σε σημεία όπου διατηρείται η δεύτερη διατύπωση, αυτό γίνεται είτε για λόγους ακριβούς απόδοσης λόγων τρίτων προσώπων είτε για λόγους δημοσιογραφικής ακρίβειας. Η επιλογή αυτή δεν υποδηλώνει υιοθέτηση της σχετικής ορολογίας.
Τι σημαίνει σήμερα να ζεις στο φάσμα του αυτισμού, σχεδόν αόρατος, σε έναν κόσμο γεμάτο προκαταλήψεις; Γιατί η διαφορετικότητα συχνά ταυτίζεται με τη δυσλειτουργία; Και πώς οι κυρίαρχες αφηγήσεις γύρω από τον αυτισμό διαμορφώνουν αντιλήψεις και επηρεάζουν τις πολιτικές αποφάσεις;
