H 15η Σεπτεμβρίου έχει οριστεί κάθε χρόνο ως Παγκόσμια Ημέρα Eνημέρωσης και Eυαισθητοποίησης για το Λέμφωμα. Το λέμφωμα είναι ένα είδος καρκίνου των λεμφοκυττάρων, που διαδραματίζουν κεντρικό ρόλο στην ανοσία του ανθρώπινου οργανισμού. Αν η νόσος διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο, το 75% – 95% των ασθενών θεραπεύονται. Παρόλα αυτά, η διάγνωση του λεμφώματος είναι δύσκολη, διότι τα συμπτώματά του είναι συνηθισμένα και συχνά παραβλέπονται.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λεμφώματος, ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, Γιώργος Καπετανάκης μιλά εφ’ όλης της ύλης για την ενημέρωση των ασθενών για τα λεμφώματα (αιματολογικοί καρκίνοι), τις νέες θεραπείες, την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς στην πατρίδα μας, όπως είναι το γεγονός ότι δεν αποζημιώνονται οι περισσότερες μοριακές εξετάσεις για τους βιοδείκτες, που αποτελούν προϋπόθεση για την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής στρατηγικής.
Η ΕΛΛΟΚ συνεχίζει τον αγώνα της προκειμένου κάθε ογκολογικός ασθενής να έχει την περίθαλψη και την φροντίδα που χρειάζεται, καθημερινά και ακόμα περισσότερο στις δύσκολες στιγμές που βιώνει η χώρα μας, μετά τις καταστροφικές πλημμύρες.
- Πόσο ενημερωμένοι είναι οι Έλληνες ασθενείς για το λέμφωμα;
Αν λάβουμε υπόψη ότι σύμφωνα με διεθνείς έρευνες, μόλις ένας στους τρεις ανθρώπους που νοσούν από κάποιας μορφής αιματολογική κακοήθεια, έχει κάποια γνώση σχετικά με τη νόσο τη στιγμή της διάγνωσης, μπορούμε εύκολα να συμπεράνουμε ότι και για το λέμφωμα δεν υπάρχει ενημέρωση του πληθυσμού σε ικανοποιητικό βαθμό. Η Παγκόσμια ημέρα για το λέμφωμα τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Σεπτεμβρίου και έχει μεταξύ άλλων και αυτή την αποστολή. Δηλαδή να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τον πληθυσμό σχετικά με τη νόσο και την αξία της έγκαιρης ανίχνευσης, η οποία έχει καθοριστικό ρόλο στην αποτελεσματική αντιμετώπιση.
- Θεωρείτε ότι τα λεμφώματα έχουν μείνει στην σκιά άλλων αιματολογικών ογκολογικών νοσημάτων όπου έχει καταγραφεί μεγαλύτερη πρόοδος; (για παράδειγμα, στις λευχαιμίες);
Τα λεμφώματα είναι μία πολύ σημαντική κατηγορία αιματολογικών κακοηθειών, με πολύ μεγάλη ποικιλομορφία. Διακρίνονται σε Hodgkin και NonHodgkin, ωστόσο διακρίνουμε περισσότερους από 80 υποτύπους λεμφωμάτων, ενώ και ορισμένες μορφές λευχαιμιών ανήκουν στην κατηγορία των λεμφωμάτων. Επιπλέον οι θεραπευτικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση αρκετών μορφών λεμφωμάτων έχουν σημειώσει εντυπωσιακή πρόοδο τα τελευταία χρόνια, σε βαθμό που θα έλεγα ότι οδηγούν τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση των κακοηθειών γενικότερα. Συμπερασματικά, δε θα έλεγα ότι τα λεμφώματα έχουν μείνει στη σκιά άλλων αιματολογικών κακοηθειών, αλλά η προσπάθεια για την ενημέρωση του κόσμου πρέπει να είναι συνεχής.
- Είναι τα λεμφώματα νοσήματα της πιο προχωρημένης ηλικίας ή αφορούν και νεότερους ασθενείς;
Η μεγάλη ποικιλομορφία δεν επιτρέπει να προσδιορίσουμε συγκεκριμένη ηλικιακή ομάδα. Ορισμένοι τύποι έχουν συχνή εμφάνιση σε νεαρότερες ηλικίες ενώ άλλοι σε μεγαλύτερες. Μιλώντας γενικότερα θα μπορούσαμε να πούμε ότι μία ελαφρά προτίμηση προς τις μεγαλύτερες ηλικίες και το ανδρικό φύλο είναι υπαρκτή.
- Πόσοι περίπου είναι οι ασθενείς με λέμφωμα στην Ελλάδα;
Συγκεκριμένα στοιχεία δεν έχουμε, λόγω έλλειψης σχετικών μητρώων, ωστόσο κατά προσέγγιση μπορούμε να πούμε ότι κάθε χρόνο αναμένουμε την εμφάνιση περίπου 2300 περιπτώσεων Non Hodgkin και περίπου 500 περιπτώσεων με λέμφωμα Hodgkin. Συνολικά παγκοσμίως διαγιγνώσκονται ετησίως περίπου 860.000 νέες περιπτώσεις.
- Έχει συντελεστεί πρόοδος στην αντιμετώπισή τους; Έχουμε νεότερες θεραπείες και πόσο είναι διαθέσιμες στους Έλληνες ασθενείς;
Όπως ανέφερα και νωρίτερα η πρόοδος στην αντιμετώπιση των λεμφωμάτων είναι εντυπωσιακή. Με τις νέες θεραπείες αιχμής, την ανοσοθεραπεία, την ιατρική ακριβείας και τις νέες κυτταρικές θεραπείες (CAR-T cells), οι εκβάσεις έχουν βελτιωθεί θεαματικά. Η επιβίωση έχει αυξηθεί εντυπωσιακά, ενώ η ποιότητα ζωής των ασθενών είναι αισθητά βελτιωμένη. Οι θεραπείες αυτές είναι διαθέσιμες και για τους Έλληνες ασθενείς, αλλά πρέπει να τονιστεί ότι δεν αφορούν όλους τους ασθενείς, αλλά εκείνους που πληρούν συγκεκριμένες προϋποθέσεις, για συγκεκριμένες μορφές της νόσου.
- Με τις νέες θεραπείες πετυχαίνουμε βαθιά ύφεση; Είναι δυνατή η ίαση; Έχουμε μεγαλύτερο θεραπευτικό όφελος σε νεότερης ηλικίας ασθενείς;
Οι νέες θεραπείες έχουν αποδείξει ότι ακόμη και χρόνιες περιπτώσεις μπορούν να μείνουν ελεύθερες νόσου για μακρύ χρονικό διάστημα, ενώ σε άλλες η πλήρης ίαση είναι δυνατή. Το θεραπευτικό όφελος είναι συνάρτηση πολλών παραγόντων και παραμέτρων που επηρεάζουν τις ιατρικές αποφάσεις και τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές κατά περίπτωση.
- Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση για την αποτελεσματικότερη θεραπεία του λεμφώματος και πόσο έγκαιρη είναι η διάγνωση για τους Έλληνες ασθενείς;
Με δεδομένο ότι δεν υπάρχει σαφής αιτιολογία για το λέμφωμα, δεν μπορούν να αναπτυχθούν προγράμματα πρόληψης και προ-συμπτωματικών ελέγχων. Γι' αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία η έγκαιρη ανίχνευση του λεμφώματος, καθώς στα αρχικά στάδια είναι ευκολότερη η διαχείριση και περισσότερες οι επιλογές. Κι εδώ όμως τα πράγματα δεν είναι εύκολα γιατί τα συμπτώματα του λεμφώματος είναι κοινά και μοιάζουν με εκείνα της γρίπης, των ιώσεων, ακόμη και του Covid19. Αυτός είναι και ο λόγος που συχνά τα παραβλέπουμε και δεν δίνουμε την πρέπουσα σημασία. Έτσι συμπτώματα όπως διογκωμένοι λεμφαδένες, περιοδικοί πυρετοί ή δέκατα, ανεξήγητη απώλεια βάρους, κόπωση, ή πόνος στους λεμφαδένες θα πρέπει να ωθήσουν τον ασθενή να απευθυνθεί στο γιατρό του για αξιολόγηση και πιθανή περεταίρω διερεύνηση.
- Επειδή στην πατρίδα μας υπάρχουν προβλήματα προσβασιμότητας, έχουν όλοι οι ασθενείς πρόσβαση; Αν πρόκειται για ενδοφλέβιες θεραπείες που πρέπει να χορηγηθούν μέσα σε νοσοκομείο, υπάρχουν καθυστερήσεις; Υπάρχει πλάνο διαχείρισης κρίσεων-για καταστάσεις όπως αυτές που βιώνουν οι πολίτες στο Θεσσαλικό κάμπο όπου έχουν καταστραφεί φαρμακεία, κέντρα υγείας, ψυγεία;
Για να εφαρμοστούν οι νέες στοχευμένες θεραπείες, είναι απαραίτητη η διενέργεια κάποιων ειδικών εξετάσεων οι οποίες θα υποδείξουν εάν ο συγκεκριμένος ασθενής είναι επιλέξιμος για τη συγκεκριμένη θεραπεία. Το παράδοξο είναι ότι ενώ καλύπτονται πλήρως οι θεραπείες, που είναι υψηλού κόστους, δεν αποζημιώνεται η διενέργεια των συγκεκριμένων εξετάσεων βιοδεικτών, πάνελ βιοδεικτών και NGS, τις οποίες καλούνται να πληρώσουν οι πολίτες από την τσέπη τους, πράγμα που δεν είναι εφικτό για όλους. Μέχρι στιγμής, η αποζημίωση καλύπτεται από προγράμματα που τρέχουν επιστημονικές εταιρείες και ερευνητικά ινστιτούτα με την υποστήριξη του ιδιωτικού τομέα, ωστόσο αυτό δεν εγγυάται ότι αυτό θα ισχύει και αύριο. Είναι λοιπόν επιβεβλημένο να υπάρξει μέριμνα και να διαμορφωθεί ένα νέο πλαίσιο και μία σχετική διαδικασία η οποία θα καλύπτει αυτό το κενό εξασφαλίζοντας την πρόσβαση σε όλους τους ασθενείς.
Σχετικά με τις πιθανές καθυστερήσεις στη χορήγηση των θεραπειών, δεν έχουμε κάποιες καταγγελίες στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου. Όταν υπάρχουν σχετικές αναφορές, που αφορούν τοπικές ή γενικευμένες δυσλειτουργίες, θα πρέπει να διερευνώνται άμεσα, ώστε να μην προλαβαίνουν να επηρεάσουν μεγάλο αριθμό ασθενών. Γενικότερα ωστόσο είναι γνωστό ότι οι υπηρεσίες προς τους ασθενείς διαφέρουν ανάλογα με το ίδρυμα και τις ιδιαίτερες συνθήκες που επικρατούν. Πρέπει να εστιάσουμε στην αναβάθμιση και βελτίωση όπου αυτό είναι εφικτό μέσα από την ανάπτυξη συνεργασίας με την πολιτεία.
- Υπάρχει πλάνο διαχείρισης κρίσεων, για καταστάσεις όπως αυτές που βιώνουν οι πολίτες στο Θεσσαλικό κάμπο όπου έχουν καταστραφεί φαρμακεία, κέντρα υγείας, ψυγεία;
Σχετικά με τις περιπτώσεις διαχείρισης κρίσεων, δεν γνωρίζω να υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο εθνικό πλάνο αντιμετώπισης. Εμείς ως εκπρόσωποι των ασθενών έχουμε ήδη έρθει σε επικοινωνία με την επιστημονική κοινότητα προκειμένου να ανιχνεύσουμε και να παράσχουμε υποστήριξη όπου αυτή είναι δυνατή, ενώ τα μέλη μας κατά τόπους είναι μεταξύ των εθελοντών που προσπαθούν να βοηθήσουν στην αποκατάσταση των συνθηκών. Ωστόσο, ακόμη δεν είναι γνωστή η πλήρης εικόνα της κατάστασης.
- Οι ογκολογικοί ασθενείς όπως και άλλες κατηγορίες χρόνιων ασθενών χρειάζονται φροντιστή που να είναι αυτή η δουλειά του, δηλαδή θεσμοθετημένο, με επίδομα, όχι ένα συγγενή που στους στηρίζει αφήνοντας κατά μέρος την δική του ζωή και δουλειά. Σε ποιο στάδιο βρισκόμαστε και πόσο μακρύ δρόμο έχουμε να διανύσουμε για να φτάσουμε τον μέσο Ευρωπαϊκό όρο;
Η αναγνώριση του άτυπου φροντιστή και του ρόλου του στην υποστήριξη των ασθενών έχει μόλις λίγα χρόνια που έχει αναγνωριστεί από την ΕΕ, η οποία έχει προχωρήσει σε συστάσεις για την παροχή κυρίως εργασιακών διευκολύνσεων με επιπλέον ημέρες άδειας. Απέχουμε πολύ από το να μιλήσουμε για τη θεσμοθέτηση του ρόλου του φροντιστή ως επαγγελματία, ο οποίος θα έχει αυτό το αντικείμενο και προσωπικά πιστεύω ότι δεν είναι εφικτό κάτι τέτοιο σε ευρεία κλίμακα. Αυτό όμως που πρέπει να σταθούμε είναι η επαρκής αναγνώριση της προσφοράς και του ρόλου των άτυπων φροντιστών, οι οποίοι είναι κυρίως μέλη της οικογένειας, οι οποίοι καλούνται, χωρίς τις απαραίτητες γνώσεις να προσαρμοστούν σε μία νέα πραγματικότητα και να αναλάβουν ένα έργο χωρίς αμοιβή και πολλές φορές αναλαμβάνοντας οικονομικό βάρος, μιας και συχνά είναι υποχρεωμένοι να χάνουν εργατοώρες, ή ημερομίσθια για να ανταποκριθούν στις αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας. Για αυτούς τους ανθρώπους, πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι παρέχουν υπηρεσίες που το κράτος πρόνοιας θα έπρεπε να παρέχει αφιλοκερδώς και με τον τρόπο αυτό συνεισφέρουν και στην εθνική οικονομία. Ως αντιπαροχή, αλλά και αναγνώριση του έργου τους, η πολιτεία οφείλει να παρέχει περισσότερες διευκολύνσεις ώστε να καταφέρουν να ανταποκριθούν. Όσον αφορά την ΕΕ οι συνθήκες δεν απέχουν πολύ από αυτές που ισχύουν και στη χώρα μας, με ορισμένες δυτικές χώρες να έχουν κάνει περισσότερα βήματα.
- Αυτές τις ημέρες πρόκειται να τρέξει μία καμπάνια ενημέρωσης για το λέμφωμα από την Gilead Sciences που θα «ντύσει» μέσα μαζικής μεταφοράς (ΜΜΜ). Πόσο σημαντική θεωρείτε μία τέτοια εκστρατεία που διαδίδει το μήνυμα της μέσα στους δρόμους της πόλης;
Με δεδομένο το μικρό βαθμό ενημέρωσης του πληθυσμού σχετικά με το λέμφωμα, αλλά και το γεγονός ότι πρόκειται για μία "ύπουλη" νόσο καθώς τα συμπτώματα που εμφανίζει είναι συνήθη με αποτέλεσμα να μη δίδεται η πρέπουσα σημασία, είναι εμφανές ότι μία εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης είναι απαραίτητη και αποκτά ιδιαίτερη σημασία. Η επιλογή των μέσων μαζικής μεταφοράς, μας δίνει τη δυνατότητα να έρθουμε πιο κοντά στην καθημερινότητα των πολιτών και να υπενθυμίσουμε με ένα απλό και κατανοητό τρόπο, ότι το λέμφωμα είναι μία νόσος που μπορεί να έχει πολύ καλύτερες εκβάσεις αν την ανιχνεύσουμε στα αρχικά στάδια.
