Ο Σαμ Μπερνς, ο 17χρονος που έκανε γνωστή σε όλο τον κόσμο την προγηρία (πρόωρη γήρανση) άφησε την τελευταία του πνοή στις 10 Ιανουαρίου.
Ο Σαμ, όπως διαβάζουμε στην Ημερησία, γεννήθηκε το 1996 και ήταν ένα υγιέστατο βρέφος. Ωστόσο, δύο χρόνια μετά τη γέννησή του, όταν ήταν μόλις 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία). Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.
Οι γονείς του, γιατροί στο επάγγελμα, ανακάλυψαν ότι οι ιατρικές πληροφορίες ήταν ελάχιστες για το θέμα. Αποφάσισαν λοιπόν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους να ιδρύσουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation) με σκοπό την έρευνα για την πάθηση. Ο μοναδικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός παγκοσμίως του είδους του έχει ήδη καταφέρει πολλά. Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, δίνοντας ελπίδα για την εύρεση θεραπείας, ενώ μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν χάρη στη λειτουργία του ιδρύματος 38 παιδιά σε όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.
O Σαμ είχε πάρει πολλές πρωτοβουλίες για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για την πάθησή του. Το γνωστό αμερικανικό κανάλι ΗΒΟ είχε κάνει και ντοκιμαντέρ για τον ίδιο με τίτλο "Life According to Sam".
σχόλια