Αποτελεσματική αντιμετώπιση από τον πόνο της αιμορροφιλίας

Τράβηξε την κόκκινη κλωστή, απελευθερώσου από τον πόνο της αιμορροφιλίας Facebook Twitter
0

Η πανδημία του SARS-CoV-2 ανέτρεψε σε πολύ μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και τις συνήθειές μας και οι πρακτικές που αφορούν τη φροντίδα της υγείας μας δεν αποτέλεσαν εξαίρεση. Ο φόβος που προκάλεσε ο νέος κορωνοϊός γενικά και η αποφυγή κλειστών χώρων ειδικότερα οδήγησαν πολλούς ανθρώπους στην αναβολή των επισκέψεών τους στον γιατρό ή ακόμα και των εξετάσεων, των ίδιων αλλά και των παιδιών τους.

Οι κατ’ εκτίμηση χίλιοι ασθενείς με αιμορροφιλία A και Β που ζουν στην Ελλάδα, εκτός άλλων συμπτωμάτων, βιώνουν έντονο πόνο που υποβαθμίζει την ποιότητα της ζωής τους. Για την ενημέρωσή τους ότι ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η Sobi υλοποιούν από κοινού την εκστρατεία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία διαδίδει μέσα από έξι βίντεο το μήνυμα πως οι ασθενείς δεν πρέπει να ζουν με περιορισμούς αλλά να διεκδικούν τη ζωή που τους αξίζει, ακολουθώντας τις συστάσεις του θεράποντα ιατρού τους.

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, και σε δύσκολες εποχές, πραγματοποιείται η εκστρατεία ενημέρωσης «Κόκκινη Κλωστή» που υλοποιεί η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi σε συνεργασία με τον ΣΠΕΑ, συμβολίζοντας τον ασθενή που, αν τραβήξει την κλωστή, θα απελευθερωθεί από τον πόνο. Σε μια αλληγορική ιστορία που ζωντανεύει μέσα από έξι βίντεο η κόκκινη κλωστή συμβολίζει το νόσημα, την αιμορροφιλία, και η κίνηση του τραβήγματος της κλωστής συμβολίζει την απελευθέρωση από τον καθημερινό πόνο.

Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις.

Η ανάγκη των ασθενών να απελευθερωθούν από τα δεσμά της αιμορροφιλίας έδωσε το έναυσμα στη Sobi να δημιουργήσει τον ιστότοπο liberatelife.gr για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», πραγματοποιώντας τα όνειρά τους και διευρύνοντας τις δυνατότητές τους, έχοντας σύμμαχο τις καινοτόμες θεραπείες. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.

Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφερόμενος στο όραμα Liberate Life τόνισε: «Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες της τις διαστάσεις. Εμείς, στη Sobi, είμαστε αφοσιωμένοι στη διαμόρφωση νέων προτύπων φροντίδας, τη βελτιστοποίηση της θεραπείας και την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας. Αυτή μας η αφοσίωση παίρνει ζωή μέσω του Liberate Life, που εκφράζει το όραμά μας για το μέλλον της φροντίδας και την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, παροτρύνοντας τους ασθενείς να απολαμβάνουν τις ευκαιρίες ή τις στιγμές που επιθυμούν και να ζουν μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία».

Σε καθένα από τα έξι βίντεο που συνιστούν την ενημερωτική εκστρατεία το μήνυμα της απελευθέρωσης από τον πόνο αποτελεί κοινό παρονομαστή, ενώ το νέο βίντεο που παρουσιάστηκε τον περασμένο Απρίλιο έχει τον τίτλο: «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όρια σου, τώρα μπορείς».

Καθώς ζούμε στην εποχή της «Ελευθερίας», με τους εμβολιασμούς στην ηπειρωτική Ελλάδα και τη «γαλάζια ελευθερία» να βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη στα νησιά, συνειδητοποιούμε όλοι, για μία ακόμα φορά, πως η ελευθερία είναι στο χέρι μας και πως η υπεύθυνη αντιμετώπιση μιας δύσκολης κατάστασης, ακόμα και ενός σπάνιου νοσήματος, απαιτεί αλλαγή στάσης ζωής. Έτσι, η καμπάνια προτρέπει κάθε ασθενή να τραβήξει την κόκκινη κλωστή και να απελευθερωθεί από το «βάσανο» του πόνου, ώστε να ζήσει καλύτερα και να μη βάζει όρια στις δυνατότητές του.

Υγεία & Σώμα
0

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Ψυχή & Σώμα / Υπάρχουν πράγματι τροφές που «καίνε» λίπος;

Βοηθούν όντως κάποιες τροφές στις καύσεις ή είναι απλώς ένας διατροφικός μύθος; Στο σημερινό επεισόδιο συζητάμε με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη για το πώς μπορούμε να υποστηρίξουμε με απλούς τρόπους τον μεταβολισμό μας.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Ψυχή & Σώμα / Είναι αλήθεια ότι στην εμμηνόπαυση παχαίνουμε χωρίς να τρώμε;

Τι σημαίνει «σωστή» διατροφή στην εμμηνόπαυση; Υπάρχουν τροφές που βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων; Πόσοι από τους διατροφικούς «κανόνες» που ακούμε είναι μύθοι; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον νοσοκομειακό διαιτολόγο Χρήστο Παπαβαγγέλη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
«Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Ζωή στα καλύτερά της / «Γονείς, ψυχραιμία! Υπάρχει τρόπος για ήρεμη γονεϊκότητα;»

Μια συζήτηση με την παιδοψυχολόγο και οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια Ηλέκτρα Κτενά για το γονεϊκό άγχος και το τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να χτίσουν ουσιαστικές σχέσεις εμπιστοσύνης με τα παιδιά τους, στο πλαίσιο της σειράς podcast «Ζωή στα καλύτερά της», με την υποστήριξη των συμπληρωμάτων διατροφής EVIOL.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Ψυχή & Σώμα / Ginger shots: Υπερδύναμη για το ανοσοποιητικό μας ή σκέτο hype;

Τα σφηνάκια τζίντζερ έχουν αποκτήσει φανατικό κοινό και προβάλλονται ως ένα φυσικό booster για το ανοσοποιητικό μας σύστημα. Πόση αλήθεια, όμως, κρύβεται πίσω από αυτή τη διατροφική τάση; Η Μερόπη Κοκκίνη μιλά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Ozempic και Mounjaro: Ιατρική επανάσταση ή παγίδα;

Ψυχή & Σώμα / Ozempic και Mounjaro: Επανάσταση στην απώλεια βάρους ή παγίδα;

Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τη διαιτολόγο Μελίνα Καριπίδου και τον ενδοκρινολόγο Μανώλη Σουβατζόγλου, οι οποίοι εξηγούν πώς λειτουργούν τα φάρμακα GLP-1, ποιοι μπορούν να τα πάρουν, τι ρόλο παίζει η διατροφή κατά τη χρήση τους – και τι συμβαίνει όταν διακοπούν.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Ο λάθος και ο σωστός τρόπος να δώσουμε κίνητρα σ’ ένα παιδί

Υγεία & Σώμα / Ο λάθος και ο σωστός τρόπος να δώσουμε κίνητρα σε ένα παιδί

Το κλειδί για την ανατροφή ικανών νέων ανθρώπων δεν είναι να εστιάζουμε στις δυσκολίες και τα ελλείμματά τους, αλλά να αναγνωρίσουμε και να καλλιεργήσουμε τα προτερήματά τους – να εντοπίσουμε αυτό που οι ειδικοί στην ανάπτυξη του παιδιού αποκαλούν «νησίδες ικανότητας».
THE LIFO TEAM
Κοιλιοκάκη, η σιωπηλή νόσος της γλουτένης

Υγεία & Σώμα / Κοιλιοκάκη: Η σιωπηλή νόσος της γλουτένης

Οι διατροφικές δυσανεξίες μπορούν να κάνουν την καθημερινότητα βάσανο. Η πιο συχνή διαταραχή, που μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, είναι η κοιλιοκάκη. Τι συμπτώματα έχει και πώς γίνεται η διάγνωση;
ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Τι είναι οι υπέρ-επεξεργασμένες τροφές;

Ψυχή & Σώμα / Τι είναι οι υπέρ-επεξεργασμένες τροφές;

Ποιες τροφές μάς κάνουν πραγματικά καλό; Πόσο junk food επιτρέπεται να καταναλώνουν τα παιδιά και πόση ζάχαρη; Και πώς ενισχύουμε το μικροβίωμα του οργανισμού; Η Τζούλη Αγοράκη συζητά με την κλινική διατροφολόγο Κωνσταντίνα Κεραμύδα για το ποιες τροφές, ενώ μοιάζουν αθώες, είναι άκρως επικίνδυνες.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ
DIET

Υγεία & Σώμα / «Είναι τεράστιο θέμα το bullying για το φαγητό στη δουλειά»

Η Εμμανουέλα Λεουνάκη είναι διαιτολόγος-διατροφολόγος αλλά έχει μια διαφορετική προσέγγιση απ’ τη συνηθισμένη: δεν εστιάζει στη ζυγαριά αλλά στη συναισθηματική σχέση μας με το φαγητό και στην κοινωνική πίεση που οδηγεί σε μειωμένη αυτοεκτίμηση.
ΛΑΣΚΑΡΙΝΑ ΛΙΑΚΑΚΟΥ
Nερό με λεμόνι: Θα χάσουμε κιλά αν το πίνουμε κάθε μέρα;

Ψυχή & Σώμα / Nερό με λεμόνι: Ισχύει ότι βοηθά στην απώλεια κιλών;

Το πρωινό ρόφημα με χλιαρό νερό και λεμόνι έχει γίνει viral στο TikTok, καθώς πολλοί είναι αυτοί που ορκίζονται στα οφέλη του: από καλύτερη πέψη και αποτοξίνωση, μέχρι λαμπερό δέρμα και ενίσχυση του ανοσοποιητικού. Αλλά τι από όλα αυτά μπορεί να αποδειχθεί επιστημονικά; Πρόκειται για ακόμα έναν διατροφικό μύθο; Η Μερόπη Κοκκίνη συζητά με τον διαιτολόγο Χρήστο Δερδεμέζη.
ΜΕΡΟΠΗ ΚΟΚΚΙΝΗ
Η ευτυχία ενός πιο ήσυχου Εγώ 

Υγεία & Σώμα / Το «ήσυχο Εγώ» είναι η λύση στον ναρκισσισμό των social media

Πρόκειται για έναν όρο που επινοήθηκε από τους ψυχολόγους, ως αντίδραση στη διαρκή αυτοπροβολή της εποχής μας, προτείνοντας μια ισορροπημένη ταυτότητα που συνδυάζει την αυτογνωσία με το ενδιαφέρον για τους άλλους.
THE LIFO TEAM
Εγκυμοσύνη: η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Ψυχή & Σώμα / Εγκυμοσύνη: Η καλύτερη περίοδος στη ζωή μιας γυναίκας ή μια δοκιμασία;

Η Τζούλη Αγοράκη συνομιλεί με την οκτώ μηνών έγκυο Παυλίνα Βουλγαράκη για τα αντιφατικά συναισθήματα μιας περιόδου που, αν και διαρκεί μόνο εννέα μήνες, ίσως τελικά δεν είναι τόσο ειδυλλιακή όσο την παρουσιάζουν.
ΤΖΟΥΛΗ ΑΓΟΡΑΚΗ