Naked City
Σεφ στο «Περί Καφέ» στο Σύνταγμα. Φωτογραφήθηκε την Κυριακή 20 Ιουλίου στο πρώην αεροδρόμιο του Ελληνικoύ.

Βασανίζομαι

27.1.2013 | 03:42
Δεν αντέχω άλλο να ζω με την ψωρίαση. Βασανίζομαι εδώ και 13 χρόνια. Από τότε που εμφανίστηκε στα 5 μου, δεν με έχει εγκαταλείψει ποτέ. Τα πόδια μου είναι σε τραγική κατάσταση, το ίδιο και οι αγκώνες και το κεφάλι μου. Μέχρι και στο βλέφαρο. Και στο στήθος. Και στην κοιλιά. Και στην πλάτη. Προσπαθώ να σκέφτομαι ότι είμαι εν μέρει τυχερή - άλλοι καλούνται να παλέψουν με σοβαρότερες ασθένειες, αλλά ο κόμπος έχει φτάσει στο χτένι. Πρέπει συνεχώς ναι σκέφτομαι τι θα φορέσω για να το κρύψω όσο μπορώ, και το χειμώνα κάτι γίνεται, έλα όμως που κάποια στιγμή έρχεται και το καλοκαίρι. Και δεν είναι μόνο το αισθητικό κομμάτι, που δηλαδή σε βλέπουν και σε ρωτούν όλοι τι είναι αυτό που έχεις, λες και είναι λέπρα, αλλά και το γεγονός ότι η φαγούρα δεν έχει τελειωμό. Αν δεν ξυστώ υποφέρω και αν ξυστώ τα ματώνω. Και όλα αυτά με φθείρουν και ψυχικά. Έχω δοκιμάσει τα πάντα. Σαμπουάν, αφρόλουτρα, κρέμες, ομοιοπαθητική, τίποτα δεν έφερε μόνιμο αποτέλεσμα. Μόνο οι αλοιφές με κορτιζόνη κάτι κάνουν, που και σε αυτές ο οργανισμός μου κάποια στιγμή συνηθίζει και σταματούν να εξαφανίζουν τα σημάδια (και δεν κάνει να τις χρησιμοποιώ πολύ). Έχει εμφανιστεί μέχρι και στα νύχια μου και καλά που είμαι και κοπέλα και μπορώ να τα καλύπτω βάφοντάς τα. Και το χειρότερο είναι ότι στην αρχή δεν το σκεφτόμουν τόσο πολύ, όμως η οικογένεια μου με το να με αναγκάζει να τα καλύπτω με έκανε να αισθάνομαι άσχημα γι αυτό. Υπήρξαν φορές που όταν πηγαίναμε κάπου οικογενειακώς και οι πληγές μου ήταν εμφανείς μετά μόνο που δεν με έβριζαν που δεν τις κάλυψα. Εντάξει δεν μου είπαν ποτέ ότι τους ντροπιάζω, αλλά το γεγονός ότι δεν καταλαβαίνουν ούτε στιγμή τι περνάω το κάνει ακόμη πιο δύσκολο για εμένα.

Υπομόνή σε όλους εσάς που πάσχετε από την ίδια νόσο.
 
Σχολιάζει ο/η Ανώνυμος/η
Παρακαλούμε, εισάγετε σχόλια μόνο σχετικά με το θέμα. Μηνύματα τα οποία έρχονται σε αντίθεση με τις οδηγίες και τους όρους χρήσης του δικτυακού τόπου θα αφαιρούνται από τη σελίδα. Σχόλια γραμμένα σε greeklish δεν θα δημοσιεύονται.
To σχόλιό σας θα δημοσιευτεί σύντομα από τον διαχειριστή της σελίδας.
54 σχόλια
Ταξινόμηση:
Προηγούμενα 1234 Επόμενα
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 09:12
Επισκέψου ένα καλό ρευματολογικό τμήμα σε ένα μεγάλο νοσοκομείο (π.χ. Λαϊκό στην Αθήνα ή Παπαγεωργίου στη Θεσσαλονίκη) και συζήτα μαζί τους.
Πιστεύω θα το αντιμετωπισουν. Ρώτα αν μπορείς να μπείς σε αγωγή με REMICADE.
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 15:19
χάλια το REMICADE! dont even try ιτ!!
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 16:05
υπάρχουν στο ιντερνετ κατι σαπουνια με γαλα γαιδουρας που αντιμετωπιζουν ως ενα βαθμο το προβλημα.Δοκίμασε το αν θες και μπορεις..δεν ειναι ακριβα και δεν χανεις κατι..
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 16:32
υπόψιν ότι το προτείνω ως ανακούφιση από κνησμό και να μην κάνεις νέες πληγές κτλ όχι ως θεραπεία εξάλειψης.
Συμφωνείτε;
ΝΑΙ (0) ΟΧΙ (0)
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 10:01
Καλημέρα.
Δεν ξέρω που μένεις,πάντως αν μένεις Αθήνα σου συνιστώ να επισκευτείς το Νοσ.Σγγρού.Είναι ίσως το καλύτερο για όλα τα δερματικά προβλήματα.Εχει πάρα πολύ καλούς γιατρούς κ δέχεται χωρίς ραντεβού.Απλά πρέπει να πάς πρωί.Πήγαινε να σε εξετάσουν.Εμένα με βοήθησαν πάρα πολύ(Υποφέρω απο εκζέματα)

: )
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 10:06
κατ'αρχας σου ευχομαι κουραγιο και καλη δυναμη με αυτο που περνας. πασχω κι εγω απο ψωριαση - αν και σε πολυ μικροτερη εκταση απο το δικο σου προβλημα αλλα ηδη καταλαβαινω το πώς ειναι να αισθανεσαι ντροπη, πονο και απελπισια. Θα σου ελεγα να απευθυνθεις στο Νοσοκ. Συγγρου για να παρεις μια γνωμη. Τα τελευταια 10 χρονια κυκλοφορουν φαρμακα νεας γενιας (βιολογικοι παραγοντες) τα οποια ειναι για περιπτωσεις ψωριασης οπως η δικη σου. Δεν μπορω να καταλαβω γιατοι οι γιατροι δε στα προτειναν και σε αφησαν να βασανιζεσαι ετσι. Επισης επειδη βλεπω οτι η οικογενεια σου δεν καταλαβαινει τι περνας, οποτε καλο θα ειναι να βρεις καποια στηριξη. Υπαρχουν πλεον λυσεις με μικρο ή μηδαμινο κοστος στα νοσοκομεια, σε τηλ. γραμμες, σε συλλογους ασθενων κλπ. Σε φιλω και να μη στεναχωριεσαι.
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 15:21
πήρες φάρμακα αντι TNFχωρίς να χεις παρενέργειες?
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 21:20
οχι δεν εχω παρενεργειες. Οπως και σε ολα τα φαρμακα υπαρχουν τα θετικα και τα αρνητικα. Απλα ζυγιζεις το πιθανο οφελος και το πιθανο ρισκο. Ανοιξε το φυλλο οδηγιων απο ενα "ακακο" παυσιπονο, δες τι γραφει και μερα πες μου αν θα ξαναπαρεις ντεπον ή ασπιρινη κλπ.
Συμφωνείτε;
ΝΑΙ (4) ΟΧΙ (0)
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 10:16
kouragio koritsi mou...
ola einai gia ton anthrwpo dystixos kai eytixos
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 10:30
έχω το ίδιο πρόβλημα σε μικρότερο βαθμό όμως συνοδευμένο από αρθρίτιδα. Σε καταλαβαίνω απόλυτα τι λες.
Θα σου πω τι έκανα εγω κι είμαι σχεδόν υγιής τώρα. Δε ξέρω αν μπορείς, γιατί είναι συνδυασμός πραγμάτων κι όχι όλα εύκολα/
1. Διατροφή. Αυξησε τη κατανάλωση λαχανικών και φρούτων, ψάρι, άπαχο κρεας(εκτός χοιρινό κι αλλαντικά)
κόψε (μαχαίρι όμως οτιδήποτε γλυκό. τα γαλακτοκομικά και το αλευρι.και χοιρινό φυσικά ξέρω, σκληρό...Εννοείται σνακς και γρήγορο φαγητο απαγορεύεται επίσης.
Ξεχνάς για πάντα, μακαρονάδες πίτσες, σουβλακια και τα συναφή.
2. υγιεινή.
Κάνουμε μπάνιο με χλιαρό νερο κι όχι με καυτό και μετά αλείφουμε όλο το σώμα με αλόη(βερα)είναι ένα φυτό που ό καθένας μπορεί να το χει σπίτι του. συμπληρωματικά να σου πω ότι βοηθάει πολύ και να την τρως.
3. Ψυχολογία.
Το Α και το Ω αν κι αυτό θα το χεις καταλάβεις και μόνη σου. Μόλις στεσσαριστείς, στεναχωρηθείς,αυτό φουντώνει. Μίλα με τους γονείς σου. είναι υποχρεωμένοι να καταλάβουν τι περνάς και να βοηθήσουν . Στην ανάγκη βάλτους να διαβάσουν γι αυτή την αρρώστια, κλάψε , ουρλιαξε. Κι εσύ πρέπει να τα βρεις μαζί τους και κυρίως με τον εαυτό σου. Λίγη γιογκα ή ψυχοθεραπεία θα βοηθούσε(όπως σ όλα τα αυτοάνοσα)
Ασκηση.
βοηθάει νου και σώμα.
έκθεση στον ήλιο . Απ τα καλύτερα φάρμακα της ψωρίασης.
έχε πίστη κι αισιοδοξία. Ήθελα να πεθάνω και τώρα νιώθω υγιής και ευτυχισμένη. προσπάθησε το. Θα δεις μεγαλη διαφορά. Ολα τα αυτοάνοσα δημιουργούνται απ το ΄'εντερο έχουν γονιδιακή ρίζα κι επηρεάζονται απ τη ψυχολογία keep smiling λοιπόν και καλή τύχη. φιλιά.
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 10:23
αυτό που έχω εγώ να σου πω είναι ότι....ΟΛΑ ΜΑ ΟΛΑ ΟΣΑ ΠΑΘΑΙΝΟΥΜΕ ΣΤΟ ΣΩΜΑ ΜΑΣ ΠΗΓΑΖΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΑ ΜΑΣ.Στα αυτοάνοσα τον κύριο ρολο παιζει η ψυχή μας.Πριν λοιπόν για ακόμα μια φορα παρεις φάρμακα και πας σε ενα σωρό γιατρους σκέψου κάτι ενναλακτικο.Το λέω αυτό γιατί μου έδωσες "πάτημα" με αυτό που είπες για τους γονείς σου.Όταν πρώτα εκείνοι σε μαλώνουν γιατί δεν τα καλύπτεις αυτό και μόνο θα πρέπει να σε κάνει να το ψάξεις πιο βαθιά.Το σώμα ότι και αν περνάμε το καταγράφει και κάποια στιγμή θα νοσήσει απο αυτό θα σου δείξει ότι κάτι μέσα σου πρέπει να λυθεί,κάτι πρέπει να ξεφορτωθείς,όπως θες πες το ακόμα κι αν εμφανίστηκε πάνω σου σε τόσο μικρή ηλικία.Τώρα δεν είσαι 5 και μπορείς να το ψάξεις γιατί, μακάρι να βγω ψευτρα αλλά νομίζω ότι στην περίπτωσή σου οι γιατροί και τα φάρμακα απλά θα καλύψουν το πρόβλημα.Ευχομαι να απαλλαγεις σύντομα απ αυτό και νομίζω το σχόλιο του 12:16 πρέπει να το ξαναδιαβάσεις
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 13:17
bravo, opws ta les einai pera apo opoiodipote farmako exw dokimasei to mono pou voithaei pragmatika einai na dwseis vasi se diatrofi(80% laxanika frouta epoxika & kali enudatwsi organismou!)-psuxologia-askisi(oti sou tairiazei px treksimo-yoga-kolumpi voithaei k me tin ektonwsi tou thumou).I aloe voithaei, ilios k thalassa episis. Apo kei k pera einai thema na vreis ti leitourgei gia sena kalutera, einai kapws proswpikos o tropos pou antimetwpizei o kathenas ena autoanoso. kali diathesi k dunami sou euxomai :-)
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 11:21
se symvouleuw ws gnwstis (as to poume) twn autoanaswn nosimatwn mias kai eimai farmakopoios,pws einai kalytera na episkef8eis ena dermatologo kai na syzhthsete gia to an eisai mia kali ypopsifia gia na lamvaneis 8erapeia apo monoklonika antiswmata opws humira(adalimumab), enbrel(etanercept) k infliximab.autes einai panakrives eneseis (500-600 eurw i mia peripou) kai an se egkrinoun na tis lamvaneis pisteuw pws 8a allaxei i zwi sou para poly!einai anosokatastaltika farmaka kai i pswriasi einai autoanoso nosima.sto lew apo peira se alla autoanosa nosimata,yparxei tromeri veltiwsi.eidika to humira,psaxe to kai sto youtube grapse humira kai psoriasis giati yparxoun polla atoma san kai esena apla den to gnwrizeis :)
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 15:16
πόσο ευκολα προτείνονται τέτοια φάρμακα σε νεους ανθρώπους ποτέ δε το κατάλαβα!
γιατί αφου είστε γνώστης δε της μιλάτε και για τις τρομερές παρενέργειες που έχουν τα συγκεκριμένα?
ακριβά φάρμακα, μεγάλο ποσοστό προμήθειας βέβαια. Συγνώμη αν γίνομαι εριστική αλλά είμαι παθών.
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 15:58
farmakopoios eimai oxi farmakoviomixanos!einai panakrives 8erapeies!kai se pliroforw enas as8enis kostizei 1000 eurw to mina sto kratos otan kanei tetoia 8erapeia!den einai emvolia H1N1 pou perissepsan sta psygeia twn nosokomeiwn!8ewreitai epanastatiki 8erapeia gia ta autoanosa.den exw kanena kerdos apo auto!apla gnwrizw polles periptwseis,exw diavasei ereunes kai gi auto to lew!einai analogws tou organismou pws 8a to dextei,se allous kanei, se allous den kanei!ola ta farmaka exoun parenergeies.kai gnwrizw tis parenergeies,alla prepei na zygiszoume kapoia pragmata.an einai toso sovaro pou i kopela antimetwpizei provlimata stin koinwniki tis zwi 8a mporouse na ta xekinisei kai an den to dexetai kala o organismos tis to stamataei. proteina na milisei me eidko!kai stamatiste epitelous se auto to site na eiste toso eristikoi!
Συμφωνείτε;
ΝΑΙ (28) ΟΧΙ (1)
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 12:16
Κάνε το μειονέκτημα, πλεονέκτημα! Οι ομορφότεροι άνθρωποι είναι αυτοί που έχουν πονέσει, που έχουν προσπαθήσει και έχουν απελπιστεί, αυτοί που στο πρόσωπο τους γράφει οτι έχουν λυγίσει, έχουν ΖΗΣΕΙ και που έχουν καταλάβει οτι ΜΙΑ είναι η ζωή και θα κάνουν ο,τι περνάει απ´το χέρι τους για να της δίνουν νόημα. Είσαι τυχερή που βασανίζεσαι, γιατί μια γεμάτη ζωή δεν έχει μόνο καλές στιγμές. Μην ξανακρύψεις τα σημάδια σου, γιατί είναι ΕΣΥ, αγάπησε και εκτίμησε το σώμα σου γιατί είναι ξεχωριστό και η ζωή θέλησε να στο ζωγραφίσει με το δικό της χρώμα. Όσο λειτουργείς σα να ντρέπεσαι για αυτό και δεν το αγαπάς, έτσι θα το βλέπουν και οι άλλοι. Επίσης, μη σταματήσεις να προσπαθείς , μην πουλάς το ονειρο σου, κάποια μέρα θα απαλλαγείς απο αυτό το πρόβλημα, αλλά ΜΗΝ περιμένεις αυτή τη μέρα. Ζήσε το κάθε λεπτό, διάβασε, μάθε, ψάξε, παίξε, μίλα, ακου, βγες, δες, κλάψε, τραγούδα, δώσε φιλιά, πιές ποτά, στείλε μηνύματα, κάνε βόλτες, φάε γλυκά, κανε έρωτα (και μόνη σου), πήγαινε θέατρο, φύτεψε λουλούδια! Καθένας έχει το δικό του σταυρό να κουβαλήσει, μάγκας είναι αυτός που πεθαίνει και αναστένεται κάθε μέρα!
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 15:18
δεν υπάρχει χειρότερο απ το αλκοόλ και τα γλυκά, τι της λες της κοπέλας?
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 12:35
Μακριά από ποτά και γλυκά, αυτά είναι πράγματα του σατανά!! Και το σεξ επίσης!!!
Συμφωνείτε;
ΝΑΙ (1) ΟΧΙ (4)
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 14:45
Νομίζω ο ανώνυμος εδώ θέλει να εστιάσει στη στάση ζωής που πρέπει να έχει κάποιος όταν αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα το οποίο σχετίζεται άμεσα με την ψυχολογική κατάσταση στην οποία βρίσκεται ο παθών.
Πρέπει πάνω απ' όλα να αισθάνεται καλά μέσα του, να αισθάνεται φυσιολογικός και οτι αυτό δεν είναι κάτι που θα του στερήσει τις χαρές της ζωής!
Συμφωνώ απόλυτα με το σκεπτικό του και αν κάποιοι κολλάτε στα γλυκά και στο αλκοόλ (ότι και καλά δίνει για συμβουλές) νομίζω χάνετε την ουσία του ευαίσθητου θέματος της ψυχολογίας της ψωρίασης.
...είμαι παθούσα από ψωρίαση επι πολλά έτη και το συμπέρασμα είναι οτι ο φαύλος κύκλος άγχος-στεναχώρια-ψωρίαση-στεναχώρια(γιατι δεν περνάει)-άγχος(για το ότι δεν έχεις φυσιολογικη ζωή λόγω αυτής) πρέπει κάποια στιγμή να σπάει..αυτό γίνεται μόνο οταν ζείς φυσιολογικά.
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 16:11
"..Είσαι τυχερή που βασανιζεσαι.."..???ε δεν το νομιζω, εκεινη ξερει τι περναει, μη λεμε και βλακειες απο πανω..
avatar
Ανώνυμος/η 28.1.2013 | 19:38
Προς 12:16 Κόψε τις αναγνώσεις συμβουλών από τα χαρτάκια ημερολογίων. Η γενικολογία σκοτώνει.
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 12:19
Σου συνιστώ ανεπιφύλακτα να δοκιμάσεις λασποθεραπεία, στους Φιλιππους Καβάλας.Ξέρω πάρα πολλά άτομα τα οποία το έχουν ρυθμίσει με λάσπη μη το φοβάσαι και θα ηρεμήσεις με τις κορτιζόνες και η φαγούρα σου θα καταλαγιάσει δυστυχώς λειτουργεί από Ιούνιο συζήτησέ το με τον γιατρό σου!!!
ΕΙΝΑΙ ΔΟΚΙΜΑΣΜΕΝΟ ΚΑΙ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 12:56
Δύο φίλοι μου έχουν ότι έχεις. Ο ένας είναι κούκλος και γενικά θεωρείται μεγάλη μούρη. Ο άλλος -που έχει ψωρίαση πατόκορφα- διατηρεί τατουατζίδικο κι αν και όχι πρώτο νιάτο έχει και πιπίνι γκόμενάκι. Και στις δύο περιπτώσεις η ψωρίαση είναι το τελευταίο πράγμα που τους χαρακτηρίζει.

Εκείνοι που σε ρωτούν άκομψα και με τρόπο που σε κάνει να αισθάνεσαι άσχημα είναι άξεστοι κι ανάγωγοι.
Είναι μία συνηθισμένη πάθηση- μην αφήνεις να σου ορίζει τη ζωή.

Και μη ξεχνάς πως όλοι έχουμε κάτι για το οποίο ντρεπόμαστε, είτε είναι ορατό είτε όχι και τόσο..
avatar
Ανώνυμος/η 27.1.2013 | 13:53
Κοπελιά , το γνωρίζω το πρόβλημα πολύ καλά, καθώς από ψωρίαση πάσχει ο πατέρας μου. Γνωρίζω τις εξάρσεις της νόσου και τη καταρράκωση που προκαλεί. ΥΠΑΡΧΕΙ ΟΜΩΣ ΛΥΣΗ. Και σου το λέω υπεύθυνα.

Όλα αυτά τα φάρμακα κρέμες κτ.λ που αναφέρεις δεν προσφέρουν παρά μια μικρή, πρόσκαιρη ανακούφιση. Ούτε οι υπεριώδεις ακτινοβολίες βοηθούν.

Ο πατέρας μου για ένα διάστημα έπαιρνε ανοσοκατασταλτικό φάρμακο το Neoral. Ρίχνει την άμυνα του οργανισμού, και με αυτό τον τρόπο δεν επιτίθεται στα ίδια του τα κύτταρα. Γιατί όπως γνωρίζεις η ψωρίαση είναι ακριβώς αυτό, αυτοάνοσο νόσημα.

Το Neoral όμως, παρόλο που είναι πολύ αποτελεσματικό, έχει σοβαρές παρενέργειες.

Ο πατέρας μου τελικά απευθύνθηκε σε Δημόσιο Νοσοκομείο, σε γιατρό που ειδικεύεται στη ψωρίαση και ο άνθρωπος του άλλαξε τη ζωή!!

Υπάρχουν πλέον φάρμακα βιοτεχνολογικά, σε ενέσιμη μορφή. Αρχικά κάνεις την ένεση μια φορά το μήνα και μετά πιο αραιά νομίζω κάθε τρίμηνο. Οι παρενέργειες είναι μηδαμινές, και η ψωρίαση (σου μιλάω για τη χειρότερη μορφή της) εξαφανίστηκε σχεδόν. Το φάρμακο λέγεται Stelara. Αλλά υπάρχουν και άλλα…ο γιατρός σου θα ξέρει πιο συνίσταται για σένα.

Πρέπει να απευθυνθείς οπωσδήποτε σε γιατρό που γνωρίζει όλες τις τελευταίες εξελίξεις για την ασθένεια. ΜΗ ΤΟ ΑΦΗΝΕΙΣ… ψάξε το…

Φιλικά
Προηγούμενα 1234 Επόμενα