Η επιστολή της οικογένειας του Bruce Willis έφερε επτά ονόματα - Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel και Evelyn - και μια φωτογραφία του ηθοποιού να χαμογελά στην παραλία. Θα μπορούσες σχεδόν να την μπερδέψεις με χριστουγεννιάτικη οικογενειακή κάρτα, εκτός από μια λεπτομέρεια: Εμφανίστηκε την προηγούμενη Πέμπτη στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου για τον Μετωποκροταφικό Εκφυλισμό, την πάθηση με την οποία διαγνώστηκε ο Μπρους Γουίλις. Η οικογένειά του δήλωσε ότι θα ήθελε να χρησιμοποιήσει την φήμη του προκειμένου να βοηθηθούν και άλλοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια.
Διαβάζοντας αυτό το όμορφο γράμμα, ένιωσα δέος για τη γενναιότητά τους, καθώς και για την ενότητά τους ως μέλη μιας πολύπλοκης οικογένειας. Ένιωσα θλίψη για τον ίδιον. Ένιωσα επίσης ένα τσίμπημα φόβου για τις συνέπειες αυτής της δημοσιοποίησης – όπως ακριβώς είχα νιώσει το 1994 όταν ο πατέρας μου αποκάλυψε στο κοινό ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ.
«Αγαπητοί μου συμπολίτες», έγραφε στην δήλωσή του, «μου ανακοίνωσαν πρόσφατα ότι είμαι ένας από τα εκατομμύρια των Αμερικανών που θα προσβληθούν από τη νόσο Αλτσχάιμερ». Σημείωνε επίσης ότι ο ίδιος και η μητέρα μου είχαν προηγουμένως μοιραστεί με το κοινό τα νέα για τους καρκίνους τους ελπίζοντας ότι έτσι θα βοηθούσαν άλλους να αναζητήσουν φροντίδα για τις δικές τους ασθένειες. Στη συνέχεια αναγνώριζε με λύπη ότι το βάρος για νόσους όπως η δική του μπορεί να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια. Και κατέληγε με λόγια που δεν θα ξεχάσω ποτέ: «Τώρα ξεκινάω το ταξίδι που θα με οδηγήσει στο ηλιοβασίλεμα της ζωής μου».
Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά.
Έμεινα έκπληκτη από τη γενναιότητά του να ανακοινώσει σε όλους ότι είχε μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν καν να μιλήσουν εκείνα τα χρόνια. Απ' όσο γνωρίζω, κανένα δημόσιο πρόσωπο δεν είχε αποκαλύψει ποτέ στο παρελθόν, σε πρώτο πρόσωπο, ότι έπασχε από άνοια.
Ο Μπρους Γουίλις και η οικογένειά του μπορεί να έχουν να διανύσουν έναν πιο δύσκολο δρόμο από ό,τι η δική μου οικογένεια. Η μετωποκροταφική άνοια διαφέρει ριζικά από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Οι άνθρωποι με την πάθηση αυτή μπορεί να γίνουν αγνώριστοι στα ξεσπάσματα που εκδηλώνουν και στην επιθετική τους συμπεριφορά. Η μετωποκροταφική άνοια έχει δύο κύριες παραλλαγές. Η μία έχει να κάνει με τη συμπεριφορά και η άλλη, η πρωτοπαθής προοδευτική αφασία, έχει να κάνει με την επικοινωνία. Η παραλλαγή της συμπεριφοράς είναι η πιο κοινή και η πιο δυσάρεστη. Ο ασθενής μπορεί να αποβάλλει κάθε όριο και φραγμό στην συμπεριφορά του. Αλλά η «γλωσσική» παραλλαγή, με την οποία φέρεται να έχει διαγνωστεί ο κ. Willis, είναι επίσης βαθιά τραυματική, καθώς δεν επιτρέπει στον ασθενή ούτε να χρησιμοποιήσει ούτε να κατανοήσει τον λόγο.
Όταν ξεκίνησα το Beyond Alzheimer, πρωτοβουλία την οποία διηύθυνα επί έξι χρόνια, ήρθε μια γυναίκα γύρω στα 20 και μίλησε για τον πατέρα της, έναν άνδρα γύρω στα 50 που έπασχε από μετωποκροταφική άνοια. Είχε γίνει τόσο απρόβλεπτος και βίαιος που η οικογένειά του αναγκάστηκε να τον βάλει σε δομή, ήταν κι εκεί όμως συχνά τόσο ενοχλητικός για τους υπόλοιπους ασθενείς, οι οποίοι ήταν όλοι μεγαλύτεροί του σε ηλικία, που κινδύνευε να χάσει κι αυτή τη φροντίδα. Αυτή είναι η άλλη κατάρα της μετωποκροταφικής άνοιας: Χτυπάει συνήθως τους ανθρώπους όταν είναι νεότεροι, συχνά στα 40 ή τα 50 τους χρόνια. Προσπαθώντας να προσφέρω παρηγοριά ή διέξοδο σ’ αυτή τη νεαρή γυναίκα, ένιωσα μια συντριπτική αδυναμία, μια μικρή γεύση του τι βίωνε καθημερινά η οικογένειά της.
Η ελπίδα μου για την οικογένεια του Μπρους Γουίλις, καθώς βαδίζουν αυτόν τον απρόβλεπτο και σπαρακτικό δρόμο, είναι να γνωρίζουν οι γύρω τους ότι το να είσαι απλά εκεί είναι συχνά το μόνο που μπορείς να κάνεις. Κανείς δεν μπορεί να παρακάμψει τη θλίψη, τον πόνο, την αδυναμία. Μπορεί όμως να βρει, ίσως, έναν ανθρώπινο τοίχο παρηγοριάς για να ακουμπήσει πάνω του. Και υπάρχουν άλλοι άνθρωποι τους οποίους δεν θα γνωρίσει ποτέ η οικογένεια Γουίλις, άλλες οικογένειες που έχει εισβάλλει στην ζωή τους αυτή η σκληρή αρρώστια και που σήμερα ίσως νιώθουν λιγότερο απομονωμένες εξαιτίας της απόφασης να δημοσιοποιηθεί μια διάγνωση σαν κι αυτή που σου κάνει κομμάτια την ψυχή.
Με στοιχεία από τους The New York Times